Кіріспе

Х- байланысты лейкодистрофия

Пелизей–Мерцбахер ауруы – Х-хромосомасына байланысты неврологиялық ауру, ол орталық нерв жүйесіндегі олигодендроциттерге зақым келтіреді. Ол протеолипидтік белок 1 (PLP1) мутациясынан туындайды, бұл миелиннің маңызды құрамы болып табылады. Аурудың белгілері – нервтерді оқшаулайтын миелиннің мөлшерінің азаюы (гипомиелинизация) және ол лейкодистрофиялар деп аталатын генетикалық аурулар тобына жатады.

Белгілері мен симптомдары

Пелизеус-Мерцбахер ауруының ерекше белгілері мен симптомдарына қолдар мен аяқтардың қозғалысының аз немесе толыққанды болмауы, тыныс алуда қиындықтар және көздің солдан оңға қарай горизонтальды қозғалысы жатады. Пелизеус-Мерцбахер ауруы көбінесе нәрестелік шақта басталады. Ең ерте байқалатын белгілер – нистагмус (көздің жылдам, еріктісіз, ритмдік қозғалысы) және бұлшық ет тонусының төмендеуі. Моторлық дағдылар кешігуі мүмкін немесе дами да бітпейді, бұл көбінесе мутацияның ауырлығына байланысты. Пелизеус-Мерцбахер ауруымен ауырған балалардың көпшілігі тілді түсінуге үйренеді және көбінесе сөйлей алады. Басқа белгілерге тремор, координацияның бұзылуы, еріктісіз қозғалыстар, әлсіздік, дененің тұрақсыздығы және уақыт өте келе қол-аяқтардың спастикалық кернеуі жатуы мүмкін. Бұлшықеттердің қысқаруы (контрактуралар) көбінесе уақыт өте келе пайда болады. Ақыл-ой функциялары нашарлауы мүмкін. Кейбір науқастарда сүйектерге артық жүктеме салдарынан туындаған конвульсиялар мен скелет деформациясы, мысалы, сколиоз кездесуі мүмкін.

Себеп

Пелизеус-Мерцбахер ауруы негізгі миелин ақуызы – протеолипидтік ақуыз 1 (PLP1) генінің Х-хромосомаға байланысты рецессивті мутацияларынан туындайды. Бұл орталық нерв жүйесінде миелиннің жеткіліксіз дамуына (гипомиелинизацияға) және ауыр неврологиялық ауруға алып келеді. Мутациялардың басым бөлігі PLP1 генінің толық дубликациялануына себеп болады. PLP1 локусының жойылуы (бұл сирек кездеседі) Пелизеус-Мерцбахер ауруының, әдеттегі дупликациялық мутациялармен салыстырғанда, жеңілірек түрін тудырады, бұл осы локустағы ген дозасының қалыпты ОЖЖ жұмысы үшін өте маңызды екенін көрсетеді.

Диагностика

Пелизеус-Мерцбахер ауруының диагностикасы көбінесе мидың аномальді ақ затын (жоғары Т2 сигналының қарқындылығы, яғни Т2 ұзарту) магниттік-резонанстық томография арқылы анықтағаннан кейін туындайды. Бұл әдетте шамамен 1 жасқа дейін байқалады, бірақ нәресте кезінде одан да жұмсақ аномалиялар көрінуі мүмкін. Егер отбасы тарихында жынысқа байланысты мұрагерлікке сәйкес келетін жағдай болмаса, бұл ауру жиі церебральды парез деп қате диагноз қойылады. PLP1 мутациясы анықталғаннан кейін, туа біткен диагностика немесе ұрықтың имплантациясына дейінгі генетикалық диагностикалық тестілеу жүргізуге болады.

Жіктеу

Бұл ауру миелин қабығының дамуына әсер ететін, орталық нерв жүйесіндегі нерв талшықтарының оқшаулағышы ретінде қызмет ететін лейкодистрофиялар деп аталатын генетикалық аурулар тобының бірі. Пелизеус-Мерзбахер ауруының бірнеше түрі бар: классикалық, туа біткен, өтпелі және ересектердегі түрлері. Пелизеус-Мерзбахер ауруы – гипомиелинизациялық лейкодистрофиялардың (HLD) жалпылама атауы. Ұлттық денсаулық сақтау институтының Ұлттық медицина кітапханасы және Адам мұрагерлігінің онлайн Мендель каталогы (OMIM) бойынша кем дегенде 26 HLD түрі тіркелген. PLP1 генінің аяқтардың әлсіздігі мен спастикалық құрысуларды тудыратын, ал миға аз немесе ешқандай әсер етпейтін жеңіл мутациялары спастикалық параплегия 2 (SPG2) деп жіктеледі.

Емдеу

Пелизеус-Мерцбахер ауруына ем табылмаған. Қорытындылары әртүрлі: аурудың ең ауыр түрімен ауыратын адамдар көбінесе жасөспірім шаққа жетпей қайтыс болады, бірақ жеңілірек түрлерінде ересекке дейін тірі қалу мүмкіндігі бар.

Зерттеу

2008 жылдың желтоқсан айында StemCells, Inc компаниясы АҚШ-та адам нейрондық шектеулі жасушаларын трансплантациялаудың І фазалық клиникалық сынақтарын жүргізуге рұқсат алды. Сынақ мағыналы тиімділікті көрсетпеді және компания кейін банкротқа ұшырады. 2019 жылы Кейс-Уэстерн Резерв Университетінің профессоры Пол Тесар Pelizaeus–Merzbacher ауруының егеуқыр модельде CRISPR және антисенс терапиясын сәтті қолданды. 2022 жылы Кейс-Уэстерн Резерв Университеті Ionis Pharmaceuticals компаниясымен осы ауруды емдеу үшін адамдарға арналған препаратты әзірлеу бойынша эксклюзивті лицензиялық келісімге келді.