Введение

Способствование общению (FC), или поддерживаемый набор текста, – научно дискредитированная техника, утверждающая, что позволяет невербальным людям, например, с аутизмом, общаться. Метод заключается в том, что фасилитатор направляет руку или кисть человека с инвалидностью, чтобы помочь ему напечатать текст на клавиатуре или другом подобном устройстве, которое он не может использовать самостоятельно. В научном сообществе и среди организаций, защищающих права людей с инвалидностью, существует широкое согласие, что FC является псевдонаукой. Исследования показывают, что источником сообщений, получаемых с помощью FC, является фасилитатор, а не человек с инвалидностью. Фасилитатор может полагать, что не является источником сообщений из-за идеомоторного эффекта – того же эффекта, который управляет доской Уиджи. Исследования последовательно демонстрируют, что FC не способен дать правильный ответ даже на простые вопросы, когда фасилитатор не знает ответа (например, когда объект показывают пациенту, но не фасилитатору). Кроме того, в многочисленных случаях фасилитаторы предполагали, что люди с инвалидностью набирают связный текст, когда у пациентов закрыты глаза или они отводят взгляд от буквенной доски, не проявляя к ней особого интереса. Способствование общению называют "наиболее научно дискредитированным методом вмешательства во всех областях развития". Однако существует научный консенсус относительно того, что FC не является валидной техникой коммуникации, и большинство профессиональных организаций, занимающихся проблемами речи и языка, настоятельно не рекомендуют ее использовать. Также известны термины "прогрессивная кинестетическая обратная связь" и "улучшение письменной коммуникации", а также "информативное указание".

Человека с инвалидностью, который часто не может использовать речь для общения, называют коммуникативным партнером, а человека, поддерживающего его руку, – фасилитатором. Фасилитатор держит или касается локтя, запястья, руки, рукава или других частей тела коммуникативного партнера, пока тот указывает на буквы алфавита на клавиатуре или другом устройстве. Однако позже Федеральная торговая комиссия обвинила две американские компании в распространении "ложных и необоснованных заявлений" о том, что их устройство позволяет людям с инвалидностью общаться с помощью FC. Компании урегулировали дело и прекратили упоминать FC в своих рекламных кампаниях. Сторонники FC утверждают, что причина, по которой люди с аутизмом не могут эффективно общаться, связана с двигательными нарушениями, такими как апраксия, и что им "не хватает уверенности в своих силах". Также утверждается, что фасилитатор должен верить в способность пациента к коммуникации. Бывший фасилитатор Дженис Бойнтон, которая отказалась от этой техники после участия в двойных слепых испытаниях, позже сообщила, что ее обучали…

Скотт Лилиенфельд, профессор психологии имени Доббса в Университете Эмори, в блоге "Нейроэтика" предостерегает практикующих специалистов в области психического здоровья от игнорирования их "эпистемических обязанностей – ответственности за поиск и обладание точными знаниями о мире" и написал:
В конечном счете, сторонники способствования общению искренне хотели помочь людям с аутизмом. Но трагедия, связанная с FC, учит нас, что добрых намерений недостаточно. Добрые намерения, в сочетании с грубо неточными знаниями и отсутствием самокритичного мышления, могут быть катастрофическими. Эта трагедия также учит нас, что, не выполняя свои эпистемические обязанности, специалисты могут нанести серьезный вред, даже не намереваясь этого.

