Кіріспе

АҚШ-та мүгедектер халықтың маңызды азшылық тобын құрайды, жалпы халықтың бес бөлігінің бірін және сексен жастан асқан америкалықтардың жартысынан астамын құрайды. АҚШ-тың және оның мүгедек азаматтарымен қарым-қатынасының күрделі тарихы бар, соңғы ғасырда мүгедектердің тұрмыс жағдайын жақсарту үшін үлкен прогресс жасалды, оның ішінде оларға қорғау мен жеңілдіктер беруге бағытталған заңнама қабылданды. Ең маңыздысы, «Мүгедектерге қатысты заң» – мүгедектерді қоғамдық орындарда және жұмыс орнында қорғауға бағытталған, дискриминацияға қарсы кешенді саясат болып табылады. 1956 жылы Мүгедектікке қатысты сақтандыру бағдарламасы бұл анықтаманы «медициналық тұрғыдан анықталатын, өлімге немесе ұзаққа созылатын және мерзімі белгісіз физикалық немесе психикалық кемістікке байланысты кез келген табыс әкелетін қызметпен айналысуға қабілетсіздік» ретінде кеңейтті. Қазіргі кезде АҚШ-тағы мемлекеттік, медициналық және әлеуметтану салаларындағы мүгедектікке қатысты консенсус – бұл жеке тұлғаларды маңызды өмірлік қызметтерге қатысудан физикалық немесе психикалық жағдайларға байланысты мүгедек ететін кемістіктерді, немесе мұндай кемістікке ие екендігінің қабылдануын қамтиды. Мысалы, 2013 жылы Ауруларды бақылау және алдын алу орталығы (CDC) мүгедектікті бес өлшем бойынша бағалады: көру, таным, қозғалыс, өзін-өзі күту және тәуелсіз өмір сүру. Бұл ұғымға кіретін нақты жағдайлар жағдайға қарай өзгереді, бірақ мүгедектік келесілерді қамтиды, бірақ олармен шектелмейді: Мүгедектерге қатысты әділеттілікке қол жеткізу XX ғасырдың екінші жартысында азаматтық құқықтар қозғалысымен бірге дамыды.

Африкалық американдықтар

2000 жылғы АҚШ халық санағы мәліметтері бойынша, афроамерикалық қауымында мүгедектік деңгейі АҚШ-та ең жоғары – 20,8 пайызды құрайды, бұл жалпы мүгедектік деңгейінен (19,4 пайыз) сәл жоғары. Осы статистиканы ескере отырып, мүгедектігі бар афроамерикалықтар басқа мүгедектер тобына қарағанда жұмыспен қамтылмау, жұмыссыздық және білім деңгейінің төмендігі мәселелерімен күштірек күреседі деп айтуға болады. Мысалы, 2015 жылғы Америкалық қоғамдық сауалнама көрсеткендей, мүгедектігі бар афроамерикалықтар Америкадағы басқа этникалық топтарға қарағанда 1,5-2 есе көп кедейлікте өмір сүреді.

Қылмыстық сот

Жастардың ұлттық бойлық зерттеуінен алынған деректер қара нәсілді мүгедектігі бар ерлердің 28 жасқа дейін тұтқындалудың ең жоғары жиынтық ықтималдығына ие екенін көрсетеді, бұл басқа жынысты, мүгедектігі немесе нәсілдік статусы бойынша адамдардан өзгеше. Африкалық-американдық әйелдердің қоғамға қайта оралуына қатысты JHCPCU мақаласы мүгедектікті, әсіресе оң ВИЧ/В гепатиті статусын, денсаулық сақтаудың түрлі тәсілдерін – баламалы және жедел жәрдемді пайдалануды азайтумен байланысты маңызды фактор ретінде анықтады. Азаматтық құқықтар және қылмыстық әділет жүйесін реформалауға бағытталған Black Lives Matter қозғалысы қара нәсілді мүгедектігі бар адамдардың полиция зорлық-зомбылығына пропорционалды түрде бейім екенін көпшілік назарына жеткізді. Полицияның қатыгездігінің мысалы ретінде келтірілген 2018 жылы психикалық денсаулық дағдарысын бастан өткізген қарусыз қара нәсілді Маркус Дэвид Питерстің қазасы, Вирджиния штатының Психикалық денсаулықты хабардар ету және қоғамдық түсіністік қызметтері (MARCUS) ескерту туралы заң жобасын тудырды, ол жеке психикалық күйзеліс жағдайларын полиция және психикалық денсаулық мамандары бірлесіп қарауы керек екенін талап етеді. Полициямен болған қақтығыста психикалық ауру тарихы бар қара нәсілді Уолтер Уоллестің қазасын бейнелейтін видеолар Black Disabled Lives Matter қозғалысын көпшілік назарына әкелуге көмектесті.

