Ұлыбританиялық деменция және зерттеу қоғамы

Кіріспе

Ұлыбританияның күтім мен зерттеу қайырымдылық қоры

Альцгеймер қоғамы – деменциямен ауыратын адамдар мен олардың күтушілеріне көмек көрсететін Ұлыбританияның күтім мен зерттеу қайырымдылық қоры. Ол Англияда, Уэльсте және Солтүстік Ирландияда жұмыс істейді, ал оның серіктес ұйымдары – Альцгеймер Шотландия және Альцгеймер Ирландия қоғамдары тиісінше Шотландия мен Ирландия Республикасын қамтиды. Атауына қарамастан, бұл қайырымдылық қоры тек Альцгеймер ауруымен ауыратын адамдарға ғана көмек көрсетпейді. Деменцияның көптеген түрлері бар, ол – жалпы атау. Деменция түрлеріне қан тамырларының деменциясы, Леви денелерімен байланысты деменция, фронтотемпоральді деменция, Корсаков синдромы, Крейцфельдт-Якоб ауруы, ЖИТС-ке байланысты когнитивтік бұзылыстар, жеңіл когнитивтік бұзылыстар және деменцияның сирек кездесетін басқа да себептері жатады. Бұл деменциямен ауыратын адамдарға телефондық желі, деменциямен ауыратын адамдарға көмек көрсететін қызметкерлер, баспа түріндегі ақпарат және Talking Point деп аталатын онлайн-қоғамдастық арқылы қолдау көрсететін ұйым. Альцгеймер қоғамы деменция зерттеулерін қаржыландырады. 2021/2022 жылдары жаңа зерттеулерге 27 грант бойынша 7 миллион фунт стерлинг бөлді, ал олардың қаржысымен 311 жаңа жарияланым жарық көрді. Қоғам қайырымдылық жолымен және басқа да іс-шаралар арқылы жұрттан түсетін ерікті жарналарға сенеді. Ол No. 296645 тіркелген қайырымдылық ұйымы, кепілдікпен шектеулі компания ретінде тіркелген және Англияда No. 2115499 тіркелген. Оның тіркелген кеңсесі 43-44 Crutched Friars, Лондон, EC3N 2AE мекенжайында орналасқан. 2023 жылғы мәліметтер бойынша Альцгеймер қоғамының бас директоры – Кейт Ли, ол 2020 жылдың 2 наурызында Джереми Хьюзді алмастырды.

Тарих

Ұйым 1979 жылы Альцгеймер ауруы тақырыбындағы радиохабардан кейін құрылды, ол геронтология зерттеушісі профессор Гордон Уилкокты бұрынғы күтім қызметкері Кора Филлипспен біріктірді. Сол жылдың желтоқсан айында Морелла Фишер ерте сатыдағы деменциямен ауыратын күйеуіне күтім жасау тәжірибесі туралы британдық барлық ұлттық газеттерге хат жазды, бұл оқиға The Observer газетінде жарияланды, соның нәтижесінде Филлипс байланыс орнатуға ұмтылды. Бірнеше апта ішінде үштік Альцгеймер ауруы қоғамын құрды, мақсаты – хабардар етуді арттыру, отбасыларға ақпарат беру және зерттеулерге қаржы жинау. Күтім қызметкерлері мен медициналық мамандардан тұратын басқару комитеті құрылды және алғашқы жылдық жалпы жиналыс 1980 жылдың 13 қыркүйегінде өтті. Бұл алғашқы жиналысқа 98 мүше мен қолдаушы қатысты. Бірінші ақпараттық бюллетень 1981 жылдың қаңтарында жарық көрді. Осы кезеңде даму жөніндегі қызметкер жұмысқа алынды және алғашқы филиалдар 1980 жылы Оксфордта, ал 1981 жылы Бромлиде құрылды. 1981 жылғы қаңтардағы «Жаңалықтар» бюллетенінде сипатталғандай, Қоғамның зерттеуге жасаған алғашқы үлесінің бірі – зерттеу жұмыстарын қолдау үшін ми тіндерін беру туралы өтініш болды. 1980 және 1990 жылдары қоғамның өсуі жалғасты, ерікті комитеттер Англия, Уэльс және Солтүстік Ирландияда филиалдар ашты. 1999 жылғы жылдық жалпы жиналыста қоғам мүшелері атауын Альцгеймер қоғамы деп өзгертуге келісті. 2003 жылы Қоғамның табысы 30 миллион фунт стерлингті құрады, Англия, Уэльс және Солтүстік Ирландияда 230-дан астам филиалы болды. 2009/10 жылдары Қоғамның табысы 58,7 миллион фунтқа дейін өсті және қазіргі уақытта (2012) 2000-нан астам қызметтен тұратын желіге ие. 2019 жылға қарай Қоғамның табысы 107 миллион фунт стерлингке жетті, оның 80 миллионы – қоғамдық қайырымдылықтан түскен қаражат. 2022 жылдың 31 наурызында аяқталған қаржы жылында Қоғамның жалпы табысы 116 миллион фунт стерлингтен асты, оның ішінде 89 миллион фунт стерлинг – сыйлықтар мен мұралардан түскен қаражат. Кейт Лидің 2020 жылғы тағайындалуы The Guardian газетінде жарияланған бас атқарушы Джереми Хьюздің қызметкерлерді қатыгездікпен ұстағандығы туралы айыптаулардан кейін алты аптаға ықшамдалды. 2020 жылдың мамыр айында ThirdSector журналы реттеуші орган – Қайырымдылық комиссиясының қоғам «заңды міндеттемелеріне сәйкес әрекет еткенін» анықтағанын хабарлады, өйткені 750 000 фунт стерлингтік NDA төлемдері туралы айыптаулар расталмады және қызметкерлер орынсыз мінез-құлық туралы хабарлай алатын жағдай жасалған. Нәтижелерге қатысты пікір білдірген The Guardian комиссияның 2018 жылы түпкілікті шағымды тиісті түрде тергемегенін немесе шағымданушылармен сұхбаттаспағанын мойындағанын, ал Альцгеймер қорының сенімділер кеңесінің төрағасы Стивен Хилл қоғамның ең жақсы тәжірибелерді қамтамасыз етуге және процедураларын қайта қарауға ниеттенгенін мәлімдеді.

