Введение

История интерсекс-хирургии тесно связана с развитием детской хирургии, детской урологии и детской эндокринологии, с углублением нашего понимания полового дифференцирования, с появлением политических групп, объединяемых обоснованным анализом, и в последнее десятилетие – с сомнениями в эффективности и спорами о том, когда и даже стоит ли проводить некоторые операции. До начала медикализации интерсекс-вариаций, каноническое и общее право определяли пол человека как мужской, женский или гермафродитический, с соответствующими юридическими правами, зависящими от наиболее выраженных характеристик. Основа общего права, «Институты законов Англии», описывала, как гермафродиты могли наследовать имущество «либо как мужчины, либо как женщины, в зависимости от того, какой пол преобладает». Отдельные случаи рассматривались в судебных решениях эпизодически на протяжении веков. Диодор Сицилийский первым зафиксировал медицинские процедуры, связанные с интерсекс-хирургией по подтверждению пола, в своем описании жизни Каллона Эпидаврского. Современные представления о медикализации интерсекс-вариаций и врожденных дефектов восходят к французскому анатому Исидору Жоффруа Сент-Илеру (1805–1861), который стал пионером в области тератологии. С 1920-х годов хирурги пытались «исправить» все большее количество состояний. Успех часто был частичным, а хирургические вмешательства нередко сопровождались незначительными или серьезными, временными или постоянными осложнениями. Методики во всех областях хирургии постоянно пересматриваются в стремлении к более высоким показателям успеха и снижению частоты осложнений. Некоторые хирурги, хорошо осознавая немедленные ограничения и риски операций, считают значительный процент неудовлетворительных результатов не предосудительным (особенно при более тяжелых и инвалидизирующих состояниях). Вместо этого они рассматривают эти негативные результаты как вызов, который можно преодолеть путем совершенствования техник. Реконструкция гениталий развивалась в рамках этой традиции. В последние десятилетия практически каждый аспект этой точки зрения подвергается критике, и растет обеспокоенность по поводу последствий медицинских вмешательств для прав человека.

Хирургическое новаторство и созданный гендер

В Византийской империи «реконструктивные» операции на интерсекс-людях проводились по крайней мере с седьмого века, в Александрии, возможно, еще во втором веке. Павел Эгинский (ок. 625 – ок. 690), цитируя Леонида (Александрия, II–III века), описывает в разделе LXIX (О гермафродитах) своей шестой книги четыре типа интерсекс и способы «лечения» трех из них путем хирургического удаления «ненужных частей». В следующем разделе (LXX, О удалении нимфы и Cauda Pudendi) он рассматривает клиторегалию и способы удаления увеличенного клитора. В 1779 году в Англии семилетний интерсекс-ребенок, изначально отнесенный к женскому полу, перенес первую зафиксированную в современности операцию, в результате которой ему был присвоен мужской пол. В Соединенных Штатах пионерами в области реконструктивной хирургии половых органов в период с 1930 по 1960 год были уролог Хью Хэмптон Янг и другие хирурги из больницы Джона Хопкинса в Балтиморе и других крупных университетских центрах. Понимание интерсекс-состояний было относительно примитивным и основывалось на определении типа половых желез путем пальпации или хирургического вмешательства. Поскольку возможность определения даже типа половых желез в младенчестве была ограничена, пол, присвоенный при рождении, и воспитание определялись главным образом по внешнему виду половых органов. Большинство пациентов Янга были взрослыми, добровольно обращавшимися к нему за помощью с физическими проблемами, связанными с функцией половых органов. Спрос на операции резко возрос с углублением понимания врожденной гиперплазии надпочечников (ВГН) и появлением нового метода лечения (кортизона) благодаря работам Лоусона Уилкинса, Фредерика Бартера и других ученых около 1950 года. Впервые вирилизованные младенцы с этой особенностью выживали и могли быть прооперированы. Тогда установилась связь между спасительным лечением и косметическими операциями. Исследования гормонального состава и кариотипирования для определения половых хромосом, а также доступность тестостерона для лечения привели к частичному пониманию синдрома нечувствительности к андрогенам. В течение десятилетия большинство случаев интерсекс можно было точно диагностировать, и с определенной степенью уверенности можно было предсказать их дальнейшее развитие. По мере увеличения числа детей с интерсекс-состояниями, направляемых в новую детскую эндокринологическую клинику Лоусона Уилкинса при Хопкинсе, стало очевидно, что врачи «не могут определить по внешнему виду» половых органов, и многие диагностические ошибки, основанные на внешних признаках, приводили к неправильному присвоению пола. Хотя сейчас очевидно, что врач не может объявить восьмилетнему мальчику и его родителям, что «мы только что обнаружили, что вы «на самом деле» девочка, с женскими хромосомами, яичниками и маткой внутри, и мы рекомендуем изменить ваш пол в соответствии с вашими хромосомами и внутренними органами», подобные случаи происходили в разных странах, поскольку врачи и родители пытались использовать новую информацию. В то время реконструктивная хирургия половых органов в основном проводилась детям старшего возраста и взрослым. В начале 1950-х годов она в основном заключалась в возможности удалить нежелательную или нефункциональную половую железу, поместить яичко в мошонку, исправить легкую хорду или изменить положение мочеиспускательного канала при гипоспадии, расширить влагалищное отверстие и удалить клитор. Джон Мани, детский клинический психолог из нового «Психогормонального исследовательского подразделения» при Хопкинсе, и его коллеги, Джон и Джоан Хэмпсон, анализировали эти присвоения и переприсвоения пола, чтобы понять сроки и источники гендерной идентичности. У большинства этих пациентов гендерная идентичность, казалось, больше соответствовала присвоенному при рождении полу и воспитанию, чем генам или гормонам. Это кажущееся первенство социального обучения над биологией стало частью интеллектуальной основы феминистского движения 1960-х годов. Применительно к детям с интерсекс-состояниями этот тезис о том, что пол является многогранной социальной конструкцией, изменил подход к лечению неоднозначных гениталий: от определения «истинного» пола ребенка (путем проверки половых желез или хромосом) к определению того, какой пол следует присвоить. Наиболее распространенной интерсекс-операцией в детстве была ампутация клитора и расширение влагалищного отверстия, чтобы гениталии девочки с ВГН выглядели более соответствующими ожиданиям. Однако к концу 1950-х годов разрабатывались хирургические методы трансформации пациентов, которым при рождении был присвоен мужской пол, в соответствии с их предпочтительными гениталиями в ответ на запросы на такие операции от трансгендерных пациентов.

