Ағылшыншамен салыстырыңыз: абзацты басыңыз — түпнұсқа терезеде ашылады. Абзац астындағы EN түймесі оны мәтін ішінде көрсетеді.
Мазмұны
Кіріспе
Австралиялық жазушы (1963–2017) австралиялық жазушы және суретші
Australian writer (1963–2017)
the Australian writer and artist
Донна Лианн Уильямс, сонымен қатар күйеуі Донна Лианн Сэмюэл және Полли Сэмюэл (туған Донна Кин; 12 қазан 1963 – 22 сәуір 2017) балалық шағының қалған бөлігінде бірнеше рет есіту қабілетіне тексерілді және "қоғамға жат" деп танылды.
Donna Leanne Williams, also known by her married name Donna Leanne Samuel and as Polly Samuel (born Donna Keene; 12 October 1963 – 22 April 2017 During the rest of her childhood, she was tested multiple times for deafness and labelled as "disturbed".
Ерте өмір және білім
Донна Лиан Уильямс 1963 жылғы қазанда Донна Кин есіммен дүниеге келді. Ол Мельбурнда ағасы Джеймс және кіші інісі Том Уильямспен (көше суретшісі Дуэл; 1969 жылы туған) бірге өсті. Оның есімін анасы испан тілінде "әйел" деген мағына беретін сөз болғандықтан таңдады; алайда, әкесі оны Поли деп атады, нәтижесінде ол 2015 жылы заңды түрде есімін өзгертті. Уильямстың сөзіне сүйенсек, оның ең ерте естеліктері "көзін қатты ысқырып, өзін 'жарық, түсті жұмсақ нүктелерге' беріп, айналасындағы адамдардың 'мағынасыз сөздерінен' қорғаныс табуға тырысуын" қамтиды. 1965 жылы, екі жасында Уильямсқа психоздық бала деген диагноз қойылды; содан кейін балалық шағында ол бірнеше рет есіту қабілетіне тексерілді және "ауру" деп белгіленді. Тоғыз жасқа келгенде ол екі бөлек тұлғаға ие болды: "Уилли" – "нағыз көңілсіз, тәртіпсіз және әдепсіз жағы", ал "Кэрол" – "мейірімді, сыпайы, қоғамға бейімделген бала". Психиатриялық әлеуметтік жұмыскердің көмегімен Уильямс орта білімін аяқтап, жоғары білім алуға түсті. Бартак кейіннен: "[Уильямс] мен оны кездестірген кезде аутизмнің барлық негізгі белгілерін көрсетті, тіпті ол өзі білмейтін белгілерін де көрсетті. Оның адамдармен сөйлесіп, араласатыны, оның қандай да бір бұзылысы жоқ дегенді білдірмейді". 2005 жылғы ақпан айында Дэвид Смуклер Ақыл-ой және даму мүгелігі бар адамдардың американдық қауымдастығының "Ақыл-ой кемістігі" журналында жариялаған мақаласында 1990 жылдардың ортасында кейбір күмәнданғандардың аутизм спектрін дұрыс түсінбегенін атап өтті: "Донна Уильямс және Темпл Грандин сияқты аутизммен ауыратын адамдар аутизм емес әлемде өмір сүретін аутистік адамдар ретінде өз өмірлерін баяндайтын жеке тұлғалық есептерді жариялай бастады. Осы ерте жазбаларды оқыған көптеген адамдар авторлардың аутистік екеніне күмән келтірді. Мұндай пікірлердің негізінде аутизм соншалықты қабілетсіздікке ұшыратады, сондықтан Уильямс немесе Грандин аутистік болса да, осындай түсінік пен сезімталдықпен жаза алмайды деген болжам жатыр. Олардың кітаптары алғаш рет пайда болған кезде аутистік авторлар алдаушы немесе ерекше жағдай деп сипатталды". Смуклер былай деп қорытындылады: "Бүгінде Уильямс пен Грандиннің 'квалификациясы' сирек сыналып бағаланады. Оларды күмәнданбастан, аутизмді 'іштен сыртқа' қарап түсінуге мүмкіндік бергендері үшін мақтан тұтады". және аутизм жөніндегі кеңесші. 2002 жылы ол Ұлыбританияның Медициналық зерттеулер кеңесінің аутизмнің себептерін зерттеу тобына қосылды, онда ол қарапайым адамдар тобына мүше болып тағайындалды.
