Движение за права аутистов и принятие нейроразнообразия

Движение за права аутистов: принятие нейроразнообразия, поддержка аутичных черт, улучшение качества жизни, а не "лечение". Сообщество и самоопределение.

22 мин чтения

100%

Источник: Autism rights movement — Wikipedia

Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.

Содержание

Введение

Движение за права инвалидов для людей с аутизмом

Движение за права аутистов, также известное как движение за принятие аутизма, — это социальное движение, солидарное с движением за права инвалидов, которое делает акцент на парадигме нейроразнообразия, рассматривая аутизм как особенность, связанную с вариациями в строении и функционировании мозга, а не как болезнь, которую необходимо излечить. Движение выступает за ряд целей, включая более широкое признание и принятие аутистических черт и поведения; реформирование услуг, то есть предоставление услуг, ориентированных на улучшение качества жизни и благополучия, а не на подавление и маскировку аутистических особенностей, которые являются адаптивными или не причиняют вреда, или имитацию социального поведения нейротипичных (неаутичных) сверстников (что связано с ухудшением психического здоровья); создание социальных сетей и мероприятий, позволяющих людям с аутизмом общаться на своих условиях; и признание аутистического сообщества как социальной группы меньшинства. Сторонники прав аутистов считают, что аутистический спектр следует принимать как естественное проявление человеческого генома и учитывать его особенности, как и в случае с любым другим состоянием (социальная модель инвалидности). Эта точка зрения отличается от двух других: представления об аутизме как о генетическом дефекте, который следует устранять путем воздействия на ответственный ген (или гены), или о том, что он вызван факторами окружающей среды (включая опровергнутое утверждение о связи с вакцинами).

1980-е - 1990-е: организации, информационные бюллетени и конференции, организованные аутистами

Джим Синклер считается первым человеком, который в конце 1980-х годов сформулировал идею отказа от поиска лекарства от аутизма или перспективы прав аутистов. Синклер написал эссе "Не оплакивайте нас", опубликованное в 1993 году в информационном бюллетене ANI (том 1, номер 3), выражающее позицию против поиска лекарства от аутизма. Некоторые считают это эссе ключевым для зарождающегося движения за права аутистов, и оно было упомянуто в The New York Times.

В 1996 году ANI учредила ежегодный ретрит, известный как "Autreat". Autreat представлял собой ретрит и конференцию, проводимые в Соединенных Штатах специально для аутичных людей, и проходил каждый год с 1996 по 2013 год, за исключением 2001 года. Тема первой конференции в 1996 году была "Празднование аутистической культуры", в ней приняли участие около 60 человек. Мероприятие проходило в лагере Бристоль-Хиллз в Канадигуа, штат Нью-Йорк. Успех Autreat впоследствии вдохновил на создание подобных аутистических ретритов, таких как конференция Ассоциации аутистического сообщества Autspace в Соединенных Штатах, Autscape в Соединенном Королевстве и Projekt Empowerment в Швеции. Также в 1996 году Мартин Деккер, аутичный программист из Нидерландов, запустил список рассылки под названием "Независимая жизнь в аутистическом спектре", или "InLv". Список также приветствовал людей с "сопутствующими" состояниями, такими как СДВГ, дислексия и дискалькулия. Блюм обсудил концепцию неврологического разнообразия с австралийским социологом Джуди Сингер. Термин "нейроразнообразие" впервые был опубликован в дипломной работе Сингера 1998 года и в статье Блума 1998 года в The Atlantic.

