Кіріспе

Аутистік құқық қозғалысы, сондай-ақ аутизмді қабылдау қозғалысы деп те аталады, мүгедектік құқықтарымен байланысты әлеуметтік қозғалыс болып табылады. Ол нейроәртүрлілік парадигмасын қолдайды, аутизмді емделуге тиіс ауру емес, адам миының ерекшеліктерімен байланысты мүгедектік ретінде қарастырады. Бұл қозғалыс бірнеше мақсатты қамтиды: аутистік қасиеттер мен мінез-құлықты кеңінен қабылдау; қызметтерді реформалау, яғни аутистік ерекшеліктерді басу мен жасырудың орнына, өмір сапасын және әл-ауқатты жақсартуға бағытталған қызметтерді дамыту (бейімделген немесе зиянды емес, сондай-ақ аутистік емес адамдардың әлеуметтік мінез-құлықтарын еліктеу, мұндай еліктеулер нашар психикалық денсаулықпен байланысты болуы мүмкін); аутистік адамдарға өздеріне қолайлы жағдайда әлеуметтесуге мүмкіндік беретін әлеуметтік желілер мен іс-шараларды құру; аутистік қауымдастықты азшылық тобы ретінде мойындау. Аутизмді қолдайтындар аутизм спектрін адам геномының табиғи көрінісі ретінде қабылдау және оны кез келген басқа жағдай сияқты қарастыру қажет деп санайды (мүгедектіктің әлеуметтік моделі). Бұл көзқарас басқа екі түсінікпен қарама-қарсы: аутизм – генетикалық ақаулық және оны жауапты ген(дер)ді анықтап түзету керек, немесе оның себебі қоршаған орта факторлары (вакциналар салдарынан туындайды деген дәлелсіз мәлімдеме де осыған жатады).

1980-1990 жылдар: Аутистік ұйымдар, ақпараттық бюллетеньдер және конференциялар

Джим Синклер 1980-ші жылдардың соңында аутизмге қарсы құқықтар көзқарасын алғаш рет жеткізген адам ретінде танылады. Синклер 1993 жылы ANI бюллетенінде (1-том, 3-нөмір) жарияланған «Біз үшін қайғырма» атты эссе жазды, онда аутизмге қарсы емге қарсы көзқарас білдірілген. Кейбір адамдар бұл эссені жаңа ғана пайда болған аутизмге қарсы қозғалыстың бастауы деп санайды және ол туралы The New York Times газетінде айтылды.

1996 жылы ANI жыл сайынғы «Autreat» атты жиын құрды. Autreat – аутистік спектрдегі адамдар үшін АҚШ-та өткізілетін демалыс және конференция. 1996 жылдан 2013 жылға дейін, 2001 жылды қоспағанда, жыл сайын өткізілді. 1996 жылғы алғашқы конференцияның тақырыбы «Аутистік мәдениетті тойлау» болды және шамамен 60 қатысушы болды. Ол Нью-Йорк штатының Канадигуа қаласындағы Бристоль-Хиллс лагерінде өтті. Autreat-тің сәттілігі кейіннен Аутистік қоғамдастық қауымдастығының Autspace конференциясы (АҚШ), Autscape (Ұлыбритания) және Projekt Empowerment (Швеция) сияқты ұқсас аутистік жиындарын шабыттандырды. Сондай-ақ 1996 жылы Нидерландыдан келген аутистік компьютер бағдарламашысы Мартин Деккер «Аутизм спектрінде тәуелсіз өмір сүру» немесе «InLv» деп аталатын электрондық пошта тізімін іске қосты. Бұл тізімге сондай-ақ АДҚҚ, дислексия және дискалькулия сияқты «қосау» жағдайлары бар адамдар да қабылданды. Блюм австралиялық социолог Джуди Сингермен неврологиялық әртүрлілік тұжырымын талқылады. «Нейротүрлілік» термині алғаш рет Сингердің 1998 жылғы диссертациясында және Блюмнің 1998 жылғы «Атлантик» журналындағы мақаласында жарияланды.

