Кіріспе

Мүмкіндігі шектеулі адамдарға көмек көрсетуде қолданылмайтын, дискредиттелген байланыс техникасы – псевдонаулық тәсіл. Жеңілдетілген коммуникация (ЖК) немесе қолдау көрсетілген теру – бұл аутизм сияқты сөйлей алмайтын адамдарға қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді деп есептелетін, ғылыми тұрғыдан дискредиттелген техника. Бұл тәсілде мүгедек адамның қолы немесе білегін жеңілдетуші бағыттайды, оның мақсаты – оған пернетақтаға немесе басқа да құрылғыға жазуға көмектесу, оны өздігінен дұрыс пайдалана алмайды. Ғылыми қауымдастық пен мүгедектерді қорғау ұйымдары арасында ЖК – псевдонаука деген келісім бар. Зерттеулер көрсеткендей, ЖК арқылы алынған хабарламалардың көзі – мүгедек адам емес, жеңілдетуші. Жеңілдетуші өздері хабарламалардың авторы емес деп ойлауы мүмкін, бұл идеомоторлық эффектіге байланысты, ол Ouija тақтасын басқаратын әсермен бірдей. Тәжірибелер көрсеткендей, жеңілдетуші сұрақтардың жауабын білмесе, ЖК тіпті қарапайым сұрақтарға да дұрыс жауап бере алмайды (мысалы, пациентке нысанды көрсету, ал жеңілдетушіге көрсетпеу). Сонымен қатар, көптеген жағдайларда жеңілдетушілер пациенттің көзі жұмылғанда немесе ол хат тақтасына қызығушылық танытпағанда, бірізді хабарлама теріп жатыр деп есептеген. Бұл тәсіл "даму кемістіктерімен айналысатын ең дискредиттелген араласу" деп аталады. Дегенмен, ғылыми консенсус бойынша жеңілдетілген коммуникация – жарамды коммуникациялық техника емес, және көптеген сөйлеу және тіл бұзылыстарымен айналысатын кәсіби ұйымдар оны қолдануға қарсы. Сондай-ақ, бұл тәсіл "прогрессивті кинестетикалық кері байланыс", "жазбаша шығыстың коммуникациялық жақсартуы" және "ақпараттық көрсету" деп те белгілі.

Коммуникация серіктесі – мүгедек адам, ол көбінесе сөйлеу арқылы қарым-қатынас жасай алмайды, ал оның қолын ұстап отырған адам – жеңілдетуші. Жеңілдетуші коммуникация серіктесінің шынтағын, білегін, қолын, жеңін немесе дененің басқа бөліктерін ұстап тұрады, ал коммуникация серіктесі пернетақтадағы немесе басқа құрылғыдағы әріптерді көрсетеді. Алайда, кейіннен Федералды сауда комиссиясы екі американдық компанияны "жалған және негізсіз мәлімдемелер" жасағаны үшін айыптады, олардың құрылғысы мүгедектерге ЖК арқылы қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді деп мәлімдеді. Компаниялар келісімге келді және жарнамалық кампанияларында ЖК туралы айтуын тоқтатты. ЖК жақтастары аутизммен ауыратын адамдардың тиімді қарым-қатынас жасай алмауының себебі апраксия сияқты моторлық қиындықтарға байланысты екенін және олардың "өздеріне сенімсіздік танытатынын" айтады. Сондай-ақ, жеңілдетушінің пациенттің қарым-қатынас жасау қабілетіне сенуі керек деп есептеледі. Бұрынғы жеңілдетуші Жэнис Бойнтон, қос соқыр сынақтарға қатысқаннан кейін бұл тәсілді қабылдамауға келді, кейіннен оның оқытушысы, Эмори университетінің психология профессоры Скотт Лилиенфельд, The Neuroethics Blog-та психикалық денсаулық сақтау мамандарын "эпистемиялық міндеттерін" елемеуге шақырды – әлем туралы нақты білімді іздеу және иелену жауапкершілігі. Ол былай деп жазды:

Қорыта айтқанда, жеңілдетілген коммуникацияны қолдаушылар аутизммен ауыратын адамдарға көмектесуді шын ниетпен қалады. Бірақ, жеңілдетілген коммуникация трагедиясы жақсы ниетпен ғана жеткіліксіз екенін көрсетеді. Жақсы ниетпен, өте дұрыс емес біліммен және өзін-өзі сынай алмаумен қатар апатқа ұшырауы мүмкін. Бұл трагедия сондай-ақ, өздерінің эпистемиялық міндеттерін орындамаған кәсіби мамандар қаламаса да, үлкен зиян келтіре алатынын көрсетеді.