Рост числа детских хирургов и "взросление над природой"

К 1960-м годам молодые специальности детской хирургии и детской урологии в детских больницах пользовались всеобщим признанием за то, что вывели хирургическое лечение врожденных дефектов у младенцев на новый уровень успеха и безопасности. Эти узкоспециализированные хирурги стали оперировать более широкий спектр врожденных дефектов в более раннем возрасте, добиваясь лучших результатов. Ранняя коррекция уменьшала социальную «инаковость» ребенка с заячьей губой, косолапостью, деформацией черепа или могла спасти жизнь младенцу с расщелиной позвоночника. Корректирующие операции на гениталиях в младенчестве оправдывались (1) убеждением, что операции на гениталиях менее эмоционально травматичны, если они проводятся до формирования долговременной памяти, (2) предположением, что устойчивая гендерная идентичность лучше поддерживается гениталиями, которые «соответствуют полу», (3) предпочтением родителей «быстрого решения» и (4) наблюдением многих хирургов, что соединительная ткань, кожа и органы младенцев заживают быстрее и с меньшим образованием рубцов, чем у подростков и взрослых. Однако одним из недостатков хирургического вмешательства в младенчестве было то, что оценить результаты с точки зрения сексуальной функции и гендерной идентичности во взрослом возрасте можно было лишь спустя десятилетия. В североамериканских и европейских обществах 1960-е годы ознаменовались началом «сексуальной революции», характеризующейся повышенным общественным интересом и обсуждением сексуальности, признанием ценности сексуальности в жизни людей, отделением сексуальности от репродукции благодаря большей доступности контрацепции, ослаблением многих социальных барьеров и запретов, связанных с сексуальным поведением, и социальным признанием женской сексуальности. В эту эпоху считалось, что гены и гормоны не оказывают существенного влияния на какие-либо аспекты психосексуального развития человека, гендерной идентичности или сексуальной ориентации. 1970-е и 1980-е годы, пожалуй, были десятилетиями, когда хирургия и хирургически поддерживаемая смена пола встречали наименьшую критику в академических кругах, в большинстве детских больниц и в обществе в целом. В этом контексте повышение способности людей, рожденных с аномалиями гениталий, вступать в «нормальные» гетеросексуальные отношения во взрослом возрасте приобрело все большее значение как цель медицинского лечения. Многие полагали, что ребенок не сможет стать счастливым взрослым, если его пенис слишком мал для введения во влагалище, или если ее влагалище слишком мало для принятия пениса. К 1970 году хирурги по-прежнему считали, что легче «выкопать углубление», чем «построить столб», но отказались от «варварских» клиторектомий в пользу «нервосберегающей» клиторальной рецессии и обещали оргазм, когда девочки вырастут. В учебниках по педиатрии, эндокринологии, хирургии, детской психологии и сексологии рекомендовалась смена пола мужчине с непоправимо деформированным или «слишком маленьким для стояния при мочеиспускании или проникновения во влагалище» пенисом, поскольку хирурги утверждали, что могут создать влагалище там, где его не было. Большинство этих генетически мужских пациентов, которым была назначена и хирургически проведена смена пола, имели экстрофию клоаки или крайний микропенис (обычно менее 1,5 см). В 1972 году Джон Мани опубликовал свой влиятельный труд о развитии гендерной идентичности и сообщил об успешной смене пола в возрасте 22 месяцев мальчика (Дэвида Раймера), который потерял пенис в результате хирургической ошибки. Этот эксперимент оказался не таким успешным, как утверждал Мани. Дэвид Раймер вырос как девочка, но никогда не идентифицировал себя как таковую. Академический сексолог Милтон Даймонд позже сообщил, что Раймер не идентифицировал себя как женщину с 9 до 11 лет и в 15 лет перешел к жизни как мужчина. Конкретный случай Дэвида Раймера и его отказ от женской гендерной идентичности, несмотря на социализацию и медикаментозное лечение как девочки, показал, что гендерная идентичность по своей сути биологична. Хирургические вмешательства и гормональная терапия, проведенные с Дэвидом Раймером, привели к развитию гендерной дисфории. Позже Раймер публично рассказал свою историю, чтобы предостеречь от подобных медицинских практик. Впоследствии он покончил с собой, страдая долгие годы от тяжелой депрессии, финансовой нестабильности и проблем в браке.