2000-2010 жылдар: өзін-өзі қорғау мен аутистік мақтаныштың өсуі

Aspies For Freedom (AFF) 2004 жылы құрылды, ал 2005 жылдан бастап 18 маусым Аутизм мақтаныш күні ретінде белгіленді. AFF сонымен қатар Аутизмді зерттеудің ұлттық альянсына, «Аутизмді қазір емдеуге» және Сотшы Ротенберг орталығына қарсы наразылық акцияларын ұйымдастыруға мұрындық болды. Сол жылы «Нью-Йорк Таймс» газеті Эми Хармонның «Бізді емдемесеңіз қалай? Кейбір аутистер жалбарынып өтінеді» деген мақаласын жариялап, аутизмге қатысты көзқарасты жариялады. 2006 жылы аутистік баланың анасы Эсте Клар, аутистік кеңесшілер тобының көмегімен Аутизмді қабылдау жобасын құрды. Бұл жоба Аутистік өзін-өзі қорғау желісімен (ASAN) және Солтүстік Америкадағы басқа да белсенді топтармен байланыс орнатты және Нью-Йорк балалар зерттеу науқанына қарсы петицияға қол қойған алғашқылардың бірі болды. БҰҰ-ға жолданған хатында ASAN оны аутизмді қабылдауды насихаттаған алғашқы ұйымдардың бірі деп мойындады. 2005 жылдан 2008 жылға дейін TAAProject онлайн кеңістікте өркендеген аутизм құқықтары қозғалысын көрсету үшін өнерге негізделген іс-шараларды ұйымдастырды. Бұған қоса, Торонтода өткен «Аутизмнің қуанышы: қабілеттілікті және өмір сапасын қайта анықтау» іс-шаралары мен лекцияларына демеушілік етті, онда Джим Синклер, Мишель Доусон, Фил Шварц, Мортон Энн Гернсбахер, Ларри Биссоннет және тағы да басқалар сияқты ондаған аутистік суретшілер мен спикерлер қатысты. 2008 жылы ASAN аутистерді кемсітетін екі жарнамалық кампанияны тоқтатуға қол жеткізді. Бірінші жарнамалар NYU Балалар зерттеу орталығынан шыққан, олар кепілхаттар түрінде жарияланды. Біреуінде: «Бізде сіздің ұлыңыз бар. Оның өмір бойы өзін-өзі күтіп, әлеуметтік тұрғыдан өзара әрекеттесе алмайтынына көз жеткіземіз. Бұл тек басы ғана» деп жазылған және «Аутизм» деген қолтаңба қойылған. Интернеттің пайда болуы аутистік адамдарға байланыс орнатуға және ұйымдасуға жаңа мүмкіндіктер берді. Аутистік адамдардың географиялық алшақтығын, қарым-қатынас пен сөйлеу ерекшеліктерін, сондай-ақ құрылған аутизм ұйымдарында нейротиптік мамандар мен отбасы мүшелерінің басымдығын ескере отырып, Интернет қозғалыс мүшелеріне ұйымдасуға және байланыс орнатуға баға жетпес кеңістік ұсынды. Сонымен қатар, аутизмді қорғау дәстүрлі БАҚ-та дамыды, аутистік көзқарас Гарвард Бизнес Школының шолуы және Fast Company сияқты беделді бизнес басылымдарына жол таба алды. Жұмыс орнындағы инклюзияға кешенді көзқарас, «Канар кодексі» аутистік таланттарға және басқа маргиналданған топтарға ерекше назар аудара отырып жасалды.

Қорғаушылық дау

Нейротүрлілік парадигмасы аутизмді патология деп қарастыратын аутизмнің медициналық моделімен қарама-қайшы келеді. Патология парадигмасын қолдайтындар, мүгедектіктің медициналық моделімен үндес келеді, аутизмді емдеуге немесе жазылуға тиіс дерт ретінде қарастырады. Патология парадигмасының жақтаушылары аутистік адамдардың әдеттен тыс мінез-құлқы зиянды екенін және мінез-құлқы өзгерту арқылы оны азайту немесе жою қажет деп санайды. Олардың күш-жігері аутизмдегі генетикалық және қоршаған орта факторларын анықтауға бағытталған медициналық зерттеулерге негізделген. Нейротүрлілік парадигмасын ұстанатындар аутизмді мидың табиғи түрдегі вариациясы деп есептейді. Нейротүрліліктің жақтаушылары аутизмді жоюға жасалған әрекеттерді, мысалы, қатерлі ісікті емдеумен салыстырудың орнына, солқолдылықты емдеудің көне ұғымымен салыстыру керек дейді. Олардың қорғау күш-жігері аутистік адамдарды қоғамдағы "нейро азшылықтар" ретінде қабылдауға, оларға жағдай жасауға және қолдау көрсетуге бағытталған. Нейротүрліліктің жақтаушылары аутистік адамдардың мінез-құлқын патологияландыру оларға зиян келтіреді деп мәлімдейді.

