Альцгеймеровское общество: помощь и исследования в области деменции в Великобритании.

Введение

Благотворительная организация по уходу и исследованиям в Соединенном Королевстве

Общество Альцгеймера – благотворительная организация по уходу и исследованиям в Соединенном Королевстве, оказывающая поддержку людям с деменцией и тем, кто за ними ухаживает. Организация действует в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, в то время как ее партнерские организации Alzheimer Scotland и Alzheimer Society of Ireland охватывают Шотландию и Республику Ирландия соответственно. Несмотря на название, организация оказывает помощь не только людям с болезнью Альцгеймера. Существует множество типов деменции, и это – обобщающий термин. К типам деменции относятся сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви, фронтотемпоральная деменция, синдром Корсакова, болезнь Крейтцфельдта – Якоба, когнитивные нарушения, связанные с ВИЧ, умеренные когнитивные нарушения и другие редкие причины деменции. Организация предоставляет поддержку людям, затронутым деменцией, через телефонную линию помощи, а также посредством специалистов по поддержке пациентов с деменцией, информационных материалов и онлайн-сообщества Talking Point. Общество Альцгеймера финансирует исследования в области деменции. В 2021/2022 годах 7 миллионов фунтов стерлингов были выделены в виде 27 грантов на новые исследования, а 311 новых публикаций были созданы благодаря их финансированию. Организация опирается на добровольные пожертвования от населения, поступающие в результате проведения благотворительных акций и других мероприятий. Это зарегистрированная благотворительная организация № 296645, зарегистрированная в качестве компании с ограниченной ответственностью по гарантии и зарегистрированная в Англии под № 2115499. Ее зарегистрированный офис находится по адресу: 43-44 Crutched Friars, Лондон, EC3N 2AE. По состоянию на 2023 год исполнительным директором Общества Альцгеймера является Кейт Ли, сменившая Джереми Хьюза 2 марта 2020 года.

История

Организация была создана в 1979 году после радиопередачи о болезни Альцгеймера, которая свела вместе исследователя в области геронтологии профессора Гордона Уилкока и бывшую сиделку Кору Филлипс. В декабре того же года Морелла Фишер написала письма во все британские национальные газеты, рассказывая о своем опыте ухода за мужем, у которого развилась деменция раннего начала. Статья была опубликована в The Observer, что побудило Филлипс связаться с ней. В течение нескольких недель эта троица основала Общество болезни Альцгеймера с целью повышения осведомленности, предоставления информации семьям и привлечения средств для исследований. Был сформирован управляющий комитет, состоящий из сиделок и медицинских работников, а первое ежегодное общее собрание состоялось 13 сентября 1980 года. В этом первом собрании приняли участие 98 членов и сторонников. Первый информационный бюллетень был опубликован в январе 1981 года. Примерно в это же время был принят на работу специалист по развитию, и первые отделения были открыты в Оксфорде и Бромли в 1980 и 1981 годах соответственно. Одним из первых вкладов Общества в исследования, как сообщалось в бюллетене за январь 1981 года, стала просьба о предоставлении образцов мозговой ткани для поддержки исследовательских работ. В 1980-х и 1990-х годах Общество продолжало расти, и волонтерские комитеты открывали отделения по всей Англии, Уэльсу и Северной Ирландии. На ежегодном собрании в 1999 году члены Общества одобрили изменение названия на Общество Альцгеймера. К 2003 году оборот Общества составил 30 миллионов фунтов стерлингов, и оно насчитывало более 230 отделений по всей Англии, Уэльсу и Северной Ирландии. В 2009/10 финансовом году доход Общества вырос до 58,7 миллиона фунтов стерлингов, а на сегодняшний день (2012 год) в его сети насчитывается более 2000 услуг. К 2019 году доход Общества достиг 107 миллионов фунтов стерлингов, из которых 80 миллионов фунтов стерлингов были получены в виде пожертвований от населения. По состоянию на финансовый год, заканчивающийся 31 марта 2022 года, общий доход Общества превысил 116 миллионов фунтов стерлингов, из которых почти 89 миллионов фунтов стерлингов поступили от пожертвований и наследств. Назначение Кейт Ли в 2020 году было ускорено на шесть недель после публикаций в The Guardian, в которых утверждалось, что уходящий генеральный директор Джереми Хьюз притеснял сотрудников. В мае 2020 года журнал ThirdSector сообщил, что регулятор, Комиссия по благотворительности, установил, что Общество "действовало в соответствии со своими юридическими обязанностями", поскольку утверждения о выплатах в размере 750 000 фунтов стерлингов по соглашениям о неразглашении не нашли подтверждения, и сотрудники могли сообщать о неподобающем поведении. Комментируя результаты, The Guardian отметила, что Комиссия признала, что не смогла должным образом расследовать первоначальную жалобу в 2018 году или опросить заявителей, в то время как председатель попечителей Общества Альцгеймера Стивен Хилл заявил, что Общество стремится к соблюдению лучших практик и пересмотрело свои процедуры.

