Кіріспе

Қоғамның мүгедектерге бейімделудегі сәтсіздігі

Мүгедектердің әлеуметтік моделі жүйелік кедергілерді, қарапайым емес көзқарастарды және әлеуметтік шеттетуді (қасақана немесе кездейсоқ) анықтайды, бұл мүгедектердің қадірлі қызметтерін орындауын қиындатады немесе мүмкін емес етеді. Мүгедектердің әлеуметтік моделі дененің функционалдық талдауы болып табылатын, нормативтік құндылықтарға сәйкес келу үшін түзетуді қажет ететін машина ретінде қарастыратын басым медициналық модельден өзгеше. Медициналық модель мүгедектерге қатысты теріс белгілермен байланысты теріс мағынаны білдіреді. Мүгедектердің әлеуметтік моделі қоғамдағы әртүрлі мүмкіндіктері бар адамдар арасындағы билік тепе-теңдігін күйретуге және мүгедектіктің адам өмірінің алуан түрі ретінде мағынасын қайта анықтауға тырысады. Физикалық, сенсорлық, интеллектуалдық немесе психологиялық айырмашылықтар жеке функционалдық ерекшеліктерге әкелуі мүмкін, бірақ қоғам адамдардың жеке қажеттіліктерін ескермей, оларды қасақана қабылдамаса, олар міндетті түрде мүгедектікке алып келмейді. Бұл көзқарас 1960 жылдарға дейін жетеді, ал терминнің өзі 1980 жылдары Ұлыбританияда пайда болды. Мүгедектердің әлеуметтік моделі кемсіту және мүгедектік ұғымдары арасындағы айырмашылыққа негізделген. Бұл модельде кемсіту сөзі адамға әсер ететін нақты қасиеттерді (немесе қасиеттердің болмауын) білдіреді, мысалы, өздігінен жүру немесе тыныс алу қабілетінің жоқтығы. Ол мүгедектікті қоғам мүгедектердің қажеттіліктеріне сәйкес әлеуметтік және құрылымдық қолдау көрсетпегенде туындайтын шектеулер ретінде қайта анықтауға тырысады. Мысалы, егер адам баспалдақпен көтеріле алмаса, медициналық модель жеке адамды физикалық тұрғыдан баспалдақпен көтерілуге қабілетті етуге бағытталған. Әлеуметтік модель, керісінше, баспалдаққа көтерілуді қажетсіз етуге тырысады, мысалы, қоғамды олардың қажеттіліктеріне бейімдеу арқылы және баспалдақтарды дөңгелекті коляскамен қол жетімді пандуспен ауыстыру арқылы оларға көмектеседі. Әлеуметтік модель бойынша, адам баспалдаққа көтерілуге қатысты мүгедек болып қалады, бірақ мүгедектігі ескереусіз және бұл жағдайда мүгедектік емес, өйткені адам баспалдақпен көтерілмей-ақ бірдей жерлерге жете алады. Ол мүгедектік тұжырымдамасына қарама-қарсы көзқарасты қолдайды және мүгедектікке қатысты кемшіліктерді жоққа шығарады. Бұл мүгедектердің белсенділігі мен өзін-өзі құрметтеуімен байланысты. Менің заң жобамның атауы жарияланғанда, маған созылмалы аурулармен және мүгедектермен қатысты қандай жақсартулар жасауды жоспарлап отырғанымды жиі сұрады. Мен әрқашан қолжетімділік мәселелерімен бастауды дұрыс деп ойладым. Мен мүгедектерге, олардың отбасылары мен достарына, қалалық және округтік әкімдіктерден, өнер галереяларынан, кітапханалардан және көптеген университеттерден, тіпті пабтардан, мейрамханалардан, театрлардан, кинотеатрлардан және басқа да ойын-сауық орындарынан шеттету арқылы ауыр және тегін әлеуметтік кемшіліктерді жоюды көздегенімді түсіндірдім. Мен және достарым қоғамның мүгедектерді жеке түр ретінде қарастырмауын тоқтатуға ұмтылып жатырмыз. Мүгедектердің әлеуметтік моделінің тарихы мүгедектердің құқықтарын қорғау қозғалысының тарихымен байланысты. 1970 жылдардың басында Солтүстік Америкадағы әртүрлі топтар, соның ішінде әлеуметтанушылар, мүгедектер және мүгедектікке бағытталған саяси ұйымдар мүгедектікті қараудың қалыптасқан медициналық көзқарасынан алшақтады. Олар қысым көрсету, азаматтық құқықтар және қолжетімділік сияқты мәселелерді талқылай бастады. Бұл сөздің өзгеруі мүгедектікті әлеуметтік құрылымдарға негізделген тұжырымдамаларға әкелді. 1975 жылы Ұлыбританиядағы физикалық кемтарлар одағы (UPIAS) былай деп мәлімдеді: "Біздің пікірімізше, қоғам физикалық кемтар адамдарды мүгедек етеді. Мүгедектік - бұл біздің кемшіліктерімізге қосылатын, бізді қажетсіз оқшаулап, қоғамға толық қатысудан шеттететін нәрсе". Бұл мүгедектіктің әлеуметтік түсіндірмесі немесе әлеуметтік анықтамасы ретінде танылды.

