Социальная модель инвалидности: преодоление общественных барьеров.

Введение

Неспособность общества адаптироваться к особенностям людей с инвалидностью

Социальная модель инвалидности определяет системные барьеры, пренебрежительное отношение и социальную изоляцию (намеренную или непреднамеренную), которые затрудняют или делают невозможным для людей с инвалидностью реализацию важных для них функций. Социальная модель инвалидности отличается от доминирующей медицинской модели, которая рассматривает тело как механизм, нуждающийся в починке для соответствия общепринятым нормам. Медицинская модель инвалидности несет в себе негативную коннотацию и связана с негативными ярлыками, прикрепляемыми к людям с инвалидностью. Социальная модель инвалидности стремится бросить вызов дисбалансу сил в обществе между людьми с разными возможностями и переосмыслить инвалидность как разнообразную форму человеческого существования. Физические, сенсорные, интеллектуальные или психологические особенности могут приводить к индивидуальным функциональным различиям, но не обязательно должны вызывать инвалидность, если общество сознательно учитывает и включает людей с учетом их индивидуальных потребностей. Истоки этого подхода восходят к 1960-м годам, а сам термин появился в Великобритании в 1980-х годах. Социальная модель инвалидности основана на разграничении понятий "нарушение здоровья" и "инвалидность". В этой модели термин "нарушение здоровья" используется для обозначения фактических особенностей (или их отсутствия), влияющих на человека, например, неспособности самостоятельно ходить или дышать. Она стремится переопределить инвалидность как ограничения, создаваемые обществом, когда оно не обеспечивает справедливую социальную и структурную поддержку, соответствующую потребностям людей с инвалидностью. Например, если человек не может подниматься по лестнице, медицинская модель фокусируется на том, чтобы сделать его физически способным это делать. Социальная модель стремится устранить необходимость в подъеме по лестнице, адаптируя среду к потребностям человека, например, заменяя лестницу пандусом для инвалидных колясок. Согласно социальной модели, человек остается с ограничениями при подъеме по лестнице, но инвалидность становится незначительной и перестает быть препятствием, поскольку он может достичь тех же мест, не поднимаясь по лестнице. Она пропагандирует неконформистский подход к пониманию инвалидности и противостоит дефицитному мышлению. Это связано с активизмом и чувством гордости за свою идентичность у людей с инвалидностью. Когда было объявлено название моего законопроекта, меня часто спрашивали, какие улучшения для хронически больных и людей с инвалидностью я имею в виду. Мне всегда казалось, что лучше всего начать с проблем доступности. Я объяснил, что хочу устранить серьезные и необоснованные социальные ограничения, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, а часто и их семьи и друзья, не только из-за исключения из зданий администрации, художественных галерей, библиотек и многих университетов, но даже из пабов, ресторанов, театров, кинотеатров и других развлекательных заведений. Я объяснил, что я и мои друзья стремимся к тому, чтобы общество перестало относиться к людям с инвалидностью как к отдельному виду. История социальной модели инвалидности начинается с истории движения за права людей с инвалидностью. Около 1970 года различные группы в Северной Америке, включая социологов, людей с инвалидностью и политические организации, занимающиеся проблемами инвалидности, начали отходить от общепринятого медицинского взгляда на инвалидность. Вместо этого они стали обсуждать вопросы угнетения, гражданских прав и доступности. Это изменение в дискурсе привело к формированию представлений об инвалидности, основанных на социальных конструкциях. В 1975 году британская организация "Союз физически неполноценных людей против сегрегации" (UPIAS) заявила: "На наш взгляд, именно общество делает физически неполноценных людей инвалидами. Инвалидность – это то, что накладывается на наши нарушения здоровья из-за нашей ненужной изоляции и исключения из полноценного участия в жизни общества". Это стало известно как социальная интерпретация или социальное определение инвалидности.

