Кіріспе

Қатерлі ісіктердің биомедициналық информатикалық желісі (Cancer Biomedical Informatics Grid, caBIG) – қатерлі ісіктерді зерттеудегі деректерді қауіпсіз алмасу үшін caGrid деп аталатын ашық кодты, еркін қолжетімді ақпарат желісін жасауға бағытталған АҚШ үкіметінің бағдарламасы. Бұл бастаманы Ұлттық қатерлі ісік институты (Ұлттық денсаулық сақтау институттарының бөлігі) әзірледі, ал Биомедициналық информатика және ақпараттық технологиялар орталығы (CBIIT) оны күтіп ұстады, ал бағдарламаны басқару Буз Аллен Гамильтонға жүктелді. 2011 жылы caBIG туралы есепте тиімділік және бақылау мәселелері көтерілді, нәтижесінде оның бюджеті мен ауқымы айтарлықтай қысқартылды. 2012 жылдың мамыр айында caBIG-тің ізбасары ретінде Ұлттық қатерлі ісіктер информатикалық бағдарламасы (NCIP) құрылды.

Денсаулық сақтау саласындағы ақпараттық технологиялар

Денсаулық сақтау ақпараттық технологиясы (ДАТ) зерттеушілер, денсаулық сақтау қызметтерін ұсынатындар және пациенттер арасында медициналық ақпаратты басқару және қауіпсіз алмасу мақсатымен дамытылды. caBIG-қа сілтеме жасайтын ДАТ жобалары: Ұлттық қатерлі ісіктер институты (NCI) және Америка клиникалық онкология қоғамы өзара байланыс үшін caBIG стандарттарын пайдаланатын және онкологтарға онкологияға тән ерекше араласу мәселелерін дәл тіркелген пациент ақпаратын электрондық форматта басқаруға мүмкіндік беретін онкологияға арналған электрондық денсаулық сақтау жүйесін жасау үшін бірлескен жұмыс бастады. Ұлттық денсаулық сақтау ақпараттық желісі – пациенттердің клиникалық деректерін географиялық тұрғыдан шашыраңқы көздерден бөлісу және электрондық байланыс арқылы ұлттық денсаулық сақтау ақпарат алмасуын құруға бағытталған жоба. Бұл жоба осымен байланысты болуы мүмкін.

Ынтымақтастықтар

2008 жылы жеке медицинаны дамыту үшін BIG Health Consortium құрылды, бірақ 2012 жылы таратылды. 2009 жылдың шілдесінде caBIG доктор Сьюзан Лав атындағы зерттеу қорымен бірлесіп, клиникалық сынақтарға қатысуға ниетті әйелдердің онлайн-тобын құру туралы мәлімдеді. "Әйелдер армиясы" деп аталған бұл жобаның мақсаты дерекқорында бір миллион адамды жинау болды; 2009 жылдың желтоқсанында сайт іске қосылды және 2010 жылға қарай 30 000-ға жуық әйел мен ер адам тіркелді. Cancer Genome Atlas 2015 жылға қарай кем дегенде 20 түрлі қатерлі ісіктің 10 000-нан астам ісігін сипаттауды көздеді. caBIG өз дерекқорындағы әртүрлі зерттеу деректерін жинау, ұйымдастыру, бөлісу және талдау үшін байланыс құралдарын, деректер стандарттарын және басқа да құралдарды ұсынды. 2007 жылдан бері NCI Ұлыбританияның Ұлттық қатерлі ісік зерттеу институтымен (NCRI) бірлесіп жұмыс істеді. Екі ұйым да ынтымақтастық зерттеулер үшін технологияларды және зерттеу деректерін caGrid және 2009 жылдың тамызында жарияланған NCRI Онкологиялық ақпарат алмасу (ONIX) веб-порталы арқылы қауіпсіз алмасуды жүзеге асырды. ONIX 2012 жылдың наурыз айында жабылды. Дьюк қатерлі ісік институты Пекин университетінің Пекин қатерлі ісік ауруханасымен бірлесіп жұмыс істеген кезде caBIG клиникалық сынақ құралдарын пайдаланды.

Іске асыру

Жоба 65 NCI тағайындалған қатерлі ісік орталығын байланыстырып, бірлескен зерттеулер жүргізуді көздеді. Қатысушы мекемелер caBIG құралдарын тікелей caGrid арқылы дерек бөлісу үшін "қабылдауға" немесе caBIG-ге үйлесімді коммерциялық немесе өздері әзірлеген бағдарламалық жасақтаманы "бейімдеуге" мүмкіндік алды. caBIG бағдарламасы өзара үйлесімді бағдарламалық құралдарды дамытуға арналған жинақтарды (SDK) және қолданыстағы құралдарды caBIG-ге сәйкес ету немесе қосымшаларды әзірлеу бойынша нұсқаулықтарды жасады. Кәсіпорындық қолдау желісі бағдарламасы салалық сарапшылықты, сондай-ақ қызметтер көрсетушілерді, яғни қызметтер шарты бойынша көмек көрсететін үшінші тарап ұйымдарын қамтыды. 2008 жылдан 2013 жылға дейін Liferay бағдарламалық жасақтамасын пайдаланатын веб-портал қолжетімді болды.

