Введение
Cancer Biomedical Informatics Grid (caBIG) – государственная программа США по разработке информационной сети с открытым исходным кодом и открытым доступом caGrid для безопасного обмена данными в области исследований рака. Инициатива была разработана Национальным институтом рака (входящим в состав Национального института здравоохранения) и поддерживалась Центром биомедицинской информатики и информационных технологий (CBIIT), а управление программой осуществлялось компанией Booz Allen Hamilton. В 2011 году в отчете о caBIG были высказаны серьезные вопросы относительно эффективности и контроля, после чего бюджет и масштаб программы были значительно сокращены. В мае 2012 года Национальная программа онкологической информатики (NCIP) была создана в качестве программы-преемницы caBIG.
The cancer Biomedical Informatics Grid (caBIG) was a US government program to develop an open source, open access information network called caGrid for secure data exchange on cancer research. The initiative was developed by the National Cancer Institute (part of the National Institutes of Health) and was maintained by the Center for Biomedical Informatics and Information Technology (CBIIT) and program managed by Booz Allen Hamilton. In 2011 a report on caBIG raised significant questions about effectiveness and oversight, and its budget and scope were significantly trimmed. In May 2012, the National Cancer Informatics Program (NCIP) was created as caBIG's successor program.
Информационные технологии в области здравоохранения
Информационные технологии в здравоохранении (ИТЗ) продвигались для управления и безопасного обмена медицинской информацией между исследователями, медицинскими работниками и пациентами. Инициативы в области ИТЗ, упоминающие caBIG, включали:
Национальный институт рака (NCI) и Американское общество клинической онкологии инициировали сотрудничество для создания специализированной онкологической системы электронных медицинских карт, использующей стандарты caBIG для обеспечения совместимости, что позволит онкологам управлять информацией о пациентах в электронном формате, точно отражающем специфические вопросы, связанные с лечением, уникальные для онкологии. Общенациональная сеть медицинской информации была инициативой, направленной на обмен клиническими данными пациентов из географически разрозненных источников и создание общенациональной системы электронного обмена медицинской информацией. Возможно, это как-то связано.
NCI and the American Society of Clinical Oncology initiated a collaboration to create an oncology specific electronic health record system using caBIG standards for interoperability and that will enable oncologists to manage patient information in an electronic format that accurately captures the specific interventional issues unique to oncology. The Nationwide Health Information Network was an initiative to share patient clinical data across geographically disparate sources and create electronically linked national health information exchange. It might be somehow related.
Сотрудничество
В 2008 году был создан Консорциум BIG Health для продвижения персонализированной медицины, но в 2012 году он был расформирован. В июле 2009 года caBIG объявил о сотрудничестве с Фондом исследований доктора Сьюзан Лав для создания онлайн-когорты женщин, готовых участвовать в клинических испытаниях. Эта когорта, получившая название «Армия женщин», ставила целью собрать данные о миллионе участниц; к декабрю 2009 года сайт был запущен, и к 2010 году зарегистрировалось около 30 000 женщин и мужчин. Проект «Атлас генома рака» был направлен на характеристику более 10 000 опухолей по крайней мере 20 типов рака к 2015 году. caBIG обеспечивал связь, стандарты данных и инструменты для сбора, организации, обмена и анализа разнообразных исследовательских данных в своей базе данных. С 2007 года NCI сотрудничает с Национальным институтом исследований рака Великобритании (NCRI). Обе организации обменивались технологиями для проведения совместных исследований и безопасного обмена исследовательскими данными с использованием caGrid и веб-портала обмена онкологической информацией NCRI (ONIX), представленного в августе 2009 года. ONIX был закрыт в марте 2012 года. Институт рака Дьюка использовал инструменты caBIG для клинических испытаний в рамках сотрудничества с Пекинской онкологической больницей Пекинского университета.
Реализация
Проект был направлен на объединение 65 онкологических центров, получивших признание NCI, для проведения совместных исследований. Участники могли либо "внедрить" инструменты caBIG для непосредственного обмена данными через caGrid, либо "модифицировать" коммерческое или разработанное внутри организации программное обеспечение для обеспечения совместимости с caBIG. Программа caBIG разработала комплекты разработки программного обеспечения (SDK) для совместимых программных инструментов, а также инструкции по процессу адаптации существующих инструментов или разработки приложений, совместимых с caBIG. Программа Enterprise Support Network включала в себя экспертов в конкретных областях и поставщиков услуг поддержки – сторонние организации, оказывающие помощь на контрактной основе. Веб-портал, основанный на программном обеспечении Liferay, был доступен с 2008 по 2013 год.
