Введение

Предварительное распоряжение об оказании медицинской помощи, также известное как завещание о жизни, личная директива, предварительная директива, медицинская директива или предварительное решение, – это юридический документ, в котором человек определяет, какие действия должны быть предприняты в отношении его здоровья, если он больше не сможет самостоятельно принимать решения из-за болезни или недееспособности. В США оно имеет самостоятельный юридический статус, в то время как в некоторых странах оно имеет юридическую силу, не являясь при этом юридическим документом само по себе. Завещание о жизни – это одна из форм предварительного распоряжения, содержащая указания относительно лечения. Другая форма – это специальный вид доверенности или полномочия по принятию медицинских решений, в рамках которого человек уполномочивает другое лицо (представителя) принимать решения от его имени, когда он недееспособен. Людям часто рекомендуется оформлять оба документа для обеспечения всесторонних указаний относительно ухода за ними, хотя их можно объединить в единую форму. Примером комбинированного документа являются "Пять желаний" в Соединенных Штатах. Термин "завещание о жизни" также является общепринятым в обиходе во многих странах, особенно в Великобритании.

Предыстория

Предварительные распоряжения были разработаны в ответ на растущую сложность и распространенность медицинских технологий. Многочисленные исследования выявили серьезные недостатки в уходе за умирающими: он часто неоправданно затягивается, сопровождается болью, является дорогостоящим и создает эмоциональное бремя как для пациентов, так и для их семей.

Живая завещание

Завещание при жизни – это старейшая форма предварительного распоряжения. Оно было впервые предложено адвокатом из Иллинойса Луисом Катнером в речи перед Американским обществом эвтаназии в 1967 году и опубликовано в юридическом журнале в 1969 году. Катнер опирался на существующее наследственное право, позволяющее человеку распоряжаться имуществом после смерти (то есть, когда он больше не может выразить свою волю самостоятельно), и разработал способ, с помощью которого человек мог бы выразить свои пожелания относительно медицинской помощи, когда он больше не сможет самостоятельно принимать решения о лечении. Поскольку эта форма "воли" предназначалась для использования при жизни человека (но когда он утратил способность принимать решения), она получила название "завещание при жизни". Закон США о праве пациентов на самоопределение (PSDA) вступил в силу в декабре 1991 года и требовал от медицинских учреждений (в первую очередь больниц, домов престарелых и агентств по оказанию помощи на дому) предоставлять пациентам информацию об их правах на предварительное распоряжение в соответствии с законодательством штата. Завещание при жизни обычно содержит конкретные указания относительно курса лечения, которому должны следовать медицинские работники и опекуны. В некоторых случаях завещание при жизни может запрещать использование различных видов обременительного медицинского лечения. Оно также может использоваться для выражения пожеланий относительно использования или отказа от питания и гидратации, если они осуществляются через зонды или другие медицинские устройства. Завещание при жизни применяется только в том случае, если человек утратил способность давать информированное согласие или отказ из-за недееспособности. Завещание при жизни может быть очень конкретным или очень общим. Примером положения, которое иногда встречается в завещании при жизни, является следующее: "Если я страдаю неизлечимым, необратимым заболеванием, болезнью или состоянием, и мой лечащий врач определяет, что мое состояние является терминальным, я распоряжаюсь, чтобы меры по поддержанию жизни, которые служат лишь для продления процесса умирания, были приостановлены или прекращены". Более конкретные завещания при жизни могут содержать информацию о желании человека получать такие услуги, как анальгезия (обезболивание), антибиотики, гидратация, питание, а также использование аппаратов искусственной вентиляции легких или сердечно-легочной реанимации. Однако исследования также показали, что люди с большей вероятностью заполнят эти документы, если они написаны простым языком и не перегружены техническими деталями. К концу 1980-х годов общественные организации осознали, что многие люди не знают о предварительных распоряжениях, и еще меньше людей фактически их оформляют. Это отчасти объяснялось недостаточной работой медицинских учреждений и организаций по продвижению и поддержке использования этих документов. В ответ общественность потребовала дальнейшей законодательной поддержки. Последним результатом стал Закон о праве пациентов на самоопределение 1990 года, который попытался решить проблему осведомленности, требуя от медицинских учреждений более активно продвигать и поддерживать использование предварительных распоряжений. Завещания при жизни оказались очень популярными, и к 2007 году 41% американцев оформили завещание при жизни. В ответ на общественные потребности законодательные органы штатов вскоре приняли законы в поддержку завещаний при жизни практически во всех штатах страны. Однако, по мере того как завещания при жизни становились более известными, были выявлены существенные недостатки. Большинство завещаний при жизни имели ограниченный охват и часто не решали в полной мере возникающие проблемы и потребности. Кроме того, многие люди формулировали свои пожелания таким образом, что это могло противоречить принципам качественной медицинской практики. В конечном итоге было установлено, что одного завещания при жизни может быть недостаточно для решения многих важных вопросов здравоохранения. Это привело к разработке так называемых предварительных распоряжений "второго поколения". Как правило, людям полезно иметь как доверенность для управления имуществом, так и доверенность для принятия медицинских решений. Доверенность для принятия медицинских решений назначает лицо, доверенное лицо, которое может принимать решения от имени лица, предоставившего доверенность, в случае недееспособности. Назначенное доверенное лицо имеет, по сути, те же права на запрос или отказ от лечения, которые были бы у человека, если бы он сохранял способность принимать и сообщать решения о медицинской помощи. Исследование, сравнивающее решения ближайших родственников от имени недееспособного человека (который впоследствии выздоровел), показало, что эти представители правильно выбирали в 68% случаев.

