Дэвид Веттер, "мальчик в пузыре": история американца с тяжелым иммунодефицитом (SCID). Жизнь в стерильных условиях, борьба за здоровье и трагический исход.
Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
Американский мальчик, страдавший тяжелым комбинированным иммунодефицитом (1971–1984)
политик
фермер
American sufferer of severe combined immunodeficiency (1971–1984)
the politician
the farmer
Дэвид Филипп Веттер (21 сентября 1971 – 22 февраля 1984) был американским мальчиком с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД), наследственным заболеванием, которое значительно ослабляет иммунную систему. Люди, рожденные с ТКИД, аномально восприимчивы к инфекциям, и воздействие обычно безвредных патогенов может быть смертельным. В СМИ Веттера называли «Дэвидом, мальчиком в пузыре», как отсылка к сложной системе изоляции, использовавшейся для лечения его ТКИД. Фамилия Веттера не была обнародована до 10 лет после его смерти, чтобы сохранить конфиденциальность его семьи. В первые годы жизни он в основном находился в детской больнице Техаса в Хьюстоне, штат Техас. По мере взросления он все больше времени проводил дома с родителями и старшей сестрой Кэтрин в Доббине, штат Техас. Он умер в 1984 году в возрасте 12 лет.
David Phillip Vetter (September 21, 1971 – February 22, 1984) was an American boy with severe combined immunodeficiency (SCID), a hereditary disease which dramatically weakens the immune system. Individuals born with SCID are abnormally susceptible to infections, and exposure to typically innocuous pathogens can be fatal. Vetter was referred to as "David, the bubble boy" by the media, as a reference to the complex containment system used as part of the management of his SCID. Vetter's surname was not revealed to the general public until 10 years after his death in order to preserve his family's privacy. In his first years of life, he lived mostly at Texas Children's Hospital in Houston, Texas. As he grew older, he lived increasingly at home with his parents and older sister Katherine in Dobbin, Texas. He died in 1984 at the age of 12.
Семья и рождение
Родителями Веттера были Кэрол Энн Веттер и Дэвид Джозеф Веттер-младший. Их первый сын, Дэвид Джозеф Веттер III, также родился с SCID и умер в возрасте семи месяцев. Врачи предупредили Веттеров, что любой будущий мальчик, которого они решат зачать, имел бы 50%-ный шанс унаследовать это заболевание. В то время единственным способом лечения детей, рожденных с SCID, была изоляция в стерильной среде до проведения успешной трансплантации костного мозга. У Веттеров уже была дочь, и они решили попробовать забеременеть снова. Их третий ребенок, Дэвид Филипп Веттер, родился 21 сентября 1971 года. К моменту его рождения была подготовлена специальная стерилизованная кровать-кокон. Сразу после извлечения из материнской утробы Веттер попал в пластиковую среду, свободную от микробов, которая стала его домом на большую часть жизни. Веттера крестили в католической вере, используя стерилизованную святую воду, как только он оказался в "пузыре". Первоначальные планы по трансплантации костного мозга были приостановлены, когда выяснилось, что потенциальный донор, сестра Веттера, Кэтрин, не является подходящим.
Vetter's parents were Carol Ann Vetter and David Joseph Vetter Jr. Their first son, David Joseph Vetter III, was also born with SCID and died at seven months old. Physicians advised the Vetters that any future male children they might conceive would have a 50% chance of inheriting the disease. At the time, the only management available for children born with SCID was isolation in a sterile environment until a successful bone marrow transplant could be performed. The Vetters, who had a daughter, decided to proceed with another pregnancy. Their third child, David Phillip Vetter, was born on September 21, 1971. A special sterilized cocoon bed was prepared for Vetter at his birth. Immediately after being removed from his mother's uterus, Vetter entered the plastic germ free environment that would be his home for most of his life. Vetter was baptized a Roman Catholic with sterilized holy water once he had entered the bubble. Initial plans to proceed with a bone marrow transplant came to a halt after it was determined that the prospective donor, Vetter's sister Katherine, was not a match.
Жизнь в пузыре
Вода, воздух, еда, подгузники и одежда стерилизовались перед тем, как их можно было поместить в стерильную камеру. Предметы помещали в камеру, заполненную газом оксида этилена, на четыре часа при 60 градусах Цельсия (140º F), затем проветривали в течение одного-семи дней, прежде чем помещать в стерильную камеру. После того, как его поместили в стерильную камеру, к Веттеру прикасались только через специальные пластиковые перчатки, прикрепленные к стенам камеры, которая поддерживалась в надутом состоянии воздушными компрессорами, шум которых был настолько сильным, что затруднял общение с Дэвидом. Его родители и медицинская команда, в которую входил доктор Джон Монтгомери, стремились обеспечить ему максимально нормальную жизнь, включая формальное образование, телевизор и игровую комнату внутри стерильной камеры. Примерно через три года после рождения Веттера лечащая команда построила дополнительную стерильную камеру в доме его родителей в Конро, штат Техас, и транспортную камеру, чтобы Веттер мог проводить от двух до трех недель дома, в компании сестры и друзей. Друг организовал специальный показ фильма «Возвращение джедая» в местном кинотеатре, чтобы Веттер мог посмотреть его в своей транспортной камере. Когда Веттеру исполнилось четыре года, он обнаружил, что может прокалывать свой «пузырь» шприцем-бабочкой, который по ошибке оставили внутри камеры. В этот момент врачи объяснили ему, что такое микробы и как они влияют на его состояние. С возрастом он стал осознавать мир за пределами своей камеры и проявлял интерес к участию в том, что видел за окнами больницы и по телевизору. В 1977 году исследователи из НАСА, используя свой опыт в создании космических скафандров, разработали специальный костюм, который позволил бы Веттеру покинуть свой «пузырь» и ходить в окружающем мире. Костюм был соединен с его камерой тканевой трубкой длиной 2,5 метра, и хотя он был неудобным, он позволял ему выходить наружу без серьезного риска заражения. Веттер поначалу сопротивлялся ношению костюма, и хотя позже он привык к нему, использовал его всего семь раз. Он перерос этот костюм и не использовал замену, предоставленную ему НАСА.
