Ағылшыншамен салыстырыңыз: абзацты басыңыз — түпнұсқа терезеде ашылады. Абзац астындағы EN түймесі оны мәтін ішінде көрсетеді.
Мазмұны
Кіріспе
Медициналық зерттеу қайырымдылық ұйымы
Medical research charity
DEBRA (бұрын DebRA деп аталған) – эпидермолиз булозаның барлық түрлері үшін тиімді дәрілік емдеуді және соңғы нәтижеде ем табуға бағытталған халықаралық медициналық зерттеу қайырымдылық ұйымы. Ұлыбритания мен АҚШ сияқты 40-тан астам елде ұлттық топтары бар.
DEBRA (formerly known as DebRA) is the name of an international medical research charity dedicated to securing effective drug treatments and ultimately cures for every type of epidermolysis bullosa, with national groups in over 40 countries including in the United Kingdom and the United States.
Тарих
"Дебра" – Ұлыбританиядағы ұйымды алғаш құрған Филис Хилтонның қызының есімі, ол бастапқыда ата-аналар, қамқорлар және осы аурумен ауырған басқа балаларды күтіп-бағалаушыларға көмек көрсету тобы ретінде құрылған. Дистрофиялық эпидермолиз бұласы зерттеу қауымдастығының аббревиатурасы бұрын DEBRA UK ұйымы тарапынан қолданылғанмен, ұйым осы аурудың үш негізгі түрінің бірі ғана емес, EB-нің барлық түрлері туралы ақпарат, зерттеулерді қаржыландыру және қолдау көрсетеді; қалған екі түрі – EB simplex және біріктіруші EB. DebRA US ұйымы 1980 жылы құрылғаннан бері Американың дистрофиялық EB зерттеу қауымдастығы үшін аталған DEBRA аббревиатурасын пайдалануды жалғастыруда.
"Debra" is the first name of the daughter of Phyllis Hilton, the original founder of the organisation in the UK, which began as a support group for parents, guardians and carers of other young children with the condition. Although the backronym of Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association has been used by DEBRA UK in the past, the organisation provides information, research funding and support for all forms of EB, not just dystrophic, which is one of three main sub types of the condition; the others being EB simplex and junctional EB. The DebRA US organisation have continued to use the aforementioned acronym DEBRA for the Dystrophic EB Research Association of America since their formation in 1980.
Жұмыс
Эпидермолиз булоза – генетикалық жағдай, оның ең ауыр түрлерінде организмнің барлық шырышты қабықтары, тері, ауыз және қызыл ішек қабықтары, тіпті көздерге де әсер етеді. Ең ауыр түрлерінде шырыштар ең ұсақ тілеу кезінде де ісінеді немесе еттен жарылып ажырап кетеді. Мысалы, төсекте бұрылып жатқанда құлақтың артындағы тері жыртылып, науқас таңертең 30-ға дейін ісікпен ояна алады. Осы ісіктердің өсуін тоқтату үшін оларды тесіп, іріңін шығарудан басқа ем жоқ. Ең ауыр түрлеріне шалдыққандар тері рагынан ерте қайтыс болады (олардың өмір сүру ұзақтығы әдетте 30–40 жылға қысқарады); кейбіреулерінде өлім нәресте шағында орын алады. Науқастар күн сайын ашық жараларға байланысты денеден сұйықтық жоғалтумен және инфекциямен күреседі. Ісік ауыз және жұтқыншақ сияқты ішкі мүшелердің шырышты қабықтарына да әсер етуі мүмкін. Ең ауыр түрлеріне шалдыққандар ауыздағы жаралардың салдарынан тамақтануда қиындықтарға тап болады және көбінесе тамақтандыру түтігі орнатуға мәжбүр болады. Эпидермолиз булозаның бірнеше ерекше түрлері бар: ең жеңіл түрінде ісіктер тек қолдар мен аяқтарға локалданады. Ауыр жағдайларда бүкіл организм зардап шегеді, жаралар өте баяу жазылады, бұл терідегі дақтарға, дене деформациясына және айқын мүгедектікке әкеледі.