Майк Оливер

UPIAS-тың "мүгедектіктің әлеуметтік анықтамасы" негізінде 1983 жылы мүгедек академик Майк Оливер осы идеологиялық өзгерістерге сілтеме жасай отырып, "мүгедектіктің әлеуметтік моделі" терминін енгізді. Оливер жеке модель (соның ішінде медициналық модель) мен UPIAS бұрын айқындаған кемістік пен мүгедектік арасындағы ерекшеліктерден туындаған әлеуметтік модель арасындағы айырмашылыққа назар аударды. Оливердің 1990 жылы жарық көрген "The Politics of Disablement" атты маңызды еңбегі осы модельді қабылдаудағы шешуші кезең ретінде кеңінен танылды. Кітапта мүгедектіктің әлеуметтік моделіне арналған үш беттен ғана орын берілген.

Мәдениетті талдау құралы

Әлеуметтік модель мүгедектіктің мәдени бейнелеуін талдаудың маңызды құралына айналды; әдебиеттен, радиодан, қайырымдылық имиджінен киноға дейін. Әлеуметтік модель мүгедектердің стереотиптері мен архетиптерін сынға алып, дәстүрлі бейнелер мүгедектерді қанауды қалай күшейтетінін ашып көрсету арқылы негізгі тұжырымдамалық талдау құралы болды. Басты теоретиктерге Пол Дарк (кино), Лоис Кит (әдебиет), Леонард Дэвис (саңыраулар мәдениеті), Дженни Сили (театр) және Мэри Пэт О'Мэлли (радио) жатады.

Шектеулер мен сын-пікірлер

Оливер мүгеделіктің әлеуметтік моделін мүгеделіктің толыққанды теориясы деп қарастырмады, оны қоғамның мүгеделікті қабылдауын өзгертудің бастапқы тұсы ретінде қарастырды. Екінші бір сын – әлеуметтік модельдің денсаулыққа кесел салдарының әсерін азайтуына қатысты. Кейбір белсенділер мен ғалымдар бұл түр нормасына ден қою кемшіліктерді жетіспеушілік деп санауға әкеледі, яғни бұл модель әлі де мүгеделіктің жетіспеушілік моделімен байланысты.