The organisation was formed in 1979, following a radio broadcast on the subject of Alzheimer's disease which brought together gerontology researcher Professor Gordon Wilcock with former carer Cora Phillips. In December of that year, Morella Fisher wrote to every British national newspaper about her experiences caring for her husband, who had early onset dementia, with the story being covered by The Observer, prompting Phillips to get in contact. Within a few weeks, the trio had established the Alzheimer's Disease Society, with an aim to raise awareness, provide information for families and generate funds for research. A steering committee was formed, consisting of carers and medical professionals, and the first annual general meeting was held on 13 September 1980. This first AGM was attended by 98 members and supporters. The first Newsletter was published in January 1981. A development officer was employed at around this time, and the first branches were established in Oxford and Bromley in 1980 and 1981 respectively. One of the Society's earliest contributions to research, as described in the Newsletter of January 1981, was a request for brain tissue donations to help support research studies. Through the 1980s and 1990s the society continued to grow, with volunteer committees establishing branches across England, Wales and Northern Ireland. At the AGM in 1999 members of the society agreed the change of name to Alzheimer's Society. By 2003 the Society had a turnover of £30 million, with over 230 branches across England, Wales and Northern Ireland. In 2009/10 the Society's income had grown to £58.7 million and it currently (2012) has a network of over 2000 services. By of 2019, the Society had an income of £107 million, £80 million of which was from public donations. As of financial year ending 31 March 2022, the Society had a total income of over £116 million, with nearing £89 million from donations and legacies. Kate Lee's appointment in 2020 was brought forward by six weeks following allegations in The Guardian that the outgoing chief executive Jeremy Hughes had bullied staff. In May 2020, ThirdSector magazine reported that the regulator, the Charity commission found the society had "acted in line with their legal duties", as allegations of £750,000 NDA payments were not substantiated and staff could report inappropriate behaviour. Commenting on the result, The Guardian stated that the commission had admitted failing to investigate the original complaint properly in 2018 or interview complainants whilst the chair of the Alzheimer's trustees, Stephen Hill, said the society wanted to ensure best practice and had reviewed its procedures.

Деятельность

Деятельность общества сосредоточена главным образом на улучшении ухода и качества жизни людей, живущих с деменцией, в отличие от других благотворительных организаций, таких как Alzheimer's Research UK, которые в основном занимаются финансированием исследовательских проектов, направленных на поиск лекарств или методов лечения.

Местная деятельность

Общество Альцгеймера организует и проводит местные группы по интересам и программы поддержки. К ним относятся такие мероприятия, как «Поём для мозга», разработанное для улучшения коммуникации и стимуляции через пение, и «Кафе для людей с деменцией», предлагающие непринужденную обстановку для обсуждения трудностей, связанных с жизнью с деменцией.

Информация

Общество предоставляет информацию и поддержку людям с деменцией и тем, кто за ними ухаживает, по телефону и онлайн, включая информационные бюллетени, которые можно загрузить. Они также предоставляют информацию для работников здравоохранения и специалистов по уходу, чтобы помочь им в уходе за людьми с деменцией.

Кампания

Общество выступает в защиту прав людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, в том числе путем лоббирования изменений в государственной политике. Оно также проводит общественные кампании для повышения осведомленности о деменции и трудностях, связанных с уходом за такими пациентами, включая недавнее отмеченное наградами видео «Это не старость, это болезнь», призванное изменить общественное мнение о постановке диагноза, и кампанию «Забытая треть» в партнерстве с женской футбольной командой Англии, подчеркивающую вероятность развития деменции.

Научные исследования и технологии

Общество разрабатывает технологии для повышения осведомленности и улучшения ухода, такие как приложение Brain Map для iPhone, выпущенное в 2011 году, для распространения информации о деменции. Общество реализует программу акселерации, предоставляя гранты и поддержку людям, разрабатывающим продукты и услуги для людей, живущих с деменцией, включая запуск продуктов, таких как Sibstar – специально разработанная дебетовая карта, SmartSocks – умные носки, предназначенные для отслеживания беспокойства и оповещения о состоянии дистресса, и Jelly Drops – желеобразные конфеты для легкого увлажнения организма. Общество также является одним из трех основателей Института исследований деменции Великобритании, представляющего собой совместные инвестиции в размере 290 миллионов фунтов стерлингов с Медицинским исследовательским советом и Alzheimer's Research UK. Общество Альцгеймера финансирует исследования деменции уже более 30 лет и оказывает финансовую поддержку исследованиям, направленным на совершенствование ухода и поддержки людей, живущих с деменцией, улучшение диагностики и поиск методов лечения. Кроме того, общество поддерживает исследователей посредством Dementia Knowledge Centre – онлайн-каталога, содержащего 13 000 материалов, посвященных деменции.

Исследования на животных

В 2011 году организация Animal Aid вызвала на публичные дебаты четыре благотворительные организации, являющиеся основными объектами их кампании "Жертвы благотворительности" – Cancer Research UK, British Heart Foundation, Parkinson's UK и Alzheimer's Society – по вопросам научной и моральной стороны финансирования ими экспериментов на животных. В 2020 году PETA назвала финансирование исследований Общества Альцгеймера с использованием тестирования на животных теряющим актуальность для заболевания человеческого мозга, отметив при этом создание Обществом инициативы "Мозги для исследований деменции", в рамках которой люди могут пообещать пожертвовать свой мозг после смерти. Общество Альцгеймера ранее заявляло о поддержке использования животных в медицинских исследованиях и считает, что исследования на животных внесли вклад в прогресс в области вакцинации, разработки лекарств, хирургических техник и углубленного понимания биологии заболеваний и состояний, включая болезнь Альцгеймера и деменцию. Однако организация также признала наличие этических проблем и заявила, что использование животных должно быть ограничено, что любое животное, используемое в исследованиях, должно содержаться в гуманных условиях, и что альтернативные методы следует применять, где это возможно.

Закрытие местных филиалов

Общество подверглось критике за чрезмерную централизацию и столкнулось с протестами членов после объявления о закрытии всех 240 местных отделений в 2010 году и их реструктуризации в 49 региональных центров. Расследование, возглавленное Аланом Фаулером, бывшим председателем отделения общества в Винчестере, показало, что общество вводило комитеты отделений в заблуждение в ходе этого процесса и не проводило с ними содержательных консультаций.