Центр генетики и общества: вопросы биоэтики и регулирования новых технологий.
Center for Genetics and Society
Центр генетики и общества (CGS) – некоммерческая организация, изучающая этические аспекты генных технологий и репродукции. Критикует клонирование и генную модификацию.
Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
Центр генетики и общества (CGS) — некоммерческая информационно-общественная организация, базирующаяся в Беркли, Калифорния, США. Она выступает за ответственное использование и регулирование новых генетических и репродуктивных технологий человека. CGS предоставляет аналитические и образовательные материалы, а также организует конференции, семинары и брифинги. Эта организация особенно критически относится к предложениям, касающимся репродуктивного клонирования человека и генетической модификации зародышевой линии — оба этих применения технологий обычно считаются «социально безответственными». CGS является политически прогрессивной и поддерживает право выбора. К числу основных направлений деятельности организации относятся: генетическая модификация человека, исследования стволовых клеток, ДНК-форензика, преимплантационная генетическая диагностика, коммерческое и трансграничное суррогатное материнство, раса и генетика, лекарственные препараты, разработанные с учетом расовой принадлежности, получение яйцеклеток, «дизайнерские дети», клонирование человека, социальный выбор пола, генетика и права людей с инвалидностью, прямое генетическое тестирование для потребителей, применение синтетической биологии в отношении человека и наследие движения евгеники в США. Исполнительный директор CGS — Марси Дарновски. В консультативный совет организации входят Франсин Коэто, Дороти Робертс, Кавита Рамдас, Милтон Рейнольдс и Александра Стерн. По состоянию на март 2023 года научными сотрудниками CGS являются Осаги Обасоги (старший научный сотрудник), Лиза Икемото, Джина Маранто и Брендан Парент. Ранее научным сотрудником была Диана Бисон.
The Center for Genetics and Society (CGS) is a non profit information and public affairs organization based in Berkeley, California, United States. It encourages the responsible use and regulation of new human genetic and reproductive technologies. CGS provides analysis and educational materials and organizes conferences, workshops, and briefings. This organization tends to particularly criticize proposals concerning reproductive human cloning and germline genetic modification—both uses of technology colloquially considered 'socially irresponsible.' CGS is a politically progressive and pro choice organization. Its key areas of concern include: genetic modification of humans, stem cell research, DNA forensics, preimplantation genetic diagnosis, commercial and cross border surrogacy, race and genetics, race based medicines, egg retrieval, designer babies, human cloning, social sex selection, genetics and disability rights, direct to consumer genetic testing, human applications of synthetic biology, and the legacy of the U. S. eugenics movement. The executive director of CGS is Marcy Darnovsky. The organization's advisory board includes Francine Coeytaux, Dorothy Roberts, Kavita Ramdas, Milton Reynolds, and Alexandra Stern. As of March 2023, CGS’s current research fellows are Osagie Obasogie (Senior Fellow), Lisa Ikemoto, Gina Maranto, and Brendan Parent. Previously, Diane Beeson was a research fellow.
История
Центр генетики и общества был основан в октябре 2001 года под руководством Ричарда А. Хейса, доктора философии, для защиты необходимости общественного надзора и контроля над новыми биотехнологиями человека. Центр опирается на и продолжает содействовать обсуждениям и сотрудничеству с ведущими экспертами в области науки, медицины, женского здоровья, расовой справедливости, прав людей с инвалидностью, экологической справедливости и прав человека. Основной целью организации является информирование различных слоев гражданского общества о вызовах, связанных с новыми генетическими технологиями человека, и оказание им помощи в обсуждении и дебатах о соответствующем регулировании. CGS организует и выступает на ключевых конференциях и симпозиумах по национальным и международным биополитическим вопросам, проводит брифинги для заинтересованных групп и выборных должностных лиц, участвует в отдельных политических инициативах и активно присутствует в средствах массовой информации, включая публикации, блог и социальные сети. В 2005 году CGS получила награду "Local Heroes" от San Francisco Bay Guardian. В 2006 году действующий исполнительный директор Марси Дарновски была названа одной из пяти женщин, вносящих значительный вклад в биоэтику, проектом "Женская биоэтика".