Тарих

ФК-ға ұқсас әдістер 1960 жылдары пайда болды, аутизммен ауыратын балаларды жеңілдетілген оқыту туралы алғашқы байқауларды Эльза Хансен (Дания), Лорна Уинг (Англия) және Розалинд Оппенхаймер (АҚШ) жариялады. 1960-1970 жылдары Данияда зерттеулер жүргізілді, ал 1980 жылдардың соңында Артур Шаулоу мен Дуглас Бикленнің жұмысы арқылы АҚШ-та кеңінен танымал болды. ФК Азия мен Еуропа елдерінде де назар аударды. Жеңілдетілген коммуникацияны алғашқы қолданушылар оның айқын қарапайымдығы үшін жоғары бағалады. Бұл әдіс объективті бағалауды немесе жақын бақылауды қажет етпейтін «оқыту стратегиясы» ретінде ұсынылды. Бұл әсер көбінесе санасыз қозғалыстармен байланыстырылады, және оңайлатушылар коммуникацияны бақылап отырғанын білмейтіндігі айтылады. 1994 жылы Америка Психологиялық Ассоциациясы (АПА) ғылыми дәлелдердің жетіспеуіне байланысты жеңілдетілген коммуникацияны қолдануға қарсы ескерту жасады. Техникаға қарсы ғылыми дәлелдерді ескере отырып, Америкалық балалар және жасөспірімдер психиатриясы академиясы (AACAP) және Көбейтілген және баламалы коммуникация халықаралық қоғамы (ISAAC) да осыған ұқсас мәлімдемелер жасады. 1998 жылы британ үкіметінің баяндамасы «феномен оңайлатушылардың әсерінен арылғанда көрінбейтінін» және «бұл туралы қосымша зерттеулер жүргізуді негіздеу қиын екенін» көрсетті. 2001 жылы жарияланған, рецензияланған әдебиеттің жан-жақты шолуында «Жеңілдетілген коммуникация (ЖК) бұрын қарым-қатынас жасай алмаған мүгедектер үшін, әсіресе аутизм және оған байланысты бұзылыстары бар адамдар үшін тиімді әдіс ретінде эмпирикалық тұрғыдан жоққа шығарылды. Негізгі эмпирикалық нәтижелер тұрақты түрде клиент емес, оңайлатушы қарым-қатынасты бастағанын көрсетті», - делінген. Бұл әдіс сәнді құбылыс ретінде сипатталды. Алайда, әдісті насихаттау жалғасты, жақтаушылар эмпирикалық зерттеулерді маңызсыз, кемшіліктері бар немесе қажетсіз деп есептеп, ФК-ны «тиімді және заңды араласу» деп атады. 2014 жылға қарай жеңілдетілген коммуникация қозғалысы танымал болып қала берді және көптеген елдерде қолданыла берді. RPM жақтаушылары ФК-мен ұқсастықты жоққа шығарып, берілетін нұсқаулардың «ерекше емес» екенін мәлімдеді. Дегенмен, RPM-де оңайлатушының ықпалына өте сезімтал болатын айқын емес белгілер бар. 2019 жылы Төменгі Мерион мектеп округі мен сол жердегі мектепке баратын баланың ата-анасы арасында RPM бренді Spelling to Communicate (S2C) қолдану туралы дау туды. Ата-аналар мектеп округі S2C негізіндегі жеке білім беру бағдарламасына төлеуден бас тартқандықтан, баланың тегін білім алу құқығын шектеді деп мәлімдеді. Сол жылдың желтоқсан айында Пенсильваниядағы дауларды шешу кеңсесінің тыңдау офицері S2C баланың қарым-қатынас жасауына көмектеспегенін анықтады, сондықтан мектеп округінің позициясы қолдау тапты.

