Введение

Американская некоммерческая организация March of Dimes – это некоммерческая организация Соединенных Штатов, работающая над улучшением здоровья матерей и новорожденных. Организация была основана президентом Франклином Д. Рузвельтом в 1938 году как Национальный фонд борьбы с детским параличом для борьбы с полиомиелитом. Название "Марш десяти центов" придумал Эдди Кантор. После финансирования вакцины против полиомиелита, разработанной Джонасом Солком, организация расширила сферу своей деятельности, включив профилактику врожденных дефектов и младенческой смертности. В 2005 году, когда преждевременные роды стали ведущей причиной детской смертности во всем мире, исследования и профилактика преждевременных родов стали основным приоритетом организации.

Организация

March of Dimes улучшает здоровье матерей и детей по пяти направлениям деятельности: медицинские исследования, обучение беременных женщин, общественные программы, лоббирование в органах власти и поддержка беременных женщин и матерей. Организация предоставляет женщинам и семьям образовательные ресурсы о здоровье детей, беременности, подготовке к зачатию и материнству, а также оказывает информационную и поддерживающую помощь семьям, чьи дети находятся в отделениях интенсивной терапии новорожденных, страдающим от преждевременных родов, врожденных дефектов или других проблем со здоровьем. Фонд был создан как союз ученых и волонтеров, которые собирали средства для поддержки исследований и образовательных программ. Национальный фонд борьбы с детским параличом был реорганизован на базе Фонда Джорджии Уорм-Спрингс, основанного Рузвельтом и его другом Базилом О’Коннором вместе с другими единомышленниками в 1927 году. О’Коннор стал президентом фонда и занимал эту должность более трех десятилетий. Его первой задачей было создание сети местных отделений для сбора средств и оказания помощи; за время его пребывания в должности было создано более 3100 окружных отделений. Он вдохновил на общенациональную кампанию по сбору средств, начавшуюся за неделю до дня рождения президента Рузвельта, 30 января 1938 года. Значки продавались по десять центов за штуку; киностудии и радиокомпании создавали специальные выпуски; ночные клубы и кабаре проводили танцы и передавали часть выручки. Как заявил сам Кантор: «Марш десятицентовиков позволит каждому, даже детям, показать нашему президенту, что они поддерживают его в этой борьбе с болезнью. Почти каждый может отправить десять центов или несколько. Но для получения доллара нужно всего десять димов, и если миллион человек отправит всего один дим, общая сумма составит 100 000 долларов». Первоначальный призыв Кантора собрал лишь несколько димов и пожертвований – за первые два дня в Белый дом поступило всего 17,50 доллара. Но затем последовал настоящий поток: к 29 января в Белый дом поступило более 80 000 писем с десятицентовиками, четвертью и долларами, в результате чего официальная корреспонденция, адресованная президенту, была погребена под письмами с пожертвованиями. В итоге было пожертвовано 268 000 десятицентовиков, или 268 000 долларов, что пресса назвала «серебряным приливом, который буквально захлестнул Белый дом». Рузвельт выступил по радио, чтобы выразить благодарность:

«За последние несколько дней в Белый дом поступали буквально грузовиками почтовые отправления. Вчера в почтовую комнату Белого дома поступило от сорока до пятидесяти тысяч писем. Сегодня – еще больше, точное количество я назвать не могу, поскольку мы можем оценить только по количеству почтовых мешков. Во всех конвертах – десятицентовики, четвертьцентовики и даже долларовые купюры – подарки от взрослых и детей, в основном от детей, которые хотят помочь другим детям выздороветь. Это замечательно, что мой день рождения связан с такой важной работой».

Дональд Андерсон был первым «детиком-символом», который помог собрать средства для March of Dimes. Он был из Орегона и был диагностирован с полиомиелитом в 1943 году. Были сделаны фотографии Дональда в состоянии почти полного паралича. Еще одна фотография была сделана через семь месяцев, чтобы показать, как он улучшился после лечения, финансируемого фондом. Эта история должна была показать, как обычные американцы помогли Дональду во время его пребывания в полиомиелитном отделении, жертвуя средства на March of Dimes. «Марш десятицентовиков» – это название ежегодной кампании по сбору средств, в рамках которой каждый ребенок должен был пожертвовать десять центов. В период рождественских праздников в городах устанавливались стенды, где дети могли бросать свои монеты в щель. Они стояли прямо на улице, и часто за ними никто не присматривал. Постепенно это название стало синонимом названия самой организации. «Его гений заключался в привлечении большого количества относительно небольших пожертвований на благое дело», – писала о О’Конноре газета The New York Times. «За годы он собрал и потратил более семи миллиардов димов – многие из них от школьников – из которых полмиллиарда долларов было направлено на борьбу с полиомиелитом». В период с 1951 по 1955 год пожертвования в March of Dimes удвоились до 250 миллионов долларов, что отдел по сбору средств организации связал с общенациональным запуском «Марша матерей против полиомиелита», назвав эту кампанию «самым масштабным мероприятием в истории March of Dimes».