Білім

Журналда жарияланған «Афроамерикалық тарих» журналындағы зерттеулер, ерекше білім беретін сыныптардың бөлінуі мен оқшаулануының ұзақ мерзімді салдары афроамерикалық мүгедектігі бар студенттердің білім сапасына теріс әсер ететінін көрсетеді. Гарвард білім беру журналындағы мақала бойынша, нәсіл және мүгедектік коалицияларын біріктіретін, «тозаңдастыру» принципіне негізделген білім беру педагогикасы, әсіресе қара нәсілді мүгедектігі бар балаларға тиетін оқшауланумен күресудің тиімді жолы болып табылады.

Жұмыспен қамту

Journal of Disability Policy журналында жарияланған зерттеуге сәйкес, қара нәсілді мүгедектер жалпы мүгедектер қауымдастығымен және жалпы халықпен салыстырғанда едәуір жоғары жұмыссыздық деңгейіне және төменгі айлық жалақыға тап болады. Journal of Applied Rehabilitation Counseling журналында жарияланған зерттеу мақаласында кеңес беруші мамандар қара және латиноамерикандық қылмыскерлердің жұмыс іздеу мүмкіндіктеріне мүгедектік статусының шектеу қоюы мүмкін екенін көрсетті.

Денсаулық сақтау

Мүгедек қара нәсілді американдықтар бұрыннан бар денсаулық проблемаларын шешу үшін толыққанды медициналық көмек алуда қиындықтарға кезеседі. "Жасы үлкендерді зерттеу журналдарында" жарияланған зерттеулерде афроамерикандық қарт әйелдердің мүгедектікке шалдығу ықтималдығы ақ нәсілді әйелдерге қарағанда жоғары екендігі, сондай-ақ олардың Medicaid арқылы қамтамасыз етілуі жиі болатыны көрсетілген.

Жұмыспен қамтудағы кемсітушілік

1973 жылғы Оңалту туралы заң мемлекеттік қаржы алатын барлық ұйымдарға қолжетімділік бағдарламалары мен қызметтерін ұсынуды талап етеді. 1992 жылы күшіне енген, қазіргі уақыттағы "Американың мүгедектер туралы" (ADA) заңы жеке жұмыс берушілерге, мемлекеттік және жергілікті билік органдарына, жұмыспен қамту агенттіктеріне және кәсіподақтарға жұмысқа қабылдау рәсімдерінде, жұмысқа алуда, жұмыстан босатуда, жоғарылатуда, еңбекақыда, жұмыс орнында оқытуда немесе жұмыс шарттары мен құқықтарында білікті мүгедектерді кемсітуге тыйым салады. Бұл сауда орындары, кинотеатрлар және мейрамханалар сияқты ұйымдарды да қамтиды. Олар әртүрлі қажеттіліктері бар адамдар үшін қолайлы жағдай жасауы керек. Қорғау (А) дене немесе психикалық кемістігі бар және бұл кемістік адамның маңызды өмірлік қызметтерінің бірін немесе бірнешеуін шектейтін, (Б) мұндай кемістіктің бар екенін көрсететін құжаттары бар, немесе (С) мұндай кемістігі бар деп есептелетін кез келген адамға таратылады. Екінші және үшінші критерийлер адамның бұрынғы кемістіктері немесе мүгедектігі немесе ауруы бар сияқты жағдайларға байланысты туындаған қате түсініктер мен әділ емес кемсітушілікке қарсы қорғаныш ретінде қарастырылады (мысалы, аурудың белгілері ретінде жаңылыс қабылдануы мүмкін ерекшеліктер). Жұмыспен қамтуды қорғау заңдары білікті мүгедектерге қатысты кемсітушілікті заңсыз деп жариялайды және сондай-ақ қажетті жағдайларды жасауды талап етуі мүмкін. Қажетті жағдайларды жасауға физикалық ортаны өзгерту, мысалы, ғимараттарды қолжетімді ету, сондай-ақ жұмыс істеудің икемділігін арттыру, мысалы, жұмыс процесін қайта құру, жартылай жұмыс уақыты немесе жұмыс кестесін өзгерту, немесе бос лауазымға ауыстыру кіруі мүмкін. Көптеген адамдар бұрынғы жылдарға қарағанда көбірек білімді және ақылды болғанымен, "мүгедектік" сөзі көптеген жұмыс берушілер үшін жағымсыз сезім тудырады. Жұмыс берушілердің мүгедектігі бар үміткерлерге деген жағымсыз көзқарасы түсініспеушілікке және кемсітушілікке әкелуі мүмкін.