2000-е-2010-е: рост самозащиты и аутистической гордости

Аспии за свободу (AFF) была основана в 2004 году и установила 18 июня как День гордости аутистов, начиная с 2005 года. AFF также сыграла ключевую роль в организации протестов против Национального альянса по исследованиям аутизма, Cure Autism Now и Центра судьи Ротенберга. В том же году газета The New York Times осветила перспективу защиты прав аутистов, опубликовав статью Эми Хармон «А как насчет того, чтобы не лечить нас? Некоторые аутисты умоляют об этом». В 2006 году Эсте Клар, мать аутичного ребенка, основала проект «Принятие аутизма» при поддержке консультативного совета и правления, состоящих из аутичных людей. Проект сотрудничал с Сетью самоадвокации аутистов (ASAN) и другими активистскими группами в Северной Америке и одним из первых подписал петицию против Нью-Йоркской кампании по изучению детей. ASAN также признал его в письме в Организацию Объединенных Наций как одну из первых организаций, продвигающих принятие аутизма. С 2005 по 2008 год TAAProject организовывал художественные мероприятия, чтобы продемонстрировать общественности растущее движение за права аутистов, активно развивавшееся в интернете. Кроме того, организация спонсировала противоречивые мероприятия и лекции «Радость аутизма: переосмысление способностей и качества жизни» в Торонто, в которых приняли участие десятки аутичных художников и докладчиков, включая Джима Синклера, Мишель Доусон, Фила Шварца, Мортона Энн Гернсбахер, Ларри Биссоннетта и других. В 2008 году ASAN удалось остановить две рекламные кампании, которые, по их мнению, унижали аутистов. Первые объявления представляли собой серию публикаций Центра изучения детей при Нью-Йоркском университете, оформленных как записки о выкупе. На одной из них было написано: «У нас ваш сын. Мы позаботимся о том, чтобы он больше не мог заботиться о себе или общаться с другими людьми на протяжении всей своей жизни. Это только начало», и она была подписана «Аутизм». Распространение интернета предоставило аутичным людям больше возможностей для общения и организации. Учитывая географическую удаленность, особенности коммуникации и речи аутичных людей, а также доминирование нейротипичных специалистов и членов семей в существующих организациях, занимающихся аутизмом, интернет стал бесценным пространством для организации и общения членов движения. Также, в то же время, защита прав аутистов добилась прогресса в традиционных СМИ, и аутичная перспектива стала появляться в влиятельных деловых изданиях, таких как Harvard Business Review и Fast Company. Был разработан комплексный подход к инклюзии на рабочем месте – «Кодекс Канарских островов», с особым акцентом на таланты аутичных людей, а также других маргинализированных сообществ.

Aspies For Freedom (AFF) was founded in 2004, and established 18 June as Autistic Pride Day starting in 2005. AFF was also instrumental in initiating protests against the National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now, and the Judge Rotenberg Center. That same year The New York Times covered the autism rights perspective by publishing Amy Harmon's article, "How about not curing us? Some autistics are pleading." In 2006, the Autism Acceptance Project was founded by Estée Klar, the mother of an autistic child, with help from an autistic advisory and board. The project affiliated with the Autistic Self Advocacy Network (ASAN) and other activist groups in North America and was one of the first to sign the petition against the New York Child Study Campaign. It is also recognized by ASAN in a letter to the United Nations of being one of the first autism organizations to promote autism acceptance. From 2005 to 2008, TAAProject organized arts based events to show the public an active autism rights movement that burgeoned online. In addition, it sponsored the controversial Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life events and lectures in Toronto, featuring dozens of autistic artists and speakers including Jim Sinclair, Michelle Dawson, Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher, Larry Bissonnette and more. In 2008, ASAN succeeded in halting two ad campaigns it stated were demeaning to autistics. The first ads were a series published by the NYU Child Study Center that appeared in the form of ransom notes. One read, "We have your son. We will make sure he will no longer be able to care for himself or interact socially as long as he lives. This is only the beginning", and was signed, "Autism". The rise of the Internet has provided more opportunities for autistic individuals to connect and organize. Considering the geographical distance, communication and speech patterns of autistic individuals, and the domination of neurotypical professionals and family members in established autism organizations, the Internet has provided an invaluable space for members of the movement to organize and communicate. and Paige Layle. At the same time, autism advocacy made progress within the traditional media with the autistic perspective making its way into influential business publications such as Harvard Business Review and Fast Company. A comprehensive approach to inclusion in the workplace, the Canary Code, was developed with a specific focus on autistic talent as well as other marginalized communities.

Спор о защите прав

Парадигма нейроразнообразия противопоставляется медицинской модели аутизма, рассматривающей аутизм как патологию. Сторонники парадигмы патологии, соответствующей медицинской модели инвалидности, видят в аутизме расстройство, которое необходимо лечить или излечить. Они утверждают, что атипичное поведение аутичных людей является вредным и поэтому должно быть уменьшено или устранено посредством поведенческой коррекции. Их усилия сосредоточены главным образом на медицинских исследованиях для выявления генетических и экологических факторов риска аутизма. В то же время, сторонники парадигмы нейроразнообразия, соответствующей социальной модели инвалидности, рассматривают аутизм как естественное проявление вариативности мозга. Защитники нейроразнообразия утверждают, что попытки «излечить» аутизм не следует сравнивать, например, с лечением рака, а скорее с устаревшим представлением об «излечении» леворукости. Их усилия направлены прежде всего на принятие, адаптацию и поддержку аутичных людей как «нейро-меньшинств» в обществе. Сторонники нейроразнообразия часто утверждают, что патологизация поведения вредит аутичным людям.

