Кіріспе

Ацил коферментінің өте ұзақ тізбекті А дегидрогеназаның жетіспеушілігі - бұл май қышқылдарының метаболизмі бұзылуы, ол ағзаның кейбір майларды энергияға айналдыруына кедергі келтіреді, әсіресе тамақсыз болған кезде. Бұл аурумен ауыратын адамдардың организміне өте ұзақ тізбекті май қышқылдары деп аталатын майларды ыдырататын ферменттің мөлшері жеткіліксіз болады.

Себептер

VLCAD (өте ұзақ тізбекті ацил дегидрогеназа) тапшылығы тек ДНК- ның генетикалық мутацияларына байланысты. Өте ұзақ тізбекті ацил- CoA дегидрогеназасын (VLCAD) кодтайтын геннің өзгеруі VLCAD ферментінің жетіспеушілігіне немесе дұрыс жұмыс істемеуіне әкеледі. Бұл мутация 17- хромосомада пайда болады және әртүрлі жолдармен өзгертілуі мүмкін. Алайда, бұл аурудың өмірдің әртүрлі кезеңдерінде өзін көрсетуіне не себеп болатыны әлі белгісіз.

Диагностика

Әдетте бұл аурудың алғашқы белгілері мен симптомдары нәресте кезінде пайда болады және қандағы қант деңгейінің төмендеуін (гипогликемия), энергияның жетіспеуін (летаргия) және бұлшық еттердің әлсіздігін қамтиды. Сондай- ақ, бауырдағы ауытқулар мен жүрек аурулары сияқты өмірге қауіп төндіретін асқынулар қаупі жоғары. Балалық шақта, жасөспірім шақта немесе ересек шақта пайда болатын симптомдар әдетте жеңіл болады және әдетте жүрекпен байланысты проблемалар болмайды. Ацил коферментінің өте ұзақ тізбекті дехидрогеназа тапшылығы ораза ұстаған, ауырып қалған және дене шынықтырумен айналысқан кезде пайда болуы мүмкін. VLCAD- ның ерте және балалық кезеңіндегі типтері бар сәбилер мен балаларда метаболикалық дағдарыс деп аталатын ауру эпизодтары жиі кездеседі. Метаболистік дағдарыстың алғашқы белгілері: қатты ұйқысырау, мінез-құлық өзгерістері, ашушаңдық, тамақ жегісі келмейді. Сәбилерде VLCAD- ның басқа да кейбір белгілері болуы мүмкін: қызба, еркірек ойнау, диарея, құсу, гипогликемия. Симптомдардың үйлесімін бағалау VLCAD диагнозын дұрыс қоюға көмектеседі. Симптомдар пациенттің жасына және аурудың басталуына байланысты әр түрлі болғандықтан, метаболист маманмен кеңесуді қарастыру керек. Диагноз VLCAD генінің генетикалық талдауы арқылы расталады. Бұл аурумен ауыратын адамдарға ораза ұстамау, майлы тағамдарды жемеу және сусыздануды болдырмау ұсынылады. VLCAD жетіспеушілігін емдеу үшін аз майлы және қосымша калориялы диета қолдану кең таралған. Егер метаболикалық дағдарысты емдеуді тоқтатса, балада VLCAD пайда болуы мүмкін: тыныс алу қиындықтары, ұстамалар, кома, кейде өлімге әкеледі.

Болжам

Медициналық скрининг ВЛКАД- ның жиілігі неонатальдық және нәрестелік кезеңде расталады. Барлық науқастардың шамамен жартысында VLCAD жетіспеушілігінің белгілері нәрестелік кезеңде, төрттен бір бөлігінде сәбилік кезеңнің бірінші жылында, ал соңғы төрттен бір бөлігінде балалық шақта және ересек шақта пайда болады. Кардиомиопатия, аритмия және рабдомиолиздің коморбидтілігі 1 жасқа дейінгі науқастарда өте жиі кездеседі, бұл өмірдің кейінгі кезеңдерінде асқынуларға әкелуі мүмкін. Гипокетоздық гипогликемиядан есінен танымау немесе ұстап алу болуы мүмкін, ол скринингте анықталмаса, жиі өлімге әкеледі. Алайда, жедел емдеудің арқасында жағдай жақсаратыны айқын көрінеді. Кейінгі миопатиялық аурулар тек бұлшықетке байланысты, белгісіз, кейде-бәрі белгілер пайда болуы мүмкін және ешқашан диагноз қойылмайды. Презентацияда генотип пен фенотиптің арасындағы байланыстың өте жоғары деңгейі байқалады. VLCAD симптомдарын диеталық емдеу арқылы жеңілдетуге болады.