Кіріспе
Қатерлі ісікпен ауырған, бірақ әлі тірі адам – кез келген түріндегі қатерлі ісікпен ауырған және әлі де тірі адам. Адам диагноз қойылған кезде немесе емдеуді аяқтағаннан кейін аман қалған болып есептеле ме, белсенді түрде қайтыс болған адамдар аман қалғандарға жата ма, сондай-ақ қатерлі ісікпен ауыратын науқастың жақындары мен туыстары да аман қалғандар деп санала ма, деген мәселе әртүрлі топтарда әртүрліше қарастырылады. Кейбір адамдар "аман қалған" терминін қабылдамайды немесе оның кейбір анықтамаларымен келіспейді. Қатерлі ісікпен аман қалған адамдардың саны қолданылған анықтамаға байланысты өзгереді. Дамыған елдерде қатерлі ісік диагнозы қойылған ересектердің шамамен 65% -і ісік анықталғаннан кейін кем дегенде бес жыл өмір сүруге үміттенді. Мысалы, АҚШ-та бүгінде 11 миллионға жуық америкалық – әр 30 адамның бірі – қазіргі уақытта қатерлі ісікке емделуде немесе бұрын емделген. Көптеген адамдар үшін қатерлі ісіктен аман қалу – ауыр психикалық жарақат болып табылады, сондықтан посттравматикалық стресс синдромы немесе оның белгілері сияқты психологиялық қиындықтарды бастан өткеруі жиі кездеседі. Кейбір аман қалғандар қатерлі ісікпен күресуді өмірді өзгертетін тәжірибе деп сипаттайды. Аман қалғандардың қатерлі ісікпен байланысты медициналық және медициналық емес қажеттіліктері болады.
A cancer survivor is a person with cancer of any type who is still living. Whether a person becomes a survivor at the time of diagnosis or after completing treatment, whether people who are actively dying are considered survivors, and whether healthy friends and family members of the cancer patient are also considered survivors, varies from group to group. Some people who have been diagnosed with cancer reject the term survivor or disagree with some definitions of it. How many people are cancer survivors depends on the definition used. Nearly 65% of adults diagnosed with cancer in the developed world are expected to live at least five years after the cancer is discovered. In the U. S. for example, about 11 million Americans alive today—one in 30 people–are either currently undergoing treatment for cancer or have done so in the past. For many people, surviving cancer can be highly traumatic and it is not uncommon for people to experience psychological distress such as post traumatic stress disorder or symptoms of post traumatic stress. Some cancer survivors describe the process of living with and beating cancer as a life changing experience Cancer survivors often have specific medical and non medical needs related to their cancer experience.
Қатерлі ісікпен ауыратын науқастардың қажеттіліктері
Қатерлі ісікпен емделуді аяқтаған адамдар көбінесе психологиялық және физикалық денсаулық мәселелерімен күреседі. Бұл салдарлар әр адамға қарай өзгеше болуы мүмкін, уақыт өте өзгеріп, жеңіл және сирек кездесетін жағдайлардан толыққанды қабілетсіздікке дейін ауысуы мүмкін. Оларға әдетте шаршау, ауырсыну, лимфоэдема сияқты физикалық қосымша әсерлер, салмақ арту, мазасыздық, депрессия, қатерлі ісіктің қайталануынан қорқу және өмір сапасының нашарлауы кіреді.
Өмірге қайта оралу
Егер емдеу ұзаққа созылып, өмірге кедергі келтірсе, көптеген науқастар қалыпты күнделікті өмірге оралуда қиындықтарға тап болады. Қатаң емдеу бағдарламасын жеңуге жұмсалған күш-қуат олардың жұмыс, жеке басына күтім жасау және шаруашылық сияқты бұрынғы күнделікті әдеттерінен алшақтауына себеп болуы мүмкін. Кейбір емделгендер емделу кезінде алған қамқорлық пен көңілге тәуелді болып, өмір қалыпқа келгеннен кейін назарсызданып қалғандай сезінеді. Қатерлі ісік емделгеннен кейін, науқастың жақындарымен (әсіресе, серіктестерімен) қарым-қатынасына зор әсер етеді, ал әлеуметтік қолдау олардың ұзақ мерзімді эмоционалдық бейімделуінде маңызды рөл атқарады. Қатерлі ісікпен күрескендер жалпы халықтан гөрі көбінесе төзімдірек болады.