Қолдаушылар

2010 жылы «Аутизм спектрінің бұзылулары: анықтамалық нұсқаулық» кітабында ата-аналар басқаратын коммерциялық емес ұйым – Аутизм ұлттық комитеті (AutCom) есімді ұйымды, 1990 жылдардың ортасында жүргізілген зерттеулерге қарамастан, жеңілдетілген коммуникацияны қолдауын жалғастырған басты мысал ретінде көрсеткен. Аталған зерттеулерде балалардың өзі емес, көмекшілер коммуникация жасап жатқаны анықталды. 2022 жылға дейін AutCom өз веб-сайтында «аутистермен, олардың отбасыларымен, достарымен және одақтастарымен, сондай-ақ оларды білетін және құрметтейтін, сенімді және тәуелсіз дауысқа қол жеткізуге тырысатын адамдармен бірге екенін» жазып, «Жеңілдетілген коммуникация оқытуы (FCT), Жылдам сұрау әдісі (RPM), Коммуникация үшін әріптер (S2C) немесе Ақпараттық нұсқау әдісі» сияқты қолдайтын әдістерін тізімдейді. ФК-ны қолдаған басқа ұйымдардың қатарында Ауыр кемістіктері бар адамдар қауымдастығы (TASH) және Аутистік өзін-өзі қорғау желісі (ASAN) де бар.

Ғылыми зерттеулерге қарсылық

ФК қозғалысының мүшелері анекдоттық және байқау деректеріне сүйенеді (мысалы, бірегей орфографияның, күтпеген дағдылардың немесе байланыс сеансы кезінде жасалған ашылулардың болуы). Жақтаушылар сынақтан өтудің мүгедек адамды қорлауға тең екенін айтады.

