Введение

Неизлечимое смертельное заболевание

Терминальное заболевание или болезнь в конечной стадии – это заболевание, которое невозможно излечить или адекватно лечить, и которое, как ожидается, приведет к смерти пациента. Этот термин чаще используется для прогрессирующих заболеваний, таких как рак, деменция или тяжелая сердечная недостаточность, чем для травм. В обыденном употреблении он указывает на заболевание, которое будет прогрессировать до смерти практически с абсолютной уверенностью, независимо от проводимого лечения. Пациента, страдающего таким заболеванием, могут называть терминальным пациентом, неизлечимо больным или просто терминальным. Не существует стандартизированного срока жизни, при котором пациента можно считать терминальным, хотя обычно это несколько месяцев или меньше. Прогноз продолжительности жизни для терминальных пациентов – это приблизительная оценка, основанная врачом на предыдущих данных, и не всегда отражает фактическую продолжительность жизни. Заболевание, которое длится всю жизнь, но не является смертельным, – это хроническое состояние. Терминальные пациенты имеют варианты управления заболеванием после постановки диагноза. К ним относятся уход, продолжение лечения, паллиативная помощь и хоспис, а также врачебная помощь в уходе из жизни. Решения относительно управления заболеванием принимаются пациентом и его семьей, хотя медицинские работники могут предлагать рекомендации по доступным услугам для терминальных пациентов. Образ жизни после постановки диагноза варьируется в зависимости от выбранной стратегии управления заболеванием и его характера, и могут быть ограничения, зависящие от состояния пациента. Терминальные пациенты могут испытывать депрессию или тревогу, связанные с приближающейся смертью, а их семьи и опекуны могут сталкиваться с психологическим бременем. Психотерапевтические вмешательства могут облегчить некоторые из этих проблем и часто включаются в паллиативную помощь. Поскольку терминальные пациенты осознают свою приближающуюся смерть, у них есть время подготовиться к уходу, например, составить предварительные распоряжения и завещание, что, как показано, улучшает качество ухода на последних этапах жизни. Хотя избежать смерти невозможно, пациенты могут стремиться к достойной смерти.

Управление

По определению, для неизлечимых заболеваний не существует лекарства или адекватного лечения. Однако некоторые виды медицинской помощи все равно могут быть целесообразны, например, для облегчения боли или улучшения дыхания. Некоторые пациенты с неизлечимыми заболеваниями прекращают все изнуряющие методы лечения, чтобы уменьшить нежелательные побочные эффекты. Другие продолжают агрессивное лечение в надежде на неожиданный успех. А некоторые отказываются от традиционной медицины и прибегают к непроверенным методам, таким как радикальные изменения в питании. Выбор пациентов относительно различных методов лечения может меняться со временем. Паллиативная помощь обычно предлагается неизлечимо больным пациентам, независимо от их подхода к лечению, если есть вероятность, что она поможет справиться с симптомами, такими как боль, и улучшить качество жизни. Хосписная помощь, которую можно оказывать на дому или в учреждении длительного ухода, дополнительно обеспечивает эмоциональную и духовную поддержку пациенту и его близким. Некоторые дополнительные методы, такие как релаксационная терапия, массаж и иглоукалывание, могут облегчить некоторые симптомы и другие причины страданий.

Опека

Неизлечимые пациенты часто нуждаются в опекуне, которым может быть медсестра, лицензированная практическая медсестра или член семьи. Опекуны могут помочь пациентам получать лекарства для уменьшения боли и контроля симптомов тошноты или рвоты. Они также могут помогать человеку в повседневной жизни и передвижении. Опекуны оказывают помощь с питанием и психологическую поддержку, а также обеспечивают комфорт пациента. У семьи пациента могут возникать вопросы, и большинство опекунов могут предоставить информацию, чтобы облегчить их беспокойство. Врачи обычно не дают прогнозов, опасаясь вселить ложную надежду или лишить человека надежды. В большинстве случаев опекун работает совместно с врачами и следует их профессиональным указаниям. Опекун должен вызвать врача или медсестру, если у пациента:
возникает сильная боль;
наблюдаются затруднения с дыханием или состояние distress;
возникли проблемы с мочеиспусканием или запор;
он упал и кажется, что получил травму;
он в депрессии и имеет мысли о самоповреждении;
он отказывается принимать назначенные лекарства, что вызывает этические вопросы, которые лучше решать специалисту с более глубокой профессиональной подготовкой;
или если опекун не знает, как справиться с ситуацией. Большинство опекунов становятся для пациента слушателем, позволяя выражать страхи и опасения без осуждения. Опекуны успокаивают пациента и уважают все заранее данные распоряжения. Опекуны уважают право пациента на конфиденциальность и обычно сохраняют всю информацию в тайне.