The organisation was formed in 1979, following a radio broadcast on the subject of Alzheimer's disease which brought together gerontology researcher Professor Gordon Wilcock with former carer Cora Phillips. In December of that year, Morella Fisher wrote to every British national newspaper about her experiences caring for her husband, who had early onset dementia, with the story being covered by The Observer, prompting Phillips to get in contact. Within a few weeks, the trio had established the Alzheimer's Disease Society, with an aim to raise awareness, provide information for families and generate funds for research. A steering committee was formed, consisting of carers and medical professionals, and the first annual general meeting was held on 13 September 1980. This first AGM was attended by 98 members and supporters. The first Newsletter was published in January 1981. A development officer was employed at around this time, and the first branches were established in Oxford and Bromley in 1980 and 1981 respectively. One of the Society's earliest contributions to research, as described in the Newsletter of January 1981, was a request for brain tissue donations to help support research studies. Through the 1980s and 1990s the society continued to grow, with volunteer committees establishing branches across England, Wales and Northern Ireland. At the AGM in 1999 members of the society agreed the change of name to Alzheimer's Society. By 2003 the Society had a turnover of £30 million, with over 230 branches across England, Wales and Northern Ireland. In 2009/10 the Society's income had grown to £58.7 million and it currently (2012) has a network of over 2000 services. By of 2019, the Society had an income of £107 million, £80 million of which was from public donations. As of financial year ending 31 March 2022, the Society had a total income of over £116 million, with nearing £89 million from donations and legacies. Kate Lee's appointment in 2020 was brought forward by six weeks following allegations in The Guardian that the outgoing chief executive Jeremy Hughes had bullied staff. In May 2020, ThirdSector magazine reported that the regulator, the Charity commission found the society had "acted in line with their legal duties", as allegations of £750,000 NDA payments were not substantiated and staff could report inappropriate behaviour. Commenting on the result, The Guardian stated that the commission had admitted failing to investigate the original complaint properly in 2018 or interview complainants whilst the chair of the Alzheimer's trustees, Stephen Hill, said the society wanted to ensure best practice and had reviewed its procedures.

Іс-шаралар

Қоғамның қызметі негізінен деменциямен күресіп жатқан адамдарға күтім көрсетуді және олардың өмірін жақсартуға бағытталған, ал басқа қайырымдылық ұйымдары, мысалы, Ұлыбританияның Альцгеймер зерттеу қоры, көбінесе ем табуға немесе емдеу жолдарын іздеуге арналған ғылыми-зерттеу жобаларын қаржыландырумен айналысады.

Жергілікті қызмет

Алцгеймер ауруы қоғамы жергілікті іс-шаралар топтарын ұйымдастырып, қолдау бағдарламаларын ұсынады. Оларға миды жандандырып, ән арқылы байланысқа көмектесетін "Миға ән салу" және деменциямен өмір сүрудің қиындықтарын талқылауға арналған жайлы ортаны ұсынатын "Деменция кафелері" сияқты іс-шаралар кіреді.

Ақпарат

Қоғам деменциямен ауыратын адамдарға және олардың күтушілеріне телефон және интернет арқылы ақпарат пен қолдау көрсетеді, оның ішінде жүктеуге болатын анықтамалық материалдар да бар. Сонымен қатар, олар денсаулық сақтау және әлеуметтік қызмет көрсету мамандарына деменциямен ауыратын адамдарға күтім жасауға көмектесетін ақпарат ұсынады.