Денсаулық сақтаудағы айырмашылықтар

Мүгедектік парадокс – мүгедектігі жоқ адамдардың мүгедектердің өмір сүру деңгейін мүгедектердің өздері қабылдағаннан нашар деп есептеу бейіліне ие болатын түсінік. Бұл үрдіс денсаулық сақтау жүйесінде де кездеседі. Мүгедектік туралы зерттеулер жинағында жарияланған зерттеулер көрсеткендей, медицина қызметкерлері мүгедектерге жалпы халыққа қарағанда төмен өмір сапасы бағаларын қояды. Кеннеди институтының этика журналында жарияланған мақалада дәрігерлердің пациенттерінің мүгедектігіне қатысты қатал және бұрмаланған көзқарастармен консультацияға жиі баратыны айтылады. Биоэтик Анита Хо дәрігерлердің сенімділігінің артуы мүгедектерге зиян келтіруі мүмкін дейді, себебі бұл пациенттердің дәрігерлеріне сенімсіздік танытуына немесе керісінше, олардың жағдайына қатысты дәрігердің пікіріне артық сенуіне әкелуі мүмкін. Денсаулық сақтауға қол жеткізудегі теңсіздік те мүгедектерге әсер етеді. Мысалы, көптеген ауылдық аймақтарда, әсіресе Ұлы жазық аймағында, тұрақты мүгедектігі бар, мұқтаж азаматтарға арналған мемлекеттік медициналық қолдау инфрақұрылымы жеткіліксіз немесе мүлдем жоқ. Осының салдарынан АҚШ-тағы мүгедектік тек физикалық және психикалық денсаулыққа ғана емес, сонымен қатар әлеуметтік-экономикалық жағдайға да әсер етеді.

Кедейлік

"Кедейлік пен мүгедектік байланысы" туралы зерттеулер АҚШ-тағы барлық нәсілдік және этникалық топтар үшін кедейлік пен мүгедектіктің байланысты екенін үнемі көрсетіп келеді. Мүгедектердің қаржылық тұрақтылығы мемлекеттік қолдау бағдарламаларына тәуелділігін азайтуға мүмкіндік береді. АҚШ Халық санағы бюросының деректерімен әлеуметтік жәрдемақы алушылар арасында мүгедектіктің жоғары деңгейін анықтау үшін зерттеулер жүргізілді. 18 жасқа дейінгі балалары бар және әлеуметтік жәрдемақы алатын отбасылардың 13 пайызында кем дегенде бір мүгедек бала бар. Зерттеулер жоғары білімнің мүгедектердің жұмысқа орналасуы мен табысына оң әсер ететінін көрсетеді. Мүгедектердің жұмыс мүмкіндіктері мен жалақысы мүгедектігі жоқ құрбыларымен салыстырғанда шамалы айырмашылықты көрсетеді. АҚШ-та халықтың тек бестен бір бөлігі жоғары білім (кемінде төрт жылдық колледж) алған, бірақ кейбір зерттеулер төрт жылдық дипломның болуы жұмысқа орналасудың кепілдігі мен жұмыссыздық арасындағы маңызды айырмашылық екенін көрсетеді. Кейбір көмектер алушы жұмысқа орналасқанда тоқтатылады. Егер бұл көмек (мысалы, жеке күтім немесе көлік) жұмыс істеу үшін қажет болса, онда жұмыс істеуге қабілетті және ниеті бар болса да, жұмыс істеуге мүмкіндік болмайтын әлеуметтік тұзақ пайда болады. Кейбір бағдарламалар жұмыс істеуге ынталандыру шараларын қарастырады.