Патологическая парадигма

Патологическая парадигма – это традиционный взгляд на аутизм через биомедицинскую призму, в рамках которого он рассматривается как расстройство, характеризующееся различными нарушениями, главным образом в области коммуникации и социального взаимодействия. Придерживающиеся этой точки зрения считают, что аутизм, как правило, является вредной дисфункцией. Атипичное поведение аутичных людей рассматривается как препятствие для социального и профессионального успеха и, следовательно, должно быть уменьшено или устранено посредством терапии модификации поведения, такой как прикладной анализ поведения. Сторонников этой точки зрения среди взрослых аутистов немного, поскольку чаще эту позицию занимают родители, в отличие от взрослых аутистов, придерживающихся парадигмы нейроразнообразия. К группам защиты прав в США, ориентированным преимущественно на медицинские исследования, относятся Autism Speaks, которую некоторые представители аутичного сообщества считают группой ненависти, Autism Science Foundation и её предшественники – Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now, а также бывший Autism Research Institute. Движение за нейроразнообразие рассматривает аутизм как иной способ существования, а не как болезнь или расстройство, которое необходимо излечить, и принимает социальную модель инвалидности, которая фокусируется на устранении барьеров доступа в обществе для включения людей с инвалидностью, а не на "исправлении" самих людей с инвалидностью. Таким образом, оно соотносится с принципами более широкого движения за права инвалидов. Движение за самоадвокацию аутистов, состоящее из аутичных людей, опирается на социальную модель инвалидности. Например, ASAN описывает свой мандат как "продвижение принципов движения за права инвалидов в отношении аутизма". Социальная модель инвалидности особенно важна для многих аутичных людей, которые росли с убеждением, что они – "неполноценные версии нормы", а не принимаются и получают необходимые приспособления для своих особенностей. Переход от медицинской модели к социальной модели инвалидности имеет ощутимые преимущества: например, некоторые компании-разработчики программного обеспечения теперь адаптируют свои процессы собеседований, чтобы сделать их более доступными для соискателей с аутизмом, вместо того чтобы требовать от них "вести себя нейротипично". Это расширило пул кандидатов в отрасли и снизило уровень безработицы среди аутичных людей. Аутичных людей рассматривают как обладающих нейрокогнитивными различиями и выступают за их участие в принятии решений, которые их касаются. Сторонники нейроразнообразия выступают против исследований, направленных на излечение, поскольку эта цель является формой евгеники, и поддерживают исследования, которые помогают аутичным людям процветать такими, какие они есть. Недавние исследования показали, что аутичные самоадвокаты оказываются в невыгодном положении во многих организациях по защите прав инвалидов/аутистов, редко участвуя в руководстве или принятии решений. Исследования также показывают, что бедность, неоплачиваемая работа в организациях инвалидов и недостаток поддержки являются основными препятствиями для большинства аутичных людей, включая аутичных людей с интеллектуальными нарушениями, желающих заниматься самоадвокацией. К группам, ориентированным преимущественно на принятие и создание условий для адаптации, относятся Autism Network International, Autism National Committee, ASAN и Autistic Women & Nonbinary Network.