Үгіт-насихат

Қоғам деменциямен ауыратын адамдардың және оларға күтім жасайтындардың құқықтары үшін күреседі, оның ішінде үкіметтік саясатты өзгерту үшін лоббилік жұмыс жүргізу арқылы. Сондай-ақ, деменция туралы хабардарлықты арттыру және деменциямен күтімнің қиындықтарын көрсету мақсатында қоғамдық науқандар ұйымдастырады, соның ішінде жақында жүлде алған "Бұл қартаю емес, ауру" деген видеоролик, диагноз алған кездегі қоғамдық көзқарасты өзгертуге бағытталған. Тағы бір маңызды жоба – Англия әйелдер футбол командасымен бірлескен "Ұмытылған үштен бірі" науқаны, деменцияға шалдығу мүмкіндігін еске салады.

Ғылыми-зерттеу және технология

Қоғам сананы арттыру және күтімді жақсарту үшін технологияны дамытады, мысалы, 2011 жылы деменция туралы хабардарлықты тарату мақсатында құрылған Brain Map iPhone қосымшасы. Ол акселератор бағдарламасын іске асырады, деменциямен өмір сүретін адамдарға көмек көрсетуге арналған өнімдер мен қызметтерді әзірлейтін адамдарға гранттар мен қолдау ұсынады, оның ішінде Sibstar – арнайы жасалған дебеттік карта, SmartSocks – алағайлықты бақылап, күтімшілерді қиын жағдай туралы ескертетін ақылды шұлықтар және Jelly Drops – оңай суынуға көмектесетін тәттілер сияқты жаңа өнімдерді ұсынады. Бұған қоса, ол Ұлыбритания Деменция Зерттеу Институтының үш негізгі қаржы демеушісінің бірі болып табылады, бұл Медициналық Зерттеу Кеңесі және Ұлыбританияның Альцгеймер зерттеулерімен бірлескен 290 миллион фунт стерлингтік инвестиция. Альцгеймер Қоғамы 30 жылдан бері деменция зерттеулерін қаржыландырып келеді және деменциямен өмір сүретін адамдарға көмек пен қолдау көрсетуді дамытуға, диагнозды жақсартуға және емдеу жолдарын табуға бағытталған зерттеулерге қаржылай қолдау көрсетеді. Олар сонымен қатар 13 000-нан астам деменцияға қатысты материалдарды қамтитын онлайн-каталог – Деменция Білім Орталығы арқылы зерттеушілерге көмек көрсетеді.

Жануарлар зерттеулері

2011 жылы Animal Aid "Қайырымдылық құрбандары" науқанының назарындағы төрт қайырымдылық ұйымы – Cancer Research UK, Британдық жүрек қоры, Паркинсонның Ұлыбритания қоры және Альцгеймер қоғамы – жануарларға жүргізілетін эксперименттерді қаржыландыруға қатысты ғылыми және моральдық мәселелер бойынша қоғамдық пікірталасқа шақырды. 2020 жылы PETA Альцгеймер қоғамының жануарларға сынау арқылы зерттеулерді қаржыландыруын адам миының ауруына қатысы жоқ деп бағалап, қоғамның "Демменция зерттеуі үшін милар" бастамасын құруын жоғары бағалады, онда адамдар өлімнен кейін миларын ғылыми мақсаттарға беруге уәде бере алады. Альцгеймер қоғамы бұрын медициналық зерттеулерге жануарларды тартуды қолдайтынын және жануарларға жүргізілген зерттеулер вакциналар, дәрілер, хирургиялық техникалар және Альцгеймер ауруы мен деменцияны қоса алғанда, аурулар мен медициналық жағдайлардың биологиясын жақсырақ түсінуге үлес қосқанын мәлімдеген. Дегенмен, ол осыған байланысты этикалық алаңдаушылықтарды да атап өтті және жануарлар тек шектеулі жағдайларда ғана қолданылуы керек, зерттеу үшін пайдаланылатын жануарларға гуманды қарым-қатынас көрсетілуі керек және мүмкіндігінше балама әдістер қолданылуы керек екенін айтты.

Жергілікті филиалдардың жабылуы

Қоғам тым орталықтандырылғандықтан сынға ұшырады және 2010 жылы 240 жергілікті филиалының бәрін жабу туралы хабарлағаннан кейін мүшелері наразылық білдірді, оларды 49 өңірлік орталыққа қайта құрылымдау жолына қойды. Қоғамның Винчестер филиалының бұрынғы төрағасы Алан Фаулер жүргізген тергеу қоғамның филиал комитеттерін бұл процесте жаңылыстырғанын және олармен тиянақты кеңес жүргізбегенін көрсетті.