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь направлена на удовлетворение потребностей пациентов после постановки диагноза. Хотя паллиативная помощь не является лечением заболевания, она отвечает за физические потребности пациентов, такие как облегчение боли, оказывает эмоциональную поддержку, заботится о пациенте психологически и духовно, и помогает пациентам создавать системы поддержки, которые могут помочь им пережить трудные времена. Паллиативная помощь также может помочь пациентам принимать решения и осознать свои предпочтения относительно целей лечения и качества жизни. Паллиативная помощь – это попытка улучшить качество жизни и обеспечить комфорт пациентов, а также оказать поддержку членам семьи и лицам, осуществляющим уход. Кроме того, она снижает затраты на госпитализацию. Однако потребности в паллиативной помощи часто остаются неудовлетворенными из-за недостаточной государственной поддержки и возможной стигматизации, связанной с ней. По этим причинам Всемирная ассамблея здравоохранения рекомендует развивать паллиативную помощь в системах здравоохранения. Хосписная помощь позволяет пациентам проводить больше времени с семьей и друзьями. Находясь в окружении других пациентов, они получают дополнительную поддержку и учатся справляться с трудностями вместе. Пациенты, находящиеся под хосписным уходом, могут жить в спокойной обстановке вне больницы, либо дома с посещением хосписного врача, либо в стационарном хосписе. Существует неравенство в доступе к опиоидам для пациентов с терминальными заболеваниями, особенно в странах с ограниченным доступом к этим препаратам. В зависимости от состояния пациента, будут назначены соответствующие лекарственные средства. Например, при развитии депрессии назначаются антидепрессанты. Также могут быть назначены противовоспалительные и противорвотные препараты.

Продолжение лечения

Некоторые пациенты с неизлечимыми заболеваниями решают продолжать интенсивное лечение в надежде на чудодейственное исцеление, будь то участие в экспериментальных методах лечения и клинических испытаниях или поиск более агрессивной терапии. Вместо того, чтобы "сдаваться", пациенты тратят тысячи долларов, чтобы попытаться продлить жизнь еще на несколько месяцев. Однако, зачастую, они отказываются от качества жизни на последних этапах, подвергая себя интенсивным и часто неприятным процедурам. Мета-анализ 34 исследований, охватывающих 11 326 пациентов из 11 стран, показал, что менее половины пациентов с неизлечимыми заболеваниями правильно понимали прогноз своего заболевания, его течение и вероятность выживания. Это может побудить пациентов к ненужному лечению из-за нереалистичных ожиданий.

Трансплантация

Исследования показали, что у пациентов с почечной недостаточностью в конечной стадии трансплантация улучшает качество жизни и снижает смертность в этой группе пациентов. Чтобы быть включенными в список ожидания органов для трансплантации, пациенты направляются на обследование и оцениваются по критериям, охватывающим как имеющиеся сопутствующие заболевания, так и риск отторжения органа после трансплантации. Первичный скрининг включает: анализы крови, тесты на беременность, серологические исследования, анализ мочи, скрининг на употребление наркотических веществ, инструментальные исследования и физикальный осмотр. Среди пациентов, заинтересованных в трансплантации печени, наивысший приоритет отдается пациентам с острой печеночной недостаточностью по сравнению с пациентами, страдающими только циррозом. У пациентов с острой печеночной недостаточностью наблюдается ухудшение симптомов, таких как сонливость или спутанность сознания (печеночная энцефалопатия), а также снижение свертываемости крови (повышение МНО) из-за неспособности печени вырабатывать факторы свертывания. У некоторых пациентов могут развиться портальная гипертензия, кровотечения и скопление жидкости в брюшной полости (асцит). Для оценки состояния и определения приоритетности кандидатов на трансплантацию печени часто используется шкала MELD (Model for End-Stage Liver Disease).

Медицинская помощь

Многие аспекты медицинской помощи различаются для пациентов с неизлечимыми заболеваниями по сравнению с пациентами, находящимися в больнице по другим причинам.

