Колокол и бабочка: Мемуары Жана-Доминика Боби

Введение

Автобиография и мемуары Жана Доминика Боби – книга 1997 года «Подводный колокол и бабочка» (оригинальное французское название: Le Scaphandre et le Papillon) – мемуары журналиста Жана Доминика Боби. В них описывается его жизнь до и после тяжелого инсульта, приведшего к синдрому запертого человека. Французское издание книги было опубликовано 7 марта 1997 года. В день публикации было продано 25 000 экземпляров, а за неделю – 150 000. Книга стала бестселлером номер один в Европе. Общие продажи на сегодняшний день исчисляются миллионами.

Краткое содержание сюжета

8 декабря 1995 года Жан-Доминик Боби, главный редактор французского журнала Elle, перенес инсульт и впал в кому. Он очнулся через 20 дней, сохраняя ясность сознания и осознавая происходящее, но был полностью парализован, за исключением возможности двигать головой и глазами – состояние, известное как синдром замкнутого человека. Кроме того, его правый глаз был зашит из-за раздражения. Боби написал всю книгу, используя моргание левым веком, что заняло два месяца, по 3 часа в день, 7 дней в неделю. Для написания использовался метод последовательного выбора букв с помощью ассистента: транскрибер последовательно называл буквы французского алфавита в порядке убывания частоты их использования (E, S, A, R, I, N, T, U, L и т.д.), пока Боби не моргал, указывая на нужную букву. На написание книги ушло около 200 000 морганий, в среднем по две минуты на слово. Книга также описывает повседневную жизнь человека с синдромом замкнутого человека, включая игры с семьей на пляже, купание и встречи с посетителями в больнице в Берк-сюр-Мер. 9 марта 1997 года, через два дня после публикации книги, Жан-Доминик Боби скончался от пневмонии.

