Введение

Люди, инфицированные вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)

ВИЧ-положительные люди, серопозитивные люди или люди, живущие с ВИЧ, – это люди, инфицированные вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), ретровирусом, который без лечения может прогрессировать до синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД). По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), на конец 2021 года ВИЧ-инфекция была диагностирована у 38,4 миллиона человек. В том же году произошло около 1,5 миллиона новых случаев заражения, и 650 000 человек умерли от причин, связанных со СПИДом, включая 98 000 детей. Более двух третей новых случаев ВИЧ-инфекции приходится на страны Африки к югу от Сахары.

Испытания и осведомленность

ВИЧ-инфекцию определяют с помощью теста на ВИЧ. По состоянию на 2021 год 85% всех людей, живущих с ВИЧ, знали о своем статусе. В книге «Понимание реальности позитивных женщин» Эмма Белл и Луиза Орза утверждают, что программы и политика в области ВИЧ и сексуального и репродуктивного здоровья не учитывают сложность жизни ВИЧ-позитивных людей и контекст, в котором принимаются их решения в области сексуального и репродуктивного здоровья. Сервисы не готовят людей к последствиям положительного результата анализа на ВИЧ. Во многих случаях интересы пациентов не принимаются во внимание, и их заставляют проходить тест на СПИД без предварительного согласия.

Пол и диагноз

Диагностика и гендер играют важную роль в понимании жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Женщины диагностируются с задержкой по сравнению с мужчинами, поскольку их симптомы часто менее выражены, а врачи реже предполагают у них это заболевание. Это также связано с тем, что в клинических исследованиях участвовало значительно больше мужчин, чем женщин, что привело к их недостаточному представительству. Барбара Огур подчеркнула, что стигма, связанная с употреблением наркотиков и множественными половыми партнерами, также способствует недостатку внимания и заботы о женщинах. Среди женщин, которым был поставлен диагноз ВИЧ/СПИД в США в 2009 году, 64% составляли афроамериканки, 18% – латиноамериканки, 15% – белые, и 1% – коренные жители Аляски или коренные американцы. Значительно больше женщин заражаются этим заболеванием через гетеросексуальные контакты, чем мужчин.

Серонегативная конверсия

По состоянию на апрель 2020 года было зафиксировано два случая полного излечения от этого заболевания. Первым был Тимоти Рэй Браун, известный как "Берлинский пациент", излеченный в 2007 году. Вторым – Адам Кастильехо, известный как "Лондонский пациент", излеченный в марте 2020 года. Оба пациента были излечены с помощью трансплантации стволовых клеток костного мозга от донора, обладающего иммунитетом к СПИДу благодаря генетической мутации. Позднее был подтвержден и третий случай – женщина, получившая трансплантацию клеток пуповинной крови от донора с иммунитетом. Среди пациентов с длительным отсутствием прогрессирования заболевания, способных поддерживать очень низкий уровень вирусной нагрузки, сообщалось о случаях, когда вирусная нагрузка становилась неопределяемой. Лорен Вилленберг из США была объявлена первым таким случаем в 2019 году, а в 2021 году был зарегистрирован еще один случай из Аргентины, получивший название "пациент Эсперанса".

Организации

За годы столкновения со стигмой и дискриминацией, сопровождающими диагноз в большинстве стран, было создано множество групп поддержки. В этих группах наиболее часто используемый термин для обозначения людей, живущих с ВИЧ, – "Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом". Это часто сокращают до "PLWHA" или "PLHIV". В последнее время также используется термин "Люди, живущие позитивно". Крупнейшая и старейшая в мире сеть людей, живущих с ВИЧ, – Глобальная сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GNP+), имеющая партнерские организации на всех континентах.

Проблемы отношений

Для женщин, живущих с ВИЧ и состоящих в отношениях, сексуальное самовыражение и общение могут стать причиной конфликтов. Их естественные человеческие потребности в любви, доверии и близости часто остаются без внимания в программах, таких как ABC (Воздержание, Верность, Использование презервативов), и, как заявила представительница ICW (Международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом) на Международной конференции по СПИДу в 2006 году, "нам нужно вернуть любовь в эту сферу". Каждый человек по-разному переживает диагноз ВИЧ и свою сексуальную жизнь после постановки диагноза. Некоторые люди с ВИЧ решают воздерживаться от половых контактов, в то время как другие продолжают заниматься сексом. Представительница ICW из Зимбабве на сессии в Торонто рассказала, что ее "отношения закончились, и следующие четыре года она прожила в воздержании", а представительница ICW из Великобритании отметила, что она предпочитает использовать презервативы и что "в каком-то смысле [ВИЧ] сделал ее более уверенной в сексуальном плане". Важно понимать, что ВИЧ-позитивный диагноз затрагивает не только потребителей наркотиков или людей, ведущих беспорядочную половую жизнь, и что их базовые сексуальные потребности не исчезают. Согласно Эмме Белл и Луизе Орза в книге "Понимание реалий позитивных женщин", поставщикам медицинских услуг необходимо учитывать влияние отношений на способность женщин получать лечение и другие медицинские услуги. Во многих случаях ВИЧ-позитивные мужья или партнеры отказываются проходить тестирование на ВИЧ или не желают этого делать, вынуждая своих ВИЧ-позитивных супругов делиться с ними дозой антиретровирусных препаратов.

Стигма

Стигма, связанная с этим заболеванием, особенно тяжело сказывается на детях, живущих с ВИЧ, и на тех, кто о них заботится. Забота выходит за рамки отношений между ребенком и опекуном и тесно связана с местным сообществом, а также со структурой системы здравоохранения и поддержки. Такие фильмы, как «Филадельфия» (1993), рассказывающий историю ВИЧ-позитивного адвоката-гея, роль которого исполнил Том Хэнкс, помогли преодолеть стигму в отношении людей, живущих с ВИЧ, и сделать эту тему менее табуированной. Как утверждает активист в области ВИЧ Гэри Белл: «Я помню, вокруг этого было много разговоров. Думаю, хорошая новость заключалась в том, что люди начали говорить о ВИЧ так открыто, как раньше не говорили, потому что ВИЧ всегда был темой, которую мы избегали».