Кіріспе

Адам геномы жобасына қатысқан ұйым. Адам геномы ұйымы (HUGO) – 1988 жылы құрылған коммерциялық емес ұйым. HUGO Адам геномы жобасы сияқты бастамаларға жауап ретінде құрылған халықаралық үйлестіруші ғылыми орган. HUGO-ның құрамында төрт белсенді комитет бар, оның ішінде HUGO Гендік номенклатура комитеті (HGNC) және HUGO этика, заң және қоғам комитеті (CELS).

Тарих

HUGO 1988 жылы Колд-Спринг-Харборда геномды картаға түсіру және секвенирлеу жөніндегі алғашқы мәжілісте құрылды. Ұйымды құру идеясы Оңтүстік Африка биологы Сидней Бреннерге қатысты, ол генетикалық код және молекулалық биологияның басқа да салаларындағы еңбектерімен, сондай-ақ 2002 жылы физиология немесе медицина саласындағы Нобель сыйлығын алғанымен танымал. Мәжілісте 17 түрлі елден келген 42 ғалымнан тұратын Құрылтай кеңесі сайланды, ал Виктор А. Маккусик құрылтайшы президент ретінде тағайындалды. 2020 жылы HUGO штаб-пәтері АҚШ-тың Коннектикут штатының Фармингтон қаласына көшірілді. HUGO 1996 жылдан бері жыл сайын Адам геномы жөніндегі мәжіліс өткізіп келеді. Генетик Юань Цон Чэнь және Чен қорының негізін қалаушы Алиса Дер Шан Ченмен серіктестікте HUGO Азия-Тынық мұхиты аймағында адам генетикасы және геномикасы саласындағы зерттеу жетістіктеріне ие болғандарға Чен сыйлығын табыс етеді. 2020 жылы HUGO Адам геномдық вариациясы қоғамымен (HGVS) және Адам вариомы жобасымен (HVP) бірікті.

HUGO этика, құқық және қоғам жөніндегі комитеті

HUGO этика, құқық және қоғам жөніндегі комитеті (CELS) – геномикадағы биоэтикалық мәселелерді тұжырымдамалық деңгейде және халықаралық көзқараспен талдауға ерекше мүмкіндік берген пәнаралық академиялық жұмыс тобы. Осы мақсатта CELS-тің миссиясы – генетика мен геномиканың этикалық аспектілері туралы кәсіби пікірсайыстарды зерттеу және ақпараттандыру, әдетте ғылыми еңбектер, ой қозғайтын мақалалар және саясатты бағыттаушы мәлімдемелер арқылы. HUGO этика комитетінің алғашқы отырысы 1992 жылғы қазан айында Амстердамда Нэнси Векслердің (Колумбия университеті) төрағалығымен өтті. 2010 жылы, HUGO президенті Эдисон Людің (Джексон зертханасы) және жаңа төраға Рут Чадвиктің (Кардифф университеті) басшылығымен комитет HUGO этика, құқық және қоғам комитеті (CELS) болып қайта құрылды. Бенджамин Каппс 2017 жылы Барселонада өткен HUGO Адам геномы жиынында қазіргі төрағалыққа ұсынылды.