Патология парадигмасы

Патологиялық парадигма – аутизмге биомедициналық көзқараспен қараудың дәстүрлі тәсілі, онда ол негізінен коммуникация және әлеуметтік өзара әрекеттестестегі түрлі бұзылыстармен сипатталатын жағдай ретінде қарастырылады. Осы көзқарас ұстанатындар аутизмді көбінесе зиянды дисфункция деп санайды. Аутистік адамдардың әдеттегі емес мінез-құлқы әлеуметтік және кәсіби жетістікке кедергі келтіреді деп есептеледі, сондықтан оларды мінез-құлқы түзету терапиясы, мысалы, қолданбалы мінез-құлқы терапиясы арқылы азайту немесе жою қажет. Бұл көзқарасты қолдаушылардың арасында аутистік ересектер өте сирек кездеседі, себебі бұл көбінесе ата-аналардың көзқарасы, ал аутистік ересектер нейроәртүрлілік парадигмасын қабылдайды. АҚШ-тағы медициналық зерттеулерге баса назар аударатын адвокаттық ұйымдарға Autism Speaks (кейбір аутистік қауымдастыры оны жек көруші ұйым деп санайды), Autism Science Foundation және оның ізашар ұйымдары – Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now және бұрынғы Autism Research Institute кіреді. Нейроәртүрлілік қозғалысы аутизмді емдеуді қажет ететін ауру немесе жағдай ретінде емес, әртүрлі болу жолы ретінде қарастырады және мүгедектіктің әлеуметтік моделін қабылдайды, ол мүгедектерді «түзетуге» емес, қоғамдағы қол жетімділік кедергілерін жою арқылы оларды қосуға бағытталған. Осылайша, ол мүгедектер құқығын қорғау қозғалысының негізгі принциптерімен үйлеседі. Аутистік адамдардан құралған өзін-өзі қорғау қозғалысы мүгедектік тұрғысынан әлеуметтік модельмен жұмыс істейді. Мысалы, ASAN өзінің мандатын «аутизмге қатысты мүгедектер құқығын қорғау қозғалысының принциптерін ілгерілету» деп сипаттайды. Мүгедектіктің әлеуметтік моделі, әсіресе, көптеген аутистік адамдар үшін маңызды, олар өздерін «нормалдың бұзылған нұсқалары» деп ойлауға тәрбиеленген, ал олардың мүгедектігін қабылдап, оларға қолайлы жағдай жасау қажет. Медициналық модельден мүгедектіктің әлеуметтік моделіне көшудің нақты артықшылықтары бар: мысалы, кейбір бағдарламалық жасақтама компаниялары қазір жұмысқа орналасу процесін аутистік үміткерлерге ыңғайлы ету үшін бейімдеп жатыр, оларға «нейротипикалық болуға» қысым жасаудың орнына. Бұл саладағы үміткерлер қорын күшейтіп, аутистік адамдардың жұмыссыздығын азайтуға мүмкіндік берді. Аутистік адамдар нейрокогнитивті ерекшеліктері бар деп есептеледі және оларға әсер ететін шешімдерді қабылдауда аутистік адамдарды қосу үшін лоббилік жұмыстар жүргізілуде. Нейроәртүрлілік жақтастары ем іздеу зерттеулеріне қарсы, өйткені бұл мақсат евгениканың бір түрі болып табылады, және оның орнына аутистік адамдарға өздерінің ерекшеліктерімен өркендеуге көмектесетін зерттеулерді қолдайды. Жақында жүргізілген зерттеулер аутистік өзін-өзі қорғаушылардың көптеген мүгедектер/аутизм құқығын қорғау ұйымдарында кемсітілгенін көрсетті, олар ұйым ішінде басшылыққа немесе шешім қабылдауға сирек қатысады. Зерттеулер сондай-ақ кедейлік, мүгедектер ұйымдарындағы жалақысыз жұмыс орындары және қолдаудың жетіспеуі аутистік адамдар үшін, соның ішінде зиякерлік қабілеттері шектеулі аутистік адамдар үшін өзін-өзі қорғауға кедергі келтіретін негізгі факторлар екенін көрсетіп тұр. Қабылдауға және қолдауға баса назар аударатын адвокаттық ұйымдарға Autism Network International, Autism National Committee, ASAN және Autistic Women & Nonbinary Network кіреді.

