Введение
Сеть исследований в области биомедицинской информатики, часто именуемая аналитиками как “BIRN”, – это общенациональный проект, направленный на поддержку биомедицинских исследователей в их исследованиях в области биологических наук посредством обмена данными и онлайн-сотрудничества. BIRN предоставляет инфраструктуру для обмена данными, консультационные услуги в едином центре и программные инструменты и технологии. Эта национальная инициатива финансируется грантами NIH, Национальным центром исследовательских ресурсов и Национальным институтом общемедицинских наук (NIGMS), являющимся частью Национального института здравоохранения США (NIH).
Обзор
Для обслуживания биомедицинского сообщества, BIRN разработан для обмена значительными объемами данных между исследователями, находящимися на большом расстоянии друг от друга, с использованием базового программного обеспечения, управляемого пользователями. Участники могут безопасно и конфиденциально передавать данные как внутри организации, так и внешним партнерам. Все процессы передачи данных разработаны в соответствии с требованиями к конфиденциальности и безопасности, установленными Законом о переносимости и подотчетности медицинского страхования 1996 года (HIPAA). BIRN также предоставляет документированные лучшие практики, экспертные консультации, возможности обмена данными, а также программные инструменты для запросов и анализа, специально предназначенные для биомедицинских исследований. Исследователи, работающие с BIRN, разрабатывают механизмы авторизации и новые инструменты для обмена данными и инженерного анализа, чтобы помочь другим исследователям в интерпретации новой информации.
Структура
BIRN – это совместная работа NIGMS и ряда ведущих организаций по всей стране: Институт информационных наук (ISI) при Университете Южной Калифорнии, Чикагский университет, Массачусетская общая больница, Калифорнийский университет в Ирвине и Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе. Его междисциплинарная команда состоит из специалистов в области компьютерных наук, инженеров, врачей, биомедицинских исследователей и других технических экспертов, включая разработчиков распределенных вычислений Карла Кессэлмана из USC ISI и Яна Фостера из Аргоннской национальной лаборатории. Ведущими исследователями являются:
Карл Кесселман, доктор философии (Ph.D.), профессор кафедры промышленной и системной инженерии Университета Южной Калифорнии (USC) и член Института информационных наук (ISI), что является его высшей наградой;
Иэн Фостер, доктор философии (Ph.D.), директор Института вычислений – совместного проекта Чикагского университета и Аргоннской национальной лаборатории, и заместитель директора отдела математики и компьютерных наук Аргоннской лаборатории;
Стивен Г. Поткин, доктор медицины (M.D.), профессор кафедры психиатрии и поведенческих наук Калифорнийского университета в Ирвине (UCI) и директор Центра визуализации мозга UCI;
Брюс Р. Розен, доктор медицины (M.D.), доктор философии (Ph.D.), профессор радиологии в Гарвардской медицинской школе и отделения медицинских наук и технологий Гарвардского отделения медицинских наук и технологий MIT, а также директор Центра биомедицинской визуализации имени Афинолы А. Мартинос при Массачусетской общей больнице в Бостоне, штат Массачусетс;
Джонатан С. Сильверштейн, доктор медицины (M.D.), заместитель директора и старший научный сотрудник Института вычислений Чикагского университета при Аргоннской национальной лаборатории, и доцент кафедр хирургии, радиологии и биологических наук Калифорнийского университета (UC);
Артур Тога, доктор философии (Ph.D.), профессор Университета Южной Калифорнии.
Carl Kesselman, Ph. D., a professor in the University of Southern California (USC) Daniel J. Epstein Department of Industrial and Systems Engineering, and a Fellow of the Information Sciences Institute (ISI), its highest honor;
Ian Foster, Ph. D., director of the Computation Institute, a joint project between the University of Chicago and Argonne National Laboratory, and associate director of Argonne's Mathematics and Computer Science Division;
Steven G. Potkin, M. D., a professor in the Department of Psychiatry and Human Behavior at the University of California at Irvine (UCI) and Director of UCI's Brain Imaging Center;
Bruce R. Rosen, M. D., Ph. D., a professor of radiology at Harvard Medical School and Health Sciences and Technology at the Harvard MIT Division of Health Sciences and Technology, and Director of the Athinoula A. Martinos Center for Biomedical Imaging at the Massachusetts General Hospital in Boston, MA;
Jonathan C. Silverstein, M. D., associate director and senior fellow at the University of Chicago Argonne National Laboratory Computation Institute, and an associate professor of Surgery, Radiology and Biological Sciences at UC;
Arthur Toga, Ph. D., a professor in the University of Southern California.