Директивы, основанные на ценностях

Одной из альтернатив обычному медицинскому представителю является история жизненных ценностей, "двухкомпонентный инструмент предварительного планирования, который позволяет выяснить ценности пациента в отношении паллиативной медицинской помощи и конкретных указаний по терапии". Цель этой предварительной директивы – сместить акцент с конкретных методов лечения и медицинских процедур на ценности пациента и его личные цели. Исследования показывают, что представления о финансовом и психологическом бремени являются сильным мотивом для отказа от широкого спектра терапии в конце жизни. Другой альтернативой медицинскому представителю является медицинская директива – документ, описывающий шесть клинических сценариев для заблаговременного принятия медицинских решений. Каждый сценарий соотносится со списком часто рассматриваемых медицинских процедур и вмешательств, позволяя человеку заранее определить, какие методы лечения он желает получить или от которых отказывается в данных обстоятельствах. Исследование, проведенное для оценки опасений, что незаконодательно оформленная предварительная директива может оставить недееспособного человека с документом, который может быть проигнорирован, показало, что такие директивы, как правило, принимаются.

Предварительные психиатрические директивы

Предварительная психиатрическая директива (ППД), также известная как директива о психическом здоровье, – это письменный документ, в котором излагаются пожелания человека относительно того, что должно произойти, если в будущем он будет признан недееспособным вследствие психического расстройства, то есть не сможет самостоятельно принимать решения или эффективно сообщать о своей воле. ППД позволяет сообщить другим о предпочтениях в отношении лечения у психиатров или других специалистов в области психического здоровья, а также указать лицо, уполномоченное принимать решения от его имени. Директива о психическом здоровье является одним из видов предварительных директив по оказанию медицинской помощи.

Правовые основания

Предварительные психиатрические директивы – это юридические документы, используемые лицами, обладающими полной дееспособностью, для выражения своих предпочтений и инструкций относительно будущего лечения психических расстройств или для назначения доверенного лица, принимающего решения, через доверенность на оказание медицинской помощи (Health Care Power of Attorney, HCPA), до наступления ситуации, когда к ним могут быть применены принудительные меры в области психиатрии и они могут быть лишены дееспособности. В Соединенных Штатах, хотя за последнее десятилетие 25 штатов приняли законы, устанавливающие правовую основу для предварительных психиатрических директив, общедоступной информации об этих документах недостаточно для удовлетворения растущего интереса к ним. Совместная комиссия по аккредитации медицинских организаций (JCAHO) требует от учреждений, оказывающих психиатрическую помощь, спрашивать пациентов о наличии у них предварительных психиатрических директив.