Главы

Пролог: Жан Доминик Боби начинает с подробного рассказа о том, как он проснулся в комнате 119 в Морской больнице в Берке утром, спустя год после инсульта, приведшего к синдрому запертости. Он вспоминает последовавшие дни и возникшие ограничения: паралич и возможность моргать только левым веком. Его разум активен, и он готовится к приезду посланника издателя, хотя его мысли прерывает медсестра. Инвалидное кресло: Его посещают многие врачи. Он до конца не осознал своего состояния и не понимает всей значимости инвалидного кресла. Лишь после замечания эрготерапевта ему становится все ясно. В Берке всего два пациента с синдромом запертости. Его случай уникален тем, что он сохранил способность поворачивать голову. Он надеется улучшить дыхание, восстановить способность питаться без гастростомы и, возможно, снова говорить. Друзья и семья обратились ко всем возможным религиям и духовным сущностям с просьбой о его выздоровлении, и он также посвятил некоторые части своего тела различным силам. Время купания: Приходит его физиотерапевт для проведения упражнения «мобилизация», во время которого двигают его конечности. За двадцать недель он потерял 27 кг. Он отмечает, что у него больше подвижности в голове, так как он может поворачивать ее на 90 градусов. Он рассказывает, что даже при ограниченной мимике он испытывает разные эмоции каждый раз, когда его моют или купают. Алфавит: Он описывает создание, использование и точность алфавита, который он использует для общения. ESARINTULOMDPCFB VHGJQZYXKW. Он расположил буквы от наиболее часто встречающихся до наименее часто встречающихся во французском языке. Посетители читают алфавит, и когда он слышит нужную ему букву, он моргает левым глазом – метод, не лишенный трудностей. Императрица: Императрица Евгения, жена Наполеона III, была покровительницей больницы, в которой находится множество ее изображений. Он рассказывает о визите императорской четы 4 мая 1864 года, представляя себя рядом с ней. На одном из изображений он видит свое отражение, которое сначала кажется ему искаженным, но затем он понимает, что это он сам. Чинечитта: Автор описывает расположение Морской больницы в Берке, в Па-де-Кале. Однажды, когда его везли по коридорам больницы, он заметил угол здания, где находится маяк, который он назвал Чинечитта. Туристы: Автор говорит, что больница в Берке изначально была ориентирована на лечение молодых пациентов с туберкулезом после Второй мировой войны. Теперь она переориентирована на пожилых пациентов, которые составляют большую часть контингента. Он называет «туристами» тех, кто проводит короткое время в больнице после травм, таких как переломы. Лучшее место для наблюдения за ними, по его мнению, – это реабилитационная палата и общение с этими пациентами. Колбаса: Он не проходит диетический тест, так как йогурт попадает в дыхательные пути, поэтому он «ест» через трубку, подключенную к желудку. Он ощущает вкус еды только в воспоминаниях, представляя, как готовит различные блюда. Одно из них – колбаса, которая связана с воспоминаниями из детства. Ангел-хранитель: Автор рассказывает о Сандрин, его логопеде, которая разработала для него систему коммуникации и помогает ему восстановить речь. Он слушает свою дочь Селест, отца и Флоренс по телефону, но не может ответить. Фотография: Последний раз он видел своего стареющего отца за неделю до инсульта, когда тот брил его. Он описывает своего отца, который время от времени звонит ему, и который однажды подарил ему фотографию, на обратной стороне которой, в странном совпадении, было написано «Берк-сюр-Мер, апрель 1963 года». Еще одно совпадение: Автор отождествляет себя с персонажем Александра Дюма из «Графа Монте-Кристо». Поскольку этот персонаж находится в инвалидном кресле и должен моргать для общения, Ноартье, возможно, является первым литературным случаем синдрома запертости. Автор хотел бы написать современную интерпретацию этого классического романа, где Монте-Кристо – женщина. Сон: Он рассказывает сон, в котором он и его друг Бернар пробираются сквозь глубокий снег, пытаясь вернуться во Францию, парализованную всеобщей забастовкой. Затем у него и Бернара назначена встреча с влиятельным итальянским бизнесменом, штаб-квартира которого находится в опоре виадука. Войдя в штаб-квартиру, он встречает стражника Радована Караджича, сербского лидера. Бернар говорит, что автору трудно дышать, и сербский лидер проводит ему трахеотомию. Они пьют в штаб-квартире, и он обнаруживает, что его подмешали. Прибывает полиция, и во время попытки побега он понимает, что не может двигаться – всего одна дверь отделяет его от свободы. Он пытается позвать на помощь друзей, но не может говорить, осознавая, что реальность проникла в сон. Голос за кадром: Он просыпается однажды утром и обнаруживает, что врач зашивает его правое веко, так как оно больше не функционирует и существует риск язвы роговицы. Он размышляет о том, что, подобно скороварке, он должен сдерживать хрупкий баланс обиды и гнева, что приводит его к мысли о пьесе, которую он может написать на основе своего опыта, с финальной сценой, в которой парализованный человек встает и идет, но голос говорит: «Черт! Это был всего лишь сон!» Мой счастливый день: Он описывает день, когда в течение получаса без умолку пищал сигнал тревоги на аппарате, регулирующем его зонд для кормления, пот размягчил пластырь на правом веке, из-за чего ресницы щекотали глаз, и конец мочевого катетера отсоединился, и он промок. В конце концов, приходит медсестра. Наша собственная Мадонна: Автор рассказывает историю своего паломничества в Лурд с Жозефиной в 1970-х годах. Во время поездки он часто спорил с Жозефиной. Позже, путешествуя по городу, они видят статую Мадонны, Пресвятой Девы. Он покупает ее для нее, хотя позже они знают, что расстанутся. Он пытается прочитать книгу «След змеи», но замечает, что Жозефина написала письмо на каждой странице, так что вместе они читают: «Я люблю тебя, дурак. Будь добр к своей бедной Жозефине». Экранизация книги, снятая режиссером Джулианом Шнабелем, вышла в 2007 году с Матье Амальриком в роли Боби. Фильм был номинирован на несколько международных наград и получил приз за лучшую режиссуру на Каннском кинофестивале в том же году. В 2019 году Далласская опера получила грант Национального фонда искусств на создание оперы «Жак-Фонд и бабочка» по мотивам «Le Scaphandre et le Papillon» Жана Доминика Боби, музыку к которой написал Джоб Тальбот, а либретто – Джин Шер. Премьера состоялась 3 ноября 2023 года после задержек в производстве из-за пандемии COVID-19.