Аутизмге қатысты құқықтардың перспективалары

[[Файл:Аутистік өзін-өзі қорғау желісінің символы. gif|thumb|right|x160px|alt=ASAN-ның жеті түсті жетібұрышы|Аутистік өзін-өзі қорғау желісі (ASAN) аутистік спектрді және әртүрлілік идеясын бейнелеу үшін жеті түсті жетібұрышты таңба қолданады. Алайда, кейбір қайырымдылық қорлары аутистік адамдарға күтім жасауды, қатерлі ісікпен ауыратын науқасты емдеумен салыстырды, бірақ бұл емдеу қалыпты өмір сүру ұзақтығы бойына созылуы мүмкін. Аутистік балалар психикалық аурудың құрбаны ретінде де сипатталған. Бойд Хейли, вакцинаға қарсы белсенді және тиомерсал аутизмге себеп болады деген дәлелсіз мәлімдемені алға жылжытқан адам, аутизмді "ақылсыз бала ауруы" (сиырдың ақылсыз ауруына ұқсас) деп атады, бұл аутистік спектрдегі адамдар мен олардың туыстары үшін қатты нараздық тудырды. Маргарет Сомервилл, МакГилл медицина, этика және құқық орталығының негізін қалаушы директоры, белсенділіктің нақты мақсаты бар екенін және кейде ойды жеткізу үшін күрделілік пен нюанстардан бас тарту қажет екенін айтты, бірақ кейбір аутистік белсенділер мұңды жағдайды ақтау үшін риториканы қолдануға қарсы. Аутизмнің қаржылық құнына баға беруге әрекеттер жасалды, бұл әрекеттер ғалымдар мен жалпы жұртшылыққа бағытталған. Бұл күш-жігер аутизм құқықтарын қорғайтын жандар тарапынан сынға алынды, олар оны 20 ғасырдың басында евгеника қозғалысы жасаған "нашар генетикалық мұраға ие адамдар" туралы ұқсас есептеулермен салыстырды. Мишель Доусон аутистік адамдар үшін "ауруды жоюдың" құнын зерттеуге ешқандай күш жұмсалмағанын көрсетті, сондай-ақ ол және басқалар аутистік спектрдегі адамдардың қоғамға үлкен үлес қоса алатынын және қосып жатқанын атап өтті. Доктор Темпл Грандин аутистік үңгір адамы алғашқы тас сүйекті ойлап тапқанын болжайды, және егер аутизм жойылса, қоғам ғалымдарынан, музыканттарынан және математиктерінен айырылуы мүмкін.

Аутизм спектрі

Кейбіреулер аутистік спектрдегі адамдардың бірі "қалыпты" өмір сүре алатынын, ал преюдицияға байланысты емес кез келген кемшіліктердің маңызды немесе жоқ екенін, сондықтан олардың жағдайы айырмашылық ретінде қаралуға тиіс (солқай адамдар сияқты), ал екіншілерінің ауыр зардап шегетінін және мүгедектік санатында болуы керектігін (аяғы сынған адам сияқты) айтады. Алайда, көптеген аутистік белсенділер бұл көзқарасқа қарсы шығып, "жоғары" және "төмен" деңгейдегі функционалдықты ажыратудың қиын екенін және мұндай белгілер зиянды екенін мәлімдейді. Аутистік спектрдегі адамдардың көпшілігі "төмен" және "жоғары" функционалдық арасындағы айырмашылыққа, сондай-ақ аутизм мен Аспергер синдромы арасындағы медициналық тұрғыдан ескірген айырмашылыққа қарсы тұрады және функционалдық белгілердің адамдарға тиісті кеңес алу мен емдеуде көмектесуге маңызды емес деп санайды.

Аутизмді емдеудің қажеті жоқ

Аутизмді "емдеу" – даулы және саяси мәселе. Дәрігерлер мен ғалымдар аутизмнің себептерін әлі анықтай алмайды, бірақ Аутизмді зерттеу институты және Autism Speaks сияқты көптеген ұйымдар емдеуді зерттеуді қолдайды. Әртүрлі аутистік құқықтар ұйымдарының мүшелері аутизмді ауру ретінде емес, өмір сүру салты ретінде қарастырады және демек, ем іздеуден гөрі қабылдауды жақтады. Кейде "күшті жақтарға негізделген" диагноз деп аталатын бұл көзқарас, әр адамның қиындықтары мен күшті жақтары тең дәрежеде танылуы керек екенін білдіреді. Аутистік адамдардың ерекшеліктері мен өзгешеліктері кез келген азшылық топтарының айырмашылықтары сияқты қарастырылуы тиіс, ал аутизмді жоюға жасалған күш-жігерді, мысалы, рак ауруын емдеумен емес, солқолдылықты "емдеу" туралы ескірген түсінікпен салыстыру керек. ARM – мүгедектер құқықтарын қорғау қозғалысының бір бөлігі және осы ретте мүгедектердің әлеуметтік моделін мойындайды. Бұл модельде аутистік адамдар кездесетін қиындықтар кемшілік емес, дискриминация нәтижесі ретінде қарастырылады. Қозғалыстың жетекшісі Джим Синклер аутизмнің адам үшін маңызды екенін, адамнан кейін туындаған екінші деңгейлі ауру емес екенін айтады. Синклер аутистік адамның жазылуын тілеу, оның жоғалып кетуін және оның орнына басқа, толығымен өзге адамның пайда болуын тілеумен тең екенін айтады. Синклердің пікірінше, аутизмнің жойылған болашағы – аутистік мәдениетті жоюға деген ниетті білдіреді. Саймон Барон Коэн, Кембридж университетінің Тринити колледжінің даму психологиясының профессоры және аутизмді зерттеуші, соңғы көзқарасты білдірді:

Бұл көзқарас аутистік ойлау жолдары мен әлеуметтік "ережелер жинағын" патологияландыруға қарсы жиі айтылады, себебі аутизм жоқ адамдардың көптегені аутистік адамдардың барлығы бірдей ойлайды (бір-бірімен ұқсастықтары және жалпы халықтан ерекшеліктері есебінен) немесе бір-бірінен мүлдем өзгеше және бір белгіден артық ортақ ештеңесі жоқ (жеке өмірлік тәжірибелері, айырмашылықтары және спектрдегі ерекшеліктері есебінен) немесе аутистік адамдардағы ұқсас қабілеттердің болуы тек аутизм емес адамдардың пікірінше, ауыр кемшіліктерді немесе шығармашылықтың жетіспеушілігін өтеуші факторлар ғана болып табылады.

