Введение

FCMD в основном поражает мозг, глаза и мышцы, особенно развитие скелетных мышц, что приводит к слабости и деформациям. Развитие мозга замедляется, что влияет на когнитивные функции и социальные навыки. В 1995 году заболевание было связано с мутациями в гене, кодирующем белок фукутин (ген FCMD). Врожденная мышечная дистрофия Фукуямы – вторая по распространенности форма мышечной дистрофии в Японии. Один из каждых девяноста жителей Японии является гетерозиготным носителем.

Симптомы и признаки

С точки зрения признаков и симптомов врожденной мышечной дистрофии Фукуямы, она характеризуется снижением тонуса скелетных мышц, а также нарушением развития мозга и глаз. Первые симптомы FCMD проявляются в раннем младенчестве как затруднения при кормлении. Выраженные изменения во внешности лица возникают из-за сниженного мышечного тонуса. Дальнейшие характеристики включают:

Причина

Причина врожденной мышечной дистрофии Фукуямы заключается в гене FKTN, расположенном на 9q31 хромосомы человека, который кодирует белок фукутин. Мутации в этом гене, и, следовательно, в белке фукутине, вызывают FCMD. Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному типу. Выявлены две мутации. Первая и наиболее распространенная – вставка SVA в результате ретротранспозиции в 3'-нетранслируемой области. Вторая – глубокая интронная точечная мутация c.647+2084G>T. Эта вторая мутация на данный момент обнаружена только в сочетании с первой мутацией.

Патофизиология

Механизм этого подтипа мышечной дистрофии заключается в мутации гена FKTN, приводящей к образованию неправильно сформированного белка фукутина. Предполагается, что фукутин модифицирует белок альфа-дистрогликан, который играет важную роль в прикреплении клеток к определенным молекулам, в том числе к некоторым белкам. Альфа-дистрогликан в скелетных мышцах помогает предотвратить разрушение мышечных волокон, обеспечивая их стабилизацию и защиту. Альфа-дистрогликан также способствует развитию мозга, помогая миграции нейронов. В большинстве случаев мутация FKTN приводит к дефициту фукутина в клетке, что, в свою очередь, вызывает проблемы при формировании альфа-дистрогликана и снижает стабилизацию мышечных клеток.

Лечение

В настоящее время для этого подтипа мышечной дистрофии не существует лекарства и эффективного метода лечения. Лечение направлено на профилактику и замедление разрушения мышц, а также на увеличение продолжительности жизни. Растяжка и физиотерапия могут улучшить подвижность. Лечение также включает коррекцию скелетных деформаций посредством ортопедической хирургии и других ортопедических техник. Противосудорожные препараты используются для профилактики судорог. Ингибиторы АПФ и бета-блокаторы помогают лечить заболевания сердца, и в какой-то момент пациенту, скорее всего, потребуется респираторная поддержка.

Прогноз

Фукуяма врожденная мышечная дистрофия имеет неблагоприятный прогноз. Большинство детей с FCMD достигают максимальной мобильности, ограничиваясь сидением и передвижением ползком. Из-за сочетания прогрессирующих сердечных проблем, задержки умственного развития, затруднений при глотании и других осложнений, дети с FCMD редко доживают до подросткового возраста, и заболевание обычно приводит к летальному исходу к 20 годам.