Жеке тұлға ретінде

XX ғасырдың соңы мен XXI ғасырдың басында Ұлыбританияда мүгедектіктің әлеуметтік моделі мүгедектердің басты жекелену белгісіне айналды. Мүгедектіктің әлеуметтік моделі бойынша, мүгедектік жеке басын «мүгедектіктің болуы, кемсітушілік тәжірибесі және өзін мүгедек деп санауы» құрайды. Аутизм спектріндегі адамдар өздерінің «ерекше» мінез-құлқының, олар үшін маңызды мақсаттарға қызмет ететінін айта алады және оны басқаларды риза қылу үшін өзгертуге міндетті емес. Олар нейроәртүрлілікті қабылдауды және әртүрлі қажеттіліктер мен мақсаттарға бейімделуді жақтады. Психикалық денсаулық мәселелері бар деген диагноз қойылған кейбір адамдар өздерінің ерекше екенін және міндетті түрде қоғамдық нормаларға сәйкес болуға тиіс емес екенін айтады. Аурудың биопсихосоциалдық моделі – дәрігерлердің осы мәселені шешуге жасаған әрекеті. Нейроәртүрлілік аталымын мүгедектіктің әлеуметтік моделі контекстінде әртүрлі психикалық мүгедектік құқықтарын қорғаушылар қолданды. Бұл аталым бастапқыда аутизммен байланысты болса, кейін назар аудару тапшылығы және гипербелсенділік синдромы, сөйлеудің дамуындағы бұзылыстар, дислексия, дисграфия, диспраксия, дискалькулия, дисномия, зиякерлік қабілеттің төмендеуі және Туретт синдромы сияқты басқа да нейробиологиялық даму жағдайларына, сондай-ақ шизофрения, екіполярлық бұзылыс және шизоаффективтік бұзылыс, антиәлеуметтік жеке тұлғалық бұзылыс, диссоциативтік бұзылыстар және обсессивтік-компульсивтік бұзылыс сияқты кейбір психикалық денсаулық жағдайларына да қолданылды. 1986 жылғы мақалада былай делінген: Біздің бәрімізді «мүгедектер» деген бір үлкен метафизикалық санаққа жатқызып, өзімізді кемсітуге рұқсат етуге болмайды. Бұл жеке тұлғаны жоюға, біздің ерекшелігімізді жоққа шығаруға және бізді жеке тұлға ретінде тану құқығынан айыруға әкеледі, емес, бір топтың немесе санаттың анонимді мүшесі ретінде. Бізді бірге топтастыратын «мүгедек», «спина бифида», «тетраплегия», «милық дистрофия» сияқты сөздер – біз туралы маңызды ақпаратты лақтырып жіберетін терминологиялық қоқыс жәшігі ғана.

Экономикалық аспектілер

Әлеуметтік модель экономикалық мүмкіндіктерге де қатысты, адамдардың қажеттіліктерін қанағаттандыруға жеткілікті ресурстардың болмауынан мүгедектікке ұшырауы мүмкін екенін көрсетеді. 2001 жылдың күзінде Ұлыбританияның Ұлттық статистика басқармасы еңбекке жарамды жастағы халықтың шамамен бес бөлігінің мүгедек екенін анықтады, бұл шамамен 7,1 миллион мүгедек адамды, ал 29,8 миллион мүгедек емес адамды құрады. Бұл талдау мүгедектердің еңбек нарығында болмауының себептерін де көрсетті, мысалы, еңбек нарығына қадам басқанда мүгедектік жәрдемақысының төмендеуі жұмысқа орналасуды тиімсіз етеді. Үш бағыттан тұратын тәсіл ұсынылды: "салық және әлеуметтік жәрдемақы жүйесі арқылы жұмыс істеуге ынталандыру, мысалы, мүгедектерге арналған салық жеңілдігі арқылы; адамдарға жұмысқа оралуға көмектесу, мысалы, мүгедектерге арналған жаңа бағдарлама арқылы; және жұмыс орнындағы кемсітушілікке қарсы саясат арқылы дискриминациямен күресу. Бұған 1995 жылғы Мүгедектерді кемсітуге қарсы заң (DDA) және Мүгедектердің құқықтары жөніндегі комиссия негіз болып табылады". Канада мен АҚШ әлеуметтік көмек төлемдері азаматтарды жұмыс іздеуге және сақтауға ынталандыру үшін еңбек арқылы табылған табыстан аспауы керек деген принцип бойынша жұмыс істейді. Бұл мүгедек азаматтардың кең тараған кедейлігіне әкеліп соқты. 1950 жылдары мүгедектік зейнетақысы орнатылды және оған тікелей экономикалық көмектің түрлі формалары кірді, бірақ өтемақы төмен болды. 1970 жылдан бері екі үкімет те жоғары жұмыссыздық деңгейіне байланысты жұмыссыз, мүгедек азаматтарды артық күш ретінде қарастырды және жұмыспен қамтуды арттыруға минималды күш-жігер жұмсады, мүгедектерді "ынталандыру" принципіне байланысты кедейлік деңгейінде ұстады. Кедейлік – мүгедектердің ең қиын жағдайы, олардың қоғамға қатысу үшін қажетті медициналық, технологиялық және басқа да көмек алу мүмкіндігін шектейді.

