Кіріспе

Лондон, Англиядағы балалар ауруханасы

Ұлы Ормонд көшесі ауруханасы (Great Ormond Street Hospital, GOSH, бұрынғысы – Науқас балалар ауруханасы) – Лондонның Камден ауданындағы Блумсбери аймағында орналасқан балалар ауруханасы және Ұлы Ормонд көшесі балалар ауруханасы Ұлттық денсаулық сақтау қызметі (NHS) қорына қарасты. Бұл аурухана Ұлыбританиядағы балалар жүрегіне жасалатын ең ірі хирургиялық орталық және әлемдегі жүрек трансплантациясы бойынша ең ірі орталықтардың бірі. 1962 жылы балаларға арналған алғашқы жүрек-өкпе айналмалы машинасы жасалды. Балалар әдебиетінің авторы Роальд Дальмен бірлесіп, гидроцефалиямен ауыратын балаларға арналған жақсартылған шунт клапаны және инвазивті емес (тері арқылы) жүрек клапанын алмастыру технологиясы әзірленді. Great Ormond Street Ұлыбританияда қызылшаға қарсы вакцинаның алғашқы клиникалық сынақтарын, сондай-ақ ауыр біріктірілген иммуножеткіліксіздікке шалдыққан балаларға алғашқы сүйек миын трансплантациялау және гендік терапия жасады. Аурухана балалар денсаулығы саласындағы зерттеулер мен аспирантуралық білім берудегі Еуропадағы ең ірі орталық болып табылады. 1929 жылы Дж. М. Барри «Питер Пэн» романының авторлық құқығын ауруханаға сыйға берді.

Шығу тегі

Ұлы Ормонд көшесіндегі ауру балалар ауруханасы 14 ақпан 1852 жылы доктор Чарльз Уэсттің ұзақ күресінен кейін құрылды және Англияда балаларға арналған төсекпен қамтамасыз ететін алғашқы аурухана болды. Тек 10 төсекпен ашылса да, Виктория патшайымының қолдауымен әлемдегі жетекші балалар ауруханаларының біріне дейін өсті. Бас дәрігер доктор Уэсттің жақын досы Чарльз Диккенс оның алғашқы қайырымдастықтарын жинағандардың бірі болды. Медбикелер лигасы 1937 жылдың ақпанында құрылды.

Ұлттықлендіру

1948 жылы Грейт Ормонд-стрит ауруханасы ұлттық денсаулық сақтау жүйесінің құрамына еніп, мемлекеттік меншікке көшті. Денсаулық сақтау жүйесінің алғашқы жылдарында ауруханаға жеке қаражат жинау шектеулі болды, алайда бұрынғы мұраларды қабылдауға рұқсат берілді. Одри Каллаган, Джеймс Каллаганның әйелі (1976-1979 жылдары Ұлыбритания премьер-министрі болған), 1968-1972 жылдары аурухана директорлар кеңесінің төрағасы, ал 1983 жылдан 1990 жылы зейнетке шыққанға дейін арнайы қоршылар кеңесінің төрағасы қызметін атқарды. Уэльс ханшайымы Диана 1989 жылдан өмірінің соңына дейін аурухана президенті болды. Аурухана кіреберісінде оның еңбегін еске сақтау үшін тақта орнатылған.

1990 жылдар

Чарльз Вест медбикелік мектебі 1995 жылы Грейт Ормонд Стриттен Лондонның Оңтүстік жағалауы университетіне көшті.

2000 жылдар

2002 жылы Great Ormond Street Hospital 343 миллион фунт стерлинг бюджеттік қайта құру бағдарламасын бастады, және оның келесі кезеңі 2016 жылдың соңына дейін аяқталуға жоспарланған. 2012 жылдың шілдесінде Great Ormond Street Hospital Лондон жазғы Олимпиадасының ашылу салтанатында көрсетілді. 2017 жылы Great Ormond Street Hospital Чарли Гардтың емделуіне қатысты халықаралық деңгейде назар ортасына түсті.

