Введение

Национальный альянс по психическим заболеваниям (NAMI) – это некоммерческая организация, базирующаяся в США, первоначально возникшая как инициативная группа, созданная членами семей людей с диагностированными психическими расстройствами. NAMI определяет свою миссию как "обеспечение защиты прав и интересов, образования, поддержки и повышение осведомленности общества, чтобы все люди и семьи, затронутые психическими заболеваниями, могли построить лучшую жизнь", а свое видение – как "мир, в котором все люди, страдающие психическими заболеваниями, живут здоровой и полноценной жизнью, поддерживаемые заботливым сообществом". NAMI предлагает курсы и тренинги для людей, живущих с психическими расстройствами, их семей, членов общества и специалистов, включая психообразование – обучение о психических заболеваниях. NAMI регулярно проводит мероприятия, сочетающие сбор средств для организации и образовательные программы, в том числе Неделю осведомленности о психических заболеваниях и NAMIWalks. Финансирование осуществляется за счет частных пожертвований, корпоративного спонсорства, мероприятий и грантов. NAMI издает журнал "Адвокат" примерно два раза в год. NAMI также предоставляет консультации по телефону HelpLine пять дней в неделю.

История

NAMI была основана в Мэдисоне, штат Висконсин, Харриет Шетлер и Беверли Янг. У обеих женщин были сыновья, которым диагностировали шизофрению, и "они устали от того, что их винили в болезни их сыновей". Недовольные недостатком доступных услуг и отношением к людям, живущим с психическими заболеваниями, женщины стали искать других, разделяющих их обеспокоенность. Первая встреча, посвященная обсуждению этих проблем в сфере психического здоровья, привела к созданию Национального альянса по защите прав психически больных в 1979 году. В 1997 году юридическое название было изменено на акроним NAMI голосованием членов организации, поскольку считалось, что название "Национальный альянс по защите прав психически больных" не соответствует принципам языка, ставящего личность на первое место. В 2005 году акроним NAMI был расшифрован как Национальный альянс по вопросам психического здоровья.

Миссия

В NAMI заявляют, что их миссия – способствовать выздоровлению, сохраняя и укрепляя семейные отношения, "затронутые психическими заболеваниями". Программы и услуги NAMI включают в себя обучение, группы поддержки, информационные публикации и презентации. Изначально ориентируясь главным образом на членов семей, в последние годы NAMI стремится также вовлекать людей, которым диагностированы психические заболевания (хотя эти усилия подвергаются критике со стороны активистов). Кроме того, NAMI уделяет большое внимание дискриминационным взглядам и поведению, связанным с психическими заболеваниями (которые они называют стигмой); еще одна заявленная цель – "повысить общественное и профессиональное понимание" и "улучшить систему психиатрической помощи".

Структура

Национальный альянс по психическим заболеваниям – некоммерческая организация с налоговым статусом 501(c)(3), управляемая советом директоров, избираемым членами организации. NAMI National является головной организацией, а штатные и местные отделения работают полунезависимо, стремясь более точно представлять интересы населения в соответствующих регионах. С 2020 года NAMI реализует пятилетний стратегический план. Нынешний главный исполнительный директор – Дэниел Х. Гиллисон-младший, который до прихода в NAMI возглавлял Фонд Американской психиатрической ассоциации (APAF) – некоммерческое подразделение Американской психиатрической ассоциации. С 2014 по 2019 год национальным главным исполнительным директором была Мэри Гилиберти, подавшая в отставку 24 апреля 2019 года. Гилиберти имеет степень магистра права Йельского университета и проходила стажировку у судьи Филис А. Кравич. До работы в NAMI Гилиберти почти десять лет работала старшим юристом в Центре психического здоровья Базелона, а с 2008 по 2014 год – в Комитете Сената по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям. В этот период она также работала в NAMI National в качестве директора по государственной политике и адвокации по федеральным и региональным вопросам. В 2017 году она была назначена секретарем Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) в состав Межведомственного координационного комитета по серьезным психическим заболеваниям HHS в качестве одного из 14 нефедеральных членов. Национальные и штатные организации NAMI обеспечивают управление, просвещение общественности, политическое лоббирование и управление образовательными программами NAMI. На местном уровне местные отделения NAMI также оказывают помощь в получении ресурсов для психического здоровья, планировании и администрировании программ NAMI, а также в организации местных встреч и мероприятий для членов NAMI. В феврале 2020 года NAMI Sioux Falls объединился с офисом штата Южная Дакота. Это решение было принято руководством национального офиса NAMI.

CEO Альянс по психическому здоровью

Начиная с 2020 года генеральный директор NAMI Дэниел Гиллисон-младший сформировал коалицию лидеров национальных организаций в области психического здоровья, чтобы "определить новый путь" для системы оказания помощи стране. В коалицию входят представители Американского фонда по предотвращению самоубийств, Американской психиатрической ассоциации, Американской психологической ассоциации, Массачусетской ассоциации психического здоровья, Института политики психического здоровья Медоус, Американской ассоциации психического здоровья, Национальной ассоциации поведенческого здравоохранения, Национального совета по психическому благополучию и Центра адвокации лечения, среди других.

