Кіріспе

1996 жылы құрылған британдық қайырымдылық ұйымы.

The Brain Tumour Charity – Ұлыбританияда тіркелген, Қайырымдылық комиссиясында есепте тұратын, ми ісіктеріне қатысты зерттеулерді қаржыландыруға, халықтың олар туралы хабардарлығын арттыруға, диагностикалау мерзімін қысқартуға, сондай-ақ ми ісігімен күресіп жатқан адамдарға, олардың туыстары мен жақындарына қолдау көрсету және ақпарат беру мақсатында құрылған қайырымдылық ұйымы. 2015 жылы ұйым «Ми ісігін жеңу» атты жаңа бес жылдық стратегиясын жариялады. Ұйымның мақсаты – Ұлыбританияда ми ісігі диагнозы қойылған адамдардың өмір сүру мерзімін 10 жыл ішінде екі есеге ұзарту және ми ісігінің өмір сапасына тигізетін зиянын екі есеге азайту.

Тарих

Қазіргі кездегі Ми ісігі қайырымдылық қоры 2013 жылы Ұлыбританияның Ми ісігі қоры, Саманта Диксонның Ми ісігі қоры және Джозеф Фут қоры біріккеннен кейін құрылды. Саманта Диксонның Ми ісігі қоры 1996 жылы Нил мен Анжела Диксон бастаған. Олар қызы Саманта 16 жасында ми ісігінен қайтыс болғаннан кейін, осы қатерлі ісікке қатысты жеткілікті қаржыландырылған зерттеулердің жетіспеуін байқап, жағдайды түзетуге бел буды. Энди Фут 2007 жылы ұлы Джозефті ми ісігінен жоғалтқаннан кейін Джозеф Фут қорын құрды. Фут отбасы ми ісігінің себептерін және емдеуін зерттеу үшін қаражат жинауды бастады – 12 жылдық тарихында Джозеф Фут қоры 2 миллион фунттан астам қаражат жинады. 1997 жылы Ұлыбританияның Ми ісігі қоғамы құрылды, ол кейіннен Ұлыбританияның Ми ісігі қоры болып өзгерді. Ми ісігі қайырымдылық қоры біріккеннен бері қарқынды өсіп, Ұлыбритания бойынша ғылыми-зерттеу бағдарламаларының, жобаларының және клиникалық сынақтардың алуан түрлі портфелін қаржыландыруда.

Көмек және ақпарат беру қызметі

The Brain Tumour Charity – ми ісігімен ауыратын адамдарға арналған жалғыз ұлттық қайырымдылық ұйымы. Бұл ұйым ми ісігіне шалдыққандарға, олардың диагнозына, жасына немесе тұрғылықты жеріне қарамастан, бүкіл Ұлыбритания бойынша онлайн, тікелей кездесулер арқылы, телефонмен немесе баспа түрінде түрлі ақпараттық және қолдау қызметтерін ұсынады. Ұйымның қызметтері қазіргі өмірді жақсартуға, адамдарға жақсырақ өмір сүруге және өмір сапасын арттыруға бағытталған. Ми ісігімен ауырағандарға, диагноз қойылғандарға, сондай-ақ олардың туыстарына, достарына, мектептеріне және жұмыс берушілеріне ұйымның қолдау және ақпарат беру қызметтері тегін қолжетімді.

HeadSmart

The Brain Tumour Charity ұйымының басты ақпараттық науқаны HeadSmart: ми ісігіне қатысты білу керек. HeadSmart – The Brain Tumour Charity қайырымдылық қоры Нотингем университетінде қаржылаған зерттеулерге негізделген, көптеген наградаларға ие болған, Ұлыбритания бойынша жүргізілетін науқан (2003-2006 жж.). HeadSmart науқанының мақсаты – балалар мен жастардағы ми ісігінің белгілері мен көріністері туралы халықты және медицина қызметкерлерін хабардар ету, диагностикалау мерзімін қысқарту, өмір сақтап қалу және ұзақ мерзімді мүгедектікті азайту. Науқанның мақсаты – диагностикалау мерзімін Ұлыбритания Ұлттық денсаулық сақтау жүйесінің (NHS) талаптарына сәйкес, төрт аптаға немесе одан да аз мерзімге дейін қысқарту.

Ми ісіктері туралы хабардарлық

Қайырымдылық қоры ми ісігімен ауыратын адамдарға әсер ететін түрлі мәселелер бойынша жұмыс істейді. Олар саясатшылармен, саясатты қалыптастырушылармен және денсаулық сақтау секторындағы басқа да ықпалды тараптармен, соның ішінде үкіметтік кеңестерге жауап беру арқылы байланыс жасайды. Қор сондай-ақ Ұлыбритания бойынша ұқсас ұйымдармен және желілермен бірлесіп, жергілікті денсаулық сақтау мәселелерін жақсырақ түсіну үшін жұмыс істейді. 2015 жылы қор тәуелсіз зерттеу агенттігімен бірлесіп «Ми ісігімен өмір» зерттеу жобасын жүктеді. Зерттеу ми ісігі бар ересектердің өмірлік тәжірибесін зерттеді. Зерттеу нәтижелері екі жариялымда келтірілген:
«Өзімді жоғалттым: Ми ісігімен өмірдің шынайы суреті» – бұл есеп ми ісігінің зардап шеккендердің күнделікті өміріне қаншалықты үлкен әсер ететінін көрсетті. «Мен сенің қолыңдамын: Ми ісігін емдеу және күтімнің шынайы жағдайы» – бұл есеп респонденттердің Ұлттық денсаулық қызметінен (NHS) алған емдеу және күтім тәжірибесіне қатысты нәтижелерді баяндады.

Манифесттер

2015 жылғы жалпы сайлауға дейін "The Brain Tumour Charity" қайырымдылық қоры ми ісіктері туралы манифест жариялады. Онда Ұлыбританияда ми ісігінен зардап шеккендердің барлығының өмір сүру көрсеткіштерін және өмір сапасын жақсартуға көмектесетін маңызды шаралар баяндалған. Бұл қайырымдылық қоры 2016 жылғы аймақтық сайлауларға дайындық күйінде манифесттер жариялады.

Қаражатты жинау шаралары

Адамдар Ұлыбритания бойынша қайырымдылық шараларына қатысады. "The Brain Tumour Charity" қорының маңызды іс-шаралары – "The Twilight Walk" және наурыз айында өткізілетін ми ісігі туралы хабардар ету айлығы аясындағы "#WearItOut for Bandanas" акциясы, бұл шаралар сонымен қатар ми ісігімен күресіп жатқан адамдардың бірігуіне көмектеседі.

Серіктестіктер

The Brain Tumour Charity көптеген басқа ұйымдармен, соның ішінде Cancer Research UK, Marie Curie Cancer Care Medical Research Council, Children with Cancer UK, Action Medical Research және Great Ormond Street Hospital-мен ынтымақтастық етеді. Олар сонымен қатар миды жаттықтыруға арналған мобильді қосымша Peak-пен де серіктестік құрды. Олар қаржылаған мекемелерге Лондон Императорлық колледжі, Қатерлі ісіктерді зерттеу институты, Ньюкасл университеті, Ноттингем университеті, Лондон Королева Мэри университеті, Бирмингем университеті, Лондон Университет колледжі, Глазго университеті және Лидс университеті кіреді.