The social model of disability identifies systemic barriers, derogatory attitudes, and social exclusion (intentional or inadvertent), which make it difficult or impossible for disabled people to attain their valued functionings. The social model of disability diverges from the dominant medical model of disability, which is a functional analysis of the body as a machine to be fixed in order to conform with normative values. As the medical model of disability carries with it a negative connotation, with negative labels associated with disabled people. The social model of disability seeks to challenge power imbalances within society between differently abled people and seeks to redefine what disability means as an diverse expression of human life. While physical, sensory, intellectual, or psychological variations may result in individual functional differences, these do not necessarily have to lead to disability unless society fails to take account of and include people intentionally with respect to their individual needs. The origin of the approach can be traced to the 1960s, and the specific term emerged from the United Kingdom in the 1980s. The social model of disability is based on a distinction between the terms impairment and disability. In this model, the word impairment is used to refer to the actual attributes (or lack of attributes) that affect a person, such as the inability to walk or breathe independently. It seeks to redefine disability to refer to the restrictions caused by society when it does not give equitable social and structural support according to disabled peoples' structural needs. As a simple example, if a person is unable to climb stairs, the medical model focuses on making the individual physically able to climb stairs. The social model tries to make stair climbing unnecessary, such as by making society adapt to their needs, and assist them by replacing the stairs with a wheelchair accessible ramp. According to the social model, the person remains disabled with respect to climbing stairs, but the disability is negligible and no longer disabling in that scenario, because the person can get to the same locations without climbing any stairs. It celebrates a non conformist approach to the concept of disability and confronts deficit thinking of disability. Which is argued to sit alongside the lines of activism and identity of pride for individuals with disabilities. When the title of my Bill was announced, I was frequently asked what kind of improvements for the chronically sick and disabled I had in mind. It always seemed best to begin with the problems of access. I explained that I wanted to remove the severe and gratuitous social handicaps inflicted on disabled people, and often on their families and friends, not just by their exclusion from town and county halls, art galleries, libraries and many of the universities, but even from pubs, restaurants, theatres, cinemas and other places of entertainment I explained that I and my friends were concerned to stop society from treating disabled people as if they were a separate species. The history of the social model of disability begins with the history of the disability rights movement. Around 1970, various groups in North America, including sociologists, disabled people, and disability focused political groups, began to pull away from the accepted medical lens of viewing disability. Instead, they began to discuss things like oppression, civil rights, and accessibility. This change in discourse resulted in conceptualizations of disability that was rooted in social constructs. In 1975, the UK organization Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) claimed: "In our view it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society." This became known as the social interpretation, or social definition, of disability.

Майк Оливер

Вслед за "социальным определением инвалидности", предложенным UPIAS, в 1983 году исследователь в области инвалидности Майк Оливер ввел термин "социальная модель инвалидности" в связи с этими идеологическими изменениями. Оливер сосредоточился на противопоставлении индивидуальной модели (включающей в себя медицинскую) и социальной модели, основанной на различии между нарушением здоровья и инвалидностью, впервые выделенном UPIAS. Его основополагающая книга 1990 года "Политика лишения дееспособности" широко признана ключевым моментом в утверждении этой модели. В книге социальной модели инвалидности было посвящено всего три страницы.

Инструмент для анализа культуры

Социальная модель стала ключевым инструментом в анализе культурного представления инвалидности – от литературы и радио до образов, используемых в благотворительности, и кинематографа. Социальная модель стала основополагающим концептуальным подходом в критике, например, стереотипов и архетипов, связанных с людьми с инвалидностью, показывая, как традиционные образы закрепляют их угнетение. Ключевыми теоретиками в этой области являются Пол Дарк (кино), Лоис Кит (литература), Леонард Дэвис (культура глухих), Дженни Сили (театр) и Мэри Пэт О'Мэлли (радио).

Ограничения и критические замечания

Оливер не предполагал, что социальная модель инвалидности станет всеобъемлющей теорией, а скорее рассматривал её как отправную точку для переосмысления взгляда общества на инвалидность. Вторая критика связана с тем, как социальная модель приуменьшает влияние нарушений здоровья. Некоторые активисты и ученые утверждают, что эта опора на норму вида всё ещё подразумевает, что нарушения здоровья являются недостатками, а значит, эта модель остаётся тесно связанной с дефицитными подходами к инвалидности.