Аутистік адамдар аутизм туралы пікірталасқа қатысуды талап етеді

Аутизм құқықтарын қорғайтын белсенділер мен нейроәртүрлілік топтарының ортақ пікірі – олар аутизм саласындағы басымдық құрайтын ата-аналар мен мамандар ұйымдарынан және конференцияларынан өзгеше. Мишель Доусон конференцияларда аутистік балаларының атынан ата-аналарға сөйлеуге мүмкіндік беруді сынға алады, бұл аутистік адамдарды шеттетуге алып келеді. "Үкіметтердің, соттардың, зерттеушілердің, қызмет көрсететін ұйымдардың және қаржыландырушы органдардың ықыласты әрі қуанышты ынтымақтастығымен ата-аналар аутистік спектріндегі адамдарды маңызды талқылаулар мен шешімдерден шеттетуге жетті", – дейді ол. Бұл салдарынан саясат пен емдеу туралы шешімдерді аутизмді тікелей бастан өткермеген адамдар ғана қабылдайды. Оның сөзінше, сыншылар зиялы және сөзді аутистік спектріндегі адамдарда өзін-өзі зақымдау сияқты қиындықтар мен жеке өзін күтудегі проблемалар жоқ деп есептегенде, олар саясаткерлердің пікірлеріне әсер етеді және зиялы және сөзді аутистік спектріндегі адамдарға қолжетімді қызметтерді алуды қиындатады. Баггс мысал келтіріп, компьютерге теруге қабілетті екені анықталған соң бір аутистік спектріндегі адамға қызмет көрсетуден бас тартқан жағдайды айтады.

Аутизмді емдеу әдетте этикалық емес

Aspies For Freedom (AFF) аутизмге қатысты ең көп қолданылатын терапиялардың этикалық емес екенін мәлімдеді, себебі олар зиянсыз стиммингті жоюға, көзбен байланыс жасауға мәжбүрлеуге және әдеттегі өмір салтын бұзуға бағытталған. AFF ABA терапиясы және стиммингті, сондай-ақ "басқа аутистік бейімделу механизмдерін" шектеудің психикалық денсаулыққа зиянды екенін, жағымсыз терапия мен шектеулердің қолданылуының физикалық зиянды екенін, ал хеляция терапиясы сияқты балама емдеулердің қауіпті екенін айтты. Біріккен Ұлттар Ұйымы (БҰҰ) да аутизмді емдеудің көптеген түрлерін "жаман қарым-қатынас немесе азаптау" деп бағалады. Канадалық аутизмді өздігінен қорғаушы Мишель Доусон ABA терапиясына мемлекеттік қаржыландыруға қарсы сотта куәлік берді.

Аутизм гендері жойылмауы керек

Аутизм құқықтарын қорғайтын белсенділер аутизм гендерін жоюға қарсы және мұның адамның генетикалық әртүрлілігін азайтатынын айтады. Атап айтқанда, болашақта мүмкін болатынына сенетін кейбір адамдар ұрықтардағы аутизмнің пренатальдық генетикалық тестілеуіне қарсы шығып отыр. Дегенмен, аутизмнің генетикасы өте күрделі екені дәлелденді. Артықшылықтары мен кемшіліктері бар генотипті жоюдың этикалық жақтарын талқылау табиғи іріктеуге араласудың салдарына баса назар аударды. Кейбір адамдар әлеуметтік жұмыскерлер сияқты мамандар аутизм спектріндегі адамдарды бала туудан жаңылдыруы мүмкін деп алаңдайды.

