Донна Уильямс: Жизнь и творчество писательницы с аутизмом

Введение

Австралийская писательница (1963–2017), австралийская писательница и художница.

Донна Лианн Уильямс, также известная под фамилией мужа – Донна Лианн Сэмюэл, и как Полли Сэмюэл (урождённая Донна Кин; 12 октября 1963 года – 22 апреля 2017 года). На протяжении всего детства ей неоднократно проводили тесты на предмет глухоты, и её окрестили "проблемным ребёнком".

Ранние годы и образование

Донна Лианн Уильямс родилась Донна Кин в октябре 1963 года. Она выросла в Мельбурне со старшим братом Джеймсом и младшим братом Томом Уильямсом (уличный художник Дуэль; 1969 года рождения). Ее имя было выбрано матерью, так как это испанское слово, означающее "женщина"; однако отец называл ее Полли, что привело к тому, что она официально сменила имя в 2015 году. По словам Уильямс, ее самые ранние воспоминания включали "усердное трение глаз, чтобы потеряться в 'ярких пятнах пушистого цвета', которые она находила успокаивающим убежищем от 'навязчивой болтовни' окружающего мира". В 1965 году, в возрасте двух лет, Уильямс была диагностирована как психотическое младенчество; впоследствии, на протяжении всего детства, ее неоднократно проверяли на глухоту и квалифицировали как "с отклонениями". К девяти годам у нее развились две альтернативные личности: "Уилли", ее "мятежная, деструктивная и невежливая сторона", и "Кэрол", "добрая, вежливая, социально адаптированная девочка". С помощью психиатрического социального работника Уильямс закончила среднее образование и поступила в высшее учебное заведение. Бартак позже вспоминал: "[Уильямс] проявляла все основные признаки аутизма, когда я с ней встретился, включая один, о котором она сама не знала. Тот факт, что она казалась общительной и взаимодействовала с людьми, не означает, что у нее не было какого-либо расстройства". В феврале 2005 года Дэвид Смуклер, опубликовавший статью в журнале Американской ассоциации по интеллектуальным и развитию нарушений "Mental Retardation", отметил, что в середине 1990-х годов некоторые скептики имели нечеткое представление об аутистическом спектре: "Аутичные люди, такие как Донна Уильямс и Темпл Грандин, начали публиковать автобиографические рассказы, описывающие их жизнь как аутичных людей, живущих в часто враждебном нейротипичном мире. Многие читатели этих ранних рассказов сомневались, действительно ли авторы были аутистами. В основе этих сомнений лежало предположение, что аутизм настолько изнуряет, что Уильямс или Грандин не могли бы быть аутистами и при этом писать с такой проницательностью и чувствительностью. Когда их книги впервые появились, авторы с аутизмом характеризовались либо как мошенники, либо как исключения". Смуклер заключил: "Сегодня 'компетентность' Уильямс и Грандин редко подвергается сомнению. Вместо того, чтобы сомневаться в них, их скорее хвалят за то, что они предлагают нам 'взгляд изнутри' на аутизм". и консультанта по аутизму. В 2002 году она присоединилась к обзору, проводимому Медицинским исследовательским советом Великобритании, по причинам аутизма, где была назначена в состав комиссии непрофессионалов.

Donna Leanne Williams was born Donna Keene in October 1963. She grew up in Melbourne with an older brother, James, and a younger brother, Tom Williams (the street artist Duel; born 1969). Her first name was chosen by her mother due to it being the Spanish word for "female"; however, her father referred to her as Polly, which lead to her legally changing her name in 2015. According to Williams, her earliest memories included "rubbing her eyes furiously to lose herself in 'bright spots of fluffy color', which she found a soothing refuge against the 'intrusive gabble' of the human world around her". In 1965, at the age of two, Williams was assessed as a psychotic infant; subsequently, throughout her childhood, she was tested multiple times for deafness and labelled as "disturbed". By the age of nine, she had developed two alternate personalities: "Willie", her "rebellious, disruptive, and bad mannered side" and "Carol", the "kind, polite, socially acceptable child". With the help of a psychiatric social worker, Williams finished secondary education and enrolled in tertiary studies. Bartak later recalled "[Williams] displayed all the main features of autism when I met her, including one she wouldn't have known about The fact that she was apparently sociable and interacting with people doesn't mean she didn't have some type of disorder". In February 2005, David Smukler, writing in the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities' journal Mental Retardation, noted that back in the mid 1990s some sceptics had a poorly defined understanding of the autism spectrum: " autistic people such as Donna Williams and Temple Grandin started to publish first person accounts that described their lives as autistic people living in an often inhospitable nonautistic world. Many readers of these early accounts questioned whether or not the authors were really autistic. The assumption underlying such responses is that autism is so incapacitating that Williams or Grandin could not be autistic and still write with such insight and sensitivity. When their books first appeared, autistic authors were characterized either as frauds or exceptions". Smukler concluded: "Today, Williams' and Grandin's 'credentials' are rarely challenged. Rather than being doubted, they are more likely to be commended for offering us an 'inside out' view of autism". and an autism consultant. In 2002, she joined the United Kingdom's Medical Research Council's review into the causes of autism, where she was appointed to the lay person's panel.