The pathology paradigm is the traditional view of autism through a biomedical lens, in which it is seen as a disorder characterized by various impairments, mainly in communication and social interaction. Those taking this perspective believe that autism is generally a kind of harmful dysfunction. The atypical behaviors of autistic individuals are considered a detriment to social and professional success and should therefore be reduced or eliminated through behavior modification therapy such as applied behavioural therapy. Proponents of this view include very few autistic adults as this is more often the view of parents when compared to autistic adults adopting the neurodiversity paradigm. Advocacy groups in the US that focus primarily on medical research include Autism Speaks, who some in the Autistic community consider to be a hate group, the Autism Science Foundation, and its predecessor organizations, the Autism Coalition for Research and Education, the National Alliance for Autism Research, and Cure Autism Now, and the former Autism Research Institute. The neurodiversity movement views autism as a different way of being rather than as a disease or disorder that must be cured, and embraces the social model of disability which focuses on removing access barriers in society so that disabled people can be included, rather than on "fixing" disabled people. In this way, it is aligned with the principles of the broader disability rights movement. The autistic self advocacy movement, made up of autistic individuals, works from a social model of disability perspective. For example, ASAN describes its mandate as to "advance the principles of the disability rights movement with regard to autism". The social model of disability is especially important to many autistic people who have been raised to think they are "broken versions of normal" rather than being accepted and having accommodations made for their disabilities. A shift from the medical model to the social model of disability has real world advantages: for instance, some software companies now adjusting their job interview processes to be more accessible to autistic applicants rather than applying pressure on the applicants to "act neurotypical". This has strengthened the industry's pool of applicants while also reducing unemployment for autistic people. Autistic people are considered to have neurocognitive differences and lobbying for the inclusion of autistic people when making decisions that affect them. Neurodiversity advocates are opposed to research for a cure, as this aim is a form of eugenics, and instead support research that helps autistic people thrive as they are. Recent research found evidence that autistic self advocates are disadvantaged in many disability / autism rights organisations, they are rarely involved in leadership or decision making within organisations. Studies also show that poverty, unpaid positions at disability organisations and lack of support are major barriers for most autistic people, including autistic people with an intellectual disability who wish to do self advocacy. Advocacy groups that focus primarily on acceptance and accommodation include Autism Network International, Autism National Committee, ASAN, and Autistic Women & Nonbinary Network.

Перспективы прав аутистов

[[Файл:Символ сети самозащиты аутистов.gif|thumb|right|x160px|alt=Семицветный семиугольник ASAN|Сеть самозащиты аутистов (ASAN) использует семицветный семиугольный символ для представления как аутистического спектра, так и идеи разнообразия. Однако некоторые организации, занимающиеся сбором средств, сравнивают заботу об аутичных людях с лечением рака, растянутым на всю жизнь. Аутичных детей также описывали как заложников психического расстройства. Бойд Хейли, противник вакцинации и один из первых распространителей опровергнутого утверждения о том, что тиомерсал вызывает аутизм, назвал аутизм "болезнью безумных детей" (по аналогии с коровьим бешенством), что вызвало сильное возмущение у некоторых аутичных людей и их родителей. Маргарет Сомервилл, основатель и директор Центра медицины, этики и права при Университете Макгилла, отметила, что в активизме есть конкретная цель, и иногда необходимо пожертвовать сложностью и нюансами ради убедительности, однако некоторые аутичные активисты не считают, что отчаяние оправдывает подобную риторику. Предпринимались попытки оценить финансовую стоимость аутизма, обращаясь как к научному сообществу, так и к широкой публике. Эти усилия подверглись критике со стороны некоторых защитников прав аутистов, которые проводят параллели с аналогичными расчетами, касающимися "лиц с плохой наследственностью", выполненными сторонниками евгеники в начале XX века. Мишель Доусон указала на то, что не предпринималось попыток оценить стоимость "избавления от болезни" для аутичных людей, и она, как и другие, подчеркнула ценный вклад, который аутичные люди могут и уже вносят в общество. Доктор Темпл Грандин предположила, что именно аутичный пещерный человек, вероятно, изобрел первое каменное копье, и что если бы аутизм был устранен, общество потеряло бы большую часть своих ученых, музыкантов и математиков.

Аутизм как спектр

Некоторые утверждают, что в то время как отдельные люди с аутизмом могут функционировать "нормально", любые нарушения, не вызванные предрассудками, незначительны или отсутствуют и их состояние следует рассматривать как вариант нормы (подобно леворукости), в то время как другие люди с аутизмом испытывают серьезные трудности и должны считаться людьми с инвалидностью (подобно перелому ноги). Однако многие активисты из числа людей с аутизмом отвергают эту точку зрения, утверждая, что провести четкую границу между "высоким" и "низким" уровнем функционирования сложно, и что подобные ярлыки приносят больше вреда, чем пользы. Большинство людей с аутизмом выступают против разделения на "высокофункциональных" и "низкофункциональных", а также против устаревшего медицинского разделения между аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что ярлыки, основанные на уровне функционирования, не способствуют получению людьми необходимой консультации и лечения.