Отношения врач-пациент

Отношения между врачом и пациентом имеют решающее значение в любой медицинской обстановке, и особенно это важно для пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Пациент должен испытывать врожденное доверие к врачу, чтобы тот мог обеспечить максимально качественный уход. В случае неизлечимой болезни общение с пациентом о его состоянии часто бывает неоднозначным. Хотя прогноз при неизлечимом заболевании часто серьезен, врачи не стремятся полностью лишать пациента надежды, поскольку это может необоснованно ухудшить его психическое состояние и повлечь за собой непредвиденные последствия. Однако чрезмерный оптимизм в отношении исхода может привести к глубокому разочарованию пациентов и их семей, когда возникают негативные результаты, что часто происходит при неизлечимых заболеваниях. В целом, врачи склонны несколько завышать ожидаемую продолжительность жизни онкологических пациентов с неизлечимыми заболеваниями: например, человеку, которому прогнозируют около шести недель жизни, вероятно, останется жить около четырех недель. Недавний систематический обзор пациентов, получающих паллиативную помощь в целом, а не только онкологических, показал следующее: "Точность категориальных оценок в данном систематическом обзоре варьировалась от 23% до 78%, а непрерывные оценки превышали фактическую прогнозируемую выживаемость, возможно, в два раза". Не было выявлено каких-либо доказательств того, что определенные категории врачей лучше справляются с такими прогнозами.

Расходы на здравоохранение

Медицинское обслуживание в течение последнего года жизни обходится дорого, особенно для пациентов, часто обращавшихся за помощью в стационар в конце жизни. Фактически, по данным Лэнгтона и др., по мере приближения смерти наблюдался "экспоненциальный рост использования услуг и затрат". Многие умирающие пациенты также поступают в отделение неотложной помощи (ED) на последних стадиях жизни, когда лечение уже не приносит пользы, что увеличивает расходы и занимает ограниченное пространство в ED. Хотя часто утверждается о "непропорциональных" затратах денег и ресурсов на пациентов в конце жизни, данные не подтвердили такую корреляцию. Затраты на медицинское обслуживание пациентов в конце жизни составляют 13% от общих ежегодных расходов на здравоохранение в США. Однако среди группы пациентов с самыми высокими расходами на здравоохранение пациенты в конце жизни составляют лишь 11% от их числа, то есть самые высокие расходы приходятся не в основном на терминальных больных. Многие недавние исследования показали, что паллиативная помощь и хоспис как альтернативные варианты значительно дешевле для пациентов в конце жизни. Люди с неизлечимыми заболеваниями не всегда готовы принять свою неминуемую смерть. Например, человек, черпающий силу в отрицании, может никогда не достичь стадии принятия или примирения и негативно реагировать на любое высказывание, угрожающее этому защитному механизму. Родители неизлечимо больных детей сталкиваются с дополнительными трудностями, помимо стресса для психического здоровья, включая сложности с совмещением ухода и сохранением работы. Многие сообщают, что чувствуют необходимость "делать все", совмещая заботу о хронически больном ребенке, ограничение отсутствия на работе и поддержку членов семьи. Дети неизлечимо больных родителей часто оказываются в ситуации, когда они берут на себя роль опекунов своих взрослых родителей. Взяв на себя бремя заботы о больном родителе и обязанности, которые тот больше не может выполнять, многие дети также испытывают значительное снижение успеваемости в школе.

Как справиться с семьей

Обсуждение ожидаемой потери и планирование будущего может помочь членам семьи принять и подготовиться к смерти пациента. Также могут быть предложены вмешательства при anticipatory grief (предчувствующей скорби). В случае более серьезных последствий, таких как депрессия, рекомендуется более интенсивное вмешательство или терапия. После смерти человека с неизлечимым заболеванием многие члены семьи, выполнявшие роль ухаживающих, вероятно, столкнутся с ухудшением психического здоровья. Членам семьи также может быть рекомендовано консультирование по вопросам горя и терапия горя после смерти близкого человека.

Умирает .

Когда пациенты умирают, они часто беспокоятся о качестве жизни на последних этапах, включая эмоциональные и физические страдания.

Предварительные директивы

В конце жизни, особенно когда пациенты не могут самостоятельно принимать решения относительно лечения, часто именно родственникам и врачам приходится решать, чего, по их мнению, хотел бы пациент в отношении своей смерти, что часто является тяжелым бременем и сложной задачей для семьи. По оценкам, около 25% взрослого населения США оформили предварительное распоряжение, а это значит, что большинство американцев оставляют принятие этих решений своим близким, что может приводить к конфликтам и чувству вины. Несмотря на то, что эта тема может быть непростой для обсуждения, важно поговорить с пациентом о его планах относительно того, насколько активно продолжать лечение в случае, если он потеряет способность принимать решения самостоятельно. Это необходимо делать, пока пациент еще способен принимать решения, и оформляется в виде предварительного распоряжения. Предварительное распоряжение следует регулярно обновлять по мере изменения состояния пациента, чтобы оно соответствовало его текущим пожеланиям. Наличие предварительного распоряжения может улучшить качество ухода на завершающем этапе жизни. Решения подобного рода следует указывать в предварительном распоряжении, чтобы обеспечить выполнение воли пациента и улучшить уход на завершающем этапе жизни.