Donna Leanne Williams was born Donna Keene in October 1963. She grew up in Melbourne with an older brother, James, and a younger brother, Tom Williams (the street artist Duel; born 1969). Her first name was chosen by her mother due to it being the Spanish word for "female"; however, her father referred to her as Polly, which lead to her legally changing her name in 2015. According to Williams, her earliest memories included "rubbing her eyes furiously to lose herself in 'bright spots of fluffy color', which she found a soothing refuge against the 'intrusive gabble' of the human world around her". In 1965, at the age of two, Williams was assessed as a psychotic infant; subsequently, throughout her childhood, she was tested multiple times for deafness and labelled as "disturbed". By the age of nine, she had developed two alternate personalities: "Willie", her "rebellious, disruptive, and bad mannered side" and "Carol", the "kind, polite, socially acceptable child". With the help of a psychiatric social worker, Williams finished secondary education and enrolled in tertiary studies. Bartak later recalled "[Williams] displayed all the main features of autism when I met her, including one she wouldn't have known about The fact that she was apparently sociable and interacting with people doesn't mean she didn't have some type of disorder". In February 2005, David Smukler, writing in the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities' journal Mental Retardation, noted that back in the mid 1990s some sceptics had a poorly defined understanding of the autism spectrum: " autistic people such as Donna Williams and Temple Grandin started to publish first person accounts that described their lives as autistic people living in an often inhospitable nonautistic world. Many readers of these early accounts questioned whether or not the authors were really autistic. The assumption underlying such responses is that autism is so incapacitating that Williams or Grandin could not be autistic and still write with such insight and sensitivity. When their books first appeared, autistic authors were characterized either as frauds or exceptions". Smukler concluded: "Today, Williams' and Grandin's 'credentials' are rarely challenged. Rather than being doubted, they are more likely to be commended for offering us an 'inside out' view of autism". and an autism consultant. In 2002, she joined the United Kingdom's Medical Research Council's review into the causes of autism, where she was appointed to the lay person's panel.
Теледидарлық деректі фильмдер
Уильямс бірнеше теледокументальдық фильмдердің тақырыбы болды. "Аутизм, эмоциялар және мінез-құлықпен менің тәжірибем" (1993) атты эпизод, Кони Чангпен "Көзге көз" бағдарламасында АҚШ-та көрсетілді. Бет Фауз және Мария Уилер Уильямстың сұхбаты мен оның қарым-қатынас жолын "Аутизммен ауыратын адамдарға арналған мінез-құлық стратегияларының қазынасы" (1997) кітабында сипаттады. "Jam Jar" (1995) фильмінде, Fresh Film және BBC Four бірлестігімен түсірілген, Уильямс көрермендеріне аутизм туралы тереңірек түсінік берді. Документальдық фильм Джо Герасиге Уильямстың "академиктердің аутизмді түсінуге келген ойлары туралы қоздыратын пікірін" жеткізді, онда ол "ішкі әлемді" сипаттады: "[аутистік] өзіне тән жүйеге ие, және бұл [аутистік емес адамның] жүйесінің балалық нұсқасы емес; олар оның жүйесін білмейді". Фильм "Dann Verstehe Ich Auch Nur Bla, Bla, Bla" (ағылшынша: "Содан кейін мен тек көп нәрсені түсіндім, бля, бля, бля") деп аталды. 2010 жылдың қыркүйегінде Венгрияның Orlai Produkciós Iroda компаниясы Бёрчшёк Эникё орындаған "Nemsenkilény, monológ nemmindegyembereknek" ("Біреу емес жаратылыс, есімдері барларға монолог") атты монодраманы шығарды, ол аутистік автор Генриетт Сет Ф. кітабы негізінде қойылған. Сценарийде Бергер Селлиннің "Мен енді ішінде болғым келмейді" және Марк Хэддонның "Түндегі иттің құпиясы" романдарынан үзінділер бар.
Williams was the subject of several TV documentaries. "My Experience with Autism, Emotion and Behavior" (1993), an episode, on Eye to Eye with Connie Chung was broadcast in the United States. Beth Fouse and Maria Wheeler describe Williams' interview and her mode of communication in their book, A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism (1997). On Jam Jar (1995), by Fresh Film in association with BBC Four, which aired in the UK, Williams provided her audience with a greater depth of understanding of autism. The documentary provided Joe Geraci with Williams' "provocative argument about academics coming to some kind of understanding of autism" where she described the 'inside out' world, "[an autistic] has his own system, and it's not an infantile version of [the non autistic person's] system; they haven't learned his system". It is titled Dann Verstehe Ich Auch Nur Bla, Bla, Bla (English: Then I Only Understood Too Much Bla, Bla, Bla). In September 2010, Orlai Produkciós Iroda of Hungary produced a monodrama, Nemsenkilény, monológ nemmindegyembereknek ("Not a nobody creature") presented by Börcsök Enikő, from a book by autistic author, Henriett Seth F. which appeared in theatres and on TV. The script contains quotations from Nobody Nowhere along with Birger Sellin's Don't want to Be Inside Me Anymore, and Mark Haddon's The Curious Incident of the Dog in the Night time.