Клинические преимущества

Исследование, финансируемое NIH, проведенное исследователями из Университета Дьюка, показало, что создание ПАД с обученным фасилитатором укрепляет терапевтический альянс с врачами, повышает удовлетворенность лечением у пациентов, получающих лечение не по собственной воле, и их ощущение автономии, а также улучшает способность принимать решения о лечении у людей с тяжелыми психическими расстройствами. ПАД также предоставляют переносимый документ – все более доступный через электронные справочники – для передачи информации об истории лечения человека, находящегося под наблюдением, включая сопутствующие заболевания, контактную информацию для экстренных случаев и побочные эффекты лекарственных препаратов. Врачи часто располагают ограниченной информацией о гражданах, задержанных и признанных психиатрическими пациентами, которые обращаются за помощью или направляются на принудительное лечение в кризисном состоянии. ПАД может помочь врачам оперативно получить доступ к необходимой информации по конкретным случаям, тем самым повышая качество клинических решений, а также безопасность пациента и его долгосрочную автономию.

Препятствия

Национальные опросы в Соединенных Штатах показывают, что, хотя около 70% людей, в отношении которых применяются законы о принудительной психиатрии, хотели бы иметь ПАД, если бы им предложили помощь в его оформлении, менее 10% фактически его оформили. Опрос, проведенный среди 600 психиатров, психологов и социальных работников, показал, что подавляющее большинство считает, что предварительное планирование помощи в кризисных ситуациях может улучшить общее психическое здоровье пациентов. Более того, чем больше специалисты знали о законах, касающихся ПАД, тем более положительно они относились к этой практике. Например, хотя большинство опрошенных психиатров, социальных работников и психологов полагали, что ПАД был бы полезен людям, задержанным и подвергающимся принудительному медикаментозному лечению и электрошоку при диагностировании тяжелых психических расстройств, специалисты с более глубокими юридическими знаниями о законах ПАД с большей вероятностью поддерживали ПАД как полезный элемент планирования лечения пациентов. Многие специалисты сообщили о недостатке знаний о том, как работают ПАД, и конкретно отметили отсутствие ресурсов для оказания пациентам помощи в оформлении ПАД или для помощи своим клиентам в разработке планов действий в кризисных ситуациях.

Австралия

Законы, касающиеся предварительных распоряжений, доверенностей и постоянных опекунств, различаются в зависимости от штата. Например, в Квинсленде понятие предварительной медицинской директивы определено в Законе о доверенностях 1998 года и Законе об опеке и управлении имуществом 2000 года. В Тасмании нет специального законодательства, регулирующего предварительные распоряжения о здравоохранении. Планирование ухода заранее (ACP) приобретает все большее значение в Австралии благодаря своей роли в расширении автономии пациента и как важной составляющей качественного паллиативного ухода.