Телевизионные документальные фильмы

Уильямс была героиней нескольких телевизионных документальных фильмов. "Мой опыт с аутизмом, эмоциями и поведением" (1993), эпизод программы "Взгляд в глаза с Конни Чунг", был показан в Соединенных Штатах. Бет Фауз и Мария Уилер описывают интервью Уильямс и ее особенности общения в своей книге "Сокровищница поведенческих стратегий для людей с аутизмом" (1997). В документальном фильме "Jam Jar" (1995), созданном компанией Fresh Film в сотрудничестве с BBC Four и показанном в Великобритании, Уильямс позволила зрителям глубже понять аутизм. Документальный фильм предоставил Джо Гераси возможность ознакомиться с "провокационным утверждением" Уильямс о том, что ученые постепенно приходят к пониманию аутизма, где она описывает мир "изнутри", говоря: "[аутичный человек] имеет свою собственную систему, и это не инфантильная версия системы [неаутичного человека]; они просто не изучили его систему". Фильм называется Dann Verstehe Ich Auch Nur Bla, Bla, Bla (англ. Тогда я понял только слишком много болтовни, болтовни, болтовни). В сентябре 2010 года венгерская компания Orlai Produkciós Iroda создала монодраму "Nemsenkilény, monológ nemmindegyembereknek" ("Не простое существо"), представленную Бёрчшёк Энико, по книге аутичного автора Анриетты Сет Ф., которая была поставлена в театрах и показана по телевидению. Сценарий содержит цитаты из книги "Nobody Nowhere", а также из произведений "Don't want to Be Inside Me Anymore" Биргера Селлина и "The Curious Incident of the Dog in the Night-Time" Марка Хэддона.

Музыка и искусство

Дебютный альбом Уильямс, озаглавленный Nobody Nowhere по названию ее первой автобиографии, был выпущен в 2000 году; это совместная работа с Полом Фаррером. Две композиции, "Sometimes" и "Beyond the When", прозвучали в телевизионном сериале "Things You Taught Me" 2000 года. Этот 12-серийный сериал рассказывает о жизни женщины с аутизмом, развивающей навыки общения. В июле 2005 года Уильямс выпустила второй альбом под названием Mutation. Это сотрудничество с Акашем, австралийским композитором, продюсером и аранжировщиком. Оба альбома содержат музыку и тексты песен, написанные Уильямс, а в Mutation также включены стихи в жанре spoken word. Уильямс была самоучкой в живописи, начав заниматься этим во взрослом возрасте. Она также занималась скульптурой и создавала скульптуры в полный рост. Помимо аутизма, у Уильямс была просопагнозия, а в 2010 году ей диагностировали диссоциативное расстройство личности, а в марте 2013 года – синдром Элерса-Данлоса IV типа. В 1993 году Уильямс вышла замуж за Иана. Они развелись через два года. Их отношения описаны в книгах "Кто-то где-то: освобождение от мира аутизма" и "Как цвет слепому: поиски души", а он появлялся с ней в телевизионных документальных фильмах. Уильямс и Сэмюэл создали веб-сайт auties.org для людей с аутизмом, стремящихся к самозанятости. Уильямс написала о нем в книге "Повседневный рай".

Рак и смерть

У Уильямс была "отягощенная наследственность по онкологическим заболеваниям". В 2011 году у нее диагностировали рак груди. Рак, который был неизлечимым, метастазировал и "распространился по печени". Она предпочла провести свои последние дни под паллиативным наблюдением. Она настоятельно просила премьер-министра штата принять закон о праве на достойную смерть. Уильямс скончалась от этой болезни 22 апреля 2017 года в возрасте 53 лет.