Кіріспе

Ұлттық психикалық аурулар альянсы (NAMI) – АҚШ-тағы коммерциялық емес ұйым, бастапқыда психикалық ауру диагнозы қойылған адамдардың туыстарымен құрылған. NAMI өзінің миссиясын "психикалық ауруға тап болған барлық жеке тұлғалар мен отбасылардың жақсырақ өмір сүруі үшін қорғау, білім беру, қолдау және халықты хабардар ету" деп белгілейді, ал өзінің көрегендігін – "психикалық ауруға тап болған барлық адамдардың дені сау, толыққанды өмір сүретін, мұқият қарайтын қоғамның қолдауымен қамтамасыз етілген әлем" деп сипаттайды. NAMI психикалық аурумен күресіп жатқан адамдарға, олардың отбасыларына, қоғам мүшелеріне және мамандарға, соның ішінде психикалық ауру туралы білім беру деп аталатын психобілім беру курстары мен оқулар ұсынады. NAMI ұйымға қаржы жинау және білім беру мақсатында тұрақты іс-шаралар ұйымдастырады, оның ішінде Психикалық аурулар туралы хабардарлық аптасы және NAMIWalks. Қаржыландыру жеке үлесімдер, корпоративтік демеушілік, іс-шаралар және гранттар есебінен жүзеге асырылады. NAMI жылына шамамен екі рет "Адвокат" журналын жариялайды. NAMI аптасына бес күн желі бойынша көмек көрсетеді.

Тарих

NAMI Харриет Шетлер мен Беверли Янг тарапынан Висконсин штатының Мэдисон қаласында құрылды. Екі әйелдің де шизофрения диагнозы қойылған ұлдары болды және олар "ұлдарынның психикалық ауруы үшін кінәлаудан жалықты". Психикалық аурумен күресіп жатқан адамдарға қатысты қызметтердің жетіспеушілігі мен оларға қарау тәсілінен наразы болған әйелдер, осындай алаңдаушылықтары бар басқа адамдарды іздеді. Психикалық денсаулық мәселелерін қарастыру үшін өткізілген алғашқы жиын 1979 жылы Психикалық аурулар бойынша ұлттық альянстың құрылуына әкелді. 1997 жылы мүшелердің дауысымен «Психикалық аурулар жөніндегі ұлттық альянс» атауы бірінші тұлға тілін қолданбағандықтан заңды атауы NAMI аббревиатурасына өзгертілді. 2005 жылы NAMI мағынасы National Alliance on Mental Illness ретінде жаңадан түсіндірілді.

Миссия

NAMI өзінің міндетін психикалық ауруға байланысты зардап шеккен отбасылық қарым-қатынастарды сақтап, нығайту арқылы жазылуға көмектесу деп белгілейді. NAMI бағдарламалары мен қызметтеріне білім беру, қолдау топтары, ақпараттық жарияланымдар және презентациялар кіреді. Бастапқыда отбасы мүшелеріне бағытталғанмен, соңғы жылдары NAMI психикалық ауру диагнозы қойылған адамдарды да қамтуға ұмтылады (бірақ белсенділер бұл әрекеттерді сынға алады). Бұған қоса, NAMI психикалық ауруға қатысты кемсітуші көзқарас пен мінез-құлыққа ерекше назар аударады (олар мұны стигма деп атайды); тағы бір мақсаты – "қоғамдық және мамандардың түсінігін арттыру" және "психикалық денсаулық жүйесін жақсарту".

