Дэвид Феттер – «балдақшадағы бала», туа біткен иммундық жетіспеушілік синдромымен (SCID) күрескен американдық. Өмірі, ауруы және жеке өмірі туралы ақпарат.
Ағылшыншамен салыстырыңыз: абзацты басыңыз — түпнұсқа терезеде ашылады. Абзац астындағы EN түймесі оны мәтін ішінде көрсетеді.
Мазмұны
Кіріспе
Америкалық ауыр біріктірілген иммунодефицитпен (1971–1984) күрескен саясаткер, фермер.
American sufferer of severe combined immunodeficiency (1971–1984)
the politician
the farmer
Дэвид Филипп Веттер (21 қыркүйек 1971 – 22 ақпан 1984) – ауыр біріктірілген иммунодефицит (SCID) ауруымен ауырған американдық бала, бұл ауру иммундық жүйені күрт әлсіретеді және тұқым қуалайды. SCID-пен туған адамдар инфекцияларға өте сезімтал болады, тіпті қалыпты жағдайда зиянсыз патогендерге ұшырау салдарынан өлімге ұшырауы мүмкін. Веттерді бұқаралық ақпарат құралдары «Дэвид, көпіршік бала» деп атады, бұл оның SCID-ті басқарудың бір бөлігі ретінде қолданылған күрделі оқшаулау жүйесіне сілтеме жасады. Веттердің тегі оның қайтыс болғаннан кейін 10 жыл өткен соң ғана, отбасының жеке өмірін сақтау мақсатында, жалпы жұртшылыққа жарияланды. Өмірінің алғашқы жылдарында ол көбінесе Хьюстон қаласындағы Техас балалар ауруханасында тұрды. Ол өскен сайын Техас штатының Доббин қаласындағы ата-анасы және үлкен әпкесі Кэтринмен бірге үйінде тұрды. Ол 1984 жылы 12 жасында қайтыс болды.
David Phillip Vetter (September 21, 1971 – February 22, 1984) was an American boy with severe combined immunodeficiency (SCID), a hereditary disease which dramatically weakens the immune system. Individuals born with SCID are abnormally susceptible to infections, and exposure to typically innocuous pathogens can be fatal. Vetter was referred to as "David, the bubble boy" by the media, as a reference to the complex containment system used as part of the management of his SCID. Vetter's surname was not revealed to the general public until 10 years after his death in order to preserve his family's privacy. In his first years of life, he lived mostly at Texas Children's Hospital in Houston, Texas. As he grew older, he lived increasingly at home with his parents and older sister Katherine in Dobbin, Texas. He died in 1984 at the age of 12.
Отбасы және тууы
Веттердің ата-анасы Кэрол Энн Веттер және Дэвид Джозеф Веттер кіші болды. Олардың тұңғыш ұлы Дэвид Джозеф Веттер үшінші де SCID-пен дүниеге келді және жеті айлық шағында қайтыс болды. Дәрігерлер Веттерлерге болашақта туатын ер балаларының осы ауруды қырық пайызындай мұраға алу мүмкіндігі бар екенін айтты. Сол кезде SCID-пен туған балаларды емдеудің жалғыз жолы – сүйек миын ауыстыру операциясы сәтті аяқталғанша, оларды стерильді ортада оқшаулау болатын. Бір қызы бар Веттерлер тағы бір бала көтеруге бел буды. Олардың үшінші баласы Дэвид Филип Веттер 1971 жылдың 21 қыркүйегінде дүниеге келді. Веттер үшін туғаннан-ақ арнайы стерильді кокон-төсек дайындалды. Анасынан алысқаннан кейін Веттер өмірінің көп бөлігін өткізетін пластикалық, микробтан таза ортаға кірді. Веттер католик дінінде стерильді қасиетті сумен крещениеден өтті. Бірақ сүйек миын ауыстыру жоспары Веттердің қарындасы Кэтриннің донор ретінде сәйкес келмейтіні анықталған соң тоқтап қалды.