Мостерт 2001 жылы былай деп жазды: "ФК жақтаушылары өз талаптарын одан әрі ғылыми растауға ұшыратуға ынталандырылуы керек, анекдоттық дәлелдерге қарамастан. Егер ФК-ның кез келген шағын бөлігі тиімді немесе тіпті ықтимал болып табылса, бұл тек бақыланатын тәжірибелік әдістерді мұқият қолдану арқылы ғана анықталады". Байланыстың шынымен тәуелсіз екенін анықтаудың жалғыз жолы – бақылаулы сынақтан өту, онда үйлестіруші сұрақтарға жауаптарды білмейді демек, байланыс серігіне қалаған жауабын алу үшін әдейі немесе байқаусыз ишара жасамайды. Тіпті үйлестіруші екінші адамның қолын қозғалтпағанын сезінсе де, ол кілтпедегі белгілі бір әріптерге бағыттайтын ишаралар бере алады. 1992 жылы, ФК АҚШ-қа жаңа келген кезде, Дуглас Биклен The Washington Post газетінде "Ғылыми зерттеулерді құптауға дайынмын" деген сөздерін айтты, бірақ мақалада былай делінген: ол оларды жасағысы келмейді. Ол педагог, психиатр емес, және басқа педагогтар сияқты, олар жеңілдетілген қарым-қатынас туралы жазды, ол жаңа әдісті қолдану мен оның ғылыми расталуы арасында көбінесе уақыт болатынын жақсы түсінеді. Алайда, ФК қолдануды қарастыратын, бірақ ФК өз бағдарламаларында қандай рөл атқаратынын, егер бар болса, шешу үшін объективті, эмпирикалық негізді қалаған клиникалық дәрігерлер, зерттеушілер және бағдарлама әкімшілері бірқатар бақыланатын бағалау жүргізді. О.Д.Хек зерттеуінің нәтижесі өте таңқаларлық болды, әсіресе ФК-ның халықтық баспасөзде жағымды әсерін ескере отырып, Frontline 1993 жылғы "Сытырау тұтқындары" атты бағдарламасында осы оқиғаны жариялады. 1994 жылы Канаданың Онтариодағы Тистлдаун аймақтық орталығы аутизммен ауыратын 20 адамның ішкі зерттеуін жүргізді және нәтижелер үйлестірушінің ықпалы "өндіріліп жатқан хабарламаларды бұрмалап" жатқанын көрсеткен соң ФК қолдануды тоқтатты. Осы техниканың тиімділігі туралы жүргізілген зерттеулердің басым көпшілігі ФК жұмыс істегенін көрсететін кез келген "позитивті" нәтижелерді үйлестірушілердің өзіне жатқызуға болатынын көрсетті. 1994 жылы Америка Психологиялық қауымдастығы (АПА) "оның тиімділігін ғылыми тұрғыдан дәлелдейтін ешқандай дәлел жоқ" деген мәлімдеме жасады. Соңында, АПА жеңілдетілген қарым-қатынасты псевдонауқ ретінде анықтады, бұл жеңілдетілген қарым-қатынас зерттеулері оның ғылыми тұрғыдан жарамды әдіс емес екенін және оның тиімділігі ғылыми тұрғыдан дәлелденбеген, даулы және дәлелденбеген қарым-қатынас әдісі екенін бірнеше рет көрсетті. Нью-Гэмпшир университетінің Стивен Н. Калькулятор, ФК-ның ерте жақтаушысы, кейіннен өзінің зерттеулерінде тәуелсіз қарым-қатынас туралы талаптарды қайталай алмағандықтан, қозғалыстан алыстады. Ол үйлестірушінің ықпалының ауқымын анықтаудың маңыздылығын сипаттады: "Хабарларды хабарласушыларға емес, үйлестірушілерге қателікпен жатқызудың салдары маңызды қаржылық, әлеуметтік және моральдық салдарға ие болып келеді. Үйлестірушілер хабарларға тиісінше ықпал етпеу үшін ерекше сақтық шараларын қолдануы керек, осылайша олар хабарласушылардың сөз бостандығына қол сұқпауы керек. Адамның өз ойларын және идеяларын білдіру құқығын олардың орнына, қаламаса да, сөйлейтін көмекшілер бұзбауы керек". Бір кезде ФК-ның жақтаушысы болған Дженис Бойнтон қазір ФК-ның жетекші сыншыларының бірі. 1990 жылдардың басында ол аутизммен ауыратын, сөйлей алмайтын орта мектеп оқушысының үйлестірушісі болды, ол ата-анасынан сексуалдық зорлық көргенін айтқан, нәтижесінде қыз бен оның ағасы үйден шығарылды. Алайда, Ховард Шейннің жүйелі түрде жүргізген сынақтары хабарлардың авторы қыз болуы мүмкін емес екенін көрсетті. Бұл оқиға 1993 жылы PBS Frontline деректі фильмінде "Сытырау тұтқындары" деп сипатталған. ФК жақтаушы қауымдастықтағы көптеген адамдардан айырмашылығы, Бойнтон Шейннің сынақтарынан және басқа да жақсы бақыланатын ғылыми зерттеулерден алынған дәлелдерді қабылдады. Ол ФК қолдануды тоқтатты, мектеп әкімшілігін оны қолдануға тыйым салуға көндірді және өзімен жұмыс істеген қыздың жалған айып тағылған ата-анасынан кешірім сұрады. 2019 жылы CSICON кездесулерінде Бойнтон көптеген ФК үйлестірушілерінің жақсы ниетпен, бірақ оларды ФК жұмыс істемейтіндігі туралы айтарлықтай дәлелдерді жоққа шығаруға итермелейтін сенім жүйесіне түсіп қалды деп мәлімдеді. Ол FC туралы кәсіби мақалалар мен БАҚ-тың ақпарат алмасу орталығын ұстайды және Солтүстік Айова университетін FC-ге қатысты нұсқауларды қамтитын жыл сайынғы семинарды демеушіліктен бас тартуға көндіруге көмектесті. Бұл топтың тағы бір мүшесі (Стюарт Вайз) былай деді: "Бұл тек қана бастамасы. ФК-ны немесе оның ұқсас техникаларын жасыратын немесе тікелей қолдайтын көптеген басқа да университеттер мен үкіметтік ұйымдар бар, және Бойнтон ханым мен оның одақтастары осы болашақ мақсаттарына көз тіккен". 2006 жылы бельгиялық невролог Стивен Лорейс комада жатқан Ром Хубеннің жеңілдетілген қарым-қатынас көмегімен пернетақтадағы ойларын теруге қабілетті екенін мәлімдеді. Алайда, тәуелсіз сынақтар үйлестіруші бөлмеде болмаса, ФК сұрақтарға дұрыс жауап бере алмайтынын көрсеткеннен кейін, ол Хубен қарым-қатынас жасамағанын мойындады.