Открытый исходный код
С 2004 года программа caBIG использовала сообщества разработчиков с открытым исходным кодом, адаптированные из других государственно-частных партнерств. Программа caBIG разрабатывала программное обеспечение по контракту с командами разработчиков, преимущественно из коммерческого исследовательского сектора. Как правило, программное обеспечение, разработанное по контрактам с правительством США, является собственностью правительства США и американских налогоплательщиков. В зависимости от условий конкретных контрактов, доступ к такому программному обеспечению может быть предоставлен только по запросу в соответствии с Законом о свободе информации (FOIA). Задержки с ответами на такие запросы могут лишить заявителя возможности получить какую-либо дополнительную выгоду от программного обеспечения, предоставленного по запросу FOIA. Программа caBIG разместила все программное обеспечение caBIG в репозитории, доступном для бесплатной загрузки. Открытый исходный код означает, что любой может изменять загруженное программное обеспечение; однако лицензия, применяемая к загруженному программному обеспечению, предоставляет большую гибкость, чем обычно. Физическому или юридическому лицу разрешено возвращать измененный код в программу caBIG, но это не является обязательным. Точно так же, изменения могут быть опубликованы как открытый исходный код, но не обязательно должны быть опубликованы. Лицензия caBIG даже разрешает использование приложений и компонентов caBIG, объединенных с дополнениями и модификациями, для выпуска в качестве коммерческих продуктов. Эти аспекты программы caBIG фактически стимулируют коммерциализацию технологий caBIG.
Результаты
В 2008 году GlaxoSmithKline объявила о намерении делиться геномными данными раковых клеток с caBIG. Некоторые частные компании заявили о преимуществах, полученных от технологии caBIG, в 2010 году. В 2007 году был создан веб-сайт сообщества caGrid. Версия 1.x основного программного обеспечения была добавлена в проект GitHub в середине 2013 года под лицензией BSD 3 Clause. В нем использовалась версия 4.03 инструментария Globus Toolkit и система Taverna для управления рабочими процессами и языком выполнения бизнес-процессов. Программное обеспечение под названием Introduce было разработано примерно в 2006 году. Среди участников были Центр клинической и трансляционной науки Университета штата Огайо, Университет Дьюка, Чикагский университет – Национальная лаборатория Аргонн, а также частные компании Booze Allen Hamilton, Ekagra Software Technologies и Semantic Bits. К 2011 году на проект было потрачено около 350 миллионов долларов. Хотя поставленная цель считалась благородной, большая часть программного обеспечения была внедрена непоследовательно, после значительных затрат на разработку в попытке конкурировать с коммерческими продуктами. В марте 2011 года оценка рабочей группы NCI пришла к выводу, что caBIG «значительно расширил свои первоначальные цели, реализовав чрезмерно сложный и амбициозный программный комплекс инструментов NCI, особенно в области системы управления клиническими испытаниями (CTMS). Это привело к ограниченному влиянию на онкологическое сообщество, конкуренции с устоявшимися коммерческими поставщиками и созданию долгосрочных финансовых обязательств по техническому обслуживанию и поддержке, которые NCI не сможет выполнить».
Кагра
Компьютерная сеть и программное обеспечение caGrid поддерживали инициативу Национального института рака Национальных институтов здравоохранения США под названием Cancer Biomedical Informatics Grid (caBIG). caBIG представляла собой добровольную виртуальную информационную инфраструктуру, объединяющую данные, исследовательские инструменты, ученых и организации. В 2013 году Национальная программа по онкоинформатике (NCIP) опубликовала caGrid под лицензией BSD 3 Clause и перенесла репозиторий исходного кода на github. caGrid использовала версию 4.03 Globus Toolkit, разработанную Globus Alliance.
Портал
Портал caGrid представлял собой веб-приложение, разработанное на базе Liferay, которое позволяло пользователям находить и использовать сервисы, доступные в инфраструктуре caGrid. Портал являлся основным инструментом визуализации промежуточного программного обеспечения caGrid и служил источником информации caBIG. Через портал caGrid пользователи получали доступ к информации об участниках caBIG, контактных лицах caGrid (POC), а также новостям и событиям, связанным с caGrid.
Критика
В марте 2011 года NCI опубликовал всесторонний обзор CaBIG, программы NCI CBIIT, финансировавшей разработку программного обеспечения caGrid (см. , ), в котором был представлен обширный перечень проблем программы и рекомендовалось прекратить большинство проектов по разработке программного обеспечения.