Введение

Организация, участвующая в проекте «Геном человека»

Международная организация «Геном человека» (HUGO) – некоммерческая организация, основанная в 1988 году. HUGO является международным координирующим научным органом, созданным в ответ на такие инициативы, как проект «Геном человека». В состав HUGO входят четыре действующих комитета, в том числе Комитет по номенклатуре генов HUGO (HGNC) и Комитет HUGO по этике, праву и обществу (CELS).

История

HUGO была основана на первой встрече по картированию и секвенированию генома, проходившей в Колд-Спринг-Харбор в 1988 году. Идея создания организации принадлежала южноафриканскому биологу Сиднею Бреннеру, наиболее известному своим значительным вкладом в изучение генетического кода и других областей молекулярной биологии, а также получением Нобелевской премии по физиологии и медицине в 2002 году. На встрече был избран Учредительный совет, состоящий из 42 ученых из 17 стран, а Виктором А. Маккусиком был избран первым президентом. В 2020 году штаб-квартира HUGO переехала в Фармингтон, штат Коннектикут, США. С 1996 года HUGO ежегодно проводит Международную встречу по геному человека (HGM). В партнерстве с генетиком Юаном Цон Ченом и Элис Дер Шан Чен, основателями Фонда Чен, HUGO присуждает премию Чен ученым, достигшим значительных результатов в области генетики и геномики человека в Азиатско-Тихоокеанском регионе. В 2020 году HUGO объединилась с Обществом изучения геномных вариаций человека (HGVS) и Проектом «Вариом человека» (HVP).

Комитет по этике, праву и обществу HUGO

Комитет HUGO по этике, праву и обществу (CELS) – это междисциплинарная академическая рабочая группа, занимающая уникальное положение для анализа биоэтических вопросов в геномике на концептуальном уровне и с международной перспективой. В связи с этим, миссия CELS заключается в исследовании и формировании профессионального дискурса об этических аспектах генетики и геномики, как правило, посредством научных исследований, публикаций, стимулирующих размышления, и рекомендаций по политике. Первое заседание Комитета по этике HUGO состоялось в Амстердаме в октябре 1992 года под председательством Нэнси Векслер (Колумбийский университет). В 2010 году, под руководством тогдашнего президента HUGO Эдисона Лю (Лаборатория Джексона) и нового председателя Рут Чедвик (Кардиффский университет), комитет был переименован в Комитет HUGO по этике, праву и обществу (CELS). Бенджамин Каппс был выдвинут на должность председателя на встрече HUGO Human Genome Meeting, проходившей в Барселоне в 2017 году.