Ағылшыншамен салыстырыңыз: абзацты басыңыз — түпнұсқа терезеде ашылады. Абзац астындағы EN түймесі оны мәтін ішінде көрсетеді.
Мазмұны
Кіріспе
туа біткен аномалиялар
birth anomalies
EUROCAT – Еуропа бойынша халыққа негізделген туа біткен аномалияларды тіркеу жүйелерінің желісі, туа біткен аномалияларды бақылау, қадағалау және зерттеу мақсатында құрылған. Ол 1979 жылы негізделген. 2023 жылғы қаңтар айының мәліметі бойынша, желіге 23 елден 43 тіркелім мүше болып кіреді, олар жыл сайынғы еуропалық жаңа туғандардың 25% -дан астамын қамтиды. Тіркелімдердің толық сипаттамаларын EUROCAT веб-сайтында табуға болады.
EUROCAT is a network of population based congenital anomaly registries across Europe for the monitoring, surveillance and research of congenital anomalies. It was founded in 1979. As of January 2023, the network has 43 member registries from 23 countries covering more than 25% of European births per year. The detailed registry descriptions can be found on the EUROCAT website
Тарих
EUROCAT 1979 жылы туа біткен аномалиялар мен егіздер бойынша Еуропалық үйлесімді әрекет ретінде құрылды. EUROCAT орталық тіркелгісі 1979 жылдан 1999 жылға дейін Брюссельде, ал 2000 жылдан 2014 жылға дейін Ульстер университетінде орналасқан. 2015 жылы орталық тіркелгісі Италияның Испра қаласындағы Еуропалық комиссияның Бірлескен зерттеу орталығына (БЗО) берілді және қазір ол сирек кездесетін ауруларды тіркеу жөніндегі Еуропалық платформаның ажырамас бөлігі болып табылады. Басшылықты БЗО EUROCAT басқару комитеті жүзеге асырады, ол EUROCAT туа біткен аномалиялар тізілімдерінен сайланған мүшелер мен БЗО өкілдерінен құралған.
EUROCAT was founded in 1979 as the European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins. The EUROCAT Central Registry was based in Brussels from 1979 to 1999 and at the University of Ulster from 2000 to 2014. In 2015 the Central Registry was transferred to the European Commission’s Joint Research Centre (JRC) in Ispra, Italy, and it is now an integral part of the European Platform on Rare Disease Registration. Leadership is provided by the JRC EUROCAT Management Committee, comprising elected members from the EUROCAT congenital anomaly registries and representatives from the JRC.
Әдістеме
EUROCAT мүшесі барлық тіркеулер тірі туған балалар, жүктіліктің 20 аптасынан кейін болатын ұрықтың қайтысы және кез келген жүктілік мерзіміндегі ұрық аномалияларына байланысты жүктілікті үзген жағдайларды анықтау үшін бірнеше дерек көзін пайдаланады. EUROCAT анықтамалардың, диагноздардың және терминологияның стандартизациясы арқылы, ең алдымен EUROCAT нұсқаулықтарын және деректерді басқаруға арналған бағдарламалық құралдарды жасау арқылы деректерді үйлестірудің және тіркеулер арасындағы өзара байланыстың жоғары деңгейіне қол жеткізді. EUROCAT әдістемесі бүкіл әлемде мойындалған және көптеген зерттеу топтары қолданады.
All EUROCAT member registries use multiple sources of information to ascertain cases in live births, late fetal deaths (>20 weeks gestational age) and terminations of pregnancy for fetal anomaly at any gestational age. EUROCAT has achieved a high level of data harmonisation and interoperability between registries through the standardisation of definitions, diagnoses and terminology, principally by the development of the EUROCAT Guides and software for data management. The EUROCAT methodology is recognized worldwide and is used by many research groups.
JRC-EUROCAT орталық тіркелімі және орталық деректер қоры
JRC EUROCAT орталық тіркелімінің рөлі: (i) EUROCAT орталық деректер базасын сақтау және одан әрі дамыту, (ii) деректердің қауіпсіз берілуін қамтамасыз ету және (iii) барлық тіркелімдерде деректерді басқаруды жеңілдету. Деректерді басқару деректерді тексеруді, деректерді үйлестіруді және мүмкіндігінше бекітілген халықаралық жіктеу жүйелерін пайдаланып сапаны бағалауды қамтиды, бұл жүйелер EUROCAT нұсқауының 1.5 нұсқасында көрсетілген. Деректер жүктіліктің 20 аптасынан бастап барлық жүктіліктің нәтижелерін (аборттарды қоса) қамтиды. JRC EUROCAT орталық тіркелімі сондай-ақ туа біткен аномалиялардың таралу динамикасы бойынша уақытша шоғырлануларды және жалқы еуропалық тенденцияларды статистикалық талдаудан өткізеді.
The role of the JRC EUROCAT Central Registry is (i) to maintain and further develop the EUROCAT Central Database, (ii) to ensure secure data transmission and (iii) to facilitate data management in all registries. Data management includes data validation, data harmonization and quality assessment using validated international classification systems where possible, which are defined in the EUROCAT Guide 1.5. and prenatal detection rates for a wide range of major congenital anomalies. The data covers all pregnancy outcomes (including terminations) from 20 weeks gestation. The JRC EUROCAT Central Registry also performs a statistical analysis of temporal clusters and pan European trends in prevalence of congenital anomalies.