Как личность

В конце 20-го и начале 21-го веков социальная модель инвалидности стала доминирующей идентичностью для людей с инвалидностью в Великобритании. Согласно социальной модели инвалидности, идентичность инвалидности формируется "наличием нарушений здоровья, опытом дискриминации по признаку инвалидности и самоидентификацией как человека с инвалидностью". Люди с аутизмом могут утверждать, что их "необычное" поведение, которое, по их словам, может служить важной цели, не должно подавляться ради угождения другим. Вместо этого они выступают за принятие нейроразнообразия и приспособление к различным потребностям и целям. Некоторые люди, которым диагностировано психическое расстройство, утверждают, что они просто отличаются и не обязаны соответствовать общепринятым нормам. Биопсихосоциальная модель болезни/инвалидности – это попытка специалистов решить эту проблему. Термин "нейроразнообразие" используется различными сторонниками прав людей с ментальными особенностями в контексте социальной модели инвалидности. Изначально связанный с аутизмом, этот термин стал применяться и к другим нейроразвивающимся состояниям, таким как синдром дефицита внимания и гиперактивности, нарушения речи, дислексия, дисграфия, диспраксия, дискалькулия, дисномия, интеллектуальная недостаточность и синдром Туретта, а также к шизофрении, биполярному расстройству и некоторым психическим состояниям, таким как шизоаффективное расстройство, антисоциальное расстройство личности, диссоциативные расстройства и обсессивно-компульсивное расстройство. В статье 1986 года говорилось: "Важно, чтобы мы не позволяли относиться к нам так, будто мы все подпадаем под одну большую метафизическую категорию "инвалиды". Это приводит к обезличиванию, полному игнорированию нашей индивидуальности и отрицанию нашего права быть воспринятыми как люди с собственной уникальностью, а не как анонимные составляющие категории или группы. Эти слова, которые объединяют нас всех – "инвалиды", "спина бифида", "тетраплегия", "мышечная дистрофия" – не что иное, как терминологические мусорные корзины, в которые выбрасываются все важные аспекты нашей личности."

In the late 20th century and early 21st century, the social model of disability became a dominant identity for disabled people in the UK. Under the social model of disability, a disability identity is created by "the presence of impairment, the experience of disablism and self identification as a disabled person." Autistic people may say that their "unusual" behavior, which they say can serve an important purpose to them, should not have to be suppressed to please others. They argue instead for acceptance of neurodiversity and accommodation to different needs and goals. Some people diagnosed with a mental disorder argue that they are just different and do not necessarily conform. The biopsychosocial model of disease/disability is an attempt by practitioners to address this. The Neurodiversity label has been used by various mental disability rights advocates within the context of the social model of disability. The label, originally associated with autism, has been applied to other neurodevelopmental conditions, such as attention deficit hyperactivity disorder, developmental speech disorders, dyslexia, dysgraphia, dyspraxia, dyscalculia, dysnomia, intellectual disability, and Tourette syndrome, as well as schizophrenia, bipolar disorder, and some mental health conditions such as schizoaffective disorder, antisocial personality disorder, dissociative disorders, and obsessive–compulsive disorder. A 1986 article stated:It is important that we do not allow ourselves to be dismissed as if we all come under this one great metaphysical category 'the disabled'. The effect of this is a depersonalization, a sweeping dismissal of our individuality, and a denial of our right to be seen as people with our own uniqueness, rather than as the anonymous constituents of a category or group. These words that lump us all together – 'the disabled', 'spina bifida', 'tetraplegic', 'muscular dystrophy', – are nothing more than terminological rubbish bins into which all the important things about us as people get thrown away.