К-12

Мүгедектерге арналған білім беру туралы заң қабылданбағанға дейін мүгедек балалардың тегін, лайықты мемлекеттік білім алуына қаупі бар еді, бірақ мүгедектерді қорғайтын әрбір заң мектептердегі ерекшелендіру, мектептердің K 12 заңына сәйкес жаңартылу қажеттігі және қандай да бір қызметтер ұсынатын мемлекеттік мекемелерге тең қолжетімділік сияқты түрлі талаптарды қамтиды. IDEA-ның қолданылуы үшін баланың мемлекеттік білім алудан пайда көре алатыны алдымен анықталуы керек. Бұл пайда тек мектеп жасындағы балаларға ғана емес, нәресте кезінен мүгедектігі бар балаларға да қатысты. Мүгедек балаларға қоғамдық стигма салдарынан, олар кейде мүгедек бала ретінде қаралып, басқа балалар қатыса алатын іс-шаралардан шеттетіледі. Алайда, оқу қиындықтары немесе физикалық мүгедектігі бар кез келген адам үшін «Америкалық мүгедектер туралы» заң оларды қорғайды. Бұл заң ешкімнің өз үйінен тыс жерде кемсітілмеуін қамтамасыз етеді, оның ішінде жұмыс, мектеп және кез келген қоғамдық орын кіреді. Ол санкцияланған немесе жеке меншік аумақтарды, соның ішінде жеке үйлерді қамтымайды. Педагогтар мүгедек балалардан төмен күтілімдерді талап етеді, бұл олардың болашақ білім алуына әсер етеді. Олардың болашағына зиян келтірілуі мүмкін болғанымен, K 12 заңы білім беру саласында кеңінен қолданылады және Оңалту туралы заңның 504-бабы нақтылауға көмектеседі. Бұл заң мектепке барып оқыған, мектептік спорт командаларында ойнаған немесе мектептен тыс немесе кампуста өткен іс-шараларға қатысқан адамдарды қорғайды, егер бұл мектептің қаржыландыруы мемлекеттік болмаса. Бұл оқушыларға басқа оқушыларға қарағанда олардың кемшіліктеріне байланысты қосымша жеңілдіктер берілуі керек. Мүгедектерге арналған білім беру туралы заңға сәйкес, мектеп ауданы мүгедек балалардың әрқайсысына жеке білім беру жоспарын (ЖБЖ) ұсынуы керек. ЖБЖ мектеп әкімшілері мен қамқоршылардан тұратын командамен жасалады, оған баланың мүддесін қорғайтын адам, кеңесшілер, мамандық бойынша терапевтер немесе басқа да мамандар кіруі мүмкін. Мүгедектерге арналған білім беру туралы заң мектеп оқуының барлық ақысын жабуды қамтамасыз етеді, бірақ бұл балалар IDEA бойынша бекітілуі керек және мүгедектердің белгілі бір санатына жатуы тиіс. Бұл заң кез келген оқушыны немесе баланы бағалауға мүмкіндік береді және олардың жағдайына қатысты қосымша стимулдар ұсынады. Сондай-ақ, балаға қойылатын мақсаттарды және оларды орындау үшін не істеу керектігін анықтайды. Ата-анасы немесе қамқоршысы жоқ мүгедек балалар білім беру жүйесінде ата-анасы немесе қамқоршысы бар балаларға қарағанда нашар қызмет алады. K-12 білім беруден жоғары білімге немесе мансапқа көшуге дайындық бастапқыда IDEA-да 12 жастан басталуы керек деп жазылған, бірақ қазіргі заң бойынша бұл дайындық 16 жасқа дейін басталмайды. Бұл заң көшуге дайындық басталуының ең жоғары жасын белгілесе де, мүгедек студенттерге кішірек жаста дайындық беру белгілі, себебі штаттар кішірек жасты талап етуі мүмкін немесе ЖБЖ тобы студенттің көшу дайындығын бастау үшін кішірек жастың орынды екенін анықтауы мүмкін. Кейбір мүгедек студенттер ешқандай дайындық алмағанын айтады. Көшу қызметтері нәтижеге емес, нәтижеге бағытталған болуы керек. Бұл қызметтер студенттің табысына бағытталған болуын қамтамасыз ету үшін жасалады. 2007 жылы АҚШ-тың орталық-батыс аймағындағы жоғары білім беру мекемесінде жүргізілген зерттеуде мүгедек студенттердің үштен бірі көшуге дайындығы жеткіліксіз деп санайды. Бұл топтағылардың көпшілігі мүгедектерге және жоғары білімге қатысты заңдарды білмейді. Бұл олардың білім алу қажеттіліктерін түсінбеуіне және өздерін қорғауға мүмкіндік бермейді.