Оппозицияның көзқарасы

Аутизм құқықтары қозғалысын сынаушылар көбінесе аутистікпен байланысты қиындықтарға назар аударады, олардың пікірінше, қозғалыс бұл қиындықтарды азайтады, аутизмді "емдеуге" тырысудың зияны туралы қозғалыс ескерткеніне қарамастан. Қозғалысты сынаушылар аутизм спектріндегі кез келген адам емделуді қаламаса, онда ол аутистік болудан немесе аутистік екені жариялы белгілі болудан пайда көріп отырған болуы керек дейді, мысалы, аутизмді жақтаушы ретінде белгілі бір деңгейде танымалдыққа ие болу. Олар танымал аутистік тұлғалардың көбінесе сөйлей алатынын айтады, бұл кейбіреулерге олардың аутистікке қатысты қолдауға мұқтаж адамдарға қарағанда тәуелсіз түрде табысқа жете алуы мүмкін екенін ұқтырады. Сондай-ақ, өзін-өзі диагностикалау арқылы нейроәртүрлілік жақтастарының танылуы және бұл невротипіктердің өзін аутистік деп жариялауына және аутистік адамдардың күресі мен проблемаларын бұрмалауына немесе азайтуына әкелуі мүмкін деген алаңдаушылықтар туындады, сондай-ақ, қолдауға азырақ мұқтаж адамдарға дұрыс емес диагноз қойылу қаупі де бар. Кейбіреулер нейроәртүрлілік қозғалысының аутизмнің мүгедектік аспектілерімен байланысты (мысалы, өзіне зиян келтіру, жоғары деңгейде қолдау қажеттілігі, қабылдамау және келісім мәселелері) байланысты маңызды проблемаларды жасыруға бағытталған, шындықтан алыс арманға негізделгендігін айтады. Бұл сыншылардың пікірінше, бұл проблемалар аутистік жағдайынан туындайды, аутистік адамдарды мүгедектікке ұшырататын қоғамнан емес. Аутизмді емдеуді жақтаған аутистік автор және блогер Джонатан Митчелл нейроәртүрлілікті өзіне сенімсіз аутистер үшін "қызықты құтылу тетігі" деп сипаттады.

Аутизм бойкотқа шақырады

Аутистік мақтаныш – аутизмге деген мақтаныш пен аутизмге қатысты көзқарасты "ауру" деп қараудан "ерекшелік" деп қарауға өзгертуді білдіреді. Аутистік мақтаныш – барлық адамның фенотиптік ерекшеліктеріндегі туа біткен мүмкіндіктерді бағалау және түрлі неврологиялық типтердің әртүрлілігін тойлау. Аутистік мақтаныш аутистік адамдардың кемшіліктері немесе зақымдалғандары жоқ екенін, керісінше, олардың аутистік емес адамдардан ерекшеленетін, көптеген мүмкіндіктер мен қиындықтар сыйлайтын бірегей қасиеттері бар екенін мәлімдейді. Аутизмді емдеу – күрделі және саяси мәселе. "Аутистік қауымдастығын" бірнеше топқа бөлуге болады. Кейбіреулер аутизмді емдеуді іздейді, ал енді біреулері емдеуді қажетсіз немесе этикалық тұрғыдан дұрыс емес деп санайды, немесе аутизмнің жағдайлары зиянды немесе зиян келтірмейді деп есептейді. Көптеген аутистер үшін онлайн режимінде байланысу жеңіл болғандықтан, көптеген онлайн ресурстар қолжетімді. Аутистік адамдар ым тілін үйренеді, онлайн чаттарға, талқылау алаңдарына және веб-сайттарға қатысады немесе аутизм қауымдастығының әлеуметтік іс-шараларында коммуникация құралдарын пайдаланады. Интернет аутистерге түсіну қиын болатын сөзсіз белгілер мен эмоционалдық бөлісуді болдырмауға көмектеседі. Ол аутистік адамдарға байланыс орнатуға және онлайн қауымдастықтар құруға мүмкіндік береді. Телефон арқылы немесе тікелей байланыс орнатудың орнына, чаттарда жұмыс істеу, әңгімелесу және сұхбаттасу көптеген аутистер үшін мүмкіндіктерді теңестіруге көмектеседі. "Нью-Йорк Таймс" газетінде «Интернеттің аутистерге тигізер әсері бір күні саңыраулар арасындағы ым тілінің таралуымен салыстырылуы мүмкін» делінген, себебі ол «аутистер арасындағы коммуникацияны қиындататын сенсорлық жүктемені азайту арқылы» жаңа коммуникация мүмкіндіктерін ашады. 2 сәуір 2009 жылы белсенділер Нью-Йорктегі Централь парк маңына 150 балалар арбасын қалдырып, 150 баланың біреуі аутистікке шалдығуы мүмкін екенін жариялады. Бүгінде 2 сәуірде Әлемдік аутизм күніне орай әлемнің түкпір-түкпірінде көптеген мерекелік шаралар мен іс-шаралар өткізілуде. Аутистік адамдар осы күнді Аутизмді қабылдау күні деп атауға шақырып отыр, себебі бұл күннің «Autism Speaks» ұйымымен байланысты деген жаңылыс пікір бар.

Аутизмнің жексенбісі

Аутизм жексенбісі – ақпан айының екінші жексенбісінде тойланатын дүниежүзілік христиандық шара. Оны әлемдегі шіркеу басшылары мен ұйымдары қолдайды. Бұл шара британдық аутизм жақтастары Иван мен Чарика Кореаның үйінде пайда болған шағын идея ретінде бастау алды. Қазір ол көптеген елдерде кеңінен тойланатын үлкен шараға айналды. Аутизм жексенбісі 2002 жылы Лондонда, Сент-Пол соборында тарихи құлшылықпен басталды.