Канада

Министерство здравоохранения Канады – федеральное агентство здравоохранения Канады – признало необходимость увеличения инвестиций в паллиативную и хосписную помощь, поскольку страна сталкивается с быстро растущим числом пожилых и неизлечимо больных граждан. Значительная часть текущего внимания в Канаде сосредоточена на предварительном планировании медицинской помощи, которое включает в себя стимулирование людей к размышлениям и выражению своих пожеланий относительно будущего ухода, в том числе ухода в конце жизни, до того, как они столкнутся с неизлечимым заболеванием или утратят способность принимать решения самостоятельно. Существует ряд государственных инициатив, направленных на продвижение предварительного планирования медицинской помощи и поощрение людей назначать "лица, принимающие решения за другого", которые принимают медицинские решения и могут давать или отказывать в согласии на медицинские процедуры в соответствии с ранее выраженными пожеланиями пациента, когда пациент становится неспособным принимать решения самостоятельно. В 2008 году был основан проект «Предварительное планирование медицинской помощи в Канаде: национальная структура и проект реализации». Его целью было привлечение медицинских работников и информирование пациентов о важности предварительного планирования медицинской помощи и ухода в конце жизни. Опросы показывают, что 96% канадцев считают важным обсудить с близкими планирование конца жизни. Однако те же опросы демонстрируют, что только около 13% фактически сделали это или разработали для себя план предварительного ухода. Опрос Ipsos Reid 2014 года показал, что только около трети канадских врачей и медсестер, работающих в первичном звене здравоохранения, чувствуют себя комфортно, обсуждая вопросы конца жизни со своими пациентами. Вопросы, связанные с концом жизни, в Канаде в последнее время получили широкое освещение в связи с продолжающимися дебатами об ассистированной смерти врачом. Бывший федеральный министр здравоохранения Рона Амброуз (с 15 июля 2013 года по 4 ноября 2015 года) заявила: «Я считаю, что для меня отправной точкой является то, что мы все еще не обеспечили должный уход за пожилыми людьми и паллиативную помощь. Давайте сначала поговорим об обеспечении наилучшего ухода в конце жизни, прежде чем мы начнем обсуждать ассистированное самоубийство и эвтаназию».

Европейский союз

Отчеты по странам о предварительных директивах – это документ 2008 года, обобщающий законодательство о предварительном планировании медицинской помощи в каждой стране Европейского Союза, с кратким обзором по США; документ 2009 года также содержит общий обзор ситуации в Европе.

Англия и Уэльс

В Англии и Уэльсе люди могут составить предварительное распоряжение или назначить представителя в соответствии с Законом о психической дееспособности 2005 года. Это возможно только для предварительного отказа от лечения на случай, когда человек утратит психическую дееспособность; чтобы иметь юридическую силу, предварительное решение должно четко указывать, от какого именно лечения отказываются и при каких обстоятельствах этот отказ будет применяться. Для действительности человек должен быть дееспособным и понимать суть принимаемого решения на момент подписания распоряжения. Если предварительное решение пациента касается отказа от лечения, направленного на поддержание жизни, оно должно быть оформлено в письменном виде и заверено свидетелями. Любой предварительный отказ имеет юридическую силу при условии, что пациент является совершеннолетним, был дееспособным и надлежащим образом проинформирован при принятии решения, оно явно применимо к текущим обстоятельствам и нет оснований полагать, что пациент изменил свое мнение. Если предварительное решение не соответствует этим критериям, но содержит четкое выражение воли пациента, оно не будет иметь юридической силы, но должно учитываться при определении наилучших интересов пациента. В июне 2010 года компания Wealth Management Solicitors, Moore Blatch, объявила, что исследования показали утроение спроса на "живые завещания" за предыдущие два года, что свидетельствует о растущей обеспокоенности людей тем, как будет проводиться лечение их неизлечимых заболеваний. По данным британского правительства, каждый взрослый человек, обладающий психической дееспособностью, имеет право соглашаться или отказываться от медицинского лечения. Чтобы четко выразить свои предварительные пожелания, люди могут использовать "живое завещание", которое может содержать общие заявления о желаниях, не имеющие юридической силы, и конкретные отказы от лечения, называемые "предварительными решениями" или "предварительными директивами".

Германия

18 июня 2009 года Бундестаг принял закон о распоряжениях на случай наступления недееспособности, вступивший в силу 1 сентября 2009 года. Этот закон, основанный на принципе права на самоопределение, предусматривает содействие со стороны доверенного лица и врача.

