Институты достижения человеческого потенциала: спорные методы лечения детских неврологических расстройств.

Введение

Институты достижения человеческого потенциала (IAHP), основанные в 1955 году Гленном Доманом и Карлом Делакато, предоставляют литературу и обучают противоречивой терапии, известной как моторное обучение, которую Институты рекламируют как способ улучшения "неврологической организации" детей с "повреждениями мозга" и ментальными нарушениями посредством различных программ, включающих диету и физические упражнения. Терапия паттернов для пациентов с нейромышечными расстройствами была впервые разработана нейрохирургом Темпл Фей в 1940-х годах. Терапия паттернов подвергалась широкой критике, и многочисленные исследования показали её неэффективность.

История

Институт достижения человеческого потенциала (IAHP, также известный как "Институты") был основан в 1955 году. Он практикует паттернотерапию, разработанную Доманом и педагогом-психологом Карлом Делакато. Паттернотерапия опиралась на идеи и работы нейрофизиолога Темпл Фэй, бывшего главы отделения нейрохирургии Медицинского факультета Университета Темпл и президента Филадельфийского неврологического общества. В 1960 году Доман и Делакато опубликовали статью в журнале Американской медицинской ассоциации (JAMA), в которой подробно изложили принципы паттернотерапии. Методология их исследования впоследствии подверглась критике.

Философия

Философия институтов состоит из нескольких взаимосвязанных убеждений: каждый ребенок обладает гениальным потенциалом, стимуляция является ключом к раскрытию этого потенциала, обучение должно начинаться с рождения, чем младше ребенок, тем легче процесс обучения, дети от природы любят учиться, родители – лучшие учителя для своего ребенка, обучение должно приносить радость и никогда не должно включать тестирование. Эта философия тесно соотносится с японским методом Судзуки для скрипки, который также преподается в институте наряду с самим японским языком. Институты рассматривают повреждение мозга, интеллектуальную недостаточность, "умственную отсталость", церебральный паралич, эпилепсию, аутизм, атетоз, синдром дефицита внимания и гиперактивности, "задержку развития" и синдром Дауна как состояния, объединенные понятием "травма мозга" – термин, предпочитаемый IAHP. Большая часть работы в Институтах основана на идеях доктора Темпла Фей, который придерживался теории рекапитуляции, согласно которой мозг младенца развивается поэтапно, проходя стадии, схожие с эволюцией от рыбы, рептилии, млекопитающего и, наконец, человека. Эту теорию можно сформулировать как "онтогенез рекапитулирует филогенез". Теория рекапитуляции в значительной степени дискредитирована в биологии. Согласно репортажу телеканала WPVI TV за 2007 год, в IAHP для описания детей с "различными травмами и состояниями мозга, включая церебральный паралич, умственную отсталость, эпилепсию, синдром Дауна, синдром дефицита внимания и гиперактивности и аутизм", используется слово "повреждение". Гленн Доман описывал свою личную философию лечения пациентов как проистекающую из девиза офицера-ветерана Второй мировой войны: "Не оставлять раненых позади". IAHP утверждает, что повреждение мозга на определенном уровне неврологического развития препятствует или замедляет дальнейший прогресс. Другие методы лечения, используемые IAHP, включают упражнения для глаз для детей, у которых один глаз сильнее сходится, чем другой при взгляде на удаленный объект, и для тех, у кого один глаз сильнее расходится при медленном приближении объекта к переносице. IAHP также рекомендует стимулировать глаза детей с амблиопией, периодически включая и выключая свет. Детям с нарушениями слуха IAHP рекомендует звуковую стимуляцию громкими звуками, которые могут быть предварительно записаны. Детям с повреждением мозга также могут преподавать распознавание различных предметов, помещенных в сумку, только на ощупь.