Vetter's parents were Carol Ann Vetter and David Joseph Vetter Jr. Their first son, David Joseph Vetter III, was also born with SCID and died at seven months old. Physicians advised the Vetters that any future male children they might conceive would have a 50% chance of inheriting the disease. At the time, the only management available for children born with SCID was isolation in a sterile environment until a successful bone marrow transplant could be performed. The Vetters, who had a daughter, decided to proceed with another pregnancy. Their third child, David Phillip Vetter, was born on September 21, 1971. A special sterilized cocoon bed was prepared for Vetter at his birth. Immediately after being removed from his mother's uterus, Vetter entered the plastic germ free environment that would be his home for most of his life. Vetter was baptized a Roman Catholic with sterilized holy water once he had entered the bubble. Initial plans to proceed with a bone marrow transplant came to a halt after it was determined that the prospective donor, Vetter's sister Katherine, was not a match.
Шатырдағы өмір
Су, ауа, тамақ, памперс, киім-кешек стерильденген камераға кірмес бұрын стерильдендірілетін. Бұйымдар 60 градус Цельсий температурасында төрт сағат бойы этилен оксиді газымен толтырылған камераға орналастырылды, содан кейін стерильді камераға орналасудан бұрын бір-жеті күн бойы ауаландырылды. Ол стерильді камераға орналастырылғаннан кейін, Веттер камераның қабырғаларына бекітілген арнайы пластмасса қолғаптар арқылы ғана қол тигізді, ол ауа компрессорлары арқылы ауаға толтырады, олар қатты болғандықтан, Дэвидпен байланыс жасау қиын болды. Оның ата-анасы мен дәрігерлер тобы, оның ішінде доктор Джон Монтгомери, оған мүмкіндігінше қалыпты өмір сүруді қамтамасыз етуге тырысты, оның ішінде ресми білім беру, стерильді камераның ішінде теледидар мен ойын бөлмесі. Веттер туғаннан кейін үш жыл өткен соң, емдеу тобы оның ата-анасының үйінде қосымша стерильді камера салды Конро, Техас, және тасымалдау камерасы, сондықтан Веттер екі-үш апта үйде, әпкесі мен достарымен бірге өткізе алады. Бір досы жергілікті кинотеатрда "Жедайдың оралуы" фильмінің арнайы көрсетілімін ұйымдастырды, осылайша Веттер фильмге өзінің көлік камерасында қатыса алды. Төрт жасында ол камерада қателесіп қалған көбелек шприцпен өзінің көпіршігін тесіп алатынын анықтады. Осы кезде дәрігерлер оған микробтардың не екенін және олардың жағдайына қалай әсер ететінін түсіндірді. Жасы ұлғайған сайын ол бөлмеден тыс әлемді байқап, аурухананың терезелері мен теледидардан көрген нәрселеріне қатысуға қызығушылық білдірді. 1977 жылы НАСА зерттеушілері ғарыш костюмдерін жасаудағы тәжірибелерін пайдаланып, Веттерге өзінің көпіршігінен шығып, сыртқы әлемде жүруге мүмкіндік беретін арнайы костюм жасады. Бұл костюм 2,5 метрлік мата түтігі арқылы оның шамымен байланысқан, бірақ ол ауыр болса да, оған ластану қаупі жоқ жерде сыртқа шығуға мүмкіндік берді. Алғашында Веттер костюмге қарсылық білдірді, бірақ кейін оны киіп, ыңғайлы бола бастады, бірақ оны жеті рет қана қолданды. Ол костюмнен кейін өсіп, NASA ұсынған алмастыру костюмін ешқашан қолданбады.
Water, air, food, diapers, and clothes were sterilized before they could enter the sterile chamber. Items were placed in a chamber filled with ethylene oxide gas for four hours at 60 degrees Celsius (140º F), then aerated for a period of one to seven days before being placed in the sterile chamber. After he was placed in the sterile chamber, Vetter was touched only through special plastic gloves attached to the walls of the chamber, which was kept inflated by air compressors that were so loud that communication with David was difficult. His parents and medical team, which included Dr. John Montgomery, sought to provide him as normal a life as possible, including a formal education and a television and playroom inside the sterile chamber. About three years after Vetter's birth, the treatment team built an additional sterile chamber in his parents' home in Conroe, Texas, and a transport chamber, so Vetter could spend periods of two to three weeks at home, with his sister and friends for company. A friend arranged for a special showing of Return of the Jedi at a local theater so that Vetter could attend the movie in his transport chamber. When Vetter was four years old, he discovered that he could poke holes in his bubble using a butterfly syringe that was left inside the chamber by mistake. At this point, the treatment team explained to him what germs were and how they affected his condition. As he grew older, he became aware of the world outside his chamber and expressed an interest in participating in what he could see outside the windows of the hospital and via television. In 1977, researchers from NASA used their experience with the fabrication of space suits to develop a special suit that would allow Vetter to get out of his bubble and walk in the outside world. The suit was connected to his bubble via an eight foot (2.5 m) long cloth tube and although cumbersome, it allowed him to venture outside without serious risk of contamination. Vetter was initially resistant to the suit, and although he later became more comfortable wearing it, he used it only seven times. He outgrew the suit and never used the replacement one provided for him by NASA.
