Кіріспе
Биомедициналық информатика ғылыми-зерттеу желісі, сарапшылар арасында көбінесе “BIRN” деп аталатын, биомедициналық зерттеушілерге деректерді бөлісу және онлайн ынтымақтастық арқылы биоғылымдардағы зерттеулеріне көмектесу мақсатындағы ұлттық жоба болып табылады. BIRN деректерді ортақтастыру инфрақұрылымын, бірыңғай орталықтан консультациялық қызметтерді, сондай-ақ бағдарламалық құралдар мен техникаларды ұсынады. Бұл ұлттық бастама NIH гранттары, Ұлттық зерттеу ресурстары орталығы және АҚШ Ұлттық денсаулық сақтау институтының (NIH) құрамындағы Жалпы медициналық ғылымдар ұлттық институты (NIGMS) қаржыландырады.
Шолу
Биомедициналық қоғамға қызмет ету мақсатында, BIRN пайдаланушылармен басқарылатын негізгі бағдарламалық құралдарды қолдана отырып, географиялық алшақтықтағы зерттеушілер арасында маңызды және ауқымды деректерді бөлісуге арналған. Қатысушылар деректерді ішкі және сыртқы жүйелерде қауіпсіз және жеке түрде жіберуге мүмкіндік алады. Барлық деректерді жіберу 1996 жылғы Денсаулық сақтау сақтандыруының портативтілігі және жауапкершілік туралы заңға (HIPAA) сәйкес жеке және қауіпсіздік талаптарымен үйлесімді жасалған. BIRN сонымен қатар құжатталған ең жақсы тәжірибелерді, сарапшы кеңестерін, деректерді бөлісуді және биомедициналық зерттеулерге арналған сұрау және талдау бағдарламалық құралдарын ұсынады. Оның зерттеушілері рұқсат беру мүмкіндіктерін және жаңа деректерді бөлісу және инженерлік құралдарды әзірлеу арқылы зерттеушілерге жаңа ақпаратты түсінуге көмектеседі.
Құрылымы
BIRN – NIGMS және көптеген жалпыұлттық жетекші ұйымдардың бірлескен жобасы: Оңтүстік Калифорния университетінің Ақпарат ғылымдары институты (ISI), Чикаго университеті, Массачусетс бас ауруханасы, Ирвиндегі Калифорния университеті және Лос-Анджелестегі Калифорния университеті. Оның пәраралық командасына компьютерлік ғалымдар, инженерлер, дәрігерлер, биомедициналық зерттеушілер және басқа да техникалық сарапшылар кіреді, оның ішінде желілік есептеулерді әзірлеушілер Карл Кесселман (USC ISI) және Ян Фостер (Аргонн Ұлттық зертханалары). Бас зерттеушілер:
Карл Кесселман, Ph.D., Оңтүстік Калифорния университетінің (USC) Дэниел Дж. Эпштейн Индустриялық және жүйелік инженерия кафедрасының профессоры және Ақпарат ғылымдары институтының (ISI) мүшесі, институттың ең жоғары наградасы;
Иан Фостер, Ph.D., Чикаго университеті мен Аргонн Ұлттық зертханасының бірлескен жобасы – Есептеу институтының директоры және Аргоннның Математика және компьютерлік ғылымдар бөлімінің директорының орынбасары;
Стивен Г. Поткин, M.D., Ирвиндегі Калифорния университетінің (UCI) Психиатрия және адам мінез-құлқы кафедрасының профессоры және UCI Ми бейнелеу орталығының директоры;
Брюс Р. Розен, M.D., Ph.D., Гарвард медицина мектебінің радиология профессоры және Гарвард-MIT денсаулық сақтау ғылымдары мен технологиясы бөлімінің профессоры, сондай-ақ Бостон, MA қаласындағы Массачусетс бас ауруханасының Афинула А. Мартинос биомедициналық бейнелеу орталығының директоры;
Джонатан С. Сильверштейн, M.D., Чикаго университеті Аргонн Ұлттық зертханасының Есептеу институтының директорының орынбасары және аға ғылыми қызметкері, сондай-ақ UC хирургия, радиология және биологиялық ғылымдар доценті;
Артур Тога, Ph.D., Оңтүстік Калифорния университетінің профессоры.