Партнеры из Сообщества

NAMI сотрудничает с беспартийной организацией VoteRiders для распространения информации о требованиях к удостоверениям личности избирателей в каждом штате. Среди дополнительных партнеров: NAMI поддерживает использование термина "анозогнозия", или "неосознание человеком своего психического состояния или неспособность адекватно его воспринимать". Ранее NAMI использовала термин "серьезные расстройства мозга" для обозначения психических заболеваний, однако текущие рекомендации на странице "Как мы говорим о NAMI" не советуют использовать эту формулировку.

Адвокация

NAMI выступает за улучшение жизни людей, затронутых проблемами психического здоровья. Их политические приоритеты включают улучшение системы здравоохранения, совершенствование служб кризисного реагирования, а также прекращение дискриминации и вредных практик.

Программы

Программы NAMI обычно направлены на поддержку и обучение людей и их семей, и часто предоставляются бесплатно. Эти программы реализуются через местные отделения NAMI Affiliate, при этом конкретные программы могут отличаться в зависимости от целевой аудитории.

NAMI Семья к семье

Программа NAMI «Семья к семье» – это бесплатный восьминедельный курс, предназначенный для членов семей и друзей людей с психическими расстройствами, предоставляющий информацию о психических заболеваниях с позиций медицинской модели. Изначально программа предлагалась в течение двенадцати недель, но в 2020 году была обновлена до более короткого формата. Курсы проводят обученные члены семей NAMI, имеющие опыт ухода за людьми с диагностированными психическими расстройствами. Программа «Семья к семье» реализуется в 44 штатах и двух провинциях Канады. Разработана программа была клиническим психологом Джойс Берланд. Ведущие обязаны преподавать материал учебной программы без каких-либо изменений.

Основа доказательств

Программа NAMI «Семья к семье» имеет первоначальные результаты исследований: одно рандомизированное клиническое исследование показало повышение чувства собственного достоинства, улучшение навыков решения проблем и снижение уровня тревожности участников после прохождения курса; эти изменения сохранялись в течение 6 месяцев после завершения курса. Эти исследования подтверждают более ранние данные о том, что выпускники программы «Семья к семье» описывают коренное изменение в понимании и отношении к психическим заболеваниям – как у себя, так и у членов своей семьи. Поскольку рандомизированные контролируемые исследования подвержены риску низкой внешней валидности из-за механизма самоотбора, Диксон и коллеги предприняли попытку усилить доказательную базу, подтвердив пользу программы «Семья к семье» на примере группы людей, отказавшихся от участия в первоначальных исследованиях. Было установлено, что программа NAMI «Семья к семье» повышает уверенность в собственных силах у членов семьи, осуществляющих уход за родственником с шизофренией, одновременно снижая субъективное бремя и потребность в получении информации. В связи с недавними исследованиями программа «Семья к семье» была включена в Национальный реестр программ и практик, основанных на фактических данных (NREPP), однако с января 2018 года эта база данных и соответствующий статус были упразднены SAMHSA.

NAMI Peer-to-Peer (Пир-по-Пиру)

Peer to Peer – это восьминедельная образовательная программа, предназначенная для взрослых, которым поставлен диагноз психическое заболевание. Программа NAMI Peer to Peer описывает курс как комплексный подход к выздоровлению, включающий лекции, дискуссии, интерактивные упражнения и обучение техникам управления стрессом. Программа предоставляет информацию о биологических основах психических заболеваний, симптомах и личном опыте. Также в программу включены сведения о взаимодействии с медицинскими работниками, принятии решений и навыках снижения стресса. Философия Peer to Peer основана на таких ценностях, как индивидуальность, автономия и безусловное позитивное принятие. Программа также доступна на испанском языке.

Предварительные исследования показали, что Peer to Peer обеспечивает многие из заявленных преимуществ (например, расширение возможностей личности, управление заболеванием, повышение уверенности в себе). Взаимодействие между людьми, пережившими схожий опыт, в целом изучалось более широко и было установлено, что оно способствует социальной адаптации.

