ME Ассоциация: Защита прав и поддержка пациентов с СЭВ/ХМЭ
ME Association
ME Association – крупнейшая британская благотворительная организация, поддерживающая людей с СЭВ/ХМЭ. Информация, помощь, исследования и защита прав пациентов.
Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
Ассоциация МЭ – британская благотворительная организация здравоохранения, предоставляющая информацию, поддержку и услуги людям и семьям, затронутым МЭ/СХУ, а также финансирующая исследования в этой области. По имеющимся данным, это одна из двух крупнейших благотворительных организаций Великобритании, занимающихся проблемами МЭ/СХУ.
UK charitable organization
The ME Association is a UK health charitable organization that provides information, advocacy, and services to persons and families affected by ME/CFS, and raises funds for research into ME/CFS. It has been reported to be one of the two largest UK charities for ME/CFS.
Деятельность
Организация информирует своих членов о событиях, касающихся людей, страдающих этим заболеванием, их опекунов, семьи и друзей, посредством своего ежеквартального журнала ME Essential, своего веб-сайта и других средств связи. Она защищает интересы своих членов в медицинской и политической сферах, а также в средствах массовой информации. Организация предоставляет консультации по конкретным аспектам заболевания и его влиянию на пациентов, в частности, в своем клиническом руководстве "ME/CFS/PVFS: изучение ключевых клинических вопросов", которое предназначено как для врачей, так и для пациентов. По состоянию на 2005 год люди с МЭ/СХУ в Великобритании все еще испытывали трудности с получением информации о лечении в поликлиниках. Большинство пациентов смогли получить информацию о лечении от Ассоциации МЭ. Ассоциация МЭ провела ряд опросов пациентов, в том числе в 2010 и 2015 годах, которые показали, что большинство пациентов считают режим активности одним из наиболее эффективных методов лечения, а ступенчатую физическую терапию и когнитивно-поведенческую терапию – скорее вредными, чем полезными. Ассоциация МЭ финансирует исследования МЭ/СХУ, и в 2018 году сообщалось, что она покрывает операционные расходы Британского биобанка МЭ/СХУ.
The organisation informs its members of developments affecting sufferers, carers, family and friends, via its quarterly magazine ME Essential, its website, and other communication media. It promotes its members' interests in medical and political arenas, and in the media. It produces advice on specific aspects of the illness and its effect on sufferers, particularly in its clinical guidance booklet, 'ME/CFS/PVFS : An exploration of the key clinical issues', which informs both practitioners and patients. As of 2005, persons with ME/CFS in the UK still had difficulty obtaining treatment literature from their General Practitioners' surgeries. A majority of persons with the illness were able to obtain treatment literature from the ME Association. The ME Association has conducted a number of patient surveys, including in 2010 and 2015, which have generally reported that most patients found activity pacing one of the most helpful treatments, and they found graded exercise therapy and cognitive behavioral therapy more harmful than helpful. The ME Association funds research into ME/CFS, and in 2018 was reported to be funding the running costs of the UK ME/CFS Biobank.
Лечение
Ассоциация ME (MEA) проводила кампанию против исследования PACE, крупномасштабного исследования когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) и постепенной физической терапии (ПФТ), заявляя, что средства следует направить на биомедицинские исследования, и выражая обеспокоенность по поводу методологии. В 2012 году, спустя год после публикации основных результатов исследования PACE, MEA начала масштабный опрос пациентов, использовавших КПТ, ПФТ и режим экономии энергии в качестве методов лечения МЭ/СХУ в Великобритании. Результаты показали, что более 70% пациентов отметили ухудшение симптомов после физической терапии. На основании этих данных MEA пришла к выводу, что ПФТ не следует использовать для людей с МЭ/СХУ. В 2016 году MEA призвала к прекращению применения постепенной физической терапии и заявила, что КПТ не должна быть методом первоочередного вмешательства при МЭ/СХУ. В 2018 году MEA повторила, что ПФТ должна быть отменена, и это не следует откладывать до завершения текущего пересмотра рекомендаций NICE в Великобритании. Результаты опроса MEA 2015 года показали, что КПТ, основанная на ныне опровергнутом предположении о том, что аномальные убеждения и поведение поддерживают заболевание, является неуместной и может привести к ухудшению симптомов. Ассоциация ME выражала скептицизм по поводу прежних рекомендаций Национального института здоровья и качества медицинского обслуживания (NICE) относительно первичного лечения МЭ/СХУ. MEA считает, что сочетание КПТ и ПФТ небезопасно или неэффективно для пациентов с МЭ/СХУ. Ассоциация ME рекомендует людям с МЭ/СХУ рассмотреть возможность использования режима экономии энергии для управления заболеванием. В 2017 году Ассоциация ME выразила обеспокоенность по поводу использования противоречивого метода "молниеносного прогресса", при этом медицинский консультант Чарльз Шепард назвал его "псевдонаукой", поскольку метод претендует на эффективность при столь широком спектре заболеваний. Кроме того, MEA утверждает, что NICE недостаточно изучила физиологические аспекты МЭ/СХУ.
The ME Association (MEA) campaigned against the PACE trial, a very large trial of cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) stating that the money should be spent on biomedical research instead and raising concerns about the methodology. In 2012, a year after the main PACE trial results, the MEA commenced an extensive opinion survey of patients who had used CBT, GET and pacing as interventions for ME/CFS in the UK. They concluded that over 70 percent of patients said exercise therapy worsened their symptoms. Based on the survey's findings, the MEA concluded that GET should not be used for people with ME/CFS. In 2016, the MEA called for graded exercise therapy to be withdrawn and stated that CBT should not be a primary intervention for ME/CFS. In 2018, the MEA repeated that GET should be withdrawn, and this should not be delayed until the ongoing UK's NICE guidelines review was completed. The 2015 MEA survey results concluded that CBT based on the now disproven assumption that abnormal beliefs and behaviours are responsible for maintaining the illness, are inappropriate, and risked a worsening of symptoms. The ME association was skeptical of the former guidance recommended by The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) for primary treatment of ME/CFS. The MEA considers CBT with GET not safe for ME/CFS patients, or not effective. The ME Association recommends that persons with ME/CFS consider a pacing approach to the illness. In 2017, the ME Association raised concerns about the use of the controversial lightning process, with medical advisor Charles Shepherd claiming it was "pseudoscience" for a treatment to claim effectiveness for so many different illnesses at once. Additionally, MEA advocates that NICE has not studied the physiological aspects of persons with ME/CFS.
Длительный COVID
В 2020 году медицинский консультант Ассоциации ME заявил, что COVID-19 может спровоцировать развитие у некоторых пациентов синдрома постковидной усталости, который, в свою очередь, может привести к развитию ME/CFS. В мае 2020 года MEA опубликовала несколько информационных брошюр о коронавирусе.
In 2020, the ME Association's medical advisor said that COVID 19 may lead to some patients developing post viral fatigue syndrome, which could then lead to ME/CFS. In May 2020, the MEA published several advice leaflets about the coronavirus.