История

Методы, подобные FC, появились примерно в 1960-х годах, с первыми наблюдениями относительно облегченного обучения детей с аутизмом, опубликованными Элсе Хансен (Дания), Лорной Уинг (Англия) и Розалинд Оппенгеймер (США). Исследования проводились в Дании в 1960-х и 1970-х годах, а популяризация метода в Соединенных Штатах началась в конце 1980-х годов благодаря Артуру Шаулоу и Дугласу Биклену. FC также привлек внимание в Азии и Европе. Первые пользователи облегченной коммуникации хвалили ее за кажущуюся простоту. Метод продвигался как "стратегия обучения", не требующая объективной оценки или тщательного мониторинга. Это влияние обычно связывают с неосознанными движениями, и считается, что фасилитаторы искренне не осознают, что контролируют коммуникацию. В 1994 году Американская психологическая ассоциация (APA) приняла резолюцию, предостерегающую от использования облегченной коммуникации, ссылаясь на отсутствие научных доказательств. В знак признания продолжающегося отсутствия научных доказательств эффективности метода, аналогичные заявления последовали от Американской академии детской и подростковой психиатрии (AACAP) и Международного общества вспомогательной и альтернативной коммуникации (ISAAC). В 1998 году в отчете британского правительства было заключено, что "феномен не проявляется, когда эффекты фасилитатора контролируются. Оправдывать дальнейшие исследования было бы сложно". К 2001 году в обширном обзоре рецензируемой литературы сообщалось, что "Облегченная коммуникация (FC) в значительной степени была эмпирически дискредитирована как эффективное вмешательство для ранее некоммуницирующих людей с ограниченными возможностями, особенно с аутизмом и связанными расстройствами. Ключевые эмпирические данные последовательно показывали, что коммуникацию инициирует фасилитатор, а не клиент". Метод характеризовался как мимолетное увлечение. Однако продвижение метода продолжалось, а сторонники отвергали эмпирические исследования как нерелевантные, ошибочные или ненужные, называя FC "эффективным и законным вмешательством". По состоянию на 2014 год движение облегченной коммуникации оставалось популярным и продолжало использоваться во многих странах. Сторонники RPM отрицают сходство с FC и утверждают, что подсказки "неспецифичны". Однако RPM содержит тонкие сигналы, которые делают его очень восприимчивым к влиянию со стороны фасилитатора. В 2019 году возник спор об использовании Spelling to Communicate (S2C), бренда RPM, между школьным округом Lower Merion и родителем ученика этой школы. Родители утверждали, что ребенок был лишен бесплатного образования, поскольку округ отказался оплачивать частную образовательную программу, основанную на S2C. В декабре того же года сотрудник Пенсильванского управления по разрешению споров установил, что нет доказательств того, что S2C позволяет ребенку общаться, и поэтому школьный округ одержал победу.

Сторонники

В 2010 году в "Руководстве по расстройствам аутистического спектра" упоминался Национальный комитет по аутизму (AutCom) – некоммерческая организация, возглавляемая родителями, как основной пример организации, продолжавшей продвигать облегченную коммуникацию, несмотря на исследования середины 1990-х годов, показавшие, что коммуникацию осуществляли не дети, а фасилитаторы. По состоянию на 2022 год AutCom по-прежнему заявляет на своем веб-сайте, что "[поддерживает] аутичных людей вместе с их семьями, друзьями и союзниками, а также всех, кто их знает и уважает, и кто стремится к обретению надежного и самостоятельного голоса", и перечисляет поддерживаемые методы, включая "Обучение облегченной коммуникации (FCT), метод быстрого побуждения (RPM), орфографию для коммуникации (S2C) и информативный метод указания". Среди других организаций, поддерживающих облегченную коммуникацию, – Ассоциация людей с тяжелыми нарушениями (TASH) и Сеть самоадвокации аутистов (ASAN).