Заң және мемлекеттік тәртіп

Ұлыбританияда 1995 жылғы Мүгедектікті кемсіту туралы заң мүгедектікті медициналық модельді қолдану арқылы анықтайды – мүгедек адамдар белгілі бір жағдайлары немесе «қалыпты күнделікті қызметтерді» атқару қабілетінің шектеулері бар адамдар деп есептеледі. Бірақ жұмыс берушілер мен қызмет көрсетушілердің өздерінің саясатын немесе тәжірибесін, немесе ғимараттарының физикалық жағдайларын «орынды бейімдеулер» жасау талабы әлеуметтік модельге сәйкес келеді. Бейімделулер жасау арқылы жұмыс берушілер мен қызмет көрсетушілер әлеуметтік модельге сәйкес, мүгедектікке алып келетін кедергілерді жояды. 2006 жылы заңға енгізілген түзетулер жергілікті билік органдары мен басқа да ұйымдарға мүгедектіктің теңдігін белсенді түрде ілгерілетуге шақырды; бұл 2006 жылдың желтоқсанында Мүгедектік теңдігі міндетінің құрылуы арқылы қамтамасыз етілді. 2010 жылы 1995 жылғы Мүгедектікті кемсіту туралы заң 2010 жылғы Теңдік туралы заңға, сондай-ақ басқа да тиісті кемсіту заңнамасына біріктірілді. 2010 жылғы Теңдік туралы заң дискриминацияға қатысты заңды тікелей емес дискриминацияға дейін кеңейтеді. Мысалы, мүгедек адамды күтіп-бағушы кемсітілсе, бұл енді заңсыз болып табылады. 2010 жылдың қазан айынан бастап, күшке енгеннен бері, жұмыс берушілер жұмысқа орналасу кезінде ауру немесе мүгедектік туралы сұрақтар қоюға құқылы емес, сондай-ақ, сұхбатты жүргізу үшін орынды бейімделулер жасау қажет болған жағдайда, ұсынушыға осы туралы мәлімдеме жасауға да құқылы емес. Жұмыс ұсынылғаннан кейін, жұмыс беруші мұндай сұрақтарды заңды түрде қоя алады. АҚШ-та 1990 жылғы Мүгедектерге қатысты заң (ADA) – мүгедектік негізіндегі дискриминацияға қарсы кең ауқымды азаматтық құқықтарды қорғайтын заң. ADA әлемдегі өзінің түріндегі алғашқы азаматтық құқық заңы болып табылады және мүгедек американдықтарды дискриминациядан қорғайды. Бұл заң 1964 жылғы Азаматтық құқықтар туралы заңға сәйкес жасалған, ол нәсіл, дін, жыныс, ұлттық тегі және басқа да сипаттамаларға негізделген дискриминацияны заңсыз деп жариялаған. Ол жаппай көліктердің, коммерциялық ғимараттардың және қоғамдық орындардың мүгедектерге қолжетімді болуын талап етеді. 2007 жылы Chacón Navas v Eurest Colectividades SA ісі бойынша Еуропалық сот жұмысқа орналасу және кәсіпте теңдікті қамтамасыз етудің жалпы негізін құру туралы директиваны қарастырғанда мүгедектікті медициналық анықтама бойынша тар шеңберде анықтады, уақытша ауруды одан шығарды (Еуропалық Кеңестің 2000/78/EC директивасы). Директивада мүгедектіктің ешқандай анықтамасы берілмеген, бұрынғы саяси құжаттарда ЕО-да мүгедектіктің әлеуметтік моделін қолдау туралы пікірлер айтылған болатын. Бұл сотқа тар медициналық анықтаманы қабылдауға мүмкіндік берді.