Қасиетті Кристофер шіркеуі

Византия стилімен безендірілген және аурухананың Варитет клубы ғимаратында орналасқан ІІ* санатталған ғимарат – Әулие Христофор шіркеуі. Парламент үйлерін жобалаған архитектор сэр Чарльз Барридің ұлы Эдвард Миддлтон Барри жобалаған және 1875 жылы салынған. Шіркеу архитектордың қайын қарындасы Каролина Барридің естелігіне арналған, ол шіркеуді салу үшін қажетті 40 000 фунт стерлинг сомасын және шіркеу қызметкеріне стипендияны ұсынған. Ол "әсем франко-итальян стилінде" салынған. Шіркеудің құрылу мақсаты ауру балалар мен олардың отбасыларына рухани көмек көрсету болғандықтан, оның көптеген бөлшектері балалық шаққа байланысты. Витраждарда Мәсіхтің тууы, Мәсіхтің балалық шағы және балаларға қатысты Киелі кітаптан алынған көріністер бейнеленген. Күмбезде пеликанның өз балаларын өз қанының тамшыларымен қоректендіру үшін төсіне тиетіні бейнеленген, бұл Мәсіхтің адамзат үшін жасаған құрбандығының дәстүрлі символы. Ескі аурухана 1980 жылдардың соңында бұзылған кезде, шіркеу жолда зақымдануға ұшырамауы үшін "бетонды платформа" арқылы қазіргі орнына көшірілді. Витраждар мен жиһаз уақытша қалпына келтіру және жөндеу үшін алынып тасталды. 1994 жылдың 14 ақпанында Уэльс ханшайымы Диана, сол кездегі аурухана президенті, шіркеуді жаңа Варитет клубы ғимаратымен бірге қайта ашты.

Питер Пэн

1929 жылдың сәуір айында Дж. М. Барри Питер Пэн шығармаларының авторлық құқығын ауруханаға берді, сонымен қатар осы көзден түскен табыс жарияланбауын сұрады. Бұл мекемеге осы шығармалардың құқықтарын басқару құқығын берді және пьеса мен оның туындыларын қоюдан немесе жариялаудан түсетін авторлық төлемдерге ие болуға мүмкіндік берді. Пьесаның көптеген қойылымдары мен оның түрлі бейімделулері сахналанды, бірнеше театрлық және теледидарлық бейімделулері жасалды, ал романның көптеген басылымдары аурухананың лицензиясымен жарық көрді. Аурухананың қамқоршылары 2006 жылы жарық көрген Джеральдин Маккореанның «Питер Пэн в Скарлет» атты жалғау романын тапсырыс берді. Авторлық құқық алғаш рет 1987 жылдың соңында Ұлыбританияда күшін жойғаннан кейін – Барри қайтыс болғаннан кейін 50 жыл өткен соң – 1988 жылғы Үкіметтің Авторлық құқық, дизайн және патенттер туралы заңы ауруханаға Ұлыбританиядағы жұмыстың қоғамдық орындалуы мен коммерциялық жариялануы үшін авторлық төлемдерді мәңгілік түрде жинау құқығын берді. Дегенмен, бұл ауруханаға жұмыстың авторлық құқығын толыққанды иеленуге мүмкіндік бермеді. 1996 жылы Еуропалық Одақтың директивасы бойынша британдық авторлық құқық мерзімі автордың өміріне 70 жыл қосылғанда, Great Ormond Street жұмысқа толық авторлық құқығын қайта иеленді. 2007 жылы авторлық құқық қайтадан аяқталғаннан кейін, Авторлық құқық, дизайн және патенттер туралы заңның шарттары қайта қолданылды. Қайырымдылық қоры аурухананы қайта жаңартудың келесі екі кезеңін аяқтау үшін және ғылыми-зерттеу жұмыстарын тікелей қаржыландыруды көбейту үшін жыл сайын 50 миллион фунт стерлингтен астам қаражат жинауды мақсат етеді. Сондай-ақ, қайырымдылық қоры заманауи жабдықтар сатып алады және отбасылар мен қызметкерлерге тұруға орын жасайды. Great Ormond Street Hospital Children's Charity ұлттық Jeans for Genes науқанынан пайда тапқан қайырымдылық ұйымдарының бірі болды, ол Ұлыбритания бойынша адамдарды джинсы киіп, генетикалық ауруларға шалдыққан балаларға көмектесу үшін қайырымдылық жасауға шақырады. Аурухананың барлық түсімдері оның зерттеу серіктесі – UCL Балалар денсаулығы институтына жұмсалды. 2009 жылдың 6 тамызында «Арсенал» футбол клубы Great Ormond Street Hospital Children's Charity-нің 2009–2010 маусымында «маусымның қайырымдылық ұйымы» болатынын растады. Олар ауруханадағы өкпе функциясы бөліміне 800 мың фунттан астам қаражат жинады. Ауруханаға көмек ретінде екі қайырымдылық әні шығарылды. 1987 жылы Boy George, Peter Cox және Dollar сияқты әртістердің қатысуымен «The Wishing Well» әні жазылды және топ 30-ға енді. 2009 жылы The X Factor финалистері Майкл Джексонның «You Are Not Alone» әнін қайырымдылық мақсатында орындап, Ұлыбритания хит-парадында бірінші орынға шықты. 2010 жылдың 30 наурызында Channel 4 Лондондағы O2 Arena-да Channel 4 Comedy Gala-ны ұйымдастырды, оның түсімдері қайырымдылық қорына берілді. Бұл іс-шара жыл сайын қайталанып келеді және әр жолы Great Ormond Street Hospital Children's Charity-ге қаражат жинайды. 2011 жылы Дэниел Бойз «Дүние сіз елестете алатын нәрсе» атты қайырымдылық синглін жазды. Бұл ән Great Ormond Street Hospital-дегі Disney Appeal-ге жұмсалатын қаражатпен бірге шығарылды. 2018 жылы танымал топ The Celebs Metropolis Studios-та құрылып, Грахам мен Джек Корбин жазған және өндірген «Rock With Rudolph» атты Рождестволық әнді жазды. Ән Great Ormond Street Hospital-ге арналды. Ол 2018 жылдың қарашасында тәуелсіз жазбалар компаниясы Saga Entertainment арқылы сандық түрде жарық көрді. Музыкалық бейнеклип 2018 жылдың 29 қарашасында The Sun журналында эксклюзивті түрде көрсетілді және 2018 жылдың 30 қарашасында Good Morning Britain бағдарламасында алғаш рет көрсетілді. Ән iTunes поп-парағында екінші орынға шықты.