Экономические аспекты

Социальная модель также связана с экономическим расширением прав и возможностей, утверждая, что люди могут стать инвалидами из-за недостатка ресурсов для удовлетворения своих потребностей. Осенью 2001 года Управление национальной статистики Великобритании установило, что примерно одна пятая часть населения трудоспособного возраста имеет инвалидность, что составляет около 7,1 миллиона человек с инвалидностью по сравнению с примерно 29,8 миллионами человек без инвалидности. Этот анализ также дал представление о некоторых причинах, по которым люди с инвалидностью не участвуют в рынке труда, например, о том, что сокращение пособий по инвалидности при выходе на работу может сделать трудоустройство невыгодным. Был предложен трехсторонний подход: «стимулирование занятости посредством системы налогообложения и социальных пособий, например, через налоговый кредит для людей с инвалидностью; помощь в возвращении на работу, например, через программу «Новый курс для людей с инвалидностью»; и борьба с дискриминацией на рабочем месте посредством антидискриминационной политики». В основе этого лежат Закон о дискриминации инвалидов (DDA) 1995 года и Комиссия по правам инвалидов. Канада и Соединенные Штаты исходили из того, что пособия по социальной помощи не должны превышать сумму денег, заработанную трудом, чтобы стимулировать граждан к поиску и сохранению работы. Это привело к широко распространенной бедности среди граждан с инвалидностью. В 1950-х годах были учреждены пенсии по инвалидности, которые включали различные формы прямой экономической помощи; однако размер компенсаций был невысоким. С 1970-х годов оба правительства рассматривали безработных людей с инвалидностью как избыточную рабочую силу из-за сохраняющегося высокого уровня безработицы и предпринимали минимальные усилия для увеличения занятости, удерживая людей с инвалидностью на уровне доходов, близких к бедности, в соответствии с принципом «стимулирования». Бедность – это самое тяжелое обстоятельство, с которым сталкиваются люди с инвалидностью, лишающее их возможности оплачивать надлежащую медицинскую, технологическую и другую помощь, необходимую для полноценного участия в жизни общества.

Право и государственная политика

В Соединенном Королевстве Закон о дискриминации инвалидов 1995 года определяет инвалидность, используя медицинскую модель: люди с инвалидностью определяются как лица с определенными заболеваниями или ограничениями в их способности выполнять "обычные повседневные действия". Однако требование к работодателям и поставщикам услуг вносить "разумные приспособления" в свою политику или практику, или в физические аспекты своих помещений, соответствует социальной модели. Внося приспособления, работодатели и поставщики услуг устраняют барьеры, которые приводят к инвалидности, согласно социальной модели. В 2006 году поправки к закону предписывали местным органам власти и другим активно продвигать равенство для людей с инвалидностью; это было обеспечено созданием Обязанности по обеспечению равенства инвалидов в декабре 2006 года. В 2010 году Закон о дискриминации инвалидов 1995 года был объединен с Законом о равенстве 2010 года, вместе с другим соответствующим законодательством о дискриминации. Закон о равенстве 2010 года распространяет действие законодательства о дискриминации на косвенную дискриминацию. Например, если дискриминируется лицо, осуществляющее уход за человеком с инвалидностью, это теперь также является незаконным. С октября 2010 года, когда закон вступил в силу, работодателям юридически запрещено задавать вопросы о болезни или инвалидности на собеседованиях при приеме на работу или просить рекомендации от рекомендателей с комментариями по этому поводу, за исключением случаев, когда необходимо внести разумные приспособления для проведения собеседования. После предложения работы работодатель может законно задавать такие вопросы. В Соединенных Штатах Закон об американцах с инвалидностью 1990 года (ADA) является масштабным законом о гражданских правах, запрещающим дискриминацию по признаку инвалидности в широком спектре ситуаций. ADA стал первым в мире законом о гражданских правах такого рода и обеспечивает защиту от дискриминации для американцев с инвалидностью. Закон был разработан по образцу Закона о гражданских правах 1964 года, который запретил дискриминацию по признаку расы, религии, пола, национального происхождения и других характеристик. Он требует, чтобы общественный транспорт, коммерческие здания и общественные места были доступны для людей с инвалидностью. В 2007 году Европейский Суд в деле Chacón Navas v Eurest Colectividades SA дал узкое определение инвалидности в соответствии с медицинским определением, исключающим временные заболевания, при рассмотрении Директивы, устанавливающей общие рамки для равного обращения в сфере занятости и профессиональной деятельности (Директива Совета 2000/78/EC). Директива не содержала определения инвалидности, несмотря на обсуждения в политических документах ЕС о поддержке социальной модели инвалидности. Это позволило Суду принять узкое медицинское определение.