Возникают осложнения

В течение 1980-х годов учебники по детской хирургии рекомендовали определение женского пола и феминизирующую реконструктивную хирургию для младенцев XY с крайне неразвитым половым членом. Тем не менее, в 1980-х годах ряд факторов начал приводить к снижению частоты определенных видов операций на половых органах. Педиатрические эндокринологи осознали, что у некоторых мальчиков с микропенисом наблюдается дефицит гормона роста, который можно скорректировать гормональной терапией, а не хирургическим вмешательством, и в течение следующего десятилетия появились сообщения о том, что исход для мальчиков с микропенисом, не перенесших операцию, в зрелом возрасте оказался не таким плохим, как ожидалось. Хотя учебники медленно отражали эти изменения, к 1990-м годам количество операций по смене пола при изолированном микропенисе значительно сократилось. В 1980-х годах исследования на животных и людях начали предоставлять доказательства того, что половые гормоны играют важную роль в раннем развитии, способствуя или ограничивая проявление полового диморфизма в поведении взрослых и даже формированию гендерной идентичности. Были опубликованы примеры очевидного влияния андрогенов на формирование гендерной идентичности у людей XY с дефицитом 5-альфа-редуктазы в Доминиканской Республике, а также сообщения о маскулинизированном поведении у девочек с врожденной гиперплазией надпочечников (ВГН) и неудовлетворительных сексуальных результатах у взрослых женщин с ВГН. Многие эндокринологи стали сомневаться в том, что смена пола генетически мужских особей на женский – это лишь вопрос воспитания и внешности, или что новые методы уменьшения клитора будут более эффективными, чем клиторопластика. Однако феминизирующая реконструктивная хирургия продолжала рекомендоваться и проводиться на протяжении 1990-х годов большинству вирилизованных девочек с ВГН, а также младенцам с неясным полом из-за синдрома нечувствительности к андрогенам, гонадальной дисгенезии и некоторым младенцам XY с серьезными врожденными дефектами половых органов, такими как клоакальная экстрофия. Маскулинизирующая реконструктивная хирургия продолжалась у мальчиков с тяжелой гипоспадией и другими вышеупомянутыми состояниями, с постоянными модификациями и усовершенствованиями, направленными на снижение числа неудовлетворительных результатов.