Аутизм не нуждается в лечении

"Излечение" аутизма – спорный и политизированный вопрос. Врачи и ученые пока не установили причины аутизма, однако многие организации, такие как Исследовательский институт аутизма и Autism Speaks, выступают за исследования, направленные на поиск лекарства. Члены различных организаций по защите прав аутистов рассматривают аутизм как образ жизни, а не как болезнь, и поэтому выступают за принятие, а не за поиск излечения. Этот диагноз иногда называют "диагностикой, основанной на сильных сторонах", что означает, что проблемы и достоинства каждого человека должны признаваться в равной степени, а особенности и уникальность аутичных людей должны рассматриваться инклюзивно, как и различия любой меньшинства. Усилия по устранению аутизма не следует сравнивать, например, с лечением рака, а скорее с устаревшей идеей "излечения" леворукости. ARM является частью более широкого движения за права людей с инвалидностью и, следовательно, признает социальную модель инвалидности. В рамках этой модели трудности, с которыми сталкиваются аутичные люди, рассматриваются как результат дискриминации, а не как недостатки. Джим Синклер, лидер этого движения, утверждает, что аутизм является неотъемлемой частью личности человека, а не вторичным заболеванием. Синклер говорит, что желание "излечить" аутичного человека равносильно желанию, чтобы этот человек исчез и на его месте появился совершенно другой. По мнению Синклера, видение будущего, в котором аутизм искоренен, – это стремление положить конец аутичной культуре. Саймон Барон-Коэн, профессор психологии развития в Тринити-колледже Кембриджа и исследователь аутизма, выразил последнюю точку зрения. Барон-Коэн сказал:

Эта точка зрения часто противопоставляется патологизации аутистических моделей мышления и социальных "правил", поскольку многие люди, не страдающие аутизмом, либо утверждают, что все аутичные люди думают одинаково (из-за их сходства друг с другом и отличий от большинства), либо считают их совершенно разными и объединенными лишь общим диагнозом (из-за их индивидуального жизненного опыта, различий и разнообразия в спектре), либо предполагают, что наличие схожих талантов у аутичных людей является лишь компенсаторным механизмом для группы людей, которые (по мнению неаутичных людей) испытывают серьезные трудности или недостаток оригинальности.

Аутисты нуждаются в включении в дискуссию об аутизме

Общая тема, высказываемая активистами по правам аутистов и группами, поддерживающими нейроразнообразие, заключается в том, что они отличаются от организаций и конференций, возглавляемых родителями и специалистами, которые доминируют в сфере аутизма. Мишель Доусон критикует сложившуюся практику, позволяющую родителям выступать от имени своих детей с аутизмом на конференциях, исключая самих аутистов. "С одобрения и активного содействия правительств, судов, исследователей, поставщиков услуг и финансирующих организаций, – говорит она, – родители добились того, что аутисты были отстранены от участия в любых важных обсуждениях и принятии решений". Это исключение приводит к тому, что решения в области политики и лечения принимаются исключительно людьми, не имеющими личного опыта аутизма. Она утверждает, что когда критики исходят из предположения, что умные и красноречивые аутисты не сталкиваются с такими проблемами, как самоповреждение и трудности с самообслуживанием, они влияют на мнение лиц, принимающих решения, и затрудняют доступ умных и красноречивых аутистов к необходимой помощи. Баггс приводит пример аутичного человека, которому отказали в услугах, когда выяснилось, что она умеет печатать.

Лечение аутизма часто неэтично

Аспины за свободу (AFF) заявили, что наиболее распространенные методы терапии аутизма неэтичны, поскольку они направлены на подавление безвредных стиммингов, принуждение к зрительному контакту и разрушение привычных рутин. AFF утверждает, что АБА-терапия и ограничение стиммингов "и других способов совладания с аутизмом" наносят вред психическому здоровью, что терапия отвращения и применение ограничений физически вредны, а альтернативные методы лечения, такие как хелатная терапия, опасны. Организация Объединенных Наций (ООН) также назвала многие методы лечения аутизма "жестоким обращением или пытками". Мишель Доусон, канадский самоадвокат с аутизмом, выступила в суде против государственного финансирования АБА-терапии.

Гены аутизма не должны быть устранены

Активисты по защите прав аутистов выступают против попыток устранить гены аутизма, утверждая, что это снизит генетическое разнообразие человечества. Особенно остро обсуждается вопрос о пренатальном генетическом тестировании на аутизм у плодов, которое, по мнению некоторых, может стать возможным в будущем. Однако генетика аутизма оказалась крайне сложной. Более широкая дискуссия об этических аспектах возможного исключения генотипа, обладающего как преимуществами, так и недостатками, сосредоточена на потенциальных негативных последствиях вмешательства в естественный отбор. Некоторые выражают обеспокоенность тем, что специалисты, такие как социальные работники, могут не рекомендовать аутичным людям заводить детей.