The philosophy of the Institutes consists of several interrelated beliefs: that every child has genius potential, stimulation is the key to unlocking a child's potential, teaching should commence at birth, the younger the child, the easier the learning process, children naturally love to learn, parents are their child's best teacher, teaching and learning should be joyous and teaching and learning should never involve testing. This philosophy follows very closely to the Japanese Suzuki method for violin, which is also taught at the institute in addition to the Japanese language itself. The Institutes consider brain damage, intellectual impairment, "mental deficiency", cerebral palsy, epilepsy, autism, athetosis, attention deficit hyperactivity disorder, "developmental delay", and Down syndrome as conditions encompassing "brain injury", the term favored by IAHP. Much of the work at The Institutes follows from Dr. Temple Fay who believed in recapitulation theory, which posits that the infant brain evolves through chronological stages of development similar to first a fish, a reptile, a mammal and finally a human. This theory can be encapsulated as "ontogeny recapitulates phylogeny". Recapitulation theory has been largely discredited in biology. According to a 2007 WPVI TV report, IAHP uses the word "hurt" to describe the children they see "with all kinds of brain injuries and conditions, including cerebral palsy, mental retardation, epilepsy, Down's syndrome, attention deficit hyperactivity disorder, and autism". Glenn Doman described his own personal philosophy for treating patients as stemming from his WWII veteran officer motto: "Leave no injured behind." The IAHP holds that brain injury at a given level of neurological development prevents or slows further progress. Other therapies utilized by IAHP include eye exercises for children who have an eye that converges more than the other when looking at an object in the distance and those who have one eye that diverges more than the other when an object is moved slowly toward the bridge of the nose. IAHP also recommends stimulating the eyes of children with amblyopia by flashing a light on and off. For children with poor hearing, IAHP recommends auditory stimulation with loud noises, which may be pre recorded. Brain injured children may also be taught to identify by touch alone various objects placed in a bag.

Позиция Американской академии педиатрии

По данным Американской академии педиатрии, лечение по схемам основано на упрощенной и устаревшей теории развития мозга, а его эффективность не подтверждается данными доказательной медицины, что делает его применение неоправданным. Это мнение было повторено в 1982 году. Их последнее предостерегающее заявление было опубликовано в 1999 году и подтверждено в 2010 году:

"Данный метод лечения основан на устаревшей и чрезмерно упрощенной теории развития мозга. Современные данные не подтверждают заявления сторонников о его эффективности, и его применение остается необоснованным. Требования и ожидания, предъявляемые к семьям, настолько высоки, что в некоторых случаях это может привести к значительному истощению их финансовых ресурсов и напряженности в отношениях между родителями и детьми."

Другие

В дополнение к Американской академии педиатрии, ряд других организаций выступили с предостерегающими заявлениями относительно заявлений об эффективности данной терапии, включая Объединенную ассоциацию церебрального паралича Техаса, Канадскую ассоциацию детей с задержкой развития, исполнительный совет Американской академии неврологии и Американскую академию физической медицины и реабилитации. Хорнби и др. назвали книгу Р. А. Камминса 1988 года «The Neurologically Impaired Child: Doman Delacato Techniques Reappraised» (Croom Helm, 1988) «наиболее всесторонним анализом обоснования и эффективности программы Домана-Делакато на сегодняшний день» и отметили, что Камминс использует нейроанатомию и нейрофизиологию, чтобы продемонстрировать отсутствие прочной научной основы для техник, используемых IAHP, и приходит к выводу, что любая польза, вероятно, обусловлена повышенной активностью и вниманием. Хорнби и др. заключают: «Теперь очевидно, что единственные результаты, подтверждающие эффективность программы, получены в нескольких ранних, плохо контролируемых исследованиях». Доктора Марта Фаррел Эриксон и Карен Мари Курц Ример написали, что IAHP «использовала стремление представителей поколения бэби-бума максимально раскрыть интеллектуальный потенциал своих детей» и «поощряла родителей стимулировать своих младенцев к развитию максимальной мозговой активности». Однако большинство современных экспертов в области развития ребенка «описали многие аспекты программы как бесполезные и, возможно, даже вредные». Кэтлин Куилл пришла к выводу, что «специалистам» нечему учиться у паттернотерапии. Павоне и Ругьери написали, что паттернотерапия не играет существенной роли в лечении. Невролог Стивен Новелла охарактеризовал паттернотерапию как основанную на устаревшей теории и как «ложное исцеление». Он также отметил, что необоснованные заявления IAHP могут причинить как финансовый, так и эмоциональный вред. Подробно излагая критику паттернотерапии, Робардс также написал, что эта терапия заставила педиатров и терапевтов признать необходимость программ раннего вмешательства. Американская академия педиатрии и другие организации критикуют заявления IAHP об эффективности, теоретическую основу и требования, предъявляемые к родителям в рамках программ IAHP. Ранние исследования, проведенные IAHP, казалось, демонстрировали некоторую ценность их программы, но впоследствии были подвергнуты критике как имеющие серьезные недостатки. Кеннет Кавале и Марк Мостерт написали, что более поздние исследования, которые, по их мнению, имеют более качественный дизайн и большую объективность, показали, что паттернотерапия «практически не имеет никакой ценности». В своей книге «Противоречивые вопросы в специальном образовании» Гарри Хорнби, Джин Говард и Мэри Аткинсон утверждают, что программа также включает в себя «задыхание в пакете», когда ребенку предлагают дышать в пластиковый пакет до появления признаков удушья. Это основано на убеждении, что это приведет к максимальному использованию легких и, следовательно, к максимальному увеличению циркуляции кислорода в мозге. В книге делается вывод, что паттернотерапия неэффективна и потенциально может нанести вред функционированию семьи.