Ашық көз

2004 жылдан бері caBIG бағдарламасы басқа мемлекеттік-жеке серіктестіктерден бейімделген ашық кодты қауымдастықтарды пайдаланды. caBIG бағдарламасы коммерциялық зерттеу қауымдастығының бағдарламалық жасақтаманы әзірлеу топтарымен келісімшарт бойынша бағдарламалық жасақтама өндірді. Жалпы, АҚШ үкіметінің келісімшарттары бойынша әзірленген бағдарламалық қамтамасыз ету АҚШ үкіметі мен АҚШ салық төлеушілерінің меншігі болып табылады. Нақты келісімшарттардың шарттарына байланысты, оларға тек Ақпарат Азаттығы Заңына (FOIA) сәйкес сұрау арқылы қол жеткізуге болады. Мұндай сұрауларға уақтылы жауап берілмесе, сұрау салушы FOIA сұранысы бойынша жарияланған бағдарламалық жасақтамадан қосымша пайда көре алмайды. caBIG бағдарламасы барлық caBIG бағдарламалық жасақтамасын жүктеу үшін тегін қолжетімді бағдарламалық репозиторийге орналастырды. Ашық код дегеніміз, кез келген адам жүктелген бағдарламаны өзгерте алады; бірақ жүктелген бағдарламаға қолданылатын лицензия әдеттегіден гөрі көбірек икемділік береді. Жеке тұлға немесе кәсіпорын өзгертілген кодты caBIG бағдарламасына қайтаруға құқылы, бірақ міндетті емес. Сол сияқты, өзгерістер ашық код ретінде қолжетімді етуге болады, бірақ оларды міндетті түрде ашық код ретінде жариялау қажет емес. caBIG лицензиясы тіпті caBIG қосымшалары мен компоненттерін, қосымшалар мен өзгерістермен біріктіріп, коммерциялық өнім ретінде шығаруға рұқсат береді. caBIG бағдарламасының осы аспектілері caBIG технологиясын коммерцияландыруға көмектеседі.

Нәтижелер

2008 жылы GlaxoSmithKline компаниясы қатерлі ісік жасушаларының геномдық деректерін caBIG жүйесімен бөлісетінін хабарлады. 2010 жылы кейбір жеке компаниялар caBIG технологиясының артықшылықтарын пайдаланды. 2007 жылы caGrid қауымдастығының веб-сайты құрылды. Негізгі бағдарламалық жасақтаманың 1.x нұсқасы 2013 жылдың ортасында BSD 3 Clause лицензиясымен GitHub жобасына қосылды. Ол Globus Toolkit 4.03 нұсқасын, жұмыс ағынын басқару үшін Taverna жұмыс ортасы жүйесін және Бизнес процестерді орындау тілін пайдаланды. Introduce деп аталатын бағдарламалық қамтамасыз ету шамамен 2006 жылы әзірленді. Қатысушылардың арасында Огайо штатының Клиникалық және аудармалық ғылымдар орталығы, Дьюк университеті, Чикаго университеті, Аргонн ұлттық зертханасы, сондай-ақ жеке компаниялар Booze Allen Hamilton, Ekagra Software Technologies және Semantic Bits болды. 2011 жылға қарай жобаға шамамен 350 миллион доллар жұмсалды. Мақсаты лайықты болғанымен, коммерциялық ұсыныстармен бәсекелесу үшін үлкен шығындармен жасалған бағдарламалық жасақтаманың көп бөлігі біркелкі қабылданбады. 2011 жылдың наурыз айында NCI жұмыс тобының бағалауы бойынша caBIG «бұл мақсаттардан асып, NCI таңбалы құралдардың аса күрделі және амбициялық бағдарламалық қамтамасыз ету кәсіпорнын, әсіресе Клиникалық сынақтарды басқару жүйесі (CTMS) саласында іске асыру үшін кеңейді. Бұл қатерлі ісікпен күресу қауымдастығында шектеулі нәтижелер берді, орнықтырылған коммерциялық жеткізушілермен бәсекелесті және NCI үшін ұзақ мерзімді күтім мен қолдау бойынша қаржылық тұрғыдан көтере алмайтын міндеттемелерді тудырды».

желісі

CAGrid компьютерлік желісі мен бағдарламалық қамтамасы АҚШ Ұлттық денсаулық сақтау институтының Ұлттық қатерлі ісік институтының caBIG (онкологиялық биомедициналық ақпараттық желі) бастамасын қолдады. caBIG – деректерді, зерттеу құралдарын, ғалымдар мен ұйымдарды байланыстыратын ерікті виртуалды ақпараттық инфрақұрылым. 2013 жылы Ұлттық қатерлі ісік туралы ақпараттық бағдарлама (NCIP) caGrid-ті BSD 3 лицензиясымен қайта жариялады және бастапқы кодты github-қа көшірді. caGrid Globus Alliance ұйымы жасаған Globus Toolkit 4.03 нұсқасын пайдаланды.

Портал

caGrid порталы Liferay платформасында құрылған веб-қосымша болып табылады, ол пайдаланушыларға caGrid инфрақұрылымында қолжетімді қызметтерді іздеуге және олармен байланысуға мүмкіндік береді. Портал caGrid аралық бағдарламалық қамтамасы үшін негізгі визуализация құралы қызметін атқарады. Бұрын ол caBIG ақпарат көзі ретінде де қолданылды. caGrid порталы арқылы пайдаланушылар caBIG қатысушылары, caGrid байланыс тұлғалары (POC) және caGrid жаңалықтары мен шаралары туралы ақпарат ала алатын болды.

Сын

2011 жылдың наурызында NCI CaBIG бағдарламасының, CaGrid бағдарламалық жасақтамасын әзірлеуді қаржыландырған NCI CBIIT бағдарламасының, толыққанды сараптамасын жариялады (қараңыз), онда бағдарламамен байланысты көптеген мәселелер тізімделген және бағдарламалық қамтамасыз етуді дамыту жобаларының басым бөлігі тоқтатылуы тиіс деп ұсынылды.