Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
врожденные пороки развития
birth anomalies
EUROCAT – это сеть популяционных регистров врожденных пороков развития в Европе, предназначенная для мониторинга, эпиднадзора и исследований врожденных пороков развития. Она была основана в 1979 году. По состоянию на январь 2023 года сеть включает 43 регистра из 23 стран, охватывающих более 25% рождаемости в Европе в год. Подробное описание регистров можно найти на веб-сайте EUROCAT.
EUROCAT is a network of population based congenital anomaly registries across Europe for the monitoring, surveillance and research of congenital anomalies. It was founded in 1979. As of January 2023, the network has 43 member registries from 23 countries covering more than 25% of European births per year. The detailed registry descriptions can be found on the EUROCAT website
История
EUROCAT была основана в 1979 году как Европейское согласованное действие по врожденным аномалиям и многоплодной беременности. Центральный реестр EUROCAT располагался в Брюсселе с 1979 по 1999 год и в Университете Ульстера с 2000 по 2014 год. В 2015 году Центральный реестр был передан в Совместный исследовательский центр (СИЦ) Европейской комиссии в Испре, Италия, и теперь является неотъемлемой частью Европейской платформы по регистрации редких заболеваний. Руководство осуществляется Управляющим комитетом EUROCAT в составе СИЦ, включающим избранных членов из реестров врожденных аномалий EUROCAT и представителей СИЦ.
EUROCAT was founded in 1979 as the European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins. The EUROCAT Central Registry was based in Brussels from 1979 to 1999 and at the University of Ulster from 2000 to 2014. In 2015 the Central Registry was transferred to the European Commission’s Joint Research Centre (JRC) in Ispra, Italy, and it is now an integral part of the European Platform on Rare Disease Registration. Leadership is provided by the JRC EUROCAT Management Committee, comprising elected members from the EUROCAT congenital anomaly registries and representatives from the JRC.
Методология
Все реестры, входящие в EUROCAT, используют несколько источников информации для выявления случаев живорождения, поздних выкидышей (более 20 недель срока беременности) и прерывания беременности по причине выявленной аномалии плода на любом сроке беременности. EUROCAT достигла высокой степени гармонизации данных и совместимости между реестрами благодаря стандартизации определений, диагнозов и терминологии, в основном посредством разработки Руководств EUROCAT и программного обеспечения для управления данными. Методология EUROCAT признана во всем мире и используется многими исследовательскими группами.
All EUROCAT member registries use multiple sources of information to ascertain cases in live births, late fetal deaths (>20 weeks gestational age) and terminations of pregnancy for fetal anomaly at any gestational age. EUROCAT has achieved a high level of data harmonisation and interoperability between registries through the standardisation of definitions, diagnoses and terminology, principally by the development of the EUROCAT Guides and software for data management. The EUROCAT methodology is recognized worldwide and is used by many research groups.
Центральный реестр СИЦ-ЕВРОКАТ и центральная база данных
Роль Центрального реестра EUROCAT СПЦР заключается в (i) поддержании и дальнейшем развитии Центральной базы данных EUROCAT, (ii) обеспечении безопасной передачи данных и (iii) содействии управлению данными во всех реестрах. Управление данными включает в себя валидацию данных, их гармонизацию и оценку качества с использованием, где это возможно, валидированных международных систем классификации, определенных в Руководстве EUROCAT 1.5, а также показатели выявления аномалий пренатально для широкого спектра серьезных врожденных аномалий. Данные охватывают все исходы беременности (включая прерывания) с 20-й недели гестации. Центральный реестр EUROCAT СПЦР также выполняет статистический анализ временных кластеров и общеевропейских тенденций распространенности врожденных аномалий.
The role of the JRC EUROCAT Central Registry is (i) to maintain and further develop the EUROCAT Central Database, (ii) to ensure secure data transmission and (iii) to facilitate data management in all registries. Data management includes data validation, data harmonization and quality assessment using validated international classification systems where possible, which are defined in the EUROCAT Guide 1.5. and prenatal detection rates for a wide range of major congenital anomalies. The data covers all pregnancy outcomes (including terminations) from 20 weeks gestation. The JRC EUROCAT Central Registry also performs a statistical analysis of temporal clusters and pan European trends in prevalence of congenital anomalies.