Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
Благотворительная организация Великобритании The Cystic Fibrosis Trust (стилизованная как Cystic Fibrosis) – это национальная благотворительная организация, основанная в Великобритании в 1964 году, которая занимается всеми аспектами муковисцидоза (CF). Она финансирует исследования для лечения и поиска лекарства от муковисцидоза и стремится обеспечить надлежащий клинический уход и поддержку людей, живущих с этим заболеванием.
UK charity
The Cystic Fibrosis Trust (stylised as Cystic Fibrosis) is a UK based national charity founded in 1964, dealing with all aspects of cystic fibrosis (CF). It funds research to treat and cure CF and aims to ensure appropriate clinical care and support for people with cystic fibrosis.
Исследования
Целью исследований Фонда муковисцидоза является понимание, лечение и излечение муковисцидоза. Фонд муковисцидоза является основным финансирующим органом медицинских и научных исследований в области муковисцидоза в Великобритании. Исследования Фонда делятся на две основные категории:
The aim of the Cystic Fibrosis Trust research is to understand, treat and cure cystic fibrosis. The Cystic Fibrosis Trust is the major funder of medical and scientific CF research in the UK. The Trust's research falls into two main categories:
Генная терапия – В настоящее время Фонд инвестирует более 3 миллионов фунтов стерлингов в год в программу исследований генной терапии, чтобы сделать ее клинической реальностью в обозримом будущем. Генная терапия направлена на введение здоровой копии дефектного гена муковисцидоза в легкие. Фонд муковисцидоза объединил более 40 ведущих ученых Великобритании для продвижения этих исследований через Консорциум по генной терапии муковисцидоза Великобритании. Ученые разработали продукт, который планируют представить для клинических испытаний в 2008 году. Эти испытания потребуют дополнительных 4,7 миллиона фунтов. Медицинские и научные исследования – Фонд поддерживает исследования, направленные на лечение и излечение симптомов муковисцидоза и улучшение качества жизни людей, живущих с этим заболеванием. В настоящее время Фонд тратит около 1 миллиона фунтов стерлингов в год на исследования, не связанные с генной терапией.
Gene therapy – The Trust currently invests over £3 million a year in a programme of research into gene therapy, in order to make it a clinical reality in the foreseeable future. Gene therapy aims to add a healthy copy of the faulty CF gene to the lung. The Cystic Fibrosis Trust has brought together over 40 of the UK’s leading scientists to drive this research forward through the UK Cystic Fibrosis Gene Therapy Consortium. The scientists have developed a product which they plan to take to clinical trials in 2008. These trials will cost an additional £4.7 million. Medical and Scientific research – The Trust supports research aimed at treating and curing the symptoms of CF and improving the lives of those with the condition. The Trust currently spends around £1 million a year on this non gene therapy research.
Клиническая помощь
Кистозный фиброз – это сложное заболевание, требующее значительного специализированного лечения. За последние пятнадцать лет Фонд помог создать и укомплектовать 45 специализированных центров лечения КФ по всей Великобритании. С 1997 года Фонд "Cystic Fibrosis Trust" инвестировал более 10 миллионов фунтов стерлингов в Национальную службу здравоохранения (NHS) для улучшения клинической помощи 8 000 человек с кистозным фиброзом в Великобритании, финансируя врачей, медсестер и мультидисциплинарные команды. Фонд "Cystic Fibrosis Trust" устанавливает национальные стандарты клинической помощи, предоставляет и финансирует общенациональную клиническую базу данных по кистозному фиброзу и оценивает уровень предоставляемых услуг. Эксперты-пациенты Фонда (все они страдают кистозным фиброзом) сотрудничают с поставщиками медицинских услуг и правительством, чтобы влиять на улучшение качества помощи людям с кистозным фиброзом по всей Великобритании.
Cystic fibrosis is a complex disease requiring considerable specialist treatment. In the last fifteen years, the Trust has helped to set up and staff 45 specialist CF treatment centres throughout the UK. Since 1997, the Cystic Fibrosis Trust has invested over £10 million in the NHS to improve clinical care for the 8,000 people in the UK with CF; helping fund doctors, nurses and multidisciplinary teams. The Cystic Fibrosis Trust sets the national standard on clinical care; provides and funds a UK CF Clinical Database; and measures levels of service provision. The Trust's Expert Patient Advisers (who all have CF) work with health providers and government to influence and improve the care of those with CF across the UK.
Информация, консультации и поддержка
Фонд борьбы с муковисцидозом предоставляет конфиденциальную службу телефонной помощи с 9:00 до 17:00 с понедельника по пятницу для консультаций и поддержки по всем вопросам, связанным с муковисцидозом. Фонд также предлагает информацию и консультации для людей, затронутых этим заболеванием, их семей и друзей, школ и работодателей, а также для всех, кто интересуется муковисцидозом. Фонд консультирует семьи по вопросам социальных выплат и, при необходимости, оказывает финансовую помощь и предоставляет пособия на социальное обеспечение.
The Cystic Fibrosis Trust provides a confidential, 9–5 Monday to Friday helpline service for advice and support on all aspects of cystic fibrosis. The Trust also offers information and advice to those affected, along with their families and friends, schools and employers and anyone interested in cystic fibrosis. The Trust also advise families on benefits and, where appropriate, provides financial assistance and welfare grants.
Поддержка со стороны Сообщества
Фонд по борьбе с кистозным фиброзом получает пожертвования и поддержку от местных сообществ. Помимо пожертвований, британская художница Дженни Уикс в 2009 году организовала серию мероприятий по сбору средств, включающую выставку фотографического искусства, короткометражный документальный фильм и книгу под названием Root Ginger. На выставке описывается рецессивный тип наследования генов, вызывающий рыжие или красные волосы – тот же самый тип наследования, который вызывает кистозный фиброз. Часть средств, полученных от выставки и продажи книг, будет направлена в Фонд по борьбе с кистозным фиброзом.
The Cystic Fibrosis Trust receives donations and support from local communities. In addition to the contributions, fundraising efforts have been undertaken by UK artist Jenny Wicks in 2009 with her photographic art exhibition, short documentary and book titled Root Ginger. The exhibition describes the recessive gene inheritance pattern that causes ginger, or red, hair – the same inheritance pattern that causes cystic fibrosis. A portion of the proceeds from the exhibition and book sales will go to the Cystic Fibrosis Trust.