In addition to the American Academy of Pediatrics, a number of other organizations have issued cautionary statements about claims for efficacy of this therapy. the United Cerebral Palsy Association of Texas, the Canadian Association for Retarded Children, the executive board of the American Academy of Neurology, and the American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation. Hornby et al. call R. A. Cummins 1988 book The Neurologically Impaired child: Doman Delacato Techniques Reappraised (Croom Helm, ), "The most comprehensive analysis of the rationale and effectiveness of the Doman Delacato programme to date" and state Cummins uses neuroanatomy and neurophysiology to demonstrate that there is no sound scientific basis for the techniques used by the IAHP and concludes any benefit is likely due to increased activity and attention. Hornby et al. conclude, "It is now clear that the only results supporting the effectiveness of the programme come from a handful of early, poorly controlled studies." Doctors Martha Farrell Erickson and Karen Marie Kurz Riemer wrote that IAHP "capitalized on the desires of members of the 'baby boom' generation to maximize their children's intellectual potential" and "encouraged parents to push their infants to develop maximum brain power". But most contemporary child development experts "described many aspects of the program as useless and perhaps even harmful". Kathleen Quill concluded that "professionals" have nothing to learn from pattern therapy. Pavone and Ruggieri have written that pattern therapy does not have an important role in treatment. Neurologist Steven Novella has characterized pattern therapy as being based on a discarded theory and a "false cure". He also wrote that IAHP's unsubstantiated claims can cause both financial and emotional damage. While detailing criticism of pattern therapy, Robards also wrote that the therapy caused pediatricians and therapists to recognize that early intervention programs are necessary. The American Academy of Pediatrics and other organizations have criticized the IAHP's claims of effectiveness, theoretical basis and the demands placed on parents by IAHP programs. Early studies originating from IAHP appeared to show some value of their program but were later criticized as significantly flawed. Kenneth Kavale and Mark Mostert have written that later studies they believe to have better design and more objectivity have shown pattern therapy "to be practically without merit". In their book Controversial Issues in Special Education, Garry Hornby, Jean Howard and Mary Atkinson state the program also includes "gagging" in which the child breathes into a plastic bag until gasping for breath. This is based on the belief that it will cause maximum use of the lungs and thus maximize oxygen circulation to the brain. The book concludes that pattern therapy is ineffective and potentially damaging to the functioning of families.

Отношение к научной оценке

В 1960-х годах IAHP опубликовала материалы, которые, казалось, демонстрировали эффективность программы. Однако впоследствии они дали указание родителям детей, участвующих в программе, не принимать участие ни в каких независимых исследованиях, направленных на оценку эффективности программы. IAHP отозвала свое согласие на участие в "тщательно спланированном исследовании, поддерживаемом федеральными и частными организациями", когда исследование находилось на завершающей стадии подготовки. По словам Германа Шпица, "IAHP больше не проявляет интереса к научной оценке своих методов; они выросли, стали богатыми и независимыми, и их сотрудники довольны тем, что предоставляют клинические случаи и пропагандистские материалы в поддержку своих заявлений". Терренс М. Хайнс затем отметил, что они "проявили очень мало заинтересованности в предоставлении эмпирических доказательств в поддержку своих методов".