БАҚ-тағы таныстырылым

Құрамында табысқа жеткендердің әңгімелері әлі де Reader's Digest сияқты журналдарда, пьесаларда және Diane Sawyer-мен бірге ABC-нің 20/20 Prime Time Live сияқты телешоуларда жарияланып тұрады. Мыңдаған адамдар – мұғалімдер, ата-аналар, тіл бұзушылықтарын түзетушілер, психологтар – сөздерді қолдану қабілеті нашар болған адамдармен қарым-қатынас табудың жолын іздеп, FC-ні көп жұртшылықтың тығырықтап қарауы мен пікірталастарсыз "көздің жауын алумен" қабылдады. Осы жылдам танымалдылықтың өсуін, әсіресе АҚШ-та сипаттай келгенде, дәрігерлер Джон В. Джейкобсон, Джеймс А. Мулик және Аллен А. Шварц былай деп жазды: "Қоғамның және кәсіби қауымдастықтың бір бөлігінің FC-ні жалпы қабылдауы мемлекеттік қаржыландырылатын бағдарламаларда білім беру және емдеу шараларының бағалау қатаңдығын және көптеген мамандардың қолданатын процедураларын сыни тұрғыдан бағалау қабілетін күмәнді етеді. Осылайша, FC – жұртшылықтың және, алаңдатарлық жайт, кейбір мамандардың шындықты жалғаннан ажыратудағы ғылымның рөлін және емдеу әдістерінің құндылығын бағалаудағы оның маңыздылығын мойындамауының мысалы болып табылады." 1992 жылы Висконсин университетінің Мэдисон қаласындағы жеделдетілген коммуникацияны зерттеу үшін шақырылған, ол кейін оны "аутистік спектріндегі балалардың отбасыларында негіссіз үміттер тудырып, зиян келтіретін әрекет" деп атады.

Сиракуза университеті

1992 жылы Сиракуз университеті ФК қолдануды кеңейту үшін Жеңілдетілген коммуникация институтын құрды. Дуглас Биклен институттың алғашқы директоры болып тағайындалды. 2010 жылы институттың атауы Коммуникация және қосу институты (ICI) деп өзгертілді. Ол Білім беру мектебінің Мүгедектік және қосу орталығының құрамына кіреді. ICI веб-сайтында айтылғандай, институт – "белсенді зерттеу, оқыту және қолдау орталығы, сондай-ақ коммуникация арқылы жазатын адамдар үшін коммуникация және қосу туралы ақпараттың ең ірі ұлттық көзі". Институт ФК саласында оқыту мен зерттеу жұмыстарын жүргізеді және ғылыми мақалалар, кітаптар мен фильмдер жариялайды.

Солтүстік Айова университеті

2014 жылдан 2018 жылға дейін Солтүстік Айова университеті (UNI) «инклюзивті мектептер, жұмыспен қамту және күнделікті өмір, сондай-ақ аутизм спектріндегі мүмкіндігі шектеулі адамдар мен басқа да күрделі коммуникациялық қажеттіліктері бар адамдар үшін коммуникация және қолдау көрсету немесе жеңілдетілген теру» тақырыбында Орта Батыс жазғы институтын өткізді. 2018 жылы ғалымдар мен академиктердің ФК ұзақтан бері сенімсіздікке ұшырағанын және оны «жарамсыз және нақты зиян келтіретін тәжірибе» деп атаған мәлімдемесінен кейін UNI конференцияны қолдауды тоқтату туралы хабарлады.

