Кіріспе

Фиброзды дисплазия – өте сирек кездесетін ауру, клиникалық көрінісі кең ауқымды: көбінесе ешқандай белгісі жоқ, кездейсоқ табылган зақымдардан бастап, қатерлі ауруға дейін. Ауру бір сүйекке (моностоздық), бірнеше сүйекке (полиостоздық) немесе барлық сүйектерге (паностоздық) әсер етуі мүмкін және дерідегі «кофе сүт» түсті дақтармен және гиперфункционалдық эндокринопатиялармен бірге немесе жекелеген жағдайларда кездесуі мүмкін, мұндай жағдай МакКун-Албрайт синдромы деп аталады. Фиброзды дисплазия өте сирек кездеседі және оны емдеуге белгілі әдіс жоқ. Фиброзды дисплазияның өзі қатерлі ісік емес болғанымен, ауыр жағдайларда остеосаркома немесе хондросаркома сияқты қатерлі ісікке айналуы мүмкін, сондықтан кейбір дәрігерлер оны қатерсіз емес, қатерлі ісікке дейін алып келуі мүмкін жағдай ретінде қарастырады.

Презентация

Фиброзды дисплазия – мозаикалық ауру, ол бас-бет сүйектерінің, қол-аяқ сүйектерінің және/немесе қосымша сүйек жүйесінің кез келген бөлігін немесе олардың комбинациясын зақымдауы мүмкін. Осломалы жағдайлардың түрі мен ауырлығы зақымдалған сүйектің орналасуына және таралуына байланысты. Клиникалық көрінісі өте кең: кездейсоқ анықталған, симптомсыз, жекелеген моностотикалық зақымданудан бастап, дерлік бүкіл қаңқаны қамтитын және көру, есту және/немесе қимыл-қозғалыс қабілетін жоғалтуға әкелетін ауыр мүгедектікке дейін. Жеке сүйек зақымданулары әдетте өмірдің алғашқы жылдарында пайда болады және балалық шақта дамиды. Клиникалық маңызы бар сүйек зақымдануларының көп бөлігі 10 жасқа дейін анықталады, ал 15 жастан кейін жаңа және маңызды зақымданулар сирек кездеседі. Сүйек зақымдануларын анықтау және олардың таралуын бағалау үшін дененің толық сцинтиграфиясы пайдалы, және фиброзды дисплазия күдікті барлық науқастарға осы тексеру жүргізілуі тиіс. Фиброзды дисплазия көбінесе омыртқаға әсер етеді және сирек жағдайларда ауыр сколиозға алып келуі мүмкін. Емделмеген, прогрессивті сколиоз – фиброзды дисплазияның ерте өлімге әкелуі мүмкін сирек кездесетін салдарының бірі. Сүйек ауыруы – фиброзды дисплазияның жиі кездесетін асқынуы. Ол кез келген жаста пайда болуы мүмкін, бірақ көбінесе жасөспірім шақта басталып, ересек жасқа дейін жалғасады. Гипофосфатемиясы бар науқастарда рахит/остеомаляция, сүйек сынықтарының көбеюі және сүйек ауыруы дамуы мүмкін.

Патофизиология

Талшықты дисплазия – 20q13.2-q13.3 орналасқан GNAS локусының постзиготалық белсендіретін мутацияларынан туындайтын мозаикалық ауру, ол Gs G белогымен байланысқан рецептордың α- кішібірлігін кодтайды. Сүйекте Gsα конститутивті сигнализациясы сүйек кемігі строма жасушаларының бұрыс дифференциациялануына және көбеюіне себеп болады. Бұл жасушалардың көбеюі салдарынан қалыпты сүйек және кемік миы талшықты тіндермен алмастырылады. Сүйек трабекулалары қалыптан тыс жұқа және дұрыс емес (биопсияда сүйек тікшелері). Талшықты дисплазия мұрагерлік емес, және ата-анадан балаға генетикалық түрде берілген жағдайлар тіркелген емес.

Диагностика

Рентгендік суретте талшықты дисплазия көпіршік тәрізді литикалық зақымданулар немесе «матты шыны» сияқты көрінеді. Компьютерлік томография (КТ) немесе магниттік-резонанстық томография (МРТ) сканированиелері сүйектердің қаншалықты зақымдалғанын анықтау үшін қолданылуы мүмкін. КТ «матты шыны» көрінісін жақсырақ көрсетеді, бұл өте нақты радиологиялық белгі, ал МРТ сұйықтыққа толы кисталық аймақтарды көрсете алады. Сүйек сканированиесінде радиоактивті маркерлер қолданылады, олар қан тамырларына жіберіледі. Зақымдалған сүйек бөліктері маркерді көбірек сіңіреді, сондықтан сканированиеде жарқырап көрінеді. Зертханалық талдау үшін зақымдалған сүйектің кішкентай бөлігін алу үшін қуыс ине қолданылатын биопсия, талшықты дисплазияны нақты анықтауға мүмкіндік береді.

Емдеу

Фиброзды дисплазияны емдеу көбінесе паллиативті болып табылады және сынықтарды басқаруға, деформацияның алдын алуға бағытталған. Аурудың барысын өзгерте алатын ешқандай дәрі жоқ. Көктамырлық бисфосфонаттар сүйек ауруын басуға көмектесуі мүмкін, бірақ олардың сүйек зақымдануын нығайтатынына немесе сынықтардың алдын алатынына нақты дәлелдер жоқ. Сүйек трансплантациясы, кюретаж және пластиналар мен бұрандалар сияқты тиімді хирургиялық әдістер көбінесе полиостоздық фиброзды дисплазияға қарсы тиімсіз, бірақ моностоздық фиброзды дисплазияға қарсы жиі тиімді. Төменгі аяқ-қолдардағы сынықтар мен деформацияны басқару үшін көбінесе интрамедуллярлық таяқшалар қолданылады. Бас-бет сүйектеріндегі хирургиялық емдеу операциядан кейін фиброзды дисплазияның қайта өсуімен күрделі болуы мүмкін, сондықтан функционалдық деформацияларды түзетуге баса назар қою керек. Профилактикалық көру жүйкесін декомпрессиялау көру қабілетінің жоғалу тәуекелін арттырады және жасалмауы керек. Эндокринопатияларды басқару – фиброзды дисплазияны емдеудің маңызды бөлігі. Фиброзды дисплазиясы бар барлық пациенттерді МакКюн-Олбрайт синдромымен байланысты эндокриндік ауруларға қатысты тексеру және емдеу қажет. Атап айтқанда, емделмеген өсу гормонының артық өндірілуі бас-бет фиброзды дисплазиясын нашарлатуы және соқыр болу қаупін арттыруы мүмкін. Емделмеген гипофосфатемия сүйек ауруын және сыну қаупін арттырады.