Теодор Дэвид ДеВитаның сирек қан ауруы (апластикалық анемия) жағдайы. 8 жыл стерильді бөлмеде өмір сүрген баланың тарихы. NIH Clinical Center-дегі ем-дом.
Ағылшыншамен салыстырыңыз: абзацты басыңыз — түпнұсқа терезеде ашылады. Абзац астындағы EN түймесі оны мәтін ішінде көрсетеді.
Мазмұны
Кіріспе
Американдық медициналық жағдай
American medical case
Теодор Дэвид Де Вита (1962 – 27 мамыр 1980) – ауыр апластикалық анемиямен ауырған американдық бала, соңғы сегіз жыл өмірін стерильді аурухана палатасында өткізуге мәжбүр болды.
Theodore David DeVita (1962 – May 27, 1980) was an American boy with severe aplastic anemia requiring him to live in a sterile hospital room for the last eight years of his life.
Негізгі деректер мен жағдай
Де Вита – онколог және зерттеуші Винсент Т. Де Витаның ұлы болды, ол 1972 жылы ұлының ауруын анықтады. Ауыр апластикалық анемия – организмнің жаңа қан жасушаларын және тромбоциттерді өндіруге тоқтатылатын сирек кездесетін ауру. Осы аурудың салдарынан адамның иммундық жүйесі әлсіздейді, сондықтан оны инфекциядан қорғау қажет. Де Вита Ұлттық денсаулық сақтау институтының клиникалық орталығына жатқызылды. Ғалымдар мен дәрігерлер оның жағдайына барлық белгілі емдерді қолданған кезде, Де Вита 10-ғимараттағы "ламинарлық ауа ағыны бөлмесінде" оқшауланды. 13-ші қабаттағы бұл арнайы бөлме 1969 жылы химиотерапиядан иммунитеті әлсіреген лейкемиямен ауырған науқастарды қорғау үшін құрылған болатын. Дәрігерлер стерильді бөлмеде болуы және жиі қан құю арқылы оның жазылып кетуіне, немесе тиімді ем табылуына үміттенді. "Ламинарлық ауа ағыны бөлмесі" Де Витаға қалыпты жатын бөлмедей кеңдіктегі тұрғын орын берді. Ол жүріп-тұрып, көптеген қалыпты іс-әрекеттерге қатыса алатын, бірақ оған тек қолғап киген қолмен ғана тиісуге болатын. Ол есік өлшеміндегі кеңістігі бар пластик қабырғалармен қоршалған, одан стерильді заттар – азық-түлік, киім, кітаптар және кейде дәрігерлер мен медбикелер кіріп-шыға алатын. Оның айналасын ауа "пердесі" – ауру тудыратын микроорганизмдерді сыртқа шығару үшін тұрақты ауа қысымымен ағып тұратын ауа қоршап тұрды.
DeVita was the son of oncologist and researcher Vincent T. DeVita, who diagnosed his son's illness in 1972. Severe aplastic anemia is a rare disease in which the body is suddenly unable to produce new blood cells and platelets. Its victims have no effective immune system and must be protected from infection. DeVita was admitted to the National Institutes of Health Clinical Center. While scientists and physicians tried all known treatments for his condition, DeVita was isolated in Building 10, in a "laminar airflow room". This specialized room on 13 East had been created in 1969 to protect leukemia patients whose immune systems had been compromised by chemotherapy. Physicians hoped the sterile room and frequent blood transfusions would sustain him until he recovered spontaneously, or an effective treatment was found. The "laminar airflow room" gave DeVita a living space the size of a normal bedroom. He was able to walk around and participate in many normal activities but could be touched only with gloved hands. He lived surrounded by plastic sheeting containing a door sized space through which sterilized objects, including food, clothing, and books, and occasionally doctors and nurses, could pass in and out. He was surrounded by a "curtain" of air, a steady outflow of positive air pressure to expel potential pathogens.