Италия

14 декабря 2017 года итальянский Сенат официально утвердил закон о предварительных распоряжениях в сфере здравоохранения, вступивший в силу 31 января 2018 года. Обсуждение вопросов ухода на завершающей стадии жизни началось в Италии в 2006 году, когда Пьерджо Велби, пациент, страдающий от мышечной дистрофии в терминальной стадии, обратился в суд с просьбой об отключении аппарата искусственной вентиляции легких. Вопрос обсуждался в парламенте, но решения принято не было. В конечном итоге врач выполнил волю Велби, отключив аппарат ИВЛ под седацией. Врача первоначально обвинили в нарушении итальянских законов, запрещающих эвтаназию, но впоследствии он был оправдан. Дальнейшие споры возникли после того, как отец 38-летней Элуаны Энгларо обратился в суд с просьбой разрешить прекратить ее искусственное питание, чтобы позволить ей умереть. Энгларо находилась в коме в течение 17 лет после автомобильной аварии. После десяти лет судебных разбирательств разрешение было получено, и Энгларо умерла в феврале 2009 года. В мае 2008 года, предположительно, в результате недавнего решения Кассационного суда по делу Энгларо, судья по опеке в Модене, Италия, использовал относительно новое законодательство, чтобы обойти отсутствие закона о предварительных распоряжениях. Этот новый закон позволял назначенному судом опекуну ("amministratore di sostegno") принимать решения за недееспособного человека. Столкнувшись с 70-летней женщиной, страдающей от бокового амиотрофического склероза (болезни Лу Герига) в терминальной стадии, которая с поддержкой семьи обратилась в суд с просьбой предотвратить возможное использование аппарата ИВЛ в будущем, судья назначил ее мужа опекуном с конкретной обязанностью отказаться от проведения трахеотомии и/или использования аппарата ИВЛ, если пациентка потеряет способность самостоятельно принимать такие решения.

Нидерланды

В Нидерландах пациенты и потенциальные пациенты могут определить условия, при которых они хотели бы, чтобы им была проведена эвтаназия. Они делают это, составляя письменное распоряжение об эвтаназии. Это помогает установить ранее выраженную волю пациента, даже если он больше не способен общаться. Однако это лишь один из учитываемых факторов. Помимо письменного распоряжения пациента, как минимум два врача, причем второй должен быть полностью независим от первого в профессиональном плане (например, работать в другом медицинском учреждении, не иметь предварительного знакомства с данным медицинским случаем), должны подтвердить, что пациент находится в терминальной стадии заболевания и что не существует надежды на выздоровление.

Япония

Предварительные медицинские директивы не имеют юридической силы в Японии. Согласно опросу Министерства здравоохранения, труда и социального обеспечения (МЗТСВ) 2017 года, 66% опрошенных поддержали идею таких директив, однако только 8,1% подготовили их для себя. Частная организация Nihon Songenshi Kyōkai (Японское общество за достойную смерть) предоставляет своим членам полустандартизированную форму "живого завещания" (ribingu uiru), которая регистрируется в организации, но не имеет юридической значимости.

Южная Корея

Заранее данные распоряжения о медицинском уходе имеют законную силу в Корее с 2016 года, когда был принят Закон о решениях относительно поддержания жизни пациентов, находящихся на хосписном и паллиативном лечении, предоставляющий широкую основу для принятия решений в конце жизни.

Нигерия

В Нигерии предварительные медицинские директивы пока не получили законодательного закрепления, и хотя пациенты могут составлять "письменные распоряжения" для определения своих предпочтений, в Нигерии и большинстве стран Африки традиционные практики по-прежнему преобладают.

Израиль

В 2005 году Кнессет принял закон, позволяющий людям составлять распоряжения об оказании медицинской помощи заранее. Право на отказ от лечения признается только в том случае, если пациент признан неизлечимо больным и его прогнозируемая продолжительность жизни составляет менее шести месяцев.

