Кіріспе
Ұлыбританияның қайырымдылық ұйымы
ME Ассоциациясы – Ұлыбританияның денсаулық сақтау саласындағы қайырымдылық ұйымы. Ол МЭ/КФС-тен зардап шеккен адамдар мен олардың отбасыларына ақпарат, қолдау және қызметтер ұсынады, сондай-ақ МЭ/КФС-ті зерттеу үшін қаржы жинайды. Бұл ұйым Ұлыбританиядағы МЭ/КФС-ке көмек көрсететін ең ірі екі қайырымдылық ұйымының бірі болып саналады.
Іс-шаралар
Ұйым өз мүшелерін ME Essential тоқсандық журналы, веб-сайты және басқа да байланыс құралдары арқылы науқастарға, күтім көрсететін адамдарға, отбасы мен достарға әсер ететін жаңалықтар туралы хабардар етеді. Ол өз мүшелерінің мүдделерін медициналық және саяси салаларда, сондай-ақ бұқаралық ақпарат құралдарында қорғайды. Аурудың нақты аспектілері және оның науқастарға тигізетін әсері туралы кеңес береді, әсіресе "ME/CFS/PVFS: негізгі клиникалық мәселелерді зерттеу" атты клиникалық нұсқаулық кітапшасында, ол дәрігерлер мен науқастарға ақпарат береді. 2005 жылы Ұлыбританияда МЭ/СФС синдромымен ауыратын адамдар әлі де жалпы тәжірибедегі дәрігерлерден емдеу туралы материалдар алуда қиындықтарға тап болды. Аурумен ауыратын көптеген адамдар ME қауымдастығынан емдеу туралы материалдар ала алды. ME қауымдастығы 2010 және 2015 жылдары бірнеше пациенттерге арналған сауалнамалар жүргізді, олардың нәтижесінде көптеген пациенттер белсенділікті реттеуді ең тиімді емдеу әдісі деп тапты, ал жаттығу терапиясы мен когнитивті-мінездік терапия оларға көбінесе зиян келтіргенін айтты. ME қауымдастығы МЭ/СФС синдромын зерттеуге қаржы жұмсайды және 2018 жылы Ұлыбританияның МЭ/СФС биобанкінің жұмыс шығындарын қаржыландырғаны хабарланды.
Емдеу әдістері
ME қауымдастығы (MEA) ПАКИ сынағына қарсы науқан жүргізді, бұл когнитивті-мінездік терапия (КМТ) және сыныпталған жаттығу терапиясы (СЖТ) бойынша өткізілген өте ірі сынақ. Олар ақшаның биомедициналық зерттеулерге жұмсалуы керек екенін айтты және әдістемеге қатысты алаңдаушылық білдірді. 2012 жылы, ПАКИ сынағының негізгі нәтижелерінен бір жыл өткен соң, MEA Ұлыбританияда МЭ/СЖС үшін КМТ, СЖТ және қарқындылықты реттеу (pacing) әдістерін қолданған пациенттердің пікірін зерттеуге кірісті. Олар пациенттердің 70 пайыздан астамы жаттығу терапиясының олардың симптомдарын нашарлатқанын айтқанын анықтады. Сауалнама нәтижелеріне сүйене отырып, MEA СЖТ-ні МЭ/СЖС-пен ауыратын адамдарға қолданбау керек деген қорытындыға келді. 2016 жылы MEA сыныпталған жаттығу терапиясын тоқтатуға шақырды және КМТ-нің МЭ/СЖС үшін алғашқы емдеу құралы болмауы керек екенін мәлімдеді. 2018 жылы MEA СЖТ-ні тоқтату қажеттігін қайталады, және бұл Ұлыбританияның NICE нұсқауларын қарау аяқталғанша кешіктірілмеуі керек екенін атап өтті. 2015 жылғы MEA сауалнамасының нәтижелерінде, қазіргі кезде бұрынғы дәлелсіз деп танылған, бұрмаланған сенімдер мен мінез-құлықтың ауруды күшейтуге жауапты екен деген тұжырымға негізделген КМТ-нің тиімсіз және симптомдардың нашарлау қаупін тудыратындығы көрсетілді. ME қауымдастығы МЭ/СЖС-тің алғашқы емдеуі үшін Ұлттық денсаулық сақтау және күтімнің сапасын жақсарту институты (NICE) ұсынған бұрынғы нұсқауларға күмәнді қарады. MEA КМТ-мен СЖТ-нің МЭ/СЖС пациенттері үшін қауіпсіз немесе тиімді емес деп санайды. ME қауымдастығы МЭ/СЖС-пен ауыратын адамдарға ауруды басқару үшін қарқындылықты реттеу әдісін ұсынады. 2017 жылы ME қауымдастығы даулы "найзағай процесін" қолдану туралы алаңдаушылық білдірді, медициналық кеңесші Чарльз Шепард оны бірден көптеген түрлі ауруларға тиімділік талап ететін емдеудің "псевдонауқасы" деп атады. Сонымен қатар, MEA NICE МЭ/СЖС-пен ауыратын адамдардың физиологиялық ерекшеліктерін жеткілікті түрде зерттемегенін мәлімдеді.
Ұзақ мерзімді COVID
2020 жылы ME қауымдастығының медициналық кеңесшісі COVID-19 кейбір науқастарда вирустан кейінгі шаршау синдромын тудыруы мүмкін екенін, бұл өз кезегінде ME/CFS-ке алып келуі мүмкін екенін мәлімдеді. 2020 жылдың мамыр айында MEA коронавирус туралы бірнеше ақпараттық құралдар жариялады.