Қылмыстық іс-әрекет және әділсіз әрекеттер

Жеңілдікпен хабарласудың нәтижесінде жыныстық немесе физикалық зорлық-зомбылық туралы шағымдар туындаған жағдайлар болды. ФК басқа да ұсыныс беретін әдістерге қарағанда көбірек зорлық-зомбылық шағымдарын тудыра ма, жоқ па, белгісіз. Зерттеушілер осыған ұқсас жағдайларға қатысқан жеңілдетушілер ертедегі зорлық-зомбылық пен аутизмнің арасында байланыс бар деп жаңылысып ойлауы мүмкін, немесе басқа себептермен отбасылық зорлық-зомбылыққа күдік тудыруы мүмкін деп санайды. Сол жылы Римланд New York Times газетіндегі мақаласында, жеңілдікпен хабарласу арқылы 25 отбасы балаларына жыныстық зорлық-зомбылық жасады деген айыптамаға тап болғанын жазды, ал көптеген басқа да жағдайлар жарияланбастан шешілді. Одан бері осындай жағдайлардың саны артып келеді. Жыныстық зорлық-зомбылыққа қатысты айыптауларға қоса, жеңілдетушілер өздерінің қарым-қатынас серіктестеріне ғашық болып, келісім алу үшін ФК-ге сүйене отырып, өздерінің қамқорлығындағы адамдармен жыныстық, физикалық қарым-қатынас жасаған. Стабблфилд екеуінің жеңілдікпен хабарласу арқылы орнатылған өзара келісімге келген қарым-қатынасы болғанын мәлімдеді. 2011 жылы тергеу басталған кезде Стабблфилд Рутгерс Ньюарк философия факультетінің деканы болды, оның кәсіби жұмысы этика, нәсіл және мүгедектердің құқықтарына қатысты болды, бірақ ол кейіннен жалақысыз әкімшілік демалысқа жіберілді және философия факультетінің деканы лауазымынан алынды. Стабблфилд өзіне тағылған айыптауларға кінәлі емес екенін мәлімдеді және ФК Д.Дж.-дің ақыл-ойының қабілетті екенін көрсеткенін айтты, ал прокурорлар ФК ғылыми тұрғыдан сенімсіз деп мәлімдеді және Д.Дж.-дің жыныстық қатынасқа келісуге қабілеті болмағанын жеткізді. Д.Д.-ні бағалаған сарапшылар оның жыныстық қатынасқа келісуге қабілеті жоқ екенін куәландырды. Бұл оны жыныстық қылмыскер ретінде тіркеуді де талап етті. 2017 жылдың шілдесінде апелляциялық сот оның үкімін жоққа шығарып, қайта соттауды бұйырды, ал 2018 жылы ол "үшінші дәрежелі ауыр жыныстық зорлық-зомбылық" жасағанын мойындады және сотталды.

Мартина Сюзанна Швайгер ісі

2014 жылы Австралияның Квинсленд штатында тұратын Мартина Сюзанна Швайгерге мүгедектерге көмек көрсететін орталықта бірге жұмыс істеген, аутизмі бар 21 жастағы клиентімен ұятты қарым-қатынас жасағаны үшін 18 айға бас бостандығынан айыру жазасы, жазасын өтеуден босатылып, шартты түрде тағайындалды. Клиенттің күтінішіне тәулік бойы қарау қажет болды және ол сөйлей де, жаза да, қолмен белгі бере де алмады. Швайгер клиенттің оған деген махаббатын ФК (жайылған коммуникация) арқылы білдіргенін, ал ол оған жауап бергенін мәлімдеді. Ол сондай-ақ клиенттің, тағы да ФК арқылы, жыныстық қатынасқа ұмтылысын білдіргеніне сенді. Бір күні Швайгер клиентінің алдында киімдерін шешті. Тағы бір жағдайда ол онымен "ойнап күресіп", қолымен және аузымен оның жыныстық мүшесіне тиді. Өзінің бұл әрекеттерін ол жұмыс берушісіне мойындады. RMIT университетінің психология профессоры Алан Хадсонның ФК "осы жас жігіт үшін тиімді болмады" деген есебін тыңдағаннан кейін, Маручидор аудандық сотының судьясы Гэри Лонг Швайгерді айыпталды деп тапты, сондай-ақ ФК коммуникация құралы ретінде сенімді де, дұрыс та емес екенін көрсетті.