НАМИ в нашем собственном голосе

Программа NAMI In Our Own Voice (IOOV) началась в 1996 году как образовательная программа для людей, живущих с шизофренией, и была доработана до формата IOOV в 2002 году при финансовой поддержке Eli Lily & Co. Программа основывалась на идее, что люди, успешно справляющиеся с психическими заболеваниями, обладают определенной экспертностью, и обмен их опытом может помочь тем, кто сталкивается с похожими трудностями. Программа строилась на передаче идеи о возможности выздоровления, направленной на укрепление уверенности в себе и повышение самооценки. Благодаря первоначальному успеху и положительной реакции, IOOV также взяла на себя функцию общественной защиты прав и интересов. В рамках программы NAMI In Our Own Voice два прошедших обучение докладчика делятся личным опытом, связанным с психическими заболеваниями, перед аудиторией. В отличие от большинства программ NAMI, IOOV представляет собой единую презентацию, предназначенную для обучения групп людей, с учетом того, что многие из них могут быть незнакомы с психическими заболеваниями. Целями программы являются повышение осведомленности о NAMI и психических заболеваниях в целом, борьба со стигмой и расширение прав и возможностей людей, затронутых психическими заболеваниями. Помимо людей, непосредственно столкнувшихся с психическими заболеваниями, программа In Our Own Voice часто проводится для таких групп, как сотрудники правоохранительных органов, политики и студенты. Было показано, что IOOV более эффективно снижает самостигматизацию в семьях по сравнению с образованием, проводимым специалистами. Исследования эффективности программы NAMI In Our Own Voice показали, что она также может быть полезна для терапевтов, обучающихся в магистратуре, и подростков. Исследование 2016 года, проведенное в Калифорнии, показало значительное снижение стремления к социальной дистанции после посещения презентации IOOV, хотя в оценке не использовались валидизированные инструменты.

Основы НАМИ

Программа "Основы НАМИ" – это шестисессионный курс для родителей или других основных опекунов детей и подростков, живущих с психическими расстройствами. Программа NAMI Basics концептуально схожа с программой NAMI Family to Family, поскольку обе направлены на обучение семей, однако она учитывает, что забота о ребенке с психическим расстройством создает уникальные трудности в воспитании, а проявления психических расстройств у детей обычно отличаются от проявлений у взрослых. В связи с развитием мозга и нервной системы в детстве и подростковом возрасте, информация о биологии психических расстройств и особенностях их проявления принципиально отличается от информации для взрослых. Программа NAMI Basics имеет относительно небольшую продолжительность, чтобы облегчить посещение для родителей, учитывая их занятость уходом за детьми.

Соединение NAMI

Программа группы поддержки восстановления NAMI Connection – это еженедельная группа поддержки для взрослых, живущих с психическими расстройствами. Программа предназначена для взрослых старше 18 лет с диагностированными психическими расстройствами, а встречи обычно проходят еженедельно и длятся 90 минут. Группы поддержки ведут обученные фасилитаторы, которые сами имеют опыт переживания психических расстройств.

НАМИ в кампусе

NAMI On Campus – это инициатива, позволяющая студентам университетов создавать организации NAMI On Campus в своих учебных заведениях. NAMI On Campus была создана для решения проблем психического здоровья студентов колледжей и университетов. Подростковый и ранний взрослый возраст – это периоды, когда часто возникает начало психических заболеваний, причем 75% из них проявляются к 24 годам. Опросы показали, что основной причиной, мешающей студентам получить поддержку и лечение, является стигматизация.

Прекращение молчания

Эта 50-минутная или часовая программа доступна для учащихся, школьного персонала и членов семей. В ней участвуют два докладчика: один, который предоставляет образовательную информацию, а другой – молодой человек, успешно живущий в ремиссии и делящийся своей личной историей. Эта программа способствует повышению осведомленности о психическом здоровье среди учащихся средних и старших классов. В 2017 году бывшая вторая леди США Типпер Гор сделала пожертвование в размере 1 миллиона долларов программе "Прекращение молчания". Информация о ежеквартальных грантах и взносах NAMI, начиная с 2009 года, находится в свободном доступе на ее веб-сайте. В 2017 году общий доход NAMI увеличился на 16%.

НАМИВОЛК

В годовом отчете за 2017 год было отмечено, что "68 000 участников собрали 11,3 миллиона долларов по всей стране". NAMI также запустила программу Frontline Wellness для поддержки медицинских работников, финансируемую Американским колледжем врачей неотложной помощи, Гарвардской школой общественного здравоохранения имени Т.Х. Чана и различными корпорациями.

Критика

О финансировании NAMI несколькими фармацевтическими компаниями в 1999 году сообщил исследовательский журнал Mother Jones, в том числе о том, что сотрудник высшего звена компании Eli Lilly & Company в то время находился в NAMI по обмену, работая непосредственно в штаб-квартире NAMI. В ходе расследования 2009 года, посвященного влиянию фармацевтической индустрии на медицинскую практику, сенатор США Чак Грассли (R-IA) направил письма в NAMI и около десятка других влиятельных организаций по защите прав пациентов и больных, запрашивая информацию об их связях с производителями лекарств и медицинского оборудования. Расследование подтвердило, что основная часть финансирования NAMI поступала от фармацевтических компаний, в результате чего NAMI опубликовала документы, содержащие перечень пожертвований свыше 5000 долларов. Доктор Питер Бреггин, лидер антипсихиатрического движения и противник локдаунов во время COVID-19, называет NAMI "лоббистской организацией, создающей видимость общественного движения" ("AstroTurf") "психофармацевтического комплекса".