Кіріспе
Солтүстік Америкадағы қан қатерлі ауруларына арналған қайырымдылық ұйымы
Лейкемия және лимфома қоғамы (LLS) – 1949 жылы құрылған, 501(c)(3) қайырымдылық ұйымы, бүкіл әлемде қан қатерлі ауруларымен күресуге арналған ерікті денсаулық сақтау ұйымы. LLS лейкемия, лимфома, Ходжкин ауруы және миеломаны емдеу үшін қан қатерлі ауруларын зерттеуге қаржы жұмсайды. Ұйым тегін ақпарат пен қолдау көрсету қызметтерін ұсынады және сапалы, қолжетімді күтімге қол жеткізуді қалайтын қан қатерлі ауруларымен ауыратын науқастар мен олардың отбасыларын қолдайды. LLS штаб-пәтері Нью-Йорк штатының Рай-Брук қаласында орналасқан, АҚШ бойынша 27 аймақтық кеңсесі және Канадада 5 аймақтық кеңсесі бар. Ұйым қан қатерлі ауруларын зерттеуге 1,7 миллиардтан астам АҚШ доллары жинады және қайырымдады. 2023 жылы Лейкемия және лимфома қоғамы Charity Navigator бағалауы бойынша төрт жұлдызды рейтинг алды, көрсеткіші 97% құрады.
Роберт Рослер де Вильерс қоры (19491954)
Алғашында Роберт Рослер де Вильерс қоры деп аталған Лейкемия және лимфома қоғамы 1949 жылы Нью-Йорк қаласында Рудольф пен Антуанетта де Вильерстерінің ұлы Роберт лейкемиядан қайтыс болғаннан кейін құрылды. Антуанетта басшылығымен құрылған бұл қор Манхэттендегі шағын кеңседен басталып, бастапқы инвестициясы екі мың доллар және еріктілерден тұратын шағын штаттан құралды. Ол кезде тиімді дәрілер, қолдау көрсету орталықтары және жекелеген химиялық терапия түрлері жетіспеді. Ұйым жыл сайын халықаралық ғылыми-зерттеу конкурстарын өткізіп, лейкемияны емдеу зерттеулерін жүргізу үшін ақшалай сыйлықтар берді. 1951 жылы ұйым лейкемияны емдеу туралы ең жақсы ғылыми еңбектерге конкурс жариялады. Бірінші жылы 30 өтінім келіп түсті, бірақ жеңімпаз анықталмады. Келесі жылы Людвик Гросс бірінші орынды және зерттеуді жалғастыруға грант алды.
Лейкемия қоғамы (19551965)
1955 жылы ұйым өз атын Лейкемия қоғамы деп өзгертті. Лейкемия қоғамы 1959 жылы алғашқы пациенттерге көмек көрсету комитетін құрды.
Американың лейкемия қоғамы (19661999)
1966 жылы ұйым Американың Лейкемия Қоғамы деп аталды. 1968 жылы Американың Лейкемия Қоғамы лейкемиямен күрестегі үлкен жетістіктерін баяндайтын «Лейкемия бойынша зерттеулер» атты кітабын жариялады. 1968 жылы Пациенттерге қызмет көрсету комитеті пациенттердің дәрі-дәрмектерін, зертханалық салықтарын, қан құюларын, көлік шығыстарын және медициналық қызметтерді қолдауға көмектесетін Пациенттерге көмек бағдарламаларын құрды. Лейкемияны зерттеуге және ұйымға қосқан үлесі үшін Американың Лейкемия Қоғамы 1969 жылы Дамешек сыйлығын тағайындады. Американың Лейкемия Қоғамы «Өмір үшін төрт сағат» (1983) және «Лейкемия кубогы» регатасы (1994) сияқты қайырымдылық науқандарымен танылды. 1987 жылы Американың Лейкемия Қоғамы Ұлыбританияның Лейкемияны зерттеу қорымен (ҰК) серіктестік орнатты. Ол тәуелсіз сарапшылармен қаралатын «Лейкемия» медициналық журналын жариялады. Журнал бүгінге дейін Nature Publishing Group бағынысында шығарылуда. 1990 жылы Американың Лейкемия Қоғамы ересек пациенттерге арналған «Өмірге бейімделу, ересектердің лейкемиясы және лимфомасымен өмір сүретін адамдарға қолдау» атты қолдау кітабын жариялады.
