Кіріспе
Ұлыбританияның қайырымдылық қоры.
Кистоздық фиброз қоры (Cystic Fibrosis Trust, стильдеу бойынша Cystic Fibrosis) – 1964 жылы құрылған, Ұлыбританияда тіркелген ұлттық қайырымдылық қоры. Ол кистоздық фиброз (КФ) мәселесінің барлық жақтарымен айналысады. Қор КФ-ті емдеу және жазып алу үшін зерттеулерді қаржыландырады, сондай-ақ кистоздық фиброзбен ауыратын адамдарға қажетті клиникалық көмек пен қолдау көрсетуді қамтамасыз етуді мақсат етеді.
Зерттеу
Цистикалық фиброз трестің зерттеулерінің мақсаты – цистикалық фиброзды түсіну, емдеу және жазып алу. Цистикалық фиброз тресі – Ұлыбританиядағы цистикалық фиброзға қатысты медициналық және ғылыми зерттеулерді қаржыландырудың басты ұйымы. Трестің зерттеулері екі негізгі санатқа бөлінеді:
Гендік терапия – Трест қазіргі уақытта гендік терапияны зерттеу бағдарламасына жылына 3 миллион фунттан астам инвестиция салады, осы терапияны жақын арада клиникалық қолданысқа енгізу үшін. Гендік терапияның мақсаты – өкпеге бұзылған CF генінің сау көшірмесін қосу. Цистикалық фиброз тресі Ұлыбританияның 40-тан астам жетекші ғалымдарын біріктіріп, Ұлыбританиялық цистикалық фиброз гендік терапия консорциумы арқылы осы зерттеуді ілгерілетуде. Ғалымдар 2008 жылы клиникалық сынақтардан өтуді жоспарлап отырған өнімді жасады. Бұл сынақтарға қосымша 4,7 миллион фунт стерлинг жұмсалады. Медициналық және ғылыми зерттеулер – Трест цистикалық фиброздың көріністерін емдеуге және жазып алуға, сондай-ақ осы аурумен күресіп жатқан адамдардың өмірін жақсартуға бағытталған зерттеулерді қолдайды. Қазіргі уақытта Трест осы гендік терапияға жатпайтын зерттеулерге жылына шамамен 1 миллион фунт стерлинг жұмсайды.
Клиникалық көмек
Цистикалық фиброз – күрделі ауру, оның емдеуіне маман дәрігерлердің қатысуы қажет. Соңғы он бес жылда Қор Ұлыбритания бойынша 45 мамандандырылған ЦФ емдеу орталығын құруға және оларды кадрмен қамтамасыз етуге көмектесті. 1997 жылдан бері Цистикалық Фиброз Қоры Ұлыбританияда ЦФ-тан зардап шегетін 8000 адамға арналған клиникалық көмекті жақсарту үшін Ұлттық денсаулық сақтау жүйесіне (NHS) 10 миллион фунт стерлингтен астам инвестициялады; дәрігерлерге, медбикелерге және көпсалалы командаларға қаржы жұмсауға көмектесті. Цистикалық Фиброз Қоры клиникалық көмек көрсету бойынша ұлттық стандартты белгілейді, Ұлыбританияның ЦФ клиникалық деректер базасын ұсынады және қаржыландырады, сондай-ақ қызмет көрсету деңгейін бағалайды. Қордың тәжірибелі пациенттерге кеңес беретін мамандары (барлығының да ЦФ бар) денсаулық сақтау ұйымдарымен және үкіметпен бірлесіп, Ұлыбританияда ЦФ-тан зардап шегетін адамдарға көрсетілетін көмекті жақсартуға ықпал етеді.
Ақпарат, кеңес және қолдау
Цистоздық фиброз қоры цистоздық фиброздың барлық аспектілері бойынша кеңес және қолдау үшін сенімді, дүйсенбіден жұмаға дейін сағат 9-дан 17-ге дейін жұмыс істейтін желілік қызмет көрсетеді. Қор сондай-ақ, осы аурумен ауыратын адамдарға, олардың отбасылары мен достарына, мектептерге, жұмыс берушілерге және цистоздық фиброзға қызығушылық танытқандарға ақпарат пен кеңес ұсынады. Қор отбасыларға жәрдемақылар туралы кеңес береді және қажет болған жағдайда қаржылық көмек пен әлеуметтік гранттарды ұсынады.
Қоғамдастық қолдау
Cystic Fibrosis Trust жергілікті қоғамдардан қаржылай көмек және қолдау алады. 2009 жылы британдық суретші Дженни Уикс «Root Ginger» атты фотосурет көрмесі, қысқа деректі фильмі және кітабы арқылы қосымша қаржы жинауға атсалысты. Көрмеде қызыл шаштың себебі болатын рецессивті геннің тұқым қуалау жолы көрсетілген – дәл осы тұқым қуалау жолы цистикалық фиброзды да қоздырады. Көрмеден және кітап сатудан түскен табыстың бір бөлігі Cystic Fibrosis Trust-қа бағышталды.