Швейцария

В Швейцарии существует несколько организаций, которые занимаются регистрацией распоряжений пациентов – документов, подписываемых пациентами, в которых они заявляют, что в случае стойкой утраты способности к принятию решений (например, невозможности общаться или тяжелого повреждения мозга) любые меры по продлению жизни должны быть прекращены. Члены семьи и эти организации также хранят доверенности, дающие их владельцу право приводить в исполнение такие распоряжения пациентов. Составление таких распоряжений относительно несложно. В 2013 году был принят закон о предварительных указаниях в сфере здравоохранения. Любой дееспособный взрослый человек может составить юридически обязывающий документ, в котором выражает свою волю на случай утраты способности к принятию решений. Он также может назначить доверенное лицо для обсуждения медицинских процедур с лечащим врачом и принятия решений от его имени, если он больше не способен принимать решения самостоятельно.

Соединенные Штаты

Агрессивные медицинские вмешательства приводят к тому, что почти два миллиона американцев оказываются в домах престарелых, а более 1,4 миллиона американцев настолько ослаблены, что выживают лишь благодаря использованию зондов для питания. Примерно треть всех смертей в США происходит в медицинских учреждениях. Около 30 000 человек находятся в коме и в состоянии постоянной вегетации. Финансовое бремя для отдельных лиц и семей значительно. Национальное исследование показало, что "в 20% случаев член семьи был вынужден уволиться с работы", 31% потеряли "все или большую часть сбережений" (при этом 96% были застрахованы), а "20% сообщили о потере основного источника дохода". Однако исследования показывают, что 70–95% людей предпочли бы отказаться от агрессивного лечения, чем позволить продлить свою жизнь в состоянии некомпетентности или при другом неблагоприятном прогнозе. По мере того как все больше американцев сталкивались с бременем и уменьшающимися преимуществами инвазивного и агрессивного медицинского лечения в состояниях с плохим прогнозом – либо лично, либо через близких – росло давление с целью найти способы избежать страданий и затрат, связанных с лечением, которое человек не хотел бы получать в невыносимой для себя ситуации. Термин "живое завещание" официально не признается законодательством Калифорнии, но предварительное распоряжение по вопросам здравоохранения или доверенность на оказание медицинской помощи могут использоваться с той же целью. В Пенсильвании 30 ноября 2006 года губернатор Эдвард Ренделл подписал закон № 169, который обеспечивает всестороннюю правовую базу для регулирования предварительных распоряжений по вопросам здравоохранения и принятия решений о лечении для недееспособных пациентов. В результате медицинские организации предоставляют "Примерную форму комбинированного живого завещания и доверенности на оказание медицинской помощи согласно закону Пенсильвании № 169 от 2006 года". В нескольких штатах существуют "реестры" живых завещаний, где граждане могут зарегистрировать свои завещания, чтобы врачи и другие медицинские работники имели к ним более легкий и быстрый доступ. Однако в последние годы некоторые из этих реестров, например, реестр, управляемый Департаментом здравоохранения штата Вашингтон, были закрыты правительством штата из-за низкого количества зарегистрированных завещаний, недостатка финансирования или и того, и другого. 28 июля 2009 года Барак Обама стал первым президентом Соединенных Штатов, публично заявившим о наличии у него живого завещания и призвал других последовать его примеру. Он сказал на встрече с представителями AARP: "Я думаю, что иметь живое завещание – это хорошая идея. Я бы посоветовал всем его оформить. У меня есть, у Мишель тоже. И мы надеемся, что нам не придется им пользоваться долгое время, но я считаю, что это разумно". Это заявление последовало за спорами вокруг предлагаемого закона об охране здоровья, который содержал положения, разрешающие оплату консультаций врачей по вопросам живых завещаний в рамках программы Medicare, иногда называемые "печально известной" страницей 425. Вскоре после этого биоэтик Джейкоб Аппель призвал сделать оформление живого завещания обязательным.

Индия

Верховный суд Индии 9 марта 2018 года разрешил оформление завещаний о праве на достойную смерть и прекращение или отказ от поддерживающей жизнь терапии. Высшая судебная инстанция страны постановила, что право на достойную жизнь распространяется и на право умереть с достоинством.