Carl Kesselman, Ph. D., a professor in the University of Southern California (USC) Daniel J. Epstein Department of Industrial and Systems Engineering, and a Fellow of the Information Sciences Institute (ISI), its highest honor;
Ian Foster, Ph. D., director of the Computation Institute, a joint project between the University of Chicago and Argonne National Laboratory, and associate director of Argonne's Mathematics and Computer Science Division;
Steven G. Potkin, M. D., a professor in the Department of Psychiatry and Human Behavior at the University of California at Irvine (UCI) and Director of UCI's Brain Imaging Center;
Bruce R. Rosen, M. D., Ph. D., a professor of radiology at Harvard Medical School and Health Sciences and Technology at the Harvard MIT Division of Health Sciences and Technology, and Director of the Athinoula A. Martinos Center for Biomedical Imaging at the Massachusetts General Hospital in Boston, MA;
Jonathan C. Silverstein, M. D., associate director and senior fellow at the University of Chicago Argonne National Laboratory Computation Institute, and an associate professor of Surgery, Radiology and Biological Sciences at UC;
Arthur Toga, Ph. D., a professor in the University of Southern California.
Ресурстар
Пайдаланушылар шағын зерттеу топтарынан бастап ірі зерттеу топтарына дейін жетеді. Мысалы, Адам емес приматтарды зерттеу консорциумы (NHPRC) және Жүрек-қан тамырлары зерттеу желісі (CVRG) сияқты Ұлттық консорциумдар, екеуі де NIH қаржыландырылады. BIRN мүмкіндіктерін деректерге қол жеткізу және зерттеу жүргізу үшін пайдалану арқылы топтар қолда бар техникалық инфрақұрылым мен тәжірибесін барынша пайдалана отырып, кең ауқымды деректерді талдауды жүзеге асыра алады. Пайдаланушылар сондай-ақ негізгі функцияларды, операцияларды, қауіпсіздікті және деректерді бөлісу талаптарын әзірлейтін және қолдайтын BIRN жұмыс топтарына қатыса алады. BIRN пайдаланушыларға соңғы жаңалықтар мен ақпаратты алуға көмектесетін веб-сайт, вики және электрондық пошта тізімдерін ұсынады. Оның ішінде деректерді бөлісуге қатысты жақсы тәжірибелер мен тақырыптар да бар. Оның сарапшылары биомедициналық командаларға бағдарламалық қамтамасыз етуді, деректер мен метадеректер бойынша қоғамдық стандарттарды таңдауға көмектеседі; қауіпсіздік механизмдерін орнатуға және көп институттық саясат құру үшін бөлісу протоколдарын жасауға көмектеседі, мүмкіндіктердің кең ауқымынан.