Оппозиционные перспективы

Критики движения за права аутистов обычно сосредотачиваются на трудностях, связанных с аутизмом, которые, по их мнению, движение недооценивает, несмотря на сообщаемый движением вред от попыток "излечить" аутизм. Критики утверждают, что любой человек в спектре аутизма, способный выразить желание не быть излеченным, должен находиться в положении, когда он получает выгоду от того, что является аутистом или открыто известен как аутист, например, приобретая небольшую известность как защитник прав аутистов. Они отмечают, что известные аутичные общественные деятели, как правило, обладают речью; это может навести некоторых на мысль, что они более вероятно добьются независимого успеха, чем аутичные люди с более выраженными потребностями в поддержке. Также возникли споры относительно некоторых сторонников нейроразнообразия, которые идентифицируют себя на основе самодиагностики, и утверждений о том, что это может привести к тому, что нейротипичные люди будут идентифицировать себя как аутистов, искажая или преуменьшая трудности и проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди, а также к потенциальной передиагностике людей с менее выраженными потребностями в поддержке. Некоторые считают, что движение за нейроразнообразие основано на наивных представлениях, призванных затушевать более серьезные проблемы, связанные с инвалидизирующими аспектами аутизма (такими как членовредительство, высокие потребности в поддержке, отвержение и трудности в вопросах согласия), которые, по мнению этих критиков, исходят от самого состояния, а не от общества, которое создает барьеры для аутичных людей. Джонатан Митчелл, аутичный автор и блогер, выступающий за излечение аутизма, описал нейроразнообразие как "соблазнительный клапан" для аутистов с низкой самооценкой.

Аутизм говорит о бойкоте

Аутистическая гордость – это гордость за аутизм и изменение взглядов на аутизм с восприятия его как «болезни» на восприятие как «отличия». Аутистическая гордость подчеркивает врожденный потенциал во всех фенотипических проявлениях человека и отмечает разнообразие, которое выражают различные неврологические типы. Аутистическая гордость утверждает, что аутичные люди не имеют нарушений или повреждений; скорее, они обладают уникальным набором характеристик, которые приносят им множество вознаграждений и вызовов, схожих с теми, с которыми сталкиваются их нейротипичные сверстники. Поиск лечения аутизма – спорный и политизированный вопрос. «Аутистическое сообщество» можно разделить на несколько групп. Некоторые стремятся к лечению аутизма – иногда называемые сторонниками лечения, – в то время как другие считают лечение ненужным или неэтичным, или полагают, что аутистические особенности не вредны и не наносят ущерба. Поскольку многим аутичным людям легче общаться онлайн, чем лично, доступно большое количество онлайн-ресурсов. Некоторые аутичные люди изучают язык жестов, участвуют в онлайн-чатах, на дискуссионных форумах и веб-сайтах или используют коммуникативные устройства на мероприятиях аутистического сообщества. Интернет помогает обходить невербальные сигналы и эмоциональный обмен, с которыми аутичным людям часто бывает трудно справляться. Он предоставляет аутичным людям возможность общаться и создавать онлайн-сообщества. Проведение работы, бесед и собеседований онлайн в чатах, а не по телефону или при личной встрече, помогает выровнять возможности для многих аутичных людей. В статье «Нью-Йорк Таймс» говорилось, что «влияние Интернета на аутичных людей однажды может быть сопоставимо по масштабу с распространением языка жестов среди глухих», поскольку он открывает новые возможности для общения, фильтруя «сенсорную перегрузку, которая мешает общению между аутичными людьми». 2 апреля 2009 года активисты оставили 150 детских колясок возле Центрального парка в Нью-Йорке, чтобы привлечь внимание к тому, что, по оценкам, каждый 150-й ребенок является аутичным. В настоящее время 2 апреля во всем мире отмечается Всемирный день осведомленности об аутизме. Аутичные люди выступают за переименование этого дня в День принятия аутизма из-за ошибочного представления о том, что этот день связан с организацией Autism Speaks.