Вакцина Сабин и конфликт с маршем десятиценных

Примерно в то же время Альберт Сэбин (также при финансировании от March of Dimes) разработал более простую версию вакцины, основанную на ослабленном живом вирусе полиомиелита. И вакцина Солка, и вакцина Сэбина имели потенциальные проблемы с безопасностью: вакцина Солка несла риск наличия не полностью инактивированного вируса, а вакцина Сэбина – риск возврата к вирулентности. В 1955 году партия вакцины Солка, произведенная лабораторией Cutter в Беркли, Калифорния, была недостаточно инактивирована, что привело к гибели 11 детей. После этого инцидента методы производства были изменены, и новых случаев не зафиксировано. Сэбин подверг резкой критике О’Коннора и March of Dimes, считая, что они предвзято относились к вакцине Солка и делали заявления, противоречащие научным данным. Тем временем в Советском Союзе проводились испытания вакцины на основе версии Сэбина, в которые значительный вклад внес Михаил Чумаков. В середине 1960-х годов организация сосредоточила свои усилия на профилактике врожденных дефектов и младенческой смертности, что и стало ее основной миссией. Вакцинация – эффективная профилактическая мера. От имени March of Dimes Вирджиния Апгар в 1969 году выступила в Сенате США с показаниями о важности федерального финансирования программы иммунизации против краснухи, и организация профинансировала разработку вакцины, лицензированной в начале 1970-х годов. В 2006 году в публикации в журнале Birth Defects Research Part A отмечалось, что «замечательный успех программы иммунизации по ликвидации краснухи – результат совместных усилий Центров по контролю и профилактике заболеваний, различных государственных и местных органов здравоохранения, Американской академии педиатрии, Американского колледжа акушеров и гинекологов и March of Dimes».

Уход за матерью и новорожденным

В 1976 году March of Dimes опубликовал доклад под названием «На пути к улучшению исходов беременности» (TIOP), а в 1993 году – «На пути к улучшению исходов беременности: 90-е годы и далее» (TIOP II). TIOP «стратифицировал дородовой и неонатальный уход на 3 уровня сложности и рекомендовал направлять пациенток с высоким риском в центры, располагающие персоналом и ресурсами, необходимыми для их уровня риска и тяжести состояния». Программа направлена на обучение персонала отделений интенсивной терапии новорожденных эффективному общению с семьями пациентов. В октябре 2009 года March of Dimes организовал симпозиум по вопросам повышения качества для профилактики преждевременных родов. В декабре 2010 года March of Dimes выпустил TIOP III с подзаголовком «Совершенствование перинатального здоровья посредством инициатив в области качества, безопасности и эффективности».

Фетольный алкогольный синдром

Алкогольный синдром плода (АБП) классифицируется как группа врожденных пороков развития, варьирующаяся от умственной отсталости до различных проблем роста и поведения. March of Dimes предоставляла гранты на исследования АБП и поддержала Национальный совет по алкоголизму в его усилиях по продвижению законодательства, направленного на привлечение внимания общественности к опасностям употребления алкоголя во время беременности. Это привело к принятию закона 1989 года, требующего нанесения на этикетки предупреждения о риске врожденных дефектов, которое до сих пор присутствует на алкогольных напитках.

Фолиевая кислота

"Марш десяти долларов" ведет кампанию по информированию общественности о фолиевой кислоте – витамине, который может предотвратить дефекты нервной трубки, такие как спинномозговая грыжа и отсутствие головного мозга, если у беременных женщин в организме достаточно этого вещества. "Марш десяти долларов" финансировал проведение опросов о фолиевой кислоте организацией Gallup. Анализ некоторых результатов показал, что женщины в возрасте 18–24 лет демонстрируют наименьшую осведомленность о потреблении фолиевой кислоты и о сроках ее приема. В этой связи организация сотрудничала с Grain Foods Foundation – отраслевой группой – в рамках просветительских мероприятий.