Противодействие исследованиям

Члены движения ФК полагаются на анекдотические и наблюдательные данные (например, наличие уникальных написаний, неожиданных навыков или откровений, сделанных во время сеанса общения). Сторонники утверждают, что тестирование унижает человека с ограниченными возможностями. Мостерт писал в 2001 году: "Сторонников ФК следует поощрять к дальнейшей научной проверке их утверждений, несмотря на заявления об анекдотических доказательствах. Если хоть какая-то часть ФК когда-либо окажется эффективной или даже правдоподобной, совершенно ясно, что это можно будет установить только с помощью тщательного использования контролируемых экспериментальных методов". Единственный способ определить, действительно ли коммуникация независима, – это провести контролируемое тестирование, при котором помощник не знает ответов на вопросы и, следовательно, не может непреднамеренно или намеренно подсказывать своему партнеру по общению, чтобы получить желаемый ответ. Даже если помощник не чувствует, что двигает руку другого человека, он все равно может давать подсказки, которые приведут к определенным буквам на клавиатуре. В 1992 году, когда ФК был относительно новым в Соединенных Штатах, Дуглас Биклен был процитирован в The Washington Post, заявив, что он "приветствует научные исследования", но в статье далее говорилось: он не хочет их проводить. Он педагог, а не психиатр, и, как и другие педагоги, писавшие об облегченной коммуникации, он согласен с тем, что часто существует временной лаг между применением нового метода и его научной проверкой. Однако ряд контролируемых оценок также проводили врачи, исследователи и администраторы программ, которые рассматривали возможность использования ФК, но хотели иметь объективную эмпирическую основу для принятия решения о том, какую роль, если таковая имеется, ФК будет играть в их программах. Результат исследования О. Д. Хека показался настолько ошеломляющим, особенно в свете положительной реакции, которую ФК получала в популярной прессе, что Frontline представил эту историю в своем выпуске 1993 года "Пленники молчания". В то же время проводились и другие исследования с двойным слепым методом. В 1994 году Региональный центр Thistledown в Онтарио, Канада, провел внутреннее исследование 20 человек с аутизмом и прекратил использовать ФК, когда результаты показали, что влияние помощника "загрязняет создаваемые сообщения". Подавляющее большинство исследований, проведенных для оценки эффективности этой техники, показали, что любые "положительные" результаты, указывающие на то, что облегченная коммуникация сработала, можно отнести к самим помощникам. Американская психологическая ассоциация (АПА) опубликовала заявление в 1994 году, в котором говорилось, что "нет научно доказанной поддержки ее эффективности". В конечном итоге, еще более четко определяя облегченную коммуникацию как псевдонауку, АПА опубликовала заявление, указывающее, что исследования облегченной коммуникации неоднократно демонстрировали, что это не является научно обоснованной техникой и что это спорная и недоказанная коммуникативная процедура, не имеющая научно доказанной эффективности. Стивен Н. Калькулятор из Университета Нью-Гемпшира, ранний сторонник ФК, позже отдалился от движения, потому что не смог воспроизвести утверждения о независимой коммуникации в своих собственных исследованиях. Он описал важность определения степени влияния помощника: "Последствия ложного приписывания сообщений коммуникаторам, а не помощникам, продолжают иметь значительные финансовые, социальные и моральные последствия. Помощники должны принимать экстраординарные меры предосторожности, чтобы гарантировать, что они не оказывают чрезмерного влияния на сообщения и тем самым не нарушают свободу слова коммуникаторов. Право людей выражать свои мысли и идеи не должно быть обойдено помощниками, которые общаются за них, независимо от их желания или нежелания". Дженис Бойнтон, которая когда-то была убежденным сторонником ФК, теперь является одним из ведущих критиков ФК. В начале 1990-х годов она была помощником не говорящей старшеклассницы с аутизмом, которая, казалось, описывала сексуальное насилие со стороны своих родителей, в результате чего девочку и ее брата изъяли из дома. Однако систематическое тестирование Говарда Шейна показало, что девочка не могла быть автором этих сообщений. Этот случай был описан в документальном фильме PBS Frontline 1993 года "Пленники молчания". В отличие от многих сторонников ФК, Бойнтон приняла доказательства, полученные в результате тестирования Шейна и других хорошо контролируемых научных исследований. Она прекратила использовать ФК, убедила администрацию своей школы ввести систему общего запрета на ее использование и принесла извинения ложно обвиненным родителям девочки, с которой она работала. На презентации на собраниях CSICON в 2019 году Бойнтон утверждала, что большинство помощников ФК имеют благие намерения, но попадают в систему убеждений, которая заставляет их игнорировать подавляющие доказательства того, что ФК не работает. Она ведет базу данных профессиональных статей и публикаций в СМИ о ФК и помогла убедить Университет Северной Айовы прекратить спонсировать ежегодный семинар, включающий обучение ФК. Как заявил другой член этой группы (Стюарт Вайс), "это только начало. Есть ряд других университетов и государственных организаций, которые молчаливо или явно поддерживают ФК и/или связанные с ней методы, и г-жа Бойнтон и ее союзники обратили свой взор на ряд этих будущих целей". В 2006 году бельгийский невролог Стивен Лорейс заявил, что Ром Хубен, находящийся в коме, смог напечатать свои мысли на клавиатуре с помощью облегченной коммуникации. Однако, когда независимые тесты показали, что ФК не может дать правильные ответы на вопросы, если помощник не находился в комнате, он согласился с тем, что Хубен не общался.

Представление в СМИ

Истории о заявленных успехах до сих пор появляются в журналах, таких как Reader's Digest, в театральных постановках и телевизионных шоу, например, 20/20 Prime Time Live с Дайан Сойер. Тысячи людей – учителя, родители, логопеды, психологи – стремясь найти способ общения с людьми, которые в противном случае демонстрировали незначительную способность использовать слова для коммуникации, приняли ФК (облегченную коммуникацию) с "ошеломляющей скоростью", без должного общественного внимания или обсуждения. Описывая этот стремительный рост популярности, особенно в Соединенных Штатах, доктора Джон В. Джейкобсон, Джеймс А. Мулик и Аллен А. Шварц написали: "Широкое признание ФК общественностью и отдельными группами профессионального сообщества ставит под вопрос строгость оценки образовательных и терапевтических вмешательств в государственных программах, а также способность многих специалистов критически оценивать применяемые ими методики. Таким образом, ФК служит показательным примером того, как общественность и, что вызывает тревогу, некоторые специалисты не осознают роль науки в различении истины от заблуждения и ее важность при оценке эффективности методов лечения". Для расследования облегченной коммуникации в Университете Висконсина в Мэдисоне в 1992 году был привлечен специалист, который впоследствии назвал ее "обманом, приносящим больше вреда, чем пользы, вселяя ложные надежды в семьи детей с аутизмом".