Өлім
Веттерге шамамен 1,3 миллион доллар жұмсалды, бірақ ғылыми зерттеулер нағыз ем табуға мүмкіндік бермеді және донор табылмады. Кейін Веттер қарындасы Кэтриннен сүйек миын алмастыру операциясын жасады. Оның денесі трансплантацияны қабылдамағанмен, 1984 жылдың 22 ақпанында 12 жасында Беркитт лимфомасынан қайтыс болды. Дәрігерлер жасаған сараптама барысында Кэтриннің сүйек миында Епштейн-Барр вирусының белсенді емес іздері табылды, бұл вирус трансплантация алдындағы тексерулерде анықталмаған. Ол 1984 жылдың 25 ақпанында Техас штаты, Монтгомери округі, Конроу қаласындағы Конроу Мемориалдық паркіне үлкен ағасы Дэвид Джозеф Веттер III-нің қасына жерленді.
Approximately $1.3 million was spent on Vetter's care, but scientific study failed to produce a true cure and no donor match was identified. Vetter later received a bone marrow transplant from his sister Katherine. While his body did not reject the transplant, He died on February 22, 1984, from Burkitt lymphoma at age 12. The autopsy revealed that Katherine's bone marrow contained traces of a dormant virus, Epstein–Barr, which was undetectable in the pre transplant screening. He was buried at Conroe Memorial Park, Conroe, Montgomery County, Texas, on February 25, 1984, next to his older brother, David Joseph Vetter III.
Мұра
1990 жылы Техас штатының Монтгомери округіндегі Вудлендс қаласында ашылған Конроу ИСД бастауыш мектебі Веттердің құрметіне Дэвид бастауыш мектебі деп аталды. "Пластик көпіршіктегі бала" – 1976 жылғы телефильм, ол Веттер мен Тед ДеВитаның тағдырынан шабыттандырылып, Джон Траволтаның қатысуымен түсірілді. 1986 жылы Пол Саймонның "The Boy in the Bubble" әні Веттердің өмірінен әсер алды.
A Conroe ISD elementary school which opened in 1990 in The Woodlands, Montgomery County, Texas, was named David Elementary after Vetter. The Boy in the Plastic Bubble is a 1976 TV movie drama inspired by Vetter and Ted DeVita, starring John Travolta. The 1986 Paul Simon song "The Boy in the Bubble" was inspired by Vetter's story.
Салдары
Кейін Веттердің ата-анасы ажырасты. Оның әкесі Техас штатының Шенандоа қаласының мэрі болды. Оның анасы Кент Демаретке үйленді, ол оның ұлы туралы жазған журнал тілшісі еді. Веттердің психологы Мэри Мерфи Веттердің жағдайы туралы кітап жазды, ол 1995 жылы басылып шығуы тиіс еді; алайда, оның алғашқы жариялануын оның ата-анасы және Бейлор медицина колледжі кедергі келтірді. Кітап 2019 жылы «Көпіршікті жару: Дэвид Веттердің қиын өмірі мен ерте өлімі» деген атпен жарық көрді.
Vetter's parents later divorced. His father became the mayor of Shenandoah, Texas. His mother married Kent Demaret, a magazine reporter who had written about her son. Vetter's psychologist, Mary Murphy, wrote a book about Vetter's case that was to be published in 1995; however, its initial publication was blocked by his parents and Baylor College of Medicine. The book was published in 2019 under the title Bursting the Bubble: The Tortured Life and Untimely Death of David Vetter.