Кіріспе

Хромосомалық делеция синдромы

Вольф-Хиршхорн синдромы (ВХС) – 4-хромосоманың қысқа қол бөлігіндегі [del(4)(p16.3)] ішінара делеция нәтижесінде туындайтын хромосомалық делеция синдромы. Бұл синдромға ерекше бас-бет пішіні және интеллектуалдық қабілеттердің төмендеуі тән.

Белгілері мен симптомдары

Ең көп кездесетін ерекшеліктерге ерекше бас-бет фенотипі (микроцефалия, микрогнатия, қысқа филтрум, ірі глабелла, көздердің арасының қашықтығының артуы, дисплазиялық құлақтар және құлаққа жақын тегтер), өсудің шектелуі, зиякерлік қабілетінің төмендеуі, бұлшық еттерінің гипотониясы, құрысулар және туа біткен жүрек ақаулары кіреді. Антиденелердің жетіспеушілігі де жиі кездеседі, оның ішінде жалпы өзгермелі иммуножеткіліксіздік және IgA жетіспеушілігі. Т-жасушаларының иммунитеті қалыпты.

Генетика

Вольф-Хиршхорн синдромы – 4-ші хромосоманың қысқа қолтығындағы 4p16.3 HSA аймағында, әсіресе WHSCR1 және WHSCR2 аймақтарында болатын микроделеция синдромы. WHS-тің фенотиптік ерекшеліктері Вольф-Хиршхорн синдромының 1-ші үміткер генінің (WHSC1) жеткіліксіздігімен байланысты, ол бас-бет ерекшеліктерімен және өсудің тежелуімен байланысты, сондай-ақ гомо сапиенс лейцин зиппер EF қолдары бар трансмембраналық ақуыз 1 (LETM1) генінің жеткіліксіздігімен байланысты, ол құрылыстармен байланысты. Шамамен 87% жағдайларда де ново делеция кездеседі, ал 13% жағдайларда хромосомалық транслокациясы бар ата-анадан мұраға беріледі. Отбасылық жағдайларда анадан мұраға берудің ықтималдығы әкеден 2 есе артық. Де ново жағдайлардың 80% әкеден тараған. WHS-тің сирек кездесетін себебі – сақина тәрізді хромосоманың пайда болуы. Сақина тәрізді хромосома хромосоманың үзілуінен және дөңгелек құрылымға бірігуінен пайда болады. Бұл процесс хромосоманың ұштарына қарай гендердің жоғалуына әкелуі мүмкін. Симптомдардың ауырлығы және фенотиптің көрінісі жойылған генетикалық материалдың мөлшеріне байланысты өзгереді. Фенотипті анықтау үшін маңызды аймақ 4p16.3 орналасқан және көбінесе генетикалық тестілеу және флуоресценттік in situ гибридтеу (FISH) арқылы анықталады. Зардап шеккен отбасыларға генетикалық тестілеу және генетикалық кеңес беру ұсынылады.

Диагностика

Алғашқы диагноз туғаннан кейін анық бас-бет пішінінің ерекшеліктеріне негізделеді. Дәрігерлер WHS-ті емдегенде әрбір адамның көрінетін белгілерін бағады. Емдеу әдістерінің кейбіреулері: өсу аномалияларын түзету үшін хирургиялық араласу, танымдық дамуға көмектесетін білім беру бағдарламалары, бұлшықет құрылысын нығайту үшін физиотерапия және құрысуларға қарсы дәрілік препараттар.

Эпидемиология

Туудың ең төменгі жиілігі 50 000-нан 1 рет деп бағаланған.

Тарих

Вольф-Хиршхорн синдромы алғаш рет 1961 жылы австриялық тегі американдық педиатр Курт Хиршхорн және оның әріптестері сипаттады. Кейіннен, неміс генетигі Ульрих Вольф пен оның қызметтестерінің, әсіресе неміс ғылыми журналы "Humangenetik"-те жарияланған мақалаларынан кейін бұл синдром бүкіл әлемде танымал болды.