In the United Kingdom, the Disability Discrimination Act 1995 defines disability using the medical model – disabled people are defined as people with certain conditions or limitations on their ability to carry out "normal day to day activities." But the requirement of employers and service providers to make "reasonable adjustments" to their policies or practices, or physical aspects of their premises, follows the social model. By making adjustments, employers and service providers are removing the barriers that disable, according to the social model. In 2006, amendments to the act called for local authorities and others to actively promote disability equality; this was enforced via the formation of the Disability Equality Duty in December 2006. In 2010, the Disability Discrimination Act 1995 was amalgamated into the Equality Act 2010, along with other pertinent discrimination legislation. The Equality Act 2010 extends the law on discrimination to indirect discrimination. For example, if a carer of a disabled person is discriminated against, this is now also unlawful. Since October 2010, when it came into effect, employers may not legally ask questions about illness or disability at interviews for a job or for a referee to comment on such in a reference, except where there is a need to make reasonable adjustments for an interview to proceed. Following an offer of a job, an employer can lawfully ask such questions. In the United States, the Americans with Disabilities Act of 1990 (ADA), is a wide ranging civil rights law that prohibits discrimination based on disability in a wide range of settings. The ADA was the first civil rights law of its kind in the world and affords protections against discrimination to disabled Americans. The law was modeled after the Civil Rights Act of 1964, which made discrimination based on race, religion, sex, national origin, and other characteristics illegal. It requires that mass transportation, commercial buildings, and public accommodations be accessible to disabled people. In 2007, the European Court of Justice in the Chacón Navas v Eurest Colectividades SA court case, defined disability narrowly according to a medical definition that excluded temporary illness, when considering the Directive establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation (Council Directive 2000/78/EC). The directive did not provide for any definition of disability, despite discourse in policy documents previously in the EU about endorsing the social model of disability. This allowed the Court of Justice to take a narrow medical definition.

Технология

За последние несколько десятилетий технологии преобразили сети, сервисы и коммуникации, стимулируя развитие телекоммуникаций, использования компьютеров и т.д. Эта цифровая революция изменила способы работы, обучения и взаимодействия людей, перенеся эти базовые человеческие виды деятельности на технологические платформы. Однако многие пользователи этих технологий сталкиваются с определенными ограничениями. Даже если они не проявляются физически, люди с когнитивными нарушениями, тремором рук или нарушениями зрения имеют ту или иную форму инвалидности, которая препятствует им в полноценном доступе к технологиям, как это доступно тем, кто не испытывает "технологической инвалидности". В книге "Инвалидность и новые медиа" Кэти Эллис и Майк Кент утверждают, что "технологии часто преподносятся как источник освобождения; однако, развитие Web 2.0 показывает, что это не всегда соответствует действительности". Они далее отмечают, что технологический прогресс Web 2.0 тесно связан с социальной идеологией и стигмой, которые "систематически ограничивают возможности людей с инвалидностью". Они рассматривают эволюцию, начиная от телекоммуникаций и заканчивая вспомогательными технологиями, чтобы предложить технонаучный подход к изучению инвалидности, который дает глобальный взгляд на то, как люди с инвалидностью представлены в качестве пользователей, потребителей, зрителей или слушателей новых медиа – политиками, корпорациями, программистами и самими людьми с инвалидностью.

Социальная конструкция инвалидности

Социальное конструирование инвалидности берет начало в парадигме, утверждающей, что представления общества об определенном сообществе, группе или популяции обусловлены структурами власти, существующими в этом обществе в данный момент времени. Социальные ожидания, связанные с такими понятиями, как инвалидность, тем самым формируют социальный конструкт того, что общество считает инвалидностью и здоровьем. Зачастую это основывается скорее на наблюдениях или ценностных суждениях, чем на научных открытиях, что может увековечивать предвзятость.

Паралимпийские игры 2000 года

В то время как Олимпийские игры освещались в прямом эфире на протяжении всего мероприятия, Паралимпийские игры изначально не считались достаточно значимыми для аналогичного прямого освещения. Отделение Олимпийских и Паралимпийских игр, тем самым демонстрирующее, что одни игры менее ценны, чем другие, является проявлением социального конструирования инвалидности.

Приложения

Применение социальной модели инвалидности может изменить цели и планы ухода. Например, при использовании медицинской модели инвалидности целью может быть помощь ребенку в приобретении типичных навыков и снижении выраженности нарушений. В рамках социальной модели целью может быть включение ребенка в обычную жизнь общества, например, посещение дней рождений и других социальных мероприятий, независимо от уровня его функциональных возможностей. Это, в свою очередь, создаст новую норму, связанную с людьми с инвалидностью, а также с нейроотличными людьми. Признавая такое разнообразие ценным и желательным для общества.