Лейкемия және лимфома қоғамы (2000 - қазіргі)
2000 жылы ұйымның барлық қан қатерлі ісіктеріне назар аударғанын көрсететіндей, атауы Лейкемия және лимфома қоғамы (ЛЛС) деп өзгертілді. 2004 жылы ЛЛС Канаданың лейкемия зерттеу қорымен бірікті, ол кейін Канаданың Лейкемия және лимфома қоғамы ретінде танылды. Луи Д. Де Дженнаро 2005 жылы жұмысқа қабылданды және 2014 жылы президент және бас директор болып тағайындалды. Ұйым Майкл Гарилдің құрметіне ЛЛС Ұлттық пациенттер тізілімін құрды. Қан қатерлі ісігімен ауыратын науқастар өз еріктерімен тізілімге тіркелді. Аталған платформа медициналық жазбаларды цифрлық форматта жинақтап, пациенттерге денсаулық сақтау жүйелері арқылы оларға қол жеткізуге мүмкіндік береді. 2021 жылы Лейкемия және лимфома қоғамының тізілімі қан қатерлі ісігімен ауыратын науқастардан COVID-19 вакцинасы туралы деректерді жинауды бастады. Бұл платформа қан қатерлі ісігімен ауыратын науқастардағы COVID-19 вакцинасының қауіпсіздігі мен тиімділігі туралы ең ірі деректер жиынтығын қамтамасыз етті. ЛЛС Fast Company журналының 2022 жылғы "Маңызды брендтер" тізіміне енді. Ұйым Charity Navigator сайтында төрт жұлдыздық рейтингке ие.
Зерттеу
"Леукемия және лимфома қоғамы" құрылғаннан бері қан қатерлі ісігін зерттеуге 1,6 миллиард доллардан астам (АҚШ доллары) қаржы бөлді. Қан қатерлі ісігінің алдын алуға қабілетті ешқандай жол болмағандықтан, LLS барлық түрлеріндегі қан қатерлі ісігін зерттеуді қаржыландыруға және осы арқылы емдеу мен жазылу мүмкіндіктерін жетілдіруге бағытталған. Ұйым медициналық қажеттіліктері толыққанды қанағаттандырылмаған салалардағы зерттеулерді қаржыландырады және ғылыми жаңалықтар мен дәрі-дәрмектерді жасау арасындағы үзілісті қысқартуға көмектеседі.
Жіті миелоидты лейкемия
Жіті миелоидты лейкемия (ЖМЛ) – бұл жылдам прогрессирлейтін, ең қауіпті қан қатерлерінің бірі саналатын ауру, ол жылына 11 000-нан астам америкалықтың өмірін алып жатыр. Қанның басқа қатерлі ісіктерін емдеудегі жетістіктерге қарамастан, ЖМЛ-ді емдеу стандарты – токсикалық химиотерапияның комбинациясы – соңғы 40 жылда көтеріңкі өзгеріске ұшырамады. 2016 жылдың қазан айында LLS Beat AML Master Clinical Trial клиникалық сынағын бастады, бұл пациенттердің генетикалық маркерлеріне негізделген мақсатты терапияны анықтайтын ынтымақтастыққа негізделген дәлдік медицинасы клиникалық сынағы. LLS Beat AML Master Clinical Trial клиникалық сынағын басқарып келеді және онкологиялық клиникалық сынақты демеушілік еткен алғашқы коммерциялық емес ұйым болып табылады. Сынаққа бірнеше жетекші онкологиялық орталықтар, фармацевтикалық компаниялар, клиникалық зерттеулер ұйымы және геномдық талдау компаниясы қатысып отыр. Сынақ протоколы АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасының (FDA) қатысуымен әзірленді. Beat AML Master Clinical Trial клиникалық сынағына барлығы 500 пациент қатысуы күтілуде және ол кем дегенде екі жыл бойы 15-20 клиникалық орында жалғасады. 2017 жылдың соңында LLS UNC Медицина мектебінің зерттеушілеріне иммунодепрессивті "қауіпсіздік тежегіші" бар химерлік антиген рецепторлары (CAR) Т-клеткалық терапиялары бойынша клиникалық зерттеулерді қолдау үшін 600 000 долларлық грант берді. Бұл тәсіл иммунотерапияның потенциалды қауіпті жағымды әсерлерін – мысалы, цитокин босату синдромын – емделушіде ауыр токсикалық әсерлер пайда болған жағдайда инфузияланған Т-клеткаларының белсенділігін тоқтату арқылы азайтуға бағытталған.