Питер Пэн авторлық құқығы

Әр түрлі уақытта Ұлы Ормонд көшесі АҚШ-та заңдық дауларға тартылды, онда авторлық құқықтың мерзімі жарияланған күніне байланысты есептеледі, осылайша 1911 жылғы роман 1960 жылдардан бері жалпы қолданысқа енді. Аурухана 1928 жылы алғаш жарияланған пьесаның АҚШ-та 2023 жылдың соңына дейін авторлық құқықпен қорғалғанын мәлімдеді.

Жыныстық сәйкестік

2023 жылдың тамызында трансгендерлік құқықтарды қолдау тобының презентациясы барысында Great Ormond Street Hospital қызметкерлері 150-ден астам гендерлік идентитінің білдірілуі туралы хабардар болды. Тависток клиникасы жабылғаннан кейін, Лондондағы бұл танымал балалар ауруханасы балаларға гендерлік көмек көрсетудің жаңа орталықтарының бірі ретінде белгіленді. Бұл, ата-аналар тобы Great Ormond Street Hospital Charity ұйымының басшысын, оның жанжақты талқыланған трансгендерлік белсенділік науқанына қолдау көрсеткені үшін қызметтен кетуге шақырғаннан кейін орын алды. 2023 жылдың қыркүйегінде "әлемдік деңгейдегі балалар ауруханасының дәрігерлері мен қызметкерлеріне әртүрлілік жөніндегі нұсқаулықта "қыздар" және "ұлдар" сияқты терминдерді қолданбау туралы кеңес берілді" деген мәлімдеме жасалды. 2024 жылдың қаңтарында Great Ormond Street-тегі жаңа NHS клиникасы "бірнеше сарапшылар қызметкерлерді оқытуға қатысты алаңдаушылықтарына байланысты жұмыстан кеткенінен кейін ашылғанға дейін наразылыққа ұшырады" және "қызметкерлерді оқыту материалдары доктор Хилари Кэсс, Корольдік педиатрия және балалар денсаулығының бұрынғы президенті берген тәуелсіз ұсыныстарды орындамайды деп сенген сарапшылардың арасында болды. Атап айтқанда, қызмет баланың денсаулығына "зерттеуші" емес, "қолдайтын" көзқараспен қарауы керек". Жаңа оқу материалдарын дайындап жатқан және жұмыстан кетпеген кейбір дәрігерлер пациенттің гендерлік идентитін растаудың маңызды екенін және пациенттерге дәрі-дәрмек көмектесе алады деп ойлады. 2024 жылдың наурыз айында NHS Англия осы клиникаларға келетін балалар енді жасөспірімдік кезеңді тежеуші препараттарды алмайтынын және доктор Хилари Кэсс ұсынған "кешенді көзқараспен күтім көрсетуге" сәйкес қолдау көрсетілетінін растады.

