Кіріспе

Тұлғаның төменгі жартысына әсер ететін туа біткен ақау.

Гемифациалдық микросомия (ГФМ) – беттің төменгі жартысының дамуына, әсіресе құлақ, ауыз және төменгі жақ сүйегіне әсер ететін туа біткен бұзылыс. Көбінесе беттің бір жағында кездеседі, бірақ кейде екі жағы да зардап шегуі мүмкін. Ауыр жағдайда, трахеяның бітелгенінен тыныс алу қиындықтары туындауы мүмкін, кейде тікелей трахеотомия қажет болады. 1:3500 және 1:4500 аралығында кездесетін бұл жағдай, ерін-тілше ақауларынан кейін беттің екінші ең көп кездесетін туа біткен ақауларының бірі болып табылады. ГФМ, Трейчер-Коллинс синдромымен көптеген ортақ белгілерге ие.

Презентация

HFM клиникалық көрінісі өте өзгермелі. Ауырлығы ана жатырында жеткіліксіз қанмен қамтылған аймақтың мөлшеріне және осының орын алатын ұрықтың жүктілік мерзіміне байланысты болуы мүмкін. Кейбір адамдардағы жалғыз физикалық белгі – кішкентай және жетілмеген сыртқы құлақ болуы мүмкін. Ауыр жағдайларда беттің бірнеше бөлігі зақымдануы мүмкін. HFM-і бар кейбір адамдарда сенсорлы-нейрологиялық есту қабілетінің төмендеуі, көру қабілетінің нашарлауы, тіпті соқырлық та пайда болуы мүмкін. Бұл, белгілі бір деңгейде, бас сүйегінен тыс аномалиялар бар, HFM-нің аса ауыр түрі ретінде қарастырылуы мүмкін. Ішкі органдардың кейбіреуі (әсіресе жүрек, бүйрек және өкпе) жетілмеген немесе кейбір жағдайларда мүлдем жоқ болуы мүмкін. Зақымдалған органдар әдетте беттегі зақымдалған белгілермен бір жақта орналасады, бірақ шамамен 10% жағдайда екі жақты зақымдану кездеседі. Омыртқа бағанасының деформациясы, мысалы, сколиоз да байқалуы мүмкін. Кез келген жалпыға қабылданған бағалау шкаласы болмаса да, OMENS шкаласы (орбита, жақ, құлақ, жүйке және жұмсақ тіндерді білдіреді) осы синдромды құрайтын әртүрлі фенотипті сипаттауға көмектесу үшін жасалған. Интеллектуалдық қабілетінің төмендеуі HFM-і бар адамдарда көбінесе байқалмайды. Гемифациалдық микросомия кейде кекірек-бауыры буынының дисфункциясына алып келеді.

Себеп

Бұл жағдай ұрықта жүктіліктің шамамен 4-ші аптасында дамиды, қан ұю сияқты қан тамырларымен байланысты мәселелер бетке жеткілікті қан ағынын қамтамасыз етпейтін кезде. Бұл физикалық жарақаттардың салдары болуы мүмкін, сонымен қатар оның тұқым қуалауға бейімділігі туралы да деректер бар. Бұл беттің осы аймағының дамуын шектейді. Қазіргі таңда бұл жағдайдың пайда болуының нақты себептері белгісіз.

Емдеу

Қажетті емге байланысты, кейде хирургиялық емді өмірдің кейінгі кезеңдеріне дейін күту орындырақ болуы мүмкін – бала кезіндегі беттің өсуі симптомдарды күшейтуі немесе анықтап көрсетуі мүмкін. Операция қажет болған жағдайда, әсіресе жақ сүйегінің ауыр деформациясы болғанда, пішінді түзету үшін қабырға сүйегінен жасалған трансплантат қолдану жиі кездеседі. Әдебиеттерге сәйкес, HFM (жартылай бет микросомиясы) науқастарын функционалдық терапия аппаратымен, дистракциялық остеогенез немесе қабырға-көкірек шеміршегі трансплантациясы сияқты әртүрлі емдеу опцияларымен емдеуге болады. Емдеу науқастардың ауырлық дәрежесіне байланысты таңдалады. Прузанскийдің классификациясына сәйкес, егер науқаста орташа немесе ауыр симптомдар болса, хирургиялық емге басымдық беріледі. Егер симптомдар жеңіл болса, функционалдық аппарат қолданылады. Флорида штатының Голливуд қаласындағы педиатр Гарри Пепе доктордың айтуынша, жартылай бет микросомиясын емдеудің мақсаты – жетіспейтін жақ сүйегін ұзарту арқылы бет симметриясын қалпына келтіру және бұрыс тіс жағдайы (оклюзия) түзету болып табылады. Пациенттерге сүйекке орнатылатын есту аппараты (BAHA) да пайдалы болуы мүмкін.