Тарих
BIRN бастапқыда неврология саласындағы бірнеше "сынақ алаңдары" немесе таңдалған жобалар аясында құрылған және NCRR бастамасы ретінде басталған. 2008 жылы оның бағдарламалық жасақтамасы барлық биомедициналық зерттеу қауымдастығы үшін деректерді бөлісуді қоса алғанда, айтарлықтай кеңейтілді. Желі қазір барлық биомедициналық зерттеу топтарына ашық, және топтың мамандығына, міндеттемесіне, мөлшеріне немесе АҚШ-тағы орналасқан жеріне қарамастан, BIRN қызметтерінен пайда көреді деп сендіреді. BIRN-нің миссиясы да деректерді орталықтандырудан тиімді деректерді беруді қолдауға қарай өзгерді. Нәтижесінде, BIRN енді жабдықтармен қамтамасыз етпейді, пайдаланушы ақпаратын сақтау үшін серверлерді (бұрын "стеллаждар" деп аталатын) ұсынбайды немесе күтпейді, сондай-ақ қатысушылардың компьютерлерін желілік алмасу ретінде пайдаланбайды. Пайдаланушылармен жұмыс істейтін, бағдарламалық қамтамасыз етуге негізделген тәсіл қатысушылардың қолда бар жабдықтары мен бағдарламалық қамтамасыз етуі арқылы деректерді бөлісуді қолдайды. Әрбір пайдаланушы тобы өзінің жабдықтарын бақылауға және оларға жауапкершілікке ие, сондай-ақ өз ақпаратының қауіпсіздігі мен құпиялылығын қамтамасыз етуге жауапты. Деректер орталық репозиторийде емес, пайдаланушылардың жүйелерінде сақталады, бұл BIRN "стеллаждар" арқылы ғана мүмкін болған қарағанда әлдеқайда көп деректерді сақтауға және оларға қол жеткізуге мүмкіндік береді.
Мүшелік
Қатысу үшін топтар БИРН веб-сайтында байланыс нысанын толтырады. BIRN тобының мүшесі жауап береді, егер оның қызметтері жақсы сәйкес келсе, ол әдетте сұрау салушыларды BIRN мүшесіне немесе жұмыс тобына (ЖТ) тереңірек талқылау үшін жібереді. BIRN университеттерге және институционалдық зерттеушілерге күрделі, кең ауқымды жобаларға, технологиялық немесе географиялық тұрғыдан тараған жобаларға көмектесуге тырысады. Мысалы, көп орталықты клиникалық сынақтар. Жұмыс топтары (ЖТ) жобаларды олардың ерекше сипаттамалары мен қолданылу жағдайлары бойынша бағалайды. Нақты жоба критерийлері немесе қажетті көлемдер жоқ, бірақ ЖТ зерттеу мақсаттары, әлеуетті әсері, техникалық қиындықтар, қабылдаушы мекеме және қаржы демеушілігі сияқты факторларды қарастыруы мүмкін. ЖТ әдетте BIRN мүмкіндіктері топтың деректерді пайдалану талаптарын қанағаттандыратындығын, BIRN құралдары мен сараптық салаларының қайсысы ең жақсы сәйкес келетінін және осыған байланысты мәселелерді талқылайды. BIRN бүкіл ел бойынша биомедициналық зерттеу топтарынан сұраныстарды ынталандырады. BIRN-нен ең көп пайда көретін топтардың қатарында: бірнеше орталықтар арасында үздіксіз дерек алмасу қажеттілігі (тек бір орталықтан екіншісіне немесе бір реттік жоба үшін емес) және/немесе бірнеше орталықтан алынған деректерді көпшілікке ашық қолжетімді ету. Әлеуметтік жағынан, BIRN пайдаланушылардың деректерді бөлісудегі қиындықтарын түсінетін және осы мәселелердің күнделікті өмірде оларға қалай әсер ететінін түсіндіре алатын топтарды іздейді. Топтардан техникалық санаттан болуы күтілмейді, бірақ нақты деректерді бөлісу қажеттіліктері мен проблемаларын айта білуі керек. BIRN техникалық сараптаманы ұсынады, ал пайдаланушылар өз салаларына тән білімді ұсынады. Мысалы, BIRN пайдаланушылардың қажеттіліктері мен талаптарын қалай анықтауға болатыны туралы кеңес бере алады, бірақ осы факторлардың нақты қандай болуы керектігін тек пайдаланушылар ғана анықтай алады. BIRN – бұл қолданысқа дайын, стандартты өнім емес, сондықтан желі өз жағдайына сәйкес ең жақсы шешімді жобалауға, құруға және іске асыруға дайын болашақ пайдаланушыларды іздейді.