Құрылымы

Ұлттық психикалық аурулар альянсы – 501(c)(3) коммерциялық емес ұйым, оны мүшелері сайлайтын директорлар кеңесі басқарады. NAMI National – бас ұйым, ал штаттық және жергілікті филиалдар аймақтық қауымдастықтарды дәл көрсету үшін жартылай тәуелсіз жұмыс істейді. 2020 жылдан бері NAMI бес жылдық стратегиялық жоспарды пайдаланып келеді. Қазіргі бас атқарушы директор – Дэниел Х. Гиллисон, ол NAMI-ге дейін Америка Психиатриялық қауымдастығының коммерциялық емес бөлімі – Америка Психиатриялық қауымдастығының қорының (APAF) басшысы болған. 2014-2019 жылдар аралығында ұлттық бас атқарушы директор қызметін Мэри Гилиберти атқарды, ол 2019 жылдың 24 сәуірінде өкілдігінен кетті. Гилиберти Йель университетінің заңгерлік дипломын алып, судья Филис А. Кравичтің кеңсесінде стажерлік өтті. NAMI-ге келгенге дейін Гилиберти шамамен он жыл Базелон психикалық денсаулық заң орталығында және 2008-2014 жылдар аралығында Сенаттың денсаулық сақтау, білім беру, еңбек және зейнетақы комитетінде аға адвокат болып жұмыс істеді. Ол осы кезеңде NAMI National-де мемлекеттік саясат және федералдық және штаттық мәселелер жөніндегі адвокация директоры болып қызмет етті. 2017 жылы ол «АҚШ Денсаулық сақтау және әлеуметтік қызмет департаментінің (HHS) хатшысы тарапынан HHS Ведомствоаралық ауыр психикалық ауруларды үйлестіру комитетінің 14 федералдық емес мүшесінің бірі ретінде тағайындалды». Ұлттық және штаттық NAMI ұйымдары басқаруды, халыққа білім беруді, саяси адвокацияны және NAMI-дің білім беру бағдарламаларын басқаруды қамтамасыз етеді. Жергілікті деңгейде NAMI бөлімдері психикалық денсаулық ресурстарын алуға, NAMI бағдарламаларын жоспарлауға және басқаруға, сондай-ақ NAMI мүшелері үшін жергілікті жиналыстар мен іс-шараларды ұйымдастыруға көмектеседі. 2020 жылдың ақпан айында NAMI Sioux Falls Оңтүстік Дакота кеңсесімен бірікті. Бұл шешім ұлттық NAMI кеңсесінің шешімімен қабылданды.

Психикалық денсаулық жөніндегі CEO Альянсы

2020 жылдан бастап NAMI бас директоры Дэниел Гиллисон, Jr. елдегі күтім жүйесі үшін "жаңа бағыт белгілеу" мақсатымен ұлттық психикалық денсаулық ұйымдарының басшыларынан коалиция құрды. Коалицияға Американың өзін-өзі өлтіруден сақтау қоры, Америка психиатриялық қауымдастығы, Америка психологиялық қауымдастығы, Массачусетс психикалық денсаулық қауымдастығы, Медоуз психикалық денсаулық саясаты институты, Американың психикалық денсаулығы, Мінез-құлық денсаулық сақтау ұлттық қауымдастығы, Психикалық әл-ауқат жөніндегі ұлттық кеңес және Емдеуді қолдау орталығы өкілдері кіреді, және тағы да басқалары.

Қоғамдық әріптестер

NAMI партиялық емес VoteRiders ұйымымен бірлесіп жұмыс істейді, олар сайлаушылардың куәлігіне қойылатын талаптар туралы штаттар бойынша нақты ақпаратты таратуға көмектеседі. Басқа да серіктестер бар: NAMI анозогнозия терминін қолдайды, яғни «адам өз психикалық денсаулығының жағдайынан хабарсыз болады немесе оны дұрыс қабылдай алмайды». Бұрын NAMI психикалық ауруларды «жұқау мидың аурулары» деп атаған, бірақ қазіргі таңдағы «NAMI туралы қалай сөйлесу керек» парақшасында осы тілді қолданбау ұсынылады.

Қолдау

NAMI психикалық денсаулық мәселелерімен күресіп жатқан адамдардың өмірін жақсартуға ұмтылады. Олардың саяси басымдықтарына денсаулық сақтауды жетілдіру, дағдарыс жағдайларына жауап беруді күшейту, сондай-ақ кемсітушілік пен зиянды әрекеттерді тоқтату кіреді.