Ресурсы
Пользователи варьируются от небольших исследовательских групп до более крупных. К ним относятся национальные консорциумы, такие как Консорциум исследований нечеловеческих приматов (NHPRC) и Сеть исследований сердечно-сосудистой системы (CVRG), оба финансируемые NIH. Используя возможности BIRN для доступа к данным и проведения исследований, группы могут проводить крупномасштабный анализ данных, максимально используя свою существующую техническую инфраструктуру и опыт. Пользователи также могут участвовать в рабочих группах BIRN, которые разрабатывают и поддерживают ключевые функции, операции, безопасность и требования к обмену данными. BIRN предоставляет веб-сайт, вики и списки рассылки, чтобы помочь пользователям быть в курсе последних новостей и информации, а также лучших практик и тем, непосредственно связанных с вопросами обмена данными. Эксперты BIRN могут помочь биомедицинским командам выбрать программное обеспечение, стандарты для данных и метаданных, настроить механизмы безопасности и протоколы обмена, а также разработать многоучрежденческую политику из широкого спектра доступных вариантов.
История
BIRN изначально был создан вокруг нескольких "тест-бедов" или отобранных проектов в области неврологических исследований и возник как инициатива NCRR. В 2008 году его программное обеспечение значительно расширилось, включив поддержку обмена данными во всем сообществе биомедицинских исследований. Сеть, теперь открытая для всех биомедицинских исследовательских групп, полагает, что BIRN принесет пользу от своих услуг, независимо от специализации, задач, размера или местоположения группы в США. Миссия BIRN также изменилась: от централизованного хранения данных к поддержке эффективной передачи данных. В результате BIRN больше не предоставляет оборудование, не предлагает и не обслуживает серверы (ранее называемые "стойками") для хранения информации пользователей и не использует компьютеры участников в качестве сетевого узла обмена данными. Вместо этого, ориентированный на пользователя программный подход поддерживает обмен данными на существующем оборудовании и программном обеспечении участников. Каждая пользовательская группа сохраняет контроль и несет ответственность за свое собственное оборудование, а также за безопасность и конфиденциальность своей информации. Данные хранятся в системах пользователей, а не в центральном хранилище, что позволяет хранить и получать доступ к гораздо большим объемам данных, чем это было возможно только с использованием "стоек" BIRN.
Членство
Чтобы стать участниками, группы начинают с заполнения контактной формы на веб-сайте BIRN. Сотрудник BIRN отвечает, и если его возможности кажутся подходящими, он обычно направляет обратившихся к члену BIRN или в рабочую группу для более детального обсуждения. BIRN стремится оказывать помощь университетам и исследователям, работающим в институтах, в реализации сложных распределенных проектов, будь то технологически или географически распределенные, например, многоцентровые клинические испытания. Рабочие группы (РГ) оценивают проекты-кандидаты, основываясь на их уникальных характеристиках и сценариях использования. Конкретных критериев для проектов или требований к их масштабу нет, хотя РГ могут учитывать такие факторы, как цели исследования, потенциальное влияние, технические сложности, учреждение-хост и спонсорское финансирование. РГ обычно обсуждают, смогут ли возможности BIRN удовлетворить потребности группы в использовании данных, какие инструменты и области знаний BIRN подойдут лучше всего, а также связанные вопросы. BIRN активно призывает биомедицинские исследовательские группы по всей стране обращаться за помощью. Среди характеристик групп, которые могут получить наибольшую пользу от BIRN: необходимость постоянного обмена данными между несколькими площадками, а не просто между двумя площадками или для разового проекта, и/или необходимость сделать данные с нескольких площадок общедоступными. BIRN также ищет группы, которые понимают проблемы пользователей, связанные с обменом данными, и могут четко сформулировать, как эти проблемы влияют на их повседневную работу. От групп не требуется быть техническими экспертами, но они должны уметь четко формулировать свои потребности и проблемы, связанные с обменом данными. BIRN предоставляет техническую экспертизу, а пользователи – знания, специфичные для их областей. Например, BIRN может помочь определить потребности и требования пользователей, но только сами пользователи могут определить, какими именно должны быть эти факторы. Поскольку BIRN – это не готовое решение «подключи и работай», сеть ищет потенциальных пользователей, которые готовы разрабатывать, проектировать, создавать и внедрять оптимальное решение для своих задач.