Autistic pride refers to pride in autism and shifting views of autism from "disease" to "difference". Autistic pride emphasizes the innate potential in all human phenotypic expressions and celebrates the diversity various neurological types express. Autistic pride asserts that autistic people are not impaired or damaged; rather, they have a unique set of characteristics that provide them many rewards and challenges, not unlike their non autistic peers. Curing autism is a controversial and politicized issue. The "autistic community" can be divided into several groups. Some seek a cure for autism—sometimes dubbed as pro cure—while others consider a cure unnecessary or unethical, or feel that autism conditions are not harmful or detrimental. Because many autistics find it easier to communicate online than in person, a large number of online resources are available. Some autistic individuals learn sign language, participate in online chat rooms, discussion boards, and websites, or use communication devices at autism community social events. The Internet helps bypass non verbal cues and emotional sharing that autistics tend to have difficulty with. It gives autistic individuals a way to communicate and form online communities. Conducting work, conversation and interviews online in chat rooms, rather than via phone calls or personal contact, helps level the playing field for many autistics. A New York Times article said "the impact of the Internet on autistics may one day be compared in magnitude to the spread of sign language among the deaf" because it opens new opportunities for communication by filtering out "sensory overload that impedes communication among autistics." On 2 April 2009, activists left 150 strollers near Central Park in New York City to raise awareness that one in 150 children is estimated to be autistic. Nowadays, there are many celebrations and activities all over the world on 2 April for World Autism Awareness Day. Autistic people have campaigned to rename it Autism Acceptance Day because of a misconception that the day is affiliated with Autism Speaks.

Воскресенье аутизма

Воскресенье аутизма – это всемирное христианское мероприятие, отмечаемое во второе воскресенье февраля. Его поддерживают церковные лидеры и организации по всему миру. Идея этого мероприятия зародилась в гостиной британских защитников прав людей с аутизмом, Ивана и Чарики Кореа. Сейчас это масштабное событие, которое отмечается во многих странах. Воскресенье аутизма было впервые проведено в Лондоне в 2002 году с исторической службой в соборе Святого Павла.

Год информирования о аутизме

2002 год был объявлен Годом повышения осведомленности об аутизме в Соединенном Королевстве – эту инициативу выдвинули Иван и Чарика Кореа, родители ребенка с аутизмом, Чарина. Год повышения осведомленности об аутизме возглавили Британский институт детской неврологии, Disabilities Trust, Фонд Ширли, Национальное общество аутистов, Autism London и 800 организаций по всему Соединенному Королевству. Его лично поддержал премьер-министр Великобритании Тони Блэр. Это был первый случай столь масштабного партнерства в области аутизма. Год повышения осведомленности об аутизме в 2002 году способствовал привлечению внимания к серьезным проблемам, связанным с аутизмом и синдромом Аспергера, по всей Великобритании. В лондонском King's Fund состоялась крупная конференция «Аутизм 2002», а также прошли дебаты в Палате общин и Палате лордов в Вестминстере. В ознаменование этого года носили ленты, символизирующие осведомленность об аутизме. Британские защитники прав аутистов хотят, чтобы люди с аутизмом признавались меньшинством, а не людьми с инвалидностью, поскольку, по их мнению, "законы о дискриминации по признаку инвалидности не защищают тех, кто не является инвалидом, но кто "всё ещё имеет что-то, что отличает их внешний вид или поведение от других людей".

День аутистов

День самовыражения аутичных людей – ежегодное мероприятие, отмечаемое 1 ноября, кампания по самоадвокации, организованная людьми с аутизмом для повышения осведомленности и борьбы с негативными стереотипами об аутизме, посредством высказывания собственного мнения и обмена личными историями. Первый День самовыражения аутичных людей состоялся в 2010 году. По словам Корины Беккер, одной из основательниц, цель этого дня – "признавать наши трудности, одновременно демонстрируя наши сильные стороны, увлечения и интересы". Идея мероприятия возникла как реакция на кампанию по сбору средств "Communication Shutdown", проводимую американской благотворительной организацией Autism Speaks. Участников просили "сымитировать аутизм", воздержавшись от любого онлайн-общения в течение дня. Эта акция вызвала критику, и Autism Speaks обвинили в непонимании сути аутизма, а также в игнорировании того, что аутичным людям комфортно использовать альтернативные способы коммуникации.

Проект принятия аутизма

В 2006 году Эсте Клар, мать ребёнка с аутизмом, при поддержке консультативного совета, состоящего из аутичных людей, основала проект "Проект принятия аутизма" (TAAProject). Проект был посвящен продвижению принятия и создания условий для аутичных людей в обществе и в основном финансировался самими аутичными людьми. Сайт TAAProject перестал существовать спустя десять лет, но идея продвижения принятия была подхвачена другими кампаниями, такими как Месяц принятия аутизма. День принятия аутизма теперь отмечается каждое апреля.