Технология

Соңғы бірнеше ондаған жылдар ішінде технология телекоммуникация, компьютерді пайдалану сияқты салаларды өзгертіп, желілерді, қызметтерді және байланысты жаңартты. Осы цифрлық революция адамдардың жұмыс істеу, оқу және қарым-қатынас жасау жолдарын өзгертіп, осы негізгі адамдық қызметтерді технологиялық платформаларға көшірді. Дегенмен, мұндай технологияны пайдаланатын көптеген адамдар белгілі бір деңгейде мүгеделікке тап болады. Ол физикалық тұрғыдан көрінбесе де, мысалы, танымдық бұзылыстары, қол треморы немесе көру қабілетінің нашарлауы бар адамдардың технологияға толық қол жеткізуіне кедерес келтіретін кемшіліктері бар, бұл оларды "технологиялық мүгеделіктері" жоқ адамдардан ерекшелендіреді. Кейти Эллис пен Майк Кент "Мүгеделік және жаңа медиа" еңбегінде: "Технология көбінесе азаттық көзі ретінде ұсынылады; алайда Web 2.0-мен байланысты дамулар мұның әрқашан да солай бола бермейтінін көрсетеді" дейді. Олар Web 2.0 технологиясының жетістіктері әлеуметтік идеологиямен және стигмамен байланысты екенін, бұл "мүгедектігі бар адамдарды жүйелі түрде кемсітіп, мүмкіндіктерінен айырады" деп атап көрсетеді. Олар телекоммуникациядан бастап көмекші технологияларға дейінгі дамуды қарастырады, бұл мүмкіндігі шектеулі адамдардың жаңа медианың пайдаланушылары, тұтынушылары, көрермендері немесе тыңдаушылары ретінде саясаткерлер, корпорациялар, бағдарламашылар және мүгедектердің өздері тарапынан қалай бейнеленетініне қатысты жаһандық перспективаны ұсынады.

Мүгедектіктің әлеуметтік құрылымы

Мүгедектіктің әлеуметтік құрылымы, қоғамның белгілі бір қауымдастық, топ немесе халық туралы сенімдері, сол қоғамдағы билік құрылымдарына негізделгенін көрсететін парадигмадан туындайды. Осылайша, мүгедектік сияқты ұғымдарды қоршаған әлеуметтік үміттер, қоғамның мүгедек және салауатты деп есептейтін нәрселерге байланысты әлеуметтік құрылымды қалыптастырады. Бұл көбінесе ғылыми жаңалықтар емес, байқаулар мен бағалауларға негізделгендіктен, көнекөздікті күшейте түседі.

2000 жылғы Паралимпиада ойындары

Олимпиада ойындары бүкіл іс-шара бойы тікелей эфирде көрсетілгенімен, Паралимпиада ойындары алғашқы көрсетіліміне дейін осындай тікелей эфирде көрсетуге лайық деп саналмады. Олимпиада мен Паралимпиаданы бөліп көрсету арқылы, біреуін екіншісінен кем санап, мүгедектік әлеуметтік тұрғыда құрылады.

Қолданбалар

Мүгедектіктің әлеуметтік үлгісін қолдану мақсаттар мен күтім жоспарларын өзгерте алады. Мысалы, мүгедектіктің медициналық моделі бойынша мақсат баланың қалыпты қабілеттерін дамытуға және кемістіктерін азайтуға көмектесу болуы мүмкін. Ал әлеуметтік модель бойынша мақсат – баланың қоғамның қалыпты өміріне, мысалы, туған күн тойларына және басқа да әлеуметтік шараларға, оның мүмкіндіктеріне қарамастан, қатысуын қамтамасыз ету болуы мүмкін. Осылайша, мүгедектігі бар және нейроәртүрлі адамдарға қатысты жаңа норма қалыптасады. Бұл қоғам үшін осындай әртүрлілікті құнды және қажетті деп қарауға мүмкіндік береді.