Музыка және өнер
Уильямстың «Nobody Nowhere» атты тұңғыш альбомы 2000 жылы жарық көрді, ол өзінің алғашқы автобиографиясымен аталған. Бұл альбом Пол Фаррермен бірлескен жұмыс. «Sometimes» және «Beyond the When» атты екі ән 2000 жылғы Токио теледидар жүйесінің «Things You Taught Me» сериалында пайда болды. 12 бөлімнен тұратын осы сериал аутизм спектріндегі әйелдің адамдармен қарым-қатынас дағдыларын дамытуын көрсетеді. 2005 жылдың шілдесінде Уильямс «Nobody Nowhere» альбомын «Mutation» атты екінші альбомымен толықтырды. Бұл жұмыс австралиялық композитор, продюсер және аранжировщик Акашпен бірлесіп жасалған. Екі альбомда да Уильямстың музыкасы мен сөздері бар, ал «Mutation» альбомында музыкамен қатар поэзиялық сөздер де кездеседі. Уильямс ересек болғаннан кейін сурет салуды өздігінен үйренді. Ол сонымен қатар мүсінші де болды және адамның нақты мөлшеріндегі мүсіндер жасады. Аутизмнен басқа, Уильямс просопагнозиямен де ауырды, 2010 жылы диссоциативтік жекелік бұзылысы және 2013 жылдың наурыз айында Элерс-Данлос синдромының IV типі диагнозы қойылды. 1993 жылы Уильямс Ианға үйленді, бірақ екі жылдан кейін ажырасып кетті. Олардың қарым-қатынасы «Біреу, бір жерде: аутизм әлемінен құтылу» және «Түс соқырлар үшін: жанды іздеу және табу» кітаптарында сипатталған, сондай-ақ ол онымен бірге телеарналардағы деректі фильмдерде де пайда болды. Уильямс пен Сэмюэл аутизм спектріндегі, өздігінен жұмыс істеуге ұмтылатын адамдарға арналған auties.org веб-сайтын құрды. Уильямс ол туралы «Күнделікті жұмақ» кітабында жазды.
Williams' debut album, titled Nobody Nowhere after her first autobiography, was released in 2000; it is a collaboration with Paul Farrer. Two tracks, "Sometimes" and "Beyond the When", feature in the 2000 Tokyo Broadcasting System Television series Things You Taught Me. The 12 part series follows the life of an autistic woman developing her human interaction skills. In July 2005, she followed up Nobody Nowhere with a second album titled Mutation. It is a collaboration with Akash, an Australian composer, producer and arranger. Both albums feature music and lyrics by Williams, with Mutation including spoken word poetry in addition to music. Williams was a self taught painter, beginning in adulthood. She was also a sculptor and completed life sized sculptures. As well as autism, Williams also had prosopagnosia, and was diagnosed with dissociative identity disorder in 2010 and Ehlers Danlos syndrome type IV in March 2013. In 1993, Williams married Ian. They divorced after two years. Their relationship is described in Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism and Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding; and he appeared in television documentaries with her. Williams and Samuel created the auties. org website, for people on the autistic spectrum who are seeking to work towards self employment. Williams wrote about him in Everyday Heaven.
Қатерлі ісік пен өлім
Уильямстың отбасында қатерлі ісікке шалдыққандар көп болған. 2011 жылы оған сүт безі қатерлі ісігі диагнозы қойылды. Бұл қатерлі ісік емделмейтін, метастаз жасап, "бауырға тарады". Ол өмірінің соңғы күндерін паллиативтік күтімде өткізді. Ол штат премьерін "Құрметпен өлу" заңын қабылдауға үндеді. Уильямс 2017 жылдың 22 сәуірінде 53 жасында қайтыс болды.
Williams had a "strong family history of cancer". In 2011 she was diagnosed with breast cancer. The cancer, which was terminal, metastasized and "spread throughout the liver". She chose to spend her last days in palliative care. She urged her state premier to pass Dying with Dignity legislation. Williams died of the disease on 22 April 2017, aged 53.