Prologue: Jean Dominique Bauby begins by detailing his rousing in room 119 at the Maritime Hospital at Berck the morning a year after the stroke that led to his locked in syndrome. He recalls the days that followed and the resulting limitations: paralysis and blinking in his left eyelid. His mind is active, and he prepares for the publisher's emissary's arrival, though his thoughts are interrupted by a nurse. The Wheelchair: He is visited by many medical professionals. His situation hasn't fully sunk in and he does not fully understand the connotation of the wheelchair. It isn't until a comment is made by the occupational therapist that it becomes clear to him. Prayer: There are only 2 patients at Berck that have locked in syndrome. His case is unique in that he maintains the ability to turn his head. He hopes to improve his respiration and regain his ability to eat without a gastric tube; as well as possibly be able to speak again. His friends and family have dedicated all kinds of religions and spiritual deities to his recovery, and he has assigned specific parts of his body to some too. Bathtime: His physical therapist arrives for the exercise, “mobilization,” where his limbs are moved. He has lost 27 kg (60 pounds) in twenty weeks. He notes that he has more mobilization in his head as he can rotate it 90 degrees. He recounts that even with limited facial expression, he still has varying emotions each time he is cleaned or given a bath. The Alphabet: He describes the creation, use, and precision of the alphabet he uses to communicate. ESARINTULOMDPCFB VHGJQZYXKW. He ordered the letters from the most common to the least in the French language. His visitors read the alphabet, and when he hears the letter he wishes for them to write down, he blinks his left eye, a method not without its challenges. The Empress: Empress Eugenie, wife of Napoleon III, was the patroness of the hospital, which contains various depictions of her. He tells of an imperial visit on May 4, 1864, where he imagines himself beside her. In one of the depictions, he sees a reflection that he finds disfigured but then realizes that it is his. Cinecittà: The author describes the location of the Maritime Hospital at Berck which is in the Pas de Calais. On one occasion that he is being wheeled through the hospital corridors he spots a corner of the hospital which contains a lighthouse which he names Cinecittà. Tourists: The author says Berck, the hospital, focused primarily on the care of young tuberculosis patients following the Second World War. It has now shifted toward older patients, which make up most of the hospital's population. He refers to as Tourists those who spend a short time in the hospital following injuries such as broken limbs. For him, the best place to observe this is in the rehabilitation room and the interactions he has with these patients. The Sausage: He doesn't pass his dietary test, as yogurt enters his airway, so he “eats” through a tube connected to his stomach. His only taste of food is in his memories, where he imagines himself cooking dishes. One food is the sausage which connects to a memory from his childhood. Guardian Angel: The author tells of Sandrine, his speech therapist, who has developed the communication code for him and is helping him regain vocal language. He listens to his daughter, Céleste, his father, and Florence speak to him on the phone but he is unable to reply. The Photo: The last time the author saw his aging father was a week before his stroke, when he shaved him. He describes his father, whose calls he receives from time to time, and who once gave him a photo marked on the back, in an odd coincidence, Berck sur Mer, April 1963. Yet Another Coincidence: The author identifies with Alexandre Dumas' character from The Count of Monte Cristo, nl. As this character is on a wheelchair and must blink to communicate, Noirtier might be the first case of locked in syndrome in literature. The author would like to write a modern take of this classic, where Monte Cristo is a woman. The Dream: He recounts a dream in which he and his friend, Bernard, are trudging through thick snow as they try to return to France even as it is paralyzed by a general strike. Then Bernard and he have an appointment with an influential Italian businessman whose headquarters are in the pillar of a viaduct. Upon entering the headquarters, he meets the watchman Radovan Karadzic, a Serbian leader. Bernard tells that the author is having trouble breathing and the Serbian leader performs a tracheotomy on him. They have drinks at the headquarters and he discovers that he has been drugged. The police arrive and as everyone tries to escape, he finds himself unable to move only a door separates him from freedom. He tries to call for his friends but he cannot speak, realizing that reality has permeated the dream. Voice Offstage: He awakens one morning to find a doctor sewing his right eyelid shut, as the eyelid no longer functions and risks an ulceration of his right cornea. He mulls over how, like a pressure cooker, he must contain a delicate balance of resentment and anger which leads him to the suggestion of a play he may base on his experiences, with a final scene in which the paralytic man stands up and walks but a voice says, "Damn! It was only a dream!" My Lucky Day: He describes a day where, for half an hour, the alarm on the machine that regulates his feeding tube has been beeping non stop, his sweat has unglued the tape on his right eyelid causing his eyelashes to tickle his eye, and the end of his urinary catheter has come off and he is drenched. A nurse ends up finally coming in. Our Very Own Madonna: The author tells the story of his pilgrimage to Lourdes with Josephine in the 1970s. During the trip, he argued with Josephine repeatedly. Later, while traveling through the town, the two see a statue of the Madonna, the Holy Virgin. He buys it for her although later they know they will separate. He attempts to read the book, The Trace of the Serpent, he notices that Josephine has written a letter on every page, so that collectively they read: "I love you, you idiot. Be kind to your poor Josephine." Artist/director Julian Schnabel's feature film adaptation of the book was released in 2007, starring Mathieu Amalric as Bauby. The film was nominated for several international awards and won best director that year at the Cannes Film Festival. In 2019, The Dallas Opera was awarded a National Endowment for the Arts grant to commission The Diving Bell and the Butterfly, an opera based on Le Scaphandre et le Papillon by Jean Dominique Bauby which was composed by Joby Talbot with a libretto by Gene Scheer. It premiered on November 3, 2023 after facing production delays due to the COVID 19 pandemic.