Қаражатты жинау

Аурухананың қайырымдылық қоры 2017 жылдың ақпан айында Ақпараттық комиссар кеңсесімен деректерді қорғау заңнамасын бұзу мүмкіндігі бойынша тергеуге алынды. Great Ormond Street Hospital Charity "910,283 жазбаны басқа қайырымдылық ұйымдарымен бөліскені үшін 11,000 фунт стерлинг айыппұл төледі, байлықты тексеру компаниясына айына орташа есеппен 795,000 жазба жіберді және 311,000-нан астам қолдаушы туралы қосымша ақпарат алу үшін электрондық пошта мен туған күндерін пайдаланды". 2024 жылы Great Ormond Street Hospital балалар қайырымдылық қоры атынан жұмыс істейтін қайырымдылық қызметкерлері "құқықтап сату әдістерін" қолданды деген күдік туып, дауға тартылды. Бұл үйден-үйге аралап ақша жинайтын қызметкерлер адамдарды қайырымдылыққа жазылуға мәжбүрлегені айтылуда. 2014 жылдың қаңтар айында Майша Нажибтің миына кездейсоқ желім енгені салдарынан, ол Great Ormond Street ауруханасына 24 миллион фунт стерлингке дейін өтемақы талап етті. Аурухананың қайырымдылық қоры 2017 жылдың ақпан айында Ақпараттық комиссар кеңсесімен деректерді қорғау заңнамасын бұзу мүмкіндігі бойынша тергеуге алынды. Great Ormond Street Hospital Charity "910,283 жазбаны басқа қайырымдылық ұйымдарымен бөліскені үшін 11,000 фунт стерлинг айыппұл төледі, байлықты тексеру компаниясына айына орташа есеппен 795,000 жазба жіберді және 311,000-нан астам қолдаушы туралы қосымша ақпарат алу үшін электрондық пошта мен туған күндерін пайдаланды". 2018 жылдың сәуір айында балаларға қауіпті дәрі-дәрмектер беріліп, олардың денсаулығына қауіп төнгені анықталды. 2019 жылдың сәуір айында Эми Алланның өліміне қатысты тергеуден кейін, сот судьясы аурухананы операциядан кейін жасөспірімнің жазылуына тиісті жоспарды ұсынбағаны үшін сынады. 2019 жылы Great Ormond Street мәйітханасының басшысы жоғары басшылыққа штаттық мәселелер туралы хабарлады. "2019 жылдың сәуір айынан бастап GOSH мәйітханасында қызметкерлер жетіспеді, бірақ біз стандарттарымызды сақтап, HTA инспекциясынан өтіп, 50% штатпен пациенттерге 100% күтім көрсетуге тырыстық. Пациенттерге қызмет ету – бірінші және ең маңыздысы". Бұрынғы Денсаулық сақтау министрі Джереми Хант 2020 жылдың наурыз айында Great Ormond Street ауруханасын пациенттерге күтім көрсетуден гөрі беделге басымдық беретіні туралы айыптауларға байланысты, мәдени проблеманы зерттеуге шақырды. 2020 жылдың наурызында BBC баланың өліміне қатысты тергеу жүргізіп, 2016 жылдан бері кем дегенде алты баланың Great Ormond Street-те инвазивті аспергиллезден қайтыс болғанын анықтады. 2020 жылдың қараша айында жарияланған Great Ormond Street ауруханасының басшысының бірнеше электрондық хаттары аурухананың кейбір "жаман әрекеттерге" үйреніп қалғанын және қызметкерлердің қауіпсіздігін қамтамасыз ету үшін қосымша шаралар қабылдау қажеттігін көрсетті. 2021 жылдың маусым айында нәрестесінің анасы Great Ormond Street ауруханасында қайтыс болған ұлына қатысты ертерек шаралар қабылдалмағанына наразылық білдірді. Great Ormond Street ауруханасы 2021 жылдың қыркүйек айында Sensyne атты жасанды интеллект компаниясымен келісімге келді. Аурухана пациенттердің деректері үшін компанияның 1,428,571 акциясын алды. Сенсин Лондон қор биржасынан шығарылды, бұл ауруханаға шамамен 2 миллион фунт стерлинг шығын келтірді. 2022 жылдың шілдесінде бала мүгедек қалғаннан кейін отбасыға 7 миллион фунт стерлингке дейін ақша төленді. 2023 жылдың ақпан айында қатерлі ісікпен ауыратын баланың анасы Great Ormond Street ауруханасының қызметкерлерінің оның өлімі туралы әзіл айтқанын естіп, қатты ренжіді. 2023 жылдың наурызында Great Ormond Street Hospital NHS Foundation Trust-те стажировкадағы стоматолог дәрігерлерінің бақылаусыз жұмыс істегені анықталды. 2023 жылдың мамыр айында газеттер Райанның жағдайын жариялады. Оның анасы Кэтрин баласының не болғанын білгеннен кейін баспалдақтан құлап, бірнеше сүйек сындырып, стрестен ұстама алды. Райанды біреу оның отырған арбаны пайдалану үшін іздегеннен кейін шамамен 11 сағаттан кейін қайтадан тапты. Аурухана өкілі Райан келген күні жағдай болғанын және дежурлікте болу керек қызметкерлердің жартысы ғана болғанын мәлімдеді. 2023 жылдың наурызында аурухана тазалаушылары Great Ormond Street ауруханасында институционалдық расизмге қатысты шағымдануымен айналысты. Аз ұлттық топтарға жататын аурухана тазалаушылары NHS келісімшарттарынан бас тарту және ақ нәсілді NHS қызметкерлеріне қарағанда аз жалақы алу туралы айтты. 2023 жылы сот отырысы аяқталды. Егер талаптары қабылданса, әрбір тазалаушы 80,000-190,000 фунт стерлинг көлемінде өтемақы алады. 2023 жылдың тамызында баланың өкпесіне инвазивті аспергиллез инфекциясынан асқынулар туып, одан қайтыс болғаны белгілі болды. 2024 жылдың ақпан айында аурухананың ортопедия бөлімінде бір хирургтың Кеңес Одағы дәуірінен қалған ескірген аяқ-қолды ұзарту құралдарын қолданғаны анықталды. Кеңес Одағы дәуірінен қалған аяқ-қолды ұзарту құралдары қазіргі медициналық жабдықтармен салыстырғанда ескірген және қауіпті болуы мүмкін. Мұндай құралдарды 2017-2022 жылдары қолдану пациенттердің қауіпсіздігі, медициналық этика және хирургтың көрсеткен күтімі деңгейі туралы алаңдау тудырады. Бұл мәселе ата-аналардың шағымдарынан кейін анықталды.