Аутизм туралы хабардарлық жылы

2002 жыл Ұлыбританияда аутизм туралы хабардарлық жылы деп жарияланды. Бұл идеяны аутистік спектрдегі бала Шариннің ата-анасы Иван мен Чарика Кореа бастады. Аутизм туралы хабардарлық жылын Ұлыбританияның ми жарақаты алған балалар институты, Мүгедектер қоры, Ширли қоры, Ұлттық аутистік қоғам, Аутизм Лондон және Ұлыбританиядағы 800-ге жуық ұйым жүзеге асырды. Оған Ұлыбритания Премьер-Министрі Тони Блэр жеке қолдау көрсетті. Бұл аутизм мәселесі бойынша осындай кең ауқымдағы серіктестік жұмысының алғашқы тәжірибесі болды. 2002 жылғы аутизм туралы хабардарлық жылы Ұлыбритания бойынша аутизм және Аспергер синдромына қатысты маңызды мәселелерге назар аударуға көмектесті. Лондондағы Король қорында «Аутизм 2002» атты ірі конференция өтті, сондай-ақ Вестминстердегі Төменгі палата мен Лордтар палатасында талқылаулар ұйымдастырылды. Жылды белгілеу үшін аутизм туралы ақпараттық ленталар тағылды. Британдық аутизмді қолдайтындар аутистік спектрдегі адамдарды мүгедектер қатарында емес, азшылық ретінде мойындауды қалайды, себебі олар «мүгедектерге қатысты кемсіту заңдары мүгедек емес, бірақ «басқалардан өзгеше көрінетін немесе әрекет ететін нәрсесі бар» адамдарды қорғамайды» дейді.

Аутистердің сөйлеу күні

Аутистік адамдар сөйлейтін күн – 1 қарашада жыл сайын өткізілетін шара. Бұл аутизммен өмір сүретін адамдардың өзін-өзі қорғау науқаны, аутизм туралы тараған жағымсыз көзқарастарды жою және оларға қарсы тұру үшін өз даусын жеткізіп, өмірден алынған оқиғаларын бөліседі. Алғашқы Аутистік адамдар сөйлейтін күн 2010 жылы ұйымдастырылды. Осы күнді ұйымдастырушылардың бірі Корина Беккердің айтуынша, мақсаты – "қиындықтарымызды мойындап, сонымен бірге біздің күшті жақтарымызды, құштарлықтарымыз бен қызығушылықтарымызды көрсету". Бұл идея АҚШ-тағы Autism Speaks қайырымдылық қоры жүргізген Communication Shutdown (Байланысты тоқтату) атты қаржы жинау науқанына қарсылық ретінде туындады. Науқанға қатысушылардан бір күн бойы интернеттегі барлық байланыс түрлерінен бас тартып, аутизмді сезінуге тырысу сұралыпты. Бұл шара сынға ұшырады, және Autism Speaks аутизмнің мәнін түсінбегені үшін айыпталды, аутистік спектрдегі адамдардың басқа да коммуникация тәсілдерін пайдалануға бейім екеніне назар салынды.

Аутизмді қабылдау жобасы

2006 жылы Эсте Клар, аутистік спектрлі баланың анасы, аутистік кеңесшілер тобының көмегімен «Аутизмді қабылдау жобасын» (TAAProject) құрды. Бұл жоба аутистік спектрлі адамдарды қоғамда қабылдау мен оларға қолайлы жағдай жасауды қолдауға бағытталған және негізінен аутистік спектрлі адамдармен қаржыландырылды. TAAProject веб-сайты он жыл өткен соң қолжетімсіз болды, бірақ қабылдауды насихаттау идеясы «Аутизмді қабылдау айы» сияқты басқа да жобалармен жалғасты. Қазір Аутизмді қабылдау күні әр жылдың сәуір айында тойланады.

