Кіріспе

FCMD негізінен миға, көзге және бұлшық еттерге әсер етеді, әсіресе бұл ауру қаңқа бұлшық еттерінің дамуына әсер етеді, осыдан әлсіздік пен деформацияланған сыртқы көрініс пайда болады. Мидың дамуы тежеледі, бұл когнитивтік қабілеттерге және әлеуметтік дағдыларға әсер етеді. 1995 жылы бұл ауру фкутин ақуызын кодтайтын геннің мутацияларымен байланысты екені анықталды (FCMD гені). Фукуяма туа біткен бұлшықет дистрофиясы Жапониядағы бұлшықет дистрофиясының екінші ең көп кездесетін түрі болып табылады. Жапониядағы әр 90 адамның бірі гетерозигота тасымалдаушы болып табылады.

Симптомдар мен белгілер

Фукуяма туа біткен бұлшықет дистрофиясының белгілері мен көріністері скелеттік бұлшықет тонусының төмендеуімен және ми мен көздің дамуының бұзылуымен сипатталады. FCMD-ның алғашқы белгілері ерте нәрестелік шақта тамақтану мүмкіндігінің төмендеуі ретінде пайда болады. Бұлшықет тонусының төмендеуіне байланысты бет пішінінде айқын өзгерістер байқалады. Тағы да сипаттамаларға мыналар жатады:

Себеп

Фукуяма туа біткен бұлшықет дистрофиясының себебі адам хромосомасының 9q31-інде орналасқан, фукутин ақуызын кодтайтын FKTN генінде жатыр. Осы гендегі мутациялар, демек фукутин ақуызы, ФКМД-ның себебі болып табылады. Ауру аутосомалық рецессивті жолмен беріледі. Екі мутация анықталды. Бірінші және ең көп кездесетін мутация – 3' трансляцияланбаған аймаққа SVA ретротранспозиясының енуі. Екіншісі – терең интрон ішіндегі нүктелік мутация c.647+2084G>T. Осы екінші мутацияға дейін тек бірінші мутациямен бірге ғана кездескен.

Патофизиология

Бұл бұлшықет дистрофиясының кіші түрінің механизмі FKTN геніндегі мутациядан тұрады, нәтижесінде дұрыс қалыптаспаған фукутин ақуызы пайда болады. Фукутиннің альфа-дистрогликан ақуызын өзгертетіні болжанады, бұл ақуыз клеткаларды белгілі бір молекулаларға, әсіресе кейбір ақуыздарға бекітуде маңызды рөл атқарады. Скелеттік бұлшық еттердегі альфа-дистрогликан бұлшық ет талшықтарының ыдырауын тұрақтандыру және қорғау арқылы сақтауға көмектеседі. Альфа-дистрогликан нейрондардың қозғалысына көмектесу арқылы мидың дамуына да ықпал етеді. Көбінесе FKTN мутациясы клеткада фукутиннің жетіспеушілігіне алып келеді, бұл өз кезегінде альфа-дистрогликанның түзілуі кезінде проблемаларды тудырады, соның салдарынан бұлшықет клеткаларының тұрақтандырылуы нашарлайды.

Емдеу

Қазіргі уақытта бұл бұлшықет дистрофиясының түріне ем жоқ және нақты емдеу әдісі табылған жоқ. Емдеу бұлшықеттердің ыдырауын баяулату және өмір сүру ұзақтығын арттыруға бағытталған профилактикалық шараларды қамтиды. Созылу және физиотерапия қимыл-қозғалыс белсенділігін арттыруға көмектеседі. Емдеуге қаңқа аномалияларын түзету үшін ортопедиялық оталар және басқа да ортопедиялық техникалар да кіреді. Тіректемелік дәрілер ұстамалардың алдын алуға көмектеседі. АПФ-ингибиторлары және бета-блокаторлар жүрек ауруларын емдеуге жәрдемдеседі, ал ауруға шалдыккан адамға белгілі бір кезде тыныс алуға қолдау қажет болуы мүмкін.

Болжам

Фукуяма туа біткен бұлшықет дистрофиясының болжамы нашар. FCMD-ға шалдыққан балалардың көпшілігі отырып тік ұстану және сығу арқылы ең жоғары қозғалыс деңгейіне жетеді. Жүрек проблемаларының үнемі нашарлауы, психикалық дамудың шектелуі, жұту қиындықтары және басқа да асқынулардың жиналуы салдарынан, FCMD-ға шалдыққан балалар сирек жасөспірім шағына дейін өмір сүреді, бұл ауру 20 жасқа дейін өлімге алып келеді.