The Center for Genetics and Society was founded in October 2001 under the leadership of Richard A. Hayes, Ph. D., to advocate for social oversight and control of new human biotechnologies. It drew from and continues to promote discussions and collaborations with key leaders in science, medicine, women’s health, racial justice, disability rights, environmental justice, and human rights. A primary focus of the organization has been to alert civil society constituencies to the challenges posed by new human genetic technologies and assist them in discussions and debates about appropriate regulation. CGS organizes and presents at key conferences and symposiums on national and international biopolitical issues; conducts briefings for interest groups and elected officials; engages in selected policy interventions; and has a media presence that includes publications, a blog, and social media. In 2005, CGS received a "Local Heroes" award from the San Francisco Bay Guardian. In 2006, current Executive Director Marcy Darnovsky was named one of five “women in bioethics making a difference” by the Women’s Bioethics Project.
Политические меры
CGS взаимодействует с Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США и Департаментом здравоохранения и Управлением по оплодотворению человека и эмбриологии Великобритании в отношении предложений о проведении клинических испытаний на людях процедуры, приводящей к наследуемым генетическим модификациям, так называемому "ЭКО с тремя участниками". CGS подала несколько amicus briefs в рамках судебного процесса против Myriad Genetics, касающегося патентов на гены, связанные с раком молочной железы. В июне 2013 года Верховный суд единогласно постановил, что природные гены человека не подлежат патентованию. CGS поддержала законопроект SB 1260 2006 года, который обеспечивает предоставление всем установленным федеральным и региональным гарантиям защиты участникам исследований всем женщинам в Калифорнии, предоставляющим яйцеклетки для частных исследований, и ограничивает возмещение их прямых расходов. CGS помогла отклонить законопроект AB 926 2013 года, который предусматривал отмену этих положений. CGS взяла на себя ведущую роль в обеспечении подотчетности калифорнийского агентства по исследованию стволовых клеток, финансируемого из бюджета в размере 3 миллиардов долларов, перед законодательным собранием штата и общественностью. В 2008 году CGS представила приглашенные показания в Комиссию "Литтл Хувер" по организации и экономике правительства штата Калифорния, а в 2012 году – в Комитет Института медицины, сосредоточив внимание на конфликтах интересов, заложенных в руководящий совет агентства. CGS участвовала на ранних этапах усилий Организации Объединенных Наций в период с 2000 по 2005 год по разработке международного договора о запрете репродуктивного клонирования человека.
CGS has engaged with the U. S. Food and Drug Administration and the U. K. Department of Health and Human Fertilisation and Embryology Authority over proposals for human trials of a procedure that would produce inheritable genetic modifications, so called "three person IVF". CGS filed several amicus briefs in the lawsuit against Myriad Genetics concerning its breast cancer gene patents. In June 2013, the Supreme Court ruled unanimously that naturally occurring human genes cannot be patented. CGS supported the 2006 bill SB 1260, which ensures that women in California who provide eggs for private research are accorded all established federal and state protections for human research subjects and limits reimbursement to their direct expenses. It helped defeat the 2013 bill AB 926, which would have removed these provisions. CGS led in holding California’s $3 billion stem cell research agency accountable to the state’s legislature and the public. It submitted invited testimony to the "Little Hoover" Commission on California State Government Organization and Economy in 2008 and to the Institute of Medicine Committee in 2012, focusing on the conflicts of interest built into the agency’s governing board. CGS was involved in the early stages of the 2000–2005 United Nations effort to propose an international treaty prohibiting human reproductive cloning.
Финансирование
CGS – это проект Tides Center, организации, имеющей статус 501(c)3 и финансируемой за счет индивидуальных пожертвований и благотворительных фондов. CGS получает поддержку от частных жертвователей, фондов и трастов, в том числе от Фонда Апплетона, Фонда семьи Лаймана Б. Брейнерда-младшего и Фонда Джона Д. и Кэтрин Т. МакАртур.
CGS is a project of the Tides Center, a 501(c)3 organization funded by individual contributions and philanthropic foundations. CGS receives support from private donors and foundations and trusts, including the Appleton Foundation; Lyman B. Brainerd, Jr. Family Foundation, and the John D. and Catherine T. MacArthur Foundation.