Бағдарламалар

NAMI бағдарламалары көбінесе жеке тұлғалар мен отбасыларға қолдау көрсету және білім беруге бағытталған, көбінесе ақысыз ұсынылады. Бағдарламалар жергілікті NAMI филиалдары арқылы ұйымдастырылады, және әртүрлі бағдарламалардың мақсатты тобы әртүрлі болуы мүмкін.

NAMI Отбасыдан отбасыға

NAMI отбасылық білім беру бағдарламасы – психикалық аурулары бар адамдардың туыстары мен достарына арналған тегін сегіз апталық курс, психикалық ауруды медициналық тұрғысынан түсіндіреді. Бастапқыда он екі апталық бағдарлама ретінде ұсынылған, бірақ 2020 жылы қысқартылған форматқа жаңартылды. Курстарды психиатриялық диагнозы қойылған адамның туысы, NAMI-да оқытылған адам жүргізеді. «Отбасыдан отбасыға» бағдарламасы 44 штат пен Канаданың екі провинциясында жүзеге асырылады. Бағдарламаны клиникалық психолог Джойс Берланд жасаған. Оқытушылар оқу жоспарынан материалды өзгертусіз оқытуға міндетті.

Дәлелдік негіз

NAMI Family to Family бағдарламасының алғашқы зерттеу нәтижелері бар; бір рандомизацияланған клиникалық сынақ сабақтан кейін қатысушыларда өзін-өзі сену деңгейінің артуы, мәселелерді шешу қабілетінің жақсаруы және алаңдаушылық көрсеткіштерінің төмендеуі байқалды; бұл өзгерістер 6 айлық бақылау кезінде де сақталды. Бұл зерттеулер бұрынғы тұжырымдаманы растады: Family to Family бағдарламасын аяқтаған адамдар өздерінің және отбасы мүшелерінің психикалық ауруды түсіну және оған қатысу әдісіндегі тұрақты өзгерістерді сипаттайды. Рандомизацияланған бақыланатын сынақтардың өзіндік таңдау механизмі арқасында сыртқы жарамдылығы төмендеуі мүмкін болғандықтан, Диксон және әріптестері алғашқы зерттеулер кезінде қатысудан бас тартқан адамдардың шағын тобымен Family to Family бағдарламасының тиімділігін растау арқылы дәлелдік базаны күшейтуді мақсат етті. NAMI Family to Family бағдарламасы шизофрениямен ауыратын туысына күтім жасайтын отбасы мүшелерінің өзіне сену деңгейін арттыратыны, сондай-ақ субъективті жүктемені және ақпаратқа деген қажеттілікті азайтатыны анықталды. Жақында жүргізілген зерттеулерге сүйене отырып, Family to Family SAMHSA National Registry of Evidence Based Programs and Practices (NREPP) тізіміне қосылды, бірақ 2018 жылдың қаңтарынан бастап SAMHSA бұл дерекқорды және оның статусын жойды.

NAMI-ның Peer-to-Peer жүйесі

NAMI Peer to Peer – психикалық ауру диагнозы қойылған ересектерге арналған сегіз апталық білім беру бағдарламасы. NAMI Peer to Peer бағдарламасы курсты лекциялар, талқылаулар, интерактивті жаттығулар және стрессті басқару техникаларын оқыту арқылы жазылуға кезең-кезеңімен, толыққанды көмектесу ретінде сипаттайды. Бағдарлама психикалық аурудың биологиялық себептерін, белгілерін және жеке тәжірибелер туралы ақпарат ұсынады. Сондай-ақ, бағдарламада денсаулық сақтау қызметкерлерімен қарым-қатынас жасау, шешім қабылдау және стрессті азайту дағдылары туралы да ақпарат бар. "Пир-пар" философиясы жекелік, тәуелсіздік және шартсыз жағымды қарым-қатынас сияқты нақты құндылықтарға негізделгендігі туралы мәлімдеме жасалады. Бағдарлама испан тілінде де қолжетімді.