Өзін-өзі емдеу

Autreat – аутистердің жыл сайынғы жиынында – қатысушылар өз қозғалысын гомосексуалдар құқығы үшін күресушілермен немесе саңыраулар мәдениетімен, онда есту қабілетін қалпына келтіретін хирургиядан гөрі қол тіліне басымдық беріледі, деп салыстырды. Әлеуметтік зерттеулер сонымен қатар әлеуметтік институттардың, әсіресе отбасылардың, аутизммен байланысты туындайтын қиындықтарды қалай еңсеріп жатқанын зерттеді. 2021 жылдың 20 қаңтарында Техас университетінің Даллас қаласындағы филиалы жариялаған зерттеуге сәйкес, аутистік емес адамдарды аутистік адамдардың күшті жақтары мен қиындықтары туралы біліммен қамтамасыз ету аутизмге қатысты стигманы және қате түсініктерді азайтуға көмектеседі, бұл аутистік адамдардың қоғамға интеграциялануына ықпал етуі мүмкін. Зерттеу сондай-ақ аутизмге қатысты жасырын көзқарастарды аутистік емес адамдар үшін жеңудің қиын екенін көрсетті. Мысалы, 2005 жылғы «Моцарт және кит» фильміндегі бастапқы сахнада басты кейіпкердің Аспергер синдромы бар екенін көрсететін төрт белгі келтіріледі, ал олардың екеуі – ерекше дағдылар. Фильмде бұл дағдылар қажет емес, бірақ кинода олар аутизм спектрінің стереотипіне айналды, себебі көптеген аутистік адамдардың дағдылы екені туралы бұрыс пікір қалыптасқан. 1970 жылдардағы кейбір туындыстарда аутистік кейіпкерлер бар, олар көбінесе анықталмайды. Ал 2013 жылғы BBC2 телеарнасының «Саясатшының күйеуі» атты мини-сериалында Ноа Хойнстың Аспергер синдромының баланың мінез-құлқына және оның отбасына тигізетін әсері, сондай-ақ Ноаның жақындарының оны қабылдау және қолдау үшін жасайтын қадамдары барлық үш эпизодтың маңызды сюжеттік желісін құрайды. Бұқаралық ақпарат құралдары аутизммен ауыратын кейбір балалардың ерекше қабілеттерін көрсетіп келеді, соның ішінде 1988 жылғы «Жаңбыр адамы» фильміндегідей ерекше дағдыларын. 1970 жылдардан бері аутизм, Аспергер синдромы және басқа да аутистік спектрдің бұзылыстарымен ауыратын адамдардың көркем бейнеленуі жиілеуде. Сонымен қатар, БАҚ аутизмнің тек балаларға ғана әсер ететінін жиі көрсетеді, бұл аутизмнің ересектерге әсер етпейді деген қате түсінікті күшейтеді.

Белгілі тұлғалар

Кейбір танымал тұлғалар, мысалы, тамақ жануарларын өңдеу жүйелерін жобалаушы және автор Темпл Грандин, сондай-ақ Пулитцер сыйлығын жеңіп алған сыншы және автор Тим Пейдж аутистік спектрінде. Аспергер синдромымен танымал тұлғалардың арасында 2004 жылы диагноз қойылған австралиялық рок-топ The Vines әншісі, ән жазушысы, гитарист және топтың жалғыз тұрақты мүшесі Крейг Николз және актер Пэдди Консидин бар. 2018 жылдың тамызында "Климат үшін мектеп ереуілі" қозғалысын бастаған швед экологисі Грета Тунберг Аспергер синдромымен өмір сүрудің "сыйлығы" оған климаттың өзгеруіне қатысты "әдеттен тыс ойлауға" қалай көмектесетінін түсіндірді. BBC Radio 4 Today бағдарламасының жүргізушісі Ник Робинсонмен сұхбаттасқанда 16 жасар белсенді аутизм оған нәрселерді "қара және ақ түспен" көруге көмектесетінін айтты. Ол былай деп жалғастырды: "Бұл мені ерекше етеді, ал ерекше болу – сыйлық деп ойлаймын. Бұл мені әр нәрсені басқаша көруге мүмкіндік береді. Мен оңай алданып қалмаймын, шындықты көре аламын. Егер мен басқалар сияқты болсам, климатқа мүлдем қызығушылық танытпаған болар едім. Көптеген адамдар бұл маңызды емес, кейде сәл қиысып кетуге болады дейді. Бірақ мен мұны істей алмаймын. Тұрақтылықтың да жартысы жоқ. Или толық тұрақтылық, немесе мүлдем жоқ. Саясаткерлер мен биліктегі адамдар климаттық және экологиялық дағдарысқа қарсы ештеңе жасамастан ұзақ уақыт бойы құтылып келді, бірақ енді олардың мұндай әрекетке бармауына біз көз жеткіземіз. Сонымен қатар, соңғы кезде заманауи тұлғалардың аутизм спектрінде болуы туралы медиадағы болжамдар кең таралды. New York журналы бірнеше мысал келтірді, соның ішінде Time журналы Билл Гейтстің аутистік болуы мүмкін екенін айтты, ал Уоррен Баффеттің өмірбаянын жазған автор оның керемет жады мен "сандарға құштарлығы" оған "біршама аутистік аура" сыйлайды деп жазды. Журнал сондай-ақ Celebrity Rehab бағдарламасында доктор Дрю Пински баскетболшы Деннис Родманды Аспергер синдромының диагнозына үміткер деп атады, ал UCLA маманы оған "келіскендей" көрінді. Нора Эфрон бұл тұжырымдарды сынға алып, аутизмді жиі болжамдық диагнозбен байланыстыру "эпидемия, немесе бұрын басқаша аталатын, шамадан тыс диагноз қою" екенін жазды. Мұндай жағдайларда аутизмді диагностикалау практикасы даулы мәселе болып табылады.