Тамақ сапасы

2013 жылы 1300-ден астам медициналық мекемелерді қамтыған сауалнама нәтижесінде Great Ormond Street ауруханасы Лондондағы ең нашар көрсеткіштер бойынша екінші, ал жалпы көрсеткіштер бойынша 13-ші орында болды. Еліміздің ең ауыр сырқаттанған балалары мен жасөспірімдерін емдейтін бұл аурухана клиникалық емес мәселелер бойынша пациенттер жүргізген алғашқы бағалаудың нәтижесіне өзінің таңғалуын білдірді. Аурухана өкілінің мәлімдемесіне сәйкес, тағам сапасы "көптеген дәмдік сынақтардан өткеннен кейін" жақсарған. 2023 жылы NHS Digital ұсынған жаңа пациенттер бағалауы Great Ormond Street ауруханасының Ұлыбританиядағы ең нашар ауруханалардың қатарында екенін, жалпы ең төменгі 40-шы көрсеткішке ие екенін көрсетті. Тамақпен қамтамасыз етуді бағалау аясында бағалаушылардан ұсынылатын тағамның ассортименті, тағамның тәулігіне 24 сағат қолжетімділігі, тамақтану уақыты және мәзірге қолжетімділік туралы сұрақтар қойылды. Сонымен қатар, тағамның дәмі, консистенциясы және беру температурасы бағаланған бөлме деңгейіндегі бағалау жүргізілді.

Тазалық

2023 жылы NHS Digital ұсынған пациенттер жүргізген бағалау деректері, сондай-ақ, Ұлы Ормонд көшесіндегі аурухананың Ұлыбританиядағы ең нашар тазалық деңгейіне ие үшінші аурухана екенін көрсетті.