Отправляй

На ежегодном собрании аутистов Autreat участники сравнили свое движение с движениями за права геев или с культурой глухих, где язык жестов предпочтительнее операций, восстанавливающих слух. Социологические исследования также изучают, как социальные институты, особенно семьи, справляются с трудностями, связанными с аутизмом. Исследование, опубликованное 20 января 2021 года Университетом Техаса в Далласе, показывает, что информирование неаутичных людей о сильных сторонах и проблемах аутичных людей может помочь снизить стигму и заблуждения об аутизме, что, в свою очередь, может способствовать большей социальной инклюзии аутичных людей. В исследовании также было установлено, что скрытые предубеждения об аутизме сложнее преодолеть неаутичным людям. Например, в фильме 2005 года «Моцарт и кит» в начальной сцене дается четыре намека на то, что у главного героя синдром Аспергера, и два из них – это выдающиеся способности саванта. Эти способности саванта не нужны для сюжета фильма, но в кино они стали стереотипом для аутистического спектра из-за ошибочного представления о том, что большинство аутичных людей являются савантами. В некоторых произведениях 1970-х годов встречаются персонажи с аутизмом, которых редко диагностируют. В отличие от этого, в телевизионном мини-сериале BBC2 «Муж политика» 2013 года влияние синдрома Аспергера Ноя Хойнса на его поведение и его семью, а также усилия, которые предпринимают его близкие, чтобы понять и помочь ему, являются ключевыми сюжетными линиями во всех трех эпизодах. В популярных СМИ часто изображаются особые таланты детей с аутизмом, включая исключительные способности, как показано в фильме «Человек дождя» 1988 года. С 1970-х годов количество вымышленных образов людей с аутизмом, синдромом Аспергера и другими РАС стало расти. Кроме того, СМИ часто изображают аутизм как состояние, поражающее только детей, что укрепляет заблуждение о том, что аутизм не встречается у взрослых.

Известные личности

Некоторые известные личности, такие как Темпл Грандин, дизайнер систем для содержания и обработки сельскохозяйственных животных и автор, и Тим Пейдж, критик и писатель, лауреат Пулитцеровской премии, находятся в аутистическом спектре. Среди известных людей, которым диагностирован синдром Аспергера, – Крейг Николлс, вокалист, автор песен, гитарист и единственный неизменный участник австралийской рок-группы The Vines, которому был поставлен диагноз в 2004 году, и актер Пэдди Консидин. Шведская экологическая активистка Грета Тунберг, начавшая в августе 2018 года движение "Школьная забастовка за климат", объяснила, как "дар" жизни с синдромом Аспергера помогает ей "смотреть на вещи под другим углом", когда речь идет об изменении климата. В интервью ведущему Нику Робинсону на BBC Radio 4 Today 16-летняя активистка сказала, что аутизм помогает ей видеть вещи "в черно-белом цвете". Она продолжила: "Это делает меня другой, а быть другим – это дар, я бы так сказала. Это также позволяет мне смотреть на вещи под другим углом. Я нелегко ведусь на ложь, я вижу людей насквозь. Думаю, если бы я была как все, меня бы вообще не интересовал климат. Многие говорят, что это неважно, иногда можно жульничать. Но я так не могу. Нельзя быть хоть немного устойчивым. Либо ты устойчив, либо нет. Слишком долго политики и люди у власти уходили от ответственности, ничего не делая для борьбы с климатическим и экологическим кризисами, но мы позаботимся о том, чтобы им это больше не сошло с рук".

В последнее время участились спекуляции в СМИ относительно того, находятся ли известные современные личности в аутистическом спектре. Журнал New York Magazine привел несколько примеров, в том числе предположение журнала Time о том, что Билл Гейтс находится в аутистическом спектре, и утверждение биографа Уоррена Баффета о том, что его феноменальная память и "увлечение цифрами" придают ему "смутную аутистическую ауру". В журнале также сообщалось, что в телешоу "Реабилитация знаменитостей" доктор Дрю Пински посчитал баскетболиста Денниса Родмана подходящим кандидатом для диагностики синдрома Аспергера, и консультант из Калифорнийского университета, к которому обратились за советом, "казалось, согласился" с ним. Нора Эфрон раскритиковала эти заключения, написав, что подобные спекулятивные диагнозы предполагают, что аутизм – это либо "эпидемия, либо чрезмерно диагностируемое состояние, для которого раньше использовались другие термины". Практика постановки диагноза аутизма в подобных случаях вызывает споры.