Алдын ала жасалған зерттеулер Peer to Peer бағдарламасының күтілген көптеген пайдасын көрсетті (мысалы, өзін-өзі күшейту, ауруды басқару, сенімділік). Әріптестердің араласуы жалпы алғанда жақсы зерттелген, себебі олардың әлеуметтік бейімделуді арттыратындығы анықталды.

НАМИ өз дауысымызбен

NAMI In Our Own Voice (IOOV) бағдарламасы 1996 жылы шизофрениямен күресіп өмір сүретін адамдарға психикалық денсаулық сақтау бойынша білім беру бағдарламасы ретінде басталып, 2002 жылы Eli Lily & Co. компаниясының гранттық қаржысымен IOOV деңгейіне жеткізілді. Бағдарламаның негізінде психикалық аурумен сәтті күресіп өмір сүрген адамдар белгілі бір жағынан сарапшылар екендігі және олардың өзінің тарихтарын бөлісу арқылы ұқсас қиындықтармен бетпе-бет келгендерге көмектесе алатындығы тұрды. Бағдарлама осы идеяны жеткізу арқылы, жазылу мүмкін екенін көрсетуге тырысып, сенімділік пен өзін-өзі бағалауды арттыруға бағытталды. Бағдарламаның бастапқы табысы мен жағымды қабылдануының нәтижесінде IOOV қоғамдық қолдау көрсету рөлін де мойнына алды. NAMI In Our Own Voice бағдарламасында екі дайындықтан өткен спикер психикалық аурумен байланысты жеке тәжірибелерін аудитория алдында баяндайды. NAMI бағдарламаларының көпшілігінен өзгеше, IOOV психикалық ауру туралы білімі аз топтарды біліммен қамтитын бір ғана презентациядан тұрады. Бағдарламаның мақсаттары – NAMI және психикалық аурулар туралы хабардарлықты арттыру, стигмамен күресу және психикалық ауруға ұшырағандарды қолдау. Психикалық аурудың әсеріне тікелей тап болғандардан өзге, In Our Own Voice жиі құқық қорғау органдары, саясаткерлер және студенттер сияқты топтарды біліммен қамтиды. In Our Own Voice бағдарламасы клиникалық білім берумен салыстырғанда отбасы мүшелерінің өзін-өзі стигматизациялауын азайтуда тиімдірек екені дәлелденді. NAMI In Our Own Voice бағдарламасының тиімділігін зерттеу нәтижесінде бағдарламаның магистратурадан кейінгі терапевтер мен жасөспірімдерге де пайдалы екені анықталды. 2016 жылы Калифорнияда IOOV бағдарламасын бағалау бойынша жүргізілген зерттеуде IOOV презентациясына қатысқаннан кейін әлеуметтік қашықтыққа деген ұмтылыстың айтарлықтай төмендегені байқалды, бірақ бағалауда нақтыланған өлшемдер қолданылмады.

NAMI негіздері

NAMI Басты бағдарламасы – психикалық аурумен күресіп жатқан балалар мен жасөспірімдердің ата-аналары немесе басқа да негізгі күтушілері үшін арналған алты сессиялық курс. NAMI Basics тұжырымдық тұрғыдан NAMI Family to Family бағдарламасына ұқсас, себебі ол отбасыларды біліммен қамтамасыз етуді мақсат етеді, бірақ психикалық аурумен өмір сүретін балаға күтім жасау ата-аналық тәрбиеде ерекше қиындықтар туғызатынын, ал балалардағы психикалық ауру ересектердегіден әлдеқайда өзгеше көрініс беретінін мойындайды. Балалық және жасөспірім шақта ми мен жүйке жүйесінің дамуына байланысты, психикалық аурулардың биологиясы және оның көріну жолдары туралы ақпарат ересектерге қарағанда мүлдем басқаша. NAMI Басты бағдарламасы ата-аналардың күтуші ретіндегі міндеттеріне байланысты қатысудағы қиындықтарды ескере отырып, салыстырмалы түрде қысқа мерзімді болып табылады.