Кампания по недоношению

Осознание проблемы преждевременных родов, которые связаны с целым рядом негативных последствий для здоровья, является одной из организационных целей. Согласно редакционной статье в майском выпуске журнала "Журнал Национальной медицинской ассоциации" за 2004 год, первоначальными задачами кампании были повышение осведомленности об этой проблеме с 35 до как минимум 60 процентов и снижение частоты преждевременных родов как минимум на 15 процентов (с 11,9 до 10,1 процента). В 2008 году Совет попечителей продлил кампанию по борьбе с преждевременными родами до 2020 года и установил глобальные цели по профилактике преждевременных родов. В 2008 году организация "Марш Даймс" начала ежегодно публиковать отчет "Оценка преждевременных родов", в котором оцениваются показатели преждевременных родов по стране в целом и по каждому штату в отдельности.

Глобальный доклад о врожденных дефектах

В 2006 году "Марш Даймс" опубликовал свой Глобальный доклад о врожденных дефектах, в котором была оценена глобальная распространенность врожденных дефектов.

Белая книга о преждевременном рождении

В 2009 году March of Dimes объединился с Департаментом репродуктивного здоровья и исследований Всемирной организации здравоохранения (RHR/WHO) для публикации аналитической записки о глобальном и региональном бремени преждевременных родов во всем мире. Этот доклад, ставший первой попыткой определить глобальный масштаб преждевременных родов и связанных с ними младенческих смертей, показал, что ежегодно в мире преждевременно рождается около 13 миллионов младенцев, и более миллиона из них умирает в первый месяц жизни. Более того, преждевременные роды составляют 9,6% от общего числа родов и 28% смертей новорожденных. Наиболее высокие показатели преждевременных родов наблюдаются в Африке, за ней следует Северная Америка (Канада и Соединенные Штаты вместе взятые).

Марш для детей

Основанный в 1970 году, Марш за младенцев, ранее известный как WalkAmerica, является крупнейшим ежегодным мероприятием по сбору средств для March of Dimes, а также старейшим общенациональным благотворительным пешеходным мероприятием. За прошедшие десятилетия многие другие организации стали использовать формат walkathon для привлечения средств. Собранные средства поддерживают исследования и другие программы, финансируемые March of Dimes, направленные на предотвращение преждевременных родов, врожденных дефектов и младенческой смертности. По данным March of Dimes, Марш за младенцев проводится более чем в 900 населенных пунктах по всей стране. Каждый год в мероприятии принимают участие 1 миллион человек, включая 20 000 корпоративных команд, семейных команд и национальных спонсоров, которые с 1970 года собрали более 1,8 миллиарда долларов. March of Dimes заявляет, что семьдесят шесть центов каждого доллара, собранного в ходе Марша за младенцев, расходуются на исследования и программы, помогающие предотвратить преждевременные роды, врожденные дефекты и младенческую смертность. Первым человеком, принявшим участие в Марше за March of Dimes, был Джон Харрисон Фингер, текстильный рабочий из Хай-Пойнта, штат Северная Каролина. В 1948 году его дочь вернулась из школы и попросила пожертвовать средства на фонд борьбы с полиомиелитом. Фингер ответил, что у него нет денег, но он постарается их собрать. В том, что считается первым walkathon в истории March of Dimes, Фингер прошел 51 километр (32 мили) в оба конца – из Хай-Пойнта в Гринсборо – и собрал в общей сложности 1700 долларов в красной тележке, которую он вез за собой. За свою жизнь он прошел более 1600 километров (1000 миль) и собрал 15 832 доллара в пользу благотворительной организации. March of Dimes официально запустил общенациональную акцию WalkAmerica в 1971 году, а в 1983 году Фингер был удостоен звания «Мистер WalkAmerica».

Звуки коклюша

В Соединенных Штатах, где коклюш ранее был редким заболеванием, случаи коклюша (пертуссиса) стали появляться по всей стране с возрастающей частотой. Для решения этой проблемы в 2010 году организация March of Dimes и Sanofi Pasteur запустили национальную информационную кампанию под названием "Звуки пертуссиса", чтобы повысить осведомленность о серьезности заболевания и необходимости вакцинации взрослых для защиты младенцев от заражения. Водитель NASCAR Джефф Гордон является национальным представителем этой кампании. Недавно кампания стала спонсором конкурса авторов песен под названием Sound Off About Pertussis, в котором победила Мария Беннетт с ее оригинальной песней "Give Pertussis a Whooping".