Жоғары білім

Өзін-өзі қолдау жоғары білімде мүмкіндігі шектеулі студенттердің табысы үшін маңызды рөл атқарады. Мүмкіндігі шектеулі студенттер өз мүгедектігіне сенімді және өзін-өзі қолдау дағдылары бар болса, олар оқытушылар мен қызметкерлермен өзара әрекеттескенде өздерінің мүгедектігін ашуға және қажеттіліктері үшін ұстанымын қорғауға көбірек бейім. Студенттерге адвокаттық қызметтер де көрсетіледі, себебі әртүрлі бағдарламалардың қызметкерлері колледж оқытушыларына олардың сабақтарына қатысатын мүмкіндігі шектеулі студенттердің қажеттіліктерін түсінуге көмектеседі. Мүмкіндігі шектеулі студенттерге курсты аяқтау үшін қосымша уақыт қажет болған жағдайда, оларға жағдай жасау үшін шаралар қолданылады. Өз мүгедектігіне ұялып, білім алушы ретіндегі қажеттіліктерін түсінбеген студенттер, жағдай жасау қажеттіліктерін шешу үшін оқытушылар мен қызметкерлерге жүгінеді. Жоғары білім беру мекемелері жағдай жасау процесі мен ұсынылатын жағдайлар бойынша әртүрлі болуы мүмкін.

Жұмыспен қамту және ең төменгі жалақыдан босату

56 миллионнан астам америкалық Medicare бағдарламасына тіркелген. АҚШ-та мүгедек азаматтар Medicare медициналық сақтандыруы мен әлеуметтік қамсыздандыру төлемдерін түрлі деңгейде алады. Егер олар емдеу немесе экономикалық себептермен жұмыс іздесе, 1938 жылғы Әділ еңбек стандарттары заңы қолданылады. Бұл заң майданнан оралған көптеген мүгедек әскери қызметкерлерге "жұмыс мүмкіндіктерін шектеуге жол бермеу үшін қажетті деңгейде" көмектесу мақсатында қабылданған. 14(c) тармағы жұмыс берушілерге мүгедек қызметкерлеріне федералды ең төменгі жалақыдан төмен жалақы төлеуге мүмкіндік береді. Еңбек министрі қызметкердің өнімділігіне сәйкес жалақыны белгілейтін сертификаттар береді. 2012 жылғы мәліметтер бойынша, 420 000 §14(c) қызметкері сағат сайын 7,25 доллардан кем жалақы алып отыр. Әкімшілік тұрғысынан алғанда, мүгедектердің жалақысы шамамен 75 пайыз деңгейінде белгіленген. Қорғалған жұмыс орталықтарында жұмыс істейтіндердің жалақысы үшін ең төменгі шек белгіленбеген. 2013 жылы §14(c) тармағын жою мақсатында Мүгедектер үшін әділ жалақы заңы ұсынылды, бірақ ол қабылданбады.

Сақтандыру

Калифорниялық сақтандыру компанияларының тиісті лицензиясы бар жүргізушілерге мүгедектігі бар деген жалғыз себеппен автокөлік сақтандыруын беруден бас тартуы заңсыз. Сондай-ақ, олар "сақтандырылатын автокөліктің иесі соқыр" деген негізде автокөлік сақтандыруын ұсынудан бас тартуы заңсыз, бірақ соқыр, лицензиясы жоқ иесі көлікті басқарып жатқан кезде туындаған жарақаттар мен зиянды жабу құқығынан айырылады (заңның мақсаты, көрімейтін адамдарға достары, отбасы мүшелері және күтушілері олар үшін жүргізе алатын көліктерді сатып алуға және сақтандыруға мүмкіндік беру болып табылады). Мектептерде ADA талабына сәйкес, барлық сыныптар мүгедектерге қолжетімді болуы керек. АҚШ-тың Архитектуралық және көлік кедергілерін жою жөніндегі кеңесі, көбінесе Access Board деп аталады, 1973 жылғы Оңалту туралы заңды физикалық мүмкіндігі шектеулі адамдар үшін көлік және қолжетімділік бойынша нұсқаулар беру мақсатымен жасады. АҚШ халқының шамамен 12,6 пайызы дене немесе ақыл-ой кемістігі бар адамдарды құрайды. Көптеген адамдар жұмыссыз, себебі мүгедектердің жұмыс күшіндегі қажетті міндеттерді орындай алмайды деген алдын ала пікірлер кең таралған. Бұл мәселе АҚШ-та жұмыс іздеу кезінде олар кездесетін кемсітушілік салдарынан маңызды адам құқықтары мәселесіне айналды. Көптеген қоғамдық ұйымдар мұндай кемсітушілікке қарсы наразылық білдіріп, федералды үкіметтен мүгедектерге көмектесетін заңдар мен саясатты қабылдауды сұрады.

Медиа

Ұлттық мүгедектер және журналистика орталығы (NCDJ) мүгедектер туралы хабарлар жасайтын журналистер мен коммуникация мамандарына ресурстар мен қолдау ұсынады. Орталық Аризона мемлекеттік университетінің Уолтер Кронкайт атындағы журналистика және бұқаралық коммуникация мектебінде орналасқан.