Введение

Заболевание митохондриального метаболизма, характеризующееся прогрессирующей потерей когнитивных и двигательных функций.

Признаки и симптомы

Симптомы синдрома Ли классически описывались как начинающиеся в младенчестве и приводящие к смерти в течение нескольких лет. У человека с синдромом Ли может наблюдаться избыток лактата в моче, спинномозговой жидкости и крови. Гипертрихоз встречается при синдроме Ли, вызванном мутациями в ядерном гене SURF1. В развитии болезни Ли замешаны некоторые факторы сборки COX. Несколько митохондриальных генов, участвующих в создании первого комплекса окислительного фосфорилирования, могут быть вовлечены в развитие синдрома Ли, включая гены MT-ND2, MT-ND3, MT-ND5, MT-ND6 и MT-CO1. Митохондриальная ДНК передается по материнской линии в соответствии с принципом материнского наследования – мать может передавать гены синдрома Ли как сыновьям, так и дочерям, в то время как отцы не могут передавать митохондриальные гены. Некоторые типы мутаций SURF1 вызывают подтип синдрома Ли с особенно поздним началом, но сопоставимо вариабельным клиническим течением.

Синдром Ли с X-связкой

Синдром Ли может быть также вызван дефицитом пируватдегидрогеназного комплекса (PDHC), обусловленным геном PDHA1, сцепленным с X-хромосомой. Метаболическая форма проявляется в виде тяжелого лактацидоза в период новорожденности, и многие умирают в неонатальном периоде. Как сложные гетерозиготы, так и гомозиготные мутации были выявлены при синдроме Ли у французских канадцев. Этот подтип заболевания был впервые описан в 1993 году у 34 детей из этого региона, у всех из которых наблюдался выраженный дефицит цитохром c-оксидазы (COX), четвертого комплекса в митохондриальной цепи переноса электронов. Хотя субъединицы белка, обнаруженные в пораженных клетках, были функциональными, они не собирались должным образом. Дефицит был практически полным в тканях мозга и печени и значительным (около 50% нормальной активности фермента) в фибробластах (клетках соединительной ткани) и скелетных мышцах. Дефицита COX в тканях почек и сердца выявлено не было. При вовлечении гена на X-хромосоме в развитие синдрома Ли может быть рекомендована диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов. Тиамин (витамин B1) может быть назначен при известном или подозреваемом дефиците пируватдегидрогеназы. Симптомы лактацидоза купируются добавлением в рацион бикарбоната натрия (пищевой соды) или цитрата натрия, однако эти вещества не устраняют причину синдрома Ли. Дихлорацетат также может быть эффективен при лечении лактацидоза, связанного с синдромом Ли; исследования этого вещества продолжаются. В 2016 году Джон Чжан и его команда из Центра фертильности New Hope Fertility Center в Нью-Йорке, США, выполнили процедуру митохондриального донорства с использованием переноса веретена деления у матери в Мексике, находившейся в группе риска рождения ребенка с болезнью Ли. Здоровый мальчик родился 6 апреля 2016 года. Тем не менее, пока не установлено, является ли эта техника полностью надежной и безопасной.

Прогноз

Различные генетические причины и типы синдрома Ли имеют разные прогнозы, хотя все они неблагоприятные. Наиболее тяжелые формы заболевания, вызванные полной нехваткой одного из пораженных белков, приводят к смерти в возрасте нескольких лет. Если нехватка не является полной, прогноз несколько лучше, и ожидается, что заболевший ребенок проживет 6–7 лет, а в редких случаях – до подросткового возраста.

Эпидемиология

Синдром Ли встречается как минимум у 1 из 40 000 живорожденных, хотя в определенных популяциях заболеваемость значительно выше. В регионе Сагуэнай–Лак-Сен-Жан в центральном Квебеке синдром Ли встречается с частотой 1 случай на 2000 новорожденных и был впервые выделен из числа схожих состояний, таких как энцефалопатия Вернике, в 1954 году.