Epidermolysis bullosa is a genetic condition that in its most severe forms affects all of the body's linings, the skin, the linings of the mouth and oesophagus, and even the eyes. In its most severe forms the linings blister or rip away from the flesh under the lightest of frictions. For example, rolling over in bed can cause skin to tear away from behind the ears, and the sufferer may wake up with up to 30 blisters each morning. There is no treatment bar the lancing and draining of these blisters to stop their growth. Sufferers of the severest form die prematurely of skin cancer (their life expectancy is usually reduced by 30–40 years); in some, death occurs in infancy. Each day sufferers face a battle against fluid loss and infections due to open wounds. Blistering can also affect inner body linings, such as the mouth and throat. Sufferers of the severest forms have difficulties with eating due to the rawness in their mouths and often have to have a feeding tube fitted. EB has a number of distinct forms: in the least severe form, blistering is confined to the hands and feet. In more severe cases, the whole body is affected and wounds heal very slowly, giving rise to scarring, physical deformity and significant disability.
Ұлыбританияда
DEBRA UK – бұл ұлттық медициналық зерттеу қайырымдылық қоры және эпидермолиз бұласы (ЭБ) синдромымен күресіп жатқан адамдар мен олардың отбасыларына көмек көрсететін ұйым. Ұлыбританияда кем дегенде 5000 адам осы ауыр дертке шалдыққан, ал әлем бойынша 500 000-ға жуық адам осы синдроммен өмір сүреді. DEBRA UK 1978 жылы құрылды және Ұлттық денсаулық сақтау жүйесімен (NHS) бірлесіп, ЭБ синдромымен күресіп жатқан балалар мен ересектерге ең жақсы медициналық көмек көрсету үшін арнайы медбикелер қызметін ұсынады. Сондай-ақ, ұйым осы синдромды емдеу үшін тиімді дәрілер табу және, соңында, ЭБ синдромын толыққанды емдеу мақсатында зерттеулер жүргізеді. DEBRA UK ел бойынша 90-нан астам қайырымдылық дүкеніне ие. Дүкендерден түскен табыс эпидермолиз бұласы синдромымен күресіп жатқан отбасыларға көмек көрсетуге және осы синдромды зерттеуге жұмсалады.
DEBRA UK is the national medical research charity and patient support organisation for individuals and families affected by EB. There are at least 5,000 people living with this devastating condition in the UK and 500,000 people worldwide. DEBRA UK was founded in 1978 and provides an enhanced specialist EB nursing service, in partnership with the NHS, to deliver optimal healthcare to children and adults living with EB and community support staff to work directly with families. The charity also commissions research into the condition with the aim of finding effective drug treatments and, ultimately, a cure for EB. DEBRA UK has over 90 charity shops across the country. Donations and proceeds from shops fund services for epidermolysis bullosa affected families and medical research into the condition.
АҚШ-та
Debra of America 1980 жылы Арлин Пессар және оның ұлы Эрик Лопес құрды, ол эпидермолиз булозамен дүниеге келген. Бұл АҚШ-тағы EB қоғамдастығына толыққанды қолдау көрсететін жалғыз коммерциялық емес ұйым, ол EB-ге ем табу үшін зерттеулерді қаржыландыру және EB бар адамдарға тегін бағдарламалар мен қызметтер ұсыну арқылы көмектеседі. Американың debra миссиясы – АҚШ-та EB-мен өмір сүретін барлық адамдардың, олардың отбасылары мен күтушілерінің өмір сапасын жақсарту, сондай-ақ EB-ге ем мен емдеу табу үшін зерттеулерді қаржыландыру және тегін бағдарламалар мен қызметтер ұсыну. 2015 жылы Debra of America телеарналар мен интернетте жарнамалық роликтер сериясын іске қосты, олар #ItWontHurtToWatch атты кампаниямен бірге жүрді. Денсаулық және әл-ауқат жарнама агенттігі HAVAS Worldwide Tonic жасаған бұл роликтердің мақсаты – бұл ауыр сирек кездесетін ауру туралы хабар тарату.
Debra of America was founded in 1980 by Arlene Pessar and her son, Eric Lopez, who was born with epidermolysis bullosa. It is the only U. S. nonprofit organization that provides all inclusive support to the EB community, through funding research for a cure and by providing free programs and services for those with EB. The mission of debra of America is to improve the quality of life for all people living in the United States with EB, their families, and caregivers, through free programs and services while funding research to find a cure and treatments for EB. In 2015, Debra of America launched a series of TV and web commercials alongside a campaign titled #ItWontHurtToWatch These commercials, produced by health and wellness advertising agency HAVAS Worldwide Tonic, are intended to spread awareness of the debilitating rare disease.
Басқа елдер
Ұлттық топтардың тізімін DEBRA International ұйымынан табуға болады.
A list of national groups may be found at DEBRA International.