Введение

Североамериканская благотворительная организация по борьбе с раком крови

Общество лейкемии и лимфомы (LLS) – благотворительная организация 501(c)(3), основанная в 1949 году, – это добровольная организация здравоохранения, преданная борьбе с раком крови во всем мире. LLS финансирует исследования рака крови для поиска методов лечения лейкемии, лимфомы, болезни Ходжкина и миеломы. Организация предоставляет бесплатную информацию и услуги поддержки, а также выступает в защиту прав пациентов с раком крови и их семей, стремящихся получить доступ к качественному и доступному лечению. Штаб-квартира LLS находится в Рай-Брук, штат Нью-Йорк, и включает 27 региональных офисов по всей территории Соединенных Штатов и пять региональных офисов в Канаде. Организация собрала и пожертвовала более 1,7 миллиарда долларов США на исследования рака крови. В 2023 году Общество лейкемии и лимфомы получило четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator, набрав 97%.

Фонд Роберта Рёслера де Вильерса (19491954)

Первоначально известное как Фонд Роберта Рослера де Вильерса, Общество лейкемии и лимфомы было основано в Нью-Йорке в 1949 году Рудольфом и Антуанеттой де Вильерс после смерти их сына Роберта от лейкемии. Возглавила фонд Антуанетта, начав с небольшого офиса на Манхэттене с первоначальными инвестициями в две тысячи долларов и небольшим штатом волонтеров. В то время ощущалась нехватка эффективных лекарств, учреждений поддержки и монохимиотерапии. Организация спонсировала ежегодные международные конкурсы исследовательских работ с денежными наградами для проведения исследований в области лечения лейкемии. В 1951 году организация запустила конкурс на лучшую научную работу, посвященную лечению лейкемии. В первый год поступило 30 заявок, но победители не были определены. В следующем году Людвик Гросс был удостоен первой премии и получил грант на продолжение исследований.

Общество лейкемии (19551965)

Организация сменила свое название на «Общество лейкемии» в 1955 году. В 1959 году «Общество лейкемии» создало свой первый Комитет по работе с пациентами.

Американское общество лейкемии (19661999)

В 1966 году организация была переименована в Американское общество по борьбе с лейкемией. В 1968 году Американское общество по борьбе с лейкемией опубликовало книгу "Приближаясь к победе: исследования лейкемии", в которой обобщен прогресс в борьбе с этим заболеванием. В 1968 году Комитет по работе с пациентами создал Программы помощи пациентам, которые покрывали расходы на лекарства, лабораторные анализы, переливание крови, транспорт и поддержку медицинских услуг. В 1969 году Американское общество по борьбе с лейкемией учредило премию Дамешека в знак признания его вклада в исследования лейкемии и деятельность организации. Американское общество по борьбе с лейкемией стало известно своими кампаниями по сбору средств, такими как "Четыре часа ради жизни" в 1983 году и Регата Кубка лейкемии в 1994 году. В 1987 году Американское общество по борьбе с лейкемией начало сотрудничество с Фондом исследований лейкемии (Великобритания). Общество запустило рецензируемый медицинский журнал "Leukemia". Журнал продолжает издаваться и сегодня под эгидой издательской группы Nature. В 1990 году Американское общество по борьбе с лейкемией опубликовало книгу поддержки для взрослых пациентов "Жизнь после диагноза: поддержка людей, живущих с лейкемией и лимфомой у взрослых".

Общество лейкемии и лимфомы (2000настоящее время)

В 2000 году название было изменено на The Leukemia & Lymphoma Society (LLS), чтобы отразить направленность организации на все виды рака крови. В 2004 году LLS вступила в партнерство с Фондом исследований лейкемии Канады, который впоследствии стал известен как The Leukemia & Lymphoma Society of Canada. Луи Дж. ДеДженнаро был принят на работу в 2005 году и назначен президентом и генеральным директором в 2014 году. Организация запустила Национальный реестр пациентов LLS в память о Майкле Гариле. Пациенты с раком крови добровольно регистрировались в реестре. Платформа в цифровом формате собирает медицинские данные, чтобы пациенты могли получать доступ к своей медицинской информации в разных медицинских учреждениях. В 2021 году Регистр The Leukemia & Lymphoma Society начал сбор данных о вакцинации против COVID-19 среди пациентов с раком крови. Платформа предоставила крупнейший набор данных о безопасности и эффективности вакцины против COVID-19 для пациентов с раком крови. В 2022 году LLS была включена в список Brands That Matter от Fast Company. Организация получила рейтинг четыре звезды от Charity Navigator.