NAMI қосылымы

NAMI Connection Recovery Support Group бағдарламасы – психикалық денсаулығымен күресіп жатқан ересектерге арналған апталық қолдау тобы. Бұл бағдарлама 18 жастан асқан, психикалық ауру диагнозы қойылған ересектерге арналған, ал топтар әдетте апта сайын 90 минуттан өтеді. Көмекші топтарды өздері де психикалық ауруды басынан өткерген, оқытылған жетекшілер жүргізеді.

НАМИ университет ғимаратында

"NAMI On Campus" – университет студенттерінің өз университеттерінде "NAMI On Campus" ұйымдарын құруға бағытталған бастама. "NAMI On Campus" бағдарламасы жоғары оқу орнындағы студенттердің психикалық денсаулық мәселелерін шешу үшін құрылды. Жасөспірімдік және ерте ересек жас кезеңдері – психикалық аурулардың көбінесе басталатын кезеңдері, психикалық аурулардың 75 пайызы 24 жасқа дейін дамиды. Егер бар болса, қандай кедергілер қолдау мен ем алуға тосқауыл болады деген сұраққа сауалнамалардың нәтижесінде стигма ең басты кедергі екені анықталды.

Үндеудің аяқталуы

Бұл 50 минуттық немесе бір сағаттық бағдарлама студенттерге, мектеп қызметкерлеріне және отбасы мүшелеріне қолжетімді. Бағдарламада екі жүргізуші болады: біреуі білім беру ақпаратын ұсынады, ал екіншісі – жақсы жағдайда қалпына келген жас адам, жеке өмірлік тәжірибесімен бөліседі. Бұл бағдарлама орта және жоғары сынып оқушыларының психикалық денсаулық туралы білімін жақсартады. 2017 жылы АҚШ-тың бұрынғы екінші ханымы Типпер Гор «Үнсіздікті тоқтату» бағдарламасына 1 миллион доллар көмектесті. NAMI-ның 2009 жылдан бергі тоқсандық гранттары мен жарналарының тізімі олардың веб-сайтында ақысыз қолжетімді. 2017 жылы NAMI-ның жалпы кірісі 16%-ға артты.

NAMIWalks (Ауылдық жүріс)

2017 жылғы жылдық есепте "68 000 қатысушы ел бойынша 11,3 миллион доллар көтерілді" деп көрсетілген. NAMI сондай-ақ, Америка жедел жәрдем дәрігерлері колледжі, Гарвард Т. Х. Чан қоғамдық денсаулық мектебі және түрлі корпорациялардың қаржыландыруымен денсаулық сақтау қызметкерлерін қолдау мақсатында "Frontline Wellness" бағдарламасын бастады.

Сын

1999 жылы Mother Jones журналы NAMI ұйымын бірнеше фармацевтикалық компаниялардың қаржыландырғанын хабарлады, соның ішінде Eli Lilly & Company компаниясының өкілі NAMI штаб-пәтерінен жұмыс істейтіндей етіп NAMI-ге "уақытша жұмысқа" жіберілген еді. 2009 жылы дәрі-дәрмек индустриясының медицина практикасына тигізетін әсерін зерттеу барысында АҚШ сенаторы Чак Грассли (R-IA) NAMI және тағы да бірнеше ықпалды аурулар мен пациенттерді қолдайтын ұйымдарға дәрі-дәрмек және медициналық құралдар өндірушілермен байланыстарын сұрап хаттар жолдады. Тергеу нәтижесінде фармацевтикалық компаниялар NAMI қаржыландыруының көп бөлігін жүзеге асырғаны расталды, бұл NAMI-ді 5000 доллардан асатын қайырымдалықтарды тізімдеген құжаттарды жариялауға мәжбүр етті. Психиатрияға қарсы қозғалыстың белгілі өкілі және COVID-19 карантиніне қарсылық білдірген доктор Питер Бреггин NAMI-ді "психофармацевтикалық кешеннің" "АстроТурф лоббилік ұйымы" деп сипаттайды.