Защитники прав пациентов говорят

К 1990 году биологические факторы стали упоминаться в связи с широким спектром человеческих поведенческих реакций и личностных характеристик. Идея о том, что культура объясняет все различия между мужчинами и женщинами, казалась такой же устаревшей, как психотерапия гомосексуальности. Около 1993 года началась более резкая и всеобъемлющая переоценка реконструктивной генитальной хирургии, вызванная сочетанием факторов. Одним из основных факторов стал рост пациентских организаций, выражавших недовольство различными аспектами своего предыдущего лечения. Общество интерсекс-людей Северной Америки (Intersex Society of North America) было наиболее влиятельной и последовательной организацией, выступавшей за отсрочку генитальной хирургии до тех пор, пока ребенок не достигнет возраста, когда сможет четко выразить свою гендерную идентичность и дать осознанное согласие на операцию. Рекомендации, поступавшие от этих групп, варьировались от вполне приемлемых (прекращение стигматизации и секретности, предоставление более точной информации и консультирование) до радикальных (присвоение интерсекс-младенцам третьего пола или вообще отсутствие половой принадлежности). Подчеркивалось, что наличие аномальных гениталий само по себе не является медицинским кризисом. Протесты пациентских организаций встречали сопротивление. В ответ на демонстрацию, организованную членами Общества интерсекс-людей Северной Америки у здания Американской академии педиатрии во время ежегодной конференции в октябре 1996 года, академия опубликовала пресс-релиз, в котором заявила: Академия глубоко обеспокоена эмоциональным, когнитивным и формированием позитивного образа тела у интерсекс-людей и считает, что своевременная генитальная хирургия помогает минимизировать эти проблемы. Исследования детей с неоднозначными гениталиями показали, что восприятие человеком своего сексуального тела во многом определяется социализацией, и дети, у которых генетический пол не соответствует внешним половым признакам, могут быть успешно воспитаны как представители любого пола, если этот процесс начат до 2,5 лет. Лечение и понимание интерсекс-состояний значительно улучшились, особенно за последние несколько десятилетий. Помимо игнорирования мнения пациентов, врачи, занимающиеся лечением интерсекс-состояний, располагали крайне ограниченными данными о долгосрочных результатах, подтверждающими их утверждения. В 1997 году была опубликована история болезни пациента, которую невозможно было проигнорировать. Трагическая история Дэвида Реймера, широко освещенная как в научно-популярной, так и в медицинской литературе, была воспринята общественностью и многими врачами как поучительный пример медицинской самонадеянности, бессмысленности попыток изменить природу воспитанием, важности ранних гормонов для развития мозга, а также рисков и ограничений хирургического вмешательства. Некоторые врачи предложили ввести мораторий на хирургическую коррекцию пола у детей, особенно у мальчиков с недостаточной вирилизацией, из-за отсутствия данных, подтверждающих, что воспитание или внешний вид гениталий играют значительную роль в формировании гендерной идентичности. Эти специалисты рекомендовали откладывать операцию до тех пор, пока пациент, достигнув подросткового возраста, не примет осознанное решение, чтобы сохранить сексуальную чувствительность. Аналогичные споры возникали в Европе и Латинской Америке. В 1999 году Конституционный суд Колумбии ограничил право родителей давать согласие на генитальную хирургию у младенцев с интерсекс-состояниями. Ряд правозащитных организаций выступают против многих видов генитальной хирургии, проводимой в детстве. В 2001 году британские хирурги высказались за отсрочку вагинопластики до достижения совершеннолетия, ссылаясь на неудовлетворительные результаты у женщин, которым операция была проведена в младенчестве.

Последние события

Такие организации, как Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике, австралийский Сенат, Совет Европы, Всемирная организация здравоохранения и Управление Верховного комиссара ООН по правам человека, а также специальный докладчик по вопросам пыток, опубликовали доклады с призывами к изменениям в клинической практике и прекращению вредоносных практик. В 2011 году Кристиан Веллинг выиграла первое успешное дело против хирурга за хирургическое вмешательство, проведенное без согласия пациентки. Региональный суд Кельна (Германия) присудил ей компенсацию в размере 100 000 евро. В апреле 2015 года Мальта стала первой страной, признавшей право на телесную неприкосновенность и физическую автономию, а также запретившей неконсенсуальные изменения половых признаков. Этот закон получил широкую поддержку со стороны организаций гражданского общества. В 2017 году Human Rights Watch и Interact Advocates for Intersex Youth опубликовали отчет, в котором задокументированы негативные последствия медицински необоснованных операций на интерсекс-детях в США, а также давление, оказываемое на родителей с целью получения согласия на эти операции без предоставления полной информации. В 2018 году законодательное собрание штата Калифорния приняло резолюцию, осуждающую данную практику. В том же году Amnesty International опубликовала отчет о положении интерсекс-людей в Дании и Германии и запустила кампанию в защиту прав интерсекс-людей под названием: "Прежде всего, не навреди: обеспечение прав детей, рожденных с интерсекс-вариациями". 28 июля 2020 года Детская больница Лури стала первым детским госпиталем в Соединенных Штатах, прекратившим проведение медицински необоснованных косметических операций на интерсекс-младенцах и публично принесшим извинения интерсекс-людям, пострадавшим от подобных операций в прошлом.