Исследования

С момента своего основания Общество лейкемии и лимфомы выделило более 1,6 миллиарда долларов США на исследования рака крови. Поскольку не существует способов предотвращения рака крови, LLS сосредоточена на финансировании исследований всех типов рака крови для разработки новых методов лечения и поиска лекарств. Организация финансирует исследования в областях с неудовлетворенными медицинскими потребностями и способствует преодолению разрыва между академическими открытиями и разработкой лекарственных препаратов.

Острая миелоидная лейкемия

Острая миелоидная лейкемия (ОМЛ) – это быстро прогрессирующее заболевание, которое остаётся одним из самых смертоносных видов рака крови, унося жизни более 11 000 американцев ежегодно. Несмотря на успехи в лечении других видов рака крови, стандарт лечения ОМЛ – комбинация токсичных химиотерапий – практически не изменился за последние четыре десятилетия. В октябре 2016 года LLS запустила клиническое исследование Beat AML Master, совместное клиническое исследование в области прецизионной медицины, которое выявляет таргетные терапии для пациентов на основе их генетических маркеров. LLS руководит клиническим исследованием Beat AML Master и является первой некоммерческой организацией, спонсирующей клиническое исследование рака. Исследование является результатом сотрудничества между несколькими ведущими онкологическими центрами, фармацевтическими компаниями, клинической исследовательской организацией и компанией, специализирующейся на геномном анализе. Протокол исследования был разработан с учетом рекомендаций Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA). Ожидается, что в конечном итоге в клиническом исследовании Beat AML примут участие 500 пациентов, и оно будет продолжаться как минимум еще два года в 15–20 клинических центрах. В конце 2017 года LLS выделила исследователям из Школы медицины UNC грант в размере 600 000 долларов США на поддержку клинических исследований терапии Т-клетками с химерным антигенным рецептором (CAR) с иммуносупрессивным "предохранителем". Этот подход направлен на снижение потенциально смертельных побочных эффектов иммунотерапии, таких как синдром высвобождения цитокинов, путем остановки активности введенных Т-клеток в случае развития у пациента серьезной токсичности лечения.

Поддержка пациентов

Общество лейкемии и лимфомы является источником информации о заболеваниях крови, образовательных программ и поддержки для пациентов, их семей, людей, переживших болезнь, и медицинских работников. В 1997 году LLS учредила Центр информационных ресурсов (IRC) для предоставления пациентам с заболеваниями крови, их семьям и медицинским работникам точной и актуальной информации о болезни, ресурсов и поддержки. Специалисты LLS по вопросам заболеваний крови – это социальные работники, медсестры и специалисты по здравоохранению с уровнем образования магистра. Специалист LLS по вопросам заболеваний крови может помочь пациентам в процессе лечения рака, при финансовых и социальных трудностях, а также предоставить точную и актуальную информацию о заболевании, методах лечения и доступной поддержке. Являясь общественной добровольной организацией в сфере здравоохранения, LLS имеет региональные представительства по всей территории Соединенных Штатов и Канады для поддержки пациентов с заболеваниями крови в Северной Америке.

Адвокация

Управление по связям с общественностью и государственной политике общества лейкемии и лимфомы содействует выполнению миссии LLS посредством адвокации, направленной на лиц, принимающих решения в органах государственной власти. Благодаря общенациональной сети активистов LLS, насчитывающей более 30 000 добровольцев, LLS отстаивает интересы пациентов с заболеваниями крови на уровне штатов и федеральном уровне. Эти усилия способствуют увеличению объемов федерального и регионального финансирования исследований в области заболеваний крови, ускорению процесса рассмотрения и одобрения новых методов терапии, а также обеспечению доступа пациентов к необходимому лечению. LLS также поддерживает политические инициативы, направленные на ускорение прогресса в поиске средств от заболеваний крови и улучшение качества жизни пациентов и их семей.

Сбор средств

LLS проводит пять кампаний по сбору средств: Light The Night, Team In Training, Visionaries of the Year, Student Visionaries of the Year и Big Climb. Light The Night – крупнейшая общественная инициатива Общества лейкемии и лимфомы, направленная на повышение осведомленности о заболеваниях крови, а также на сбор средств для исследований и поддержки пациентов и их семей. Участники несут освещенные фонари разных цветов. Белые фонари несут люди, победившие болезнь, красные – сторонники, а золотые – те, кто идет в память о близких, которых они потеряли. Пациенты, их семьи, друзья и коллеги принимают участие в ежегодной вечерней прогулке, которая проходит в неспешном темпе, чтобы все участники могли насладиться мероприятием.