Здоровые дети - это то, чего стоит ждать

Чтобы бороться с высоким уровнем преждевременных родов в штате, в 2007 году March of Dimes, Педиатрический институт Johnson & Johnson и Департамент общественного здравоохранения Кентукки объединились с шестью больницами Кентукки для запуска инициативы "Здоровые дети стоят ожидания" – программы по укреплению здоровья и профилактике преждевременных родов, направленной на снижение числа предотвратимых преждевременных родов в целевых районах Кентукки. Кентукки был выбран в качестве пилотного штата из-за повышенного уровня преждевременных родов, превышающего средний по стране и неуклонно растущего в последние годы, его подверженности корректируемым факторам риска, таким как курение и питание, а также благодаря приверженности и поддержке лидеров сообщества. В период с 2007 по 2009 год в рамках пилотных программ удалось снизить уровень преждевременных родов на 6,5%. Успех программы в штате Кентукки привел к разработке аналогичных инициатив в Нью-Джерси, Техасе, Нью-Йорке, Канзасе и Иллинойсе, а также к планируемым запускам во Флориде и Калифорнии. Основная цель программы "Здоровые дети стоят ожидания" – снижение на 15% частоты преждевременных родов одним ребенком в целевых районах за счет повышения осведомленности и образования о факторах, увеличивающих риск преждевременных родов, изменения практики оказания медицинской помощи и разработки новых методов профилактики преждевременных родов и рождения детей с низким весом при рождении. Другие стратегические цели включают улучшение доступа к дородовому наблюдению и снижение частоты ранних плановых родов до 39 недель беременности. Программные мероприятия и услуги включают в себя введение прогестерона беременным женщинам с анамнезом преждевременных родов, стимулирование употребления фолиевой кислоты и управление стрессом во время беременности, а также разработку стратегий по сокращению числа кесаревых сечений и стимуляции родов до 39 недель беременности, за исключением случаев медицинской необходимости. В 2015 году программа была признана передовой практикой в Ассоциации программ охраны здоровья матерей и детей (AMCHP).

Перинатальный центр данных

Центр данных по перинатальной медицине March of Dimes включает веб-сайт PeriStats, который обеспечивает бесплатный доступ к данным о здоровье матерей и младенцев на уровне США, штатов, округов и городов.

Поддерживаемое законодательство

Закон о повторной авторизации программы PREEMIE (S. 252; 113-й Конгресс) – законопроект, который повторно авторизует исследования, проводимые Центрами по контролю и профилактике заболеваний, касающиеся преждевременных родов, и предусматривает другие меры по снижению младенческой смертности. Закон о повторной авторизации программы «Скрининг новорожденных спасает жизни» 2013 года (H. R. 1281; 113-й Конгресс) – законопроект, который вносит поправки в Закон о государственной службе здравоохранения для повторной авторизации программ грантов и других инициатив, направленных на расширение скрининга новорожденных и детей на наследственные заболевания. Организация March of Dimes описала законопроект как повторную авторизацию "важных федеральных мероприятий, которые помогают штатам улучшать и расширять свои программы скрининга новорожденных, поддерживать обучение родителей и медицинских работников скринингу новорожденных, а также обеспечивать качество лабораторных исследований и эпиднадзор".

Известные сотрудники

Вирджиния Апгар, доктор медицинских наук, создательница шкалы Апгара, присоединилась к организации "Марш десяти центов" в 1959 году и впоследствии занимала должность вице-президента по медицинским вопросам.

Критика и споры

Организации по защите прав животных выразили обеспокоенность по поводу финансируемых "Маршем десяти центов" медицинских исследований с участием животных. Фонд заявляет, что поддерживает использование альтернативных методов исследований, не связанных с использованием животных, где это возможно. В своей книге "Основы социологии: подход с земли" социолог профессор Джеймс М. Хенслин описывает "Марш десятицен" как бюрократию, которая обрела самостоятельное существование благодаря классическому примеру процесса, называемого смещением целей. Столкнувшись с угрозой упразднения после того, как Джонас Солк открыл вакцину против полиомиелита, организация взяла на себя новую миссию – "борьбу с врожденными дефектами", которая недавно была изменена на более расплывчатую цель – "прорыв ради младенцев", вместо того чтобы расформироваться. Charity Navigator, организация, которая пытается количественно оценить эффективность благотворительных организаций, присвоила этой организации рейтинг в две звезды (из четырех). Это итоговый рейтинг, учитывающий как финансовую составляющую, так и оценку подотчетности и прозрачности некоммерческой организации. По состоянию на 2015 финансовый год Charity Navigator присвоила 60,18 из 100 баллов за финансовую деятельность и 97,00 из 100 за подотчетность и прозрачность. Это дает March of Dimes итоговый балл 71,76, что соответствует статусу двух звезд. Еще одна критика связана с тем, что компенсация президента Дженифер Хаус слишком высока. В 2011 году в налоговой отчетности March of Dimes было указано 545 982 доллара, а в отчете организации за 2014 год ее зарплата составила 503 692 доллара, что примерно на 25% выше, чем медианная зарплата генерального директора благотворительных организаций аналогичного размера.