Сиракузский университет

В 1992 году Сиракузский университет основал Институт облегченной коммуникации (Facilitated Communication Institute) для продвижения использования облегченной коммуникации (FC). Дуглас Биклен был назначен первым директором института. В 2010 году название было изменено на Институт коммуникации и инклюзивности (ICI). Он является частью Центра по вопросам инвалидности и инклюзивности Школы образования. Согласно веб-сайту ICI, Институт "является активным исследовательским, учебным и ресурсным центром, а также ведущим национальным источником информации о коммуникации и инклюзии для людей, использующих набор текста для общения". Институт проводит обучение и исследования в области облегченной коммуникации (FC) и публикует научные статьи, книги и фильмы.

Университет Северной Айовы

С 2014 по 2018 год в Университете Северной Айовы (UNI) проходил Летний институт Среднего Запада, посвященный вопросам "инклюзивного образования, трудоустройства и повседневной жизни, а также коммуникации и поддерживаемого или облегченного набора текста для людей с расстройствами аутистического спектра и другими сложными коммуникативными потребностями". В 2018 году, после публикации заявления ученых и специалистов, утверждавших, что облегченное общение (FC) давно дискредитировано и является "недействительной и доказанно вредной практикой", UNI объявила о прекращении поддержки конференции.

Обвинения в злоупотреблении и неправомерное поведение посредника

Были случаи, когда облегченное общение приводило к заявлениям о сексуальном или физическом насилии. Неизвестно, порождает ли облегченное общение больше заявлений о насилии, чем другие внушающие техники. Исследователи предполагают, что лица, участвующие в подобных случаях, могут ошибочно полагать о связи между перенесенным в прошлом насилием и аутизмом, или подозревать насилие в семье по другим причинам. В том же году Римланд сообщил в статье New York Times, что ему известно около 25 случаев, когда семьи были обвинены в сексуальном насилии над своими детьми посредством облегченного общения, и многие другие случаи остались незамеченными общественностью. С тех пор число подобных случаев продолжает расти. Помимо обвинений в сексуальном насилии, сообщалось, что фасилитаторы влюблялись в своих партнёров по общению и, полагаясь на облегченное общение как на выражение согласия, инициировали сексуальный или физический контакт с людьми, находящимися под их опекой. Стабблфилд утверждала, что у них с Д.Д. были взаимно согласные отношения, установленные посредством облегченного общения. В 2011 году, когда началось расследование, Стабблфилд занимала должность председателя философского факультета Rutgers Newark, чья профессиональная деятельность была сосредоточена на этике, расовых проблемах и правах людей с ограниченными возможностями, однако впоследствии она была отправлена в административный отпуск без сохранения заработной платы и отстранена от должности председателя факультета. Стабблфилд не признала себя виновной по предъявленным обвинениям, заявив, что облегченное общение показало умственную способность Д.Д., в то время как прокуроры утверждали, что облегченное общение научно дискредитировано и Д.Д. не обладал способностью давать согласие на сексуальные отношения. Эксперты, оценивавшие Д.Д., засвидетельствовали, что у него отсутствуют интеллектуальные способности, необходимые для согласия на сексуальную активность. Это повлекло за собой требование о регистрации в качестве сексуального преступника. В июле 2017 года апелляционный суд отменил её приговор и назначил новое судебное разбирательство, а в 2018 году она признала себя виновной в "тяжком сексуальном посягательстве третьей степени" и была приговорена к отбытому сроку.

Дело Мартины Сюзанны Швайгер

В 2014 году Мартина Сюзанна Швайгер из Квинсленда, Австралия, получила 18-месячный условный срок по двум обвинениям в непристойном поведении по отношению к 21-летнему клиенту с тяжелой формой аутизма, с которым она работала в центре для людей с ограниченными возможностями. Клиенту требовалась круглосуточная поддержка, и он не мог говорить, писать или использовать язык жестов. Швайгер полагала, что клиент выражал к ней любовь посредством облегченной коммуникации (FC), и утверждала, что отвечала ему взаимностью. Она также считала, что клиент, опять же с помощью FC, выразил желание вступить в половую связь. Однажды Швайгер разделась перед клиентом. В другой раз она "боролась" с ним, касаясь его полового члена руками и ртом. Она призналась в своих действиях своему работодателю. После заслушивания заключения профессора психологии Университета RMIT Алана Хадсона о том, что облегченная коммуникация (FC) "не работала для этого молодого человека", судья Гари Лонг из Окружного суда Марукидора признал Швайгер виновной по предъявленным обвинениям, подчеркнув, что FC не является ни надежным, ни точным способом коммуникации.