Сезімге бейімделу
Де Витаның оқшаулау мен тұтқындыққа бейімделуі қиын болды. Кейіннен медициналық жазбаларды қарап, оның кіші әпкесі Элизабет ДеВита Рейберн, қызметкерлердің Де Витаны кезекпен "жауырыныш, ашулы және көңілді" деп қарағанын білді. Әсіресе, алғашқы жылы ол ашуға беріліп, бөлмесіндегі стерильді аймақтан заттарды лақтырып жіберіп, қабырғада ойық жасап, жек көретін мыңдаған дәрілерін жасырды. Де Вита бөлмесінен шыққан санаулы реттерде ғарыш костюмі мен шлем киіп, патогендерді шығаратын ауа сорғышымен қамтамасыз етілді. Костюм осыншалықты көп назар аударды, сондықтан ол көбінесе шығуды қаламайтын. Оның әпкесі Де Витаға "Жұлдыз жолы" конвенциясында ғана қарамайтын еді деп еске алады.
DeVita's emotional adjustment to the confinement and isolation was difficult. From a later review of medical notes, his younger sister, Elizabeth DeVita Raeburn, learned the staff saw DeVita as alternately "hostile, angry, and cheery". Especially during the first year, he indulged in tantrums, throwing things out of the sterile area in his room, and creating a cavity in the wall to hide thousands of his pills, which he hated taking. On the few occasions DeVita left his room, he was enclosed in a spacesuit and helmet, with an air pump that expelled pathogens. The suit drew so much attention that he rarely chose to leave. His sister remembers that the only time DeVita was not stared at was at a Star Trek convention.
Медиа
Оның оқиғасы, сондай-ақ Техастағы SCID науқасы Дэвид Веттердің оқиғасы 1976 жылы "Пластик көпіршіктегі бала" телефильмінің түсірілуіне түрткі болды. Фильмде Джон Траволта Тод рөлін ойнады, ол ауруының салдарынан стерильді ортада өмір сүрген жасөспірім бала еді. ДеВита фильмнің көрсетіліміне 14 жаста болғанда, оның отбасы бұл фильмге рұқсат бермеген болатын. 2004 жылы оның кіші әпкесі Элизабет ДеВитаның өмірі, ауруы, өлімі және осы оқиғалардың отбасына тигізген ұзақ мерзімді әсері туралы "Бос бөлме: кез келген жаста бауыр немесе әпкенің қазасына шыдау" атты мемуар жазды.
His story, along with that of Texas SCID patient David Vetter, inspired the 1976 TV movie The Boy in the Plastic Bubble. In the film, John Travolta played Tod, a teenage boy who lived in a sterile bubble due to illness. DeVita was 14 when the film, unauthorized by his family, was released. In 2004, the story of DeVita's life, illness, death, and the lasting impact of these events on his family was examined in a memoir by his younger sister Elizabeth, titled The Empty Room: Surviving the Loss of a Brother or Sister at Any Age.
Өлім
Де Вита 1980 жылы Мэриленд штатының Бетезда қаласындағы NIH ауруханасында қайтыс болды. Оның өлімі негізінен апластикалық анемиядан тумаған, бірақ көптеген қан құюлар салдарынан темірдің шамадан тыс жиналуынан болды. Де Вита ауруын емдеу жолдары көп жақсарды, қазір 80 пайызға дейін емделушілер жазылып шығуда. Осы науқастарды емдеу үшін сүйек миын трансплантациялау, қан құю, темірді шығару терапиясы және позитивті ауа ағыны бар палаталардағы қысқа мерзімді ем қолданылады.
DeVita died in 1980 at NIH Hospital in Bethesda, Maryland. His death was not primarily due to aplastic anemia, but was caused by iron overload from too many transfusions. Treatment for DeVita's disease has become much more successful, with a cure rate of up to 80 percent. Bone marrow transplants, transfusions, iron chelating regimens, and brief periods in positive airflow rooms are used in treating these patients.