Water, air, food, diapers, and clothes were sterilized before they could enter the sterile chamber. Items were placed in a chamber filled with ethylene oxide gas for four hours at 60 degrees Celsius (140º F), then aerated for a period of one to seven days before being placed in the sterile chamber. After he was placed in the sterile chamber, Vetter was touched only through special plastic gloves attached to the walls of the chamber, which was kept inflated by air compressors that were so loud that communication with David was difficult. His parents and medical team, which included Dr. John Montgomery, sought to provide him as normal a life as possible, including a formal education and a television and playroom inside the sterile chamber. About three years after Vetter's birth, the treatment team built an additional sterile chamber in his parents' home in Conroe, Texas, and a transport chamber, so Vetter could spend periods of two to three weeks at home, with his sister and friends for company. A friend arranged for a special showing of Return of the Jedi at a local theater so that Vetter could attend the movie in his transport chamber. When Vetter was four years old, he discovered that he could poke holes in his bubble using a butterfly syringe that was left inside the chamber by mistake. At this point, the treatment team explained to him what germs were and how they affected his condition. As he grew older, he became aware of the world outside his chamber and expressed an interest in participating in what he could see outside the windows of the hospital and via television. In 1977, researchers from NASA used their experience with the fabrication of space suits to develop a special suit that would allow Vetter to get out of his bubble and walk in the outside world. The suit was connected to his bubble via an eight foot (2.5 m) long cloth tube and although cumbersome, it allowed him to venture outside without serious risk of contamination. Vetter was initially resistant to the suit, and although he later became more comfortable wearing it, he used it only seven times. He outgrew the suit and never used the replacement one provided for him by NASA.
Смерть
На лечение Веттера было потрачено около 1,3 миллиона долларов, но научные исследования не привели к настоящему излечению, и подходящего донора найдено не было. Позже Веттер получил пересадку костного мозга от своей сестры Кэтрин. Хотя организм не отторг трансплантат, он умер 22 февраля 1984 года от лимфомы Беркитта в возрасте 12 лет. Вскрытие выявило, что в костном мозге Кэтрин содержались следы латентного вируса Эпштейна-Барр, который не был обнаружен при обследовании перед трансплантацией. Он был похоронен 25 февраля 1984 года в Мемориальном парке Конро, Конро, округ Монтгомери, штат Техас, рядом со своим старшим братом, Дэвидом Джозефом Веттером III.
Approximately $1.3 million was spent on Vetter's care, but scientific study failed to produce a true cure and no donor match was identified. Vetter later received a bone marrow transplant from his sister Katherine. While his body did not reject the transplant, He died on February 22, 1984, from Burkitt lymphoma at age 12. The autopsy revealed that Katherine's bone marrow contained traces of a dormant virus, Epstein–Barr, which was undetectable in the pre transplant screening. He was buried at Conroe Memorial Park, Conroe, Montgomery County, Texas, on February 25, 1984, next to his older brother, David Joseph Vetter III.
Наследие
Начальная школа округа Конроу, открывшаяся в 1990 году в городе Вудлендс, округ Монтгомери, штат Техас, была названа школой имени Дэвида в честь Веттера. Фильм для телевидения "Мальчик в пластиковом пузыре", вышедший в 1976 году, является драматической историей, вдохновленной Веттером и Тедом ДеВитой, с Джоном Траволтой в главной роли. Песня Пола Саймона 1986 года "The Boy in the Bubble" была вдохновлена историей жизни Веттера.
A Conroe ISD elementary school which opened in 1990 in The Woodlands, Montgomery County, Texas, was named David Elementary after Vetter. The Boy in the Plastic Bubble is a 1976 TV movie drama inspired by Vetter and Ted DeVita, starring John Travolta. The 1986 Paul Simon song "The Boy in the Bubble" was inspired by Vetter's story.
Последствия
Позже родители Веттера развелись. Его отец стал мэром города Шенендоа, штат Техас. Его мать вышла замуж за Кента Демарета, журналиста журнала, который писал о её сыне. Психолог Веттера, Мэри Мерфи, написала книгу о деле Веттера, которую планировали опубликовать в 1995 году, однако его родители и медицинский колледж Бейлора заблокировали её первоначальную публикацию. Книга вышла в 2019 году под названием «Разрыв пузыря: мучительная жизнь и преждевременная смерть Дэвида Веттера».
Vetter's parents later divorced. His father became the mayor of Shenandoah, Texas. His mother married Kent Demaret, a magazine reporter who had written about her son. Vetter's psychologist, Mary Murphy, wrote a book about Vetter's case that was to be published in 1995; however, its initial publication was blocked by his parents and Baylor College of Medicine. The book was published in 2019 under the title Bursting the Bubble: The Tortured Life and Untimely Death of David Vetter.