Науқасты қолдау
Лейкемия және лимфома қоғамы – қан қатерлі ісігі туралы ақпарат, білім беру және науқастар, олардың отбасылары, сақтанғандар мен денсаулық сақтау мамандары үшін қолдау көзі. 1997 жылы LLS қан қатерлі ісігімен ауыратын науқастарға, олардың отбасыларына және денсаулық сақтау қызметкерлеріне дәл, жаңарып тұратын ауру туралы ақпарат, ресурстар мен қолдау беру үшін Ақпараттық ресурстар орталығын (IRC) құрды. LLS қан қатерлі ісігі туралы ақпарат мамандары – онкология саласындағы магистр дәрежесіндегі әлеуметтік жұмыскерлер, медбикелер және денсаулық сақтау педагогтары. LLS қан қатерлі ісігі туралы ақпарат маманы науқастарға емдеу барысында, қаржылық және әлеуметтік қиындықтарда көмектесе алады, сондай-ақ ауру, емдеу және қолдау туралы нақты, жаңарып тұратын ақпаратты ұсынуға мүмкіндік береді. LLS – қоғамдық ерікті денсаулық сақтау ұйымы ретінде Солтүстік Америкадағы қан қатерлі ісігімен ауыратын науқастарға қолдау көрсету үшін АҚШ және Канадада өңірлік кеңселерге ие.
Қолдау
Лейкемия және лимфома қоғамының қоғамдық саясат басқармасы үкіметтік шешім қабылдаушыларға бағытталған әсер ету арқылы LLS миссиясын ілгерілетеді. LLS-тің 30 000-нан астам еріктілерден тұратын жалпыұлттық желісі арқылы LLS қан ауруларымен ауыратын науқастардың мүдделерін мемлекеттік және федералдық деңгейде қорғайды. Бұл күш-жігерлер қан ауруларын зерттеуге арналған федералдық және мемлекеттік қаржыландыруды ұлғайтуға, жаңа емдеу әдістерін қарау және бекіту процесін жеделдетуге, сондай-ақ науқастардың ем алуға мүмкіндігін қамтамасыз етуге көмектеседі. LLS қан ауруларын емдеудегі прогресті жеделдететін және науқастар мен олардың отбасыларының өмір сапасын жақсартатын қоғамдық саясатты да қолдайды.
Қаражатты жинау
LLS-де бес қайырымдастық науқаны бар: Light The Night, Team In Training, Visionaries of the Year, Student Visionaries of the Year және Big Climb. Light The Night – бұл Лейкемия және лимфома қоғамының қан аурулары туралы хабардарлықты арттыру, сондай-ақ зерттеулерге қаржы жинау және науқастар мен олардың отбасыларын қолдау бойынша ең ірі қоғамдық жобасы. Қатысушылар түрлі түсті шамдарды алып жүреді. Ақ шамдарды осы аурудан аман қалғандар, қызыл шамдарды қолдау білдіргендер, ал алтын шамдарды жақындарының естелігі үшін жүретіндер ұстайды. Науқастар, олардың туыстары, достары және әріптестері жыл сайынғы кешкі, қарқыны баяу серуенге қатысады, осылайша барлық қатысушылар шарадан ләззат алуға мүмкіндік алады.