Соңғы әсерлері
Кейбір аман қалғандар ешқашан толыққанды емделе алмайтынымен келісуі керек. Кейбір аман қалғандар, тіпті қатерлі ісіктен толығымен айыққанмен де, өміріне қауіп төндіретін ауруды бастан өткергендігіне байланысты эмоционалды түрде күйзеліске ұшырайды. Қатерлі ісіктен аман қалғандар, ешқашан қатерлі ісікке шалдықпаған адамдарға қарағанда көбірек психологиялық стресске тап болады (5,6% 3,0% -ға қарағанда). Бес жылдан астам уақыттан бері қатерлі ісіктен аман қалғандарда психологиялық стресс ешқашан қатерлі ісікке шалдықпағандарға қарағанда 40% -қа артық байқалады. Ересектердің қатерлі ісігінен аман қалғандарда өзіне-өзі қол жұмсау туралы ойлар пайда болу қаупі жоғары, ал балалық шақта қатерлі ісікке шалдыққандардың 13% -ы осындай ойларға бейім. Аман қалғандардың осындай суицидтік ойларға ұшырауына себеп болатын негізгі факторлар ретінде ауырсыну мен физикалық жағдайлар қарастырылады.
Қатерлі ісік қайталанудан қорқу
Қатерлі ісігі ремиссиядағы науқастар қатерлі ісігінің ескертусіз кез келген уақытта қайта оралу мүмкіндігіне байланысты белгісіздікке шыдауы мүмкін. Алғашқы ем аяқталғаннан кейін, қатерлі ісіктен аман қалғандарда, басқа адамдарға қарағанда, көбірек алаңдаушылық байқалады. Көптеген науқастар кез келген ұсақ белгінің қатерлі ісіктің қайта оралғанын көрсететініне қынжылады, ал 10 науқастың 9-ы қатерлі ісіктің қайталануы немесе таралуынан сескенеді. Бұл алаңдаушылық қосымша медициналық тексерулерге алып келеді, олардың нәтижелері он жылға дейін бақыланады. Бұл қорқыныш адамдардың өміріне маңызды әсер етеді, жұмыс істеу және әлеуметтік өмірмен байланыс сияқты күнделікті істерде қиындықтар тудырып, болашаққа жоспарлауды қиындатады. Жалпы алғанда, қатерлі ісік қайталануынан қорқу қатерлі ісіктен аман қалғандардың өмір сапасын төмендетеді. Қазіргі таңда зерттеліп жатқан емдеулерге: когнитивтік-мінездік терапия, метакогнитивтік терапия, когнитивтік-экзистенциалдық топтық терапия, саналылыққа негізделген әдістер және физикалық жаттығулар кіреді.
Тірі қалғандар
Егер науқас осы идеалға жетпесе немесе оған ұмтылмаса, мәдени тұрғыдан қалыптасқан аман қалған адам бейнесі науқастың күйзелісін арттыруы мүмкін. Науқас диагностика мен емдеу туралы ашық әңгімелесіп, білімді және белсенді медициналық тұтынушы болуы керек. Идеалды аман қалған адам, үйі, отбасы және мансабын бірдей басқаратын суперәйел сияқты, қатерлі ісікпен ауырған жақындарына әсер етпеу үшін батыл күреседі, мүмкіндігінше қалыпты өмір сүруге тырысады. Алғашқы қиындықтардан кейін, адам уақытын, ақшасын және күшін қатерлі ісікке қарсы күресетін ұйымдарға жұмсауға қатты қысым сезінуі мүмкін. Ең бастысы, идеалды аман қалған адам қатерлі ісіктен өлмейді. Осы идеалға сай өмір сүретін адамдар қоғамда құрметке ие болады. Қатерлі ісіктің қайта оралғанын анықтау үшін жасалатын медициналық тексерулер көбінесе қорқыныш тудырады. Бұл жағдай «сканксиеті» деп аталады, бұл «скан» және «жайсыздық» сөздерінің қосындысы. Осы қорқыныштан қашу үшін аман қалғандар тексеруді кейінге қалдыруы немесе одан бас тартуы мүмкін. Мұны емдеуден кейін науқастардың жағдайын өздері бағалау арқылы, дәрігерге барудың орнына, жақсартуға болады, бірақ бұл мәселені зерттеу үшін жеткілікті бақыланатын зерттеулер жүргізілмеген. Балалық шақта қатерлі ісіктен аман қалғандардың өмір сүру ұзақтығы жалпы халықтан 28%-ға дейін қысқа болуы мүмкін. Сондықтан, осындай науқастарды әдеттегіден гөрі ұзақ уақыт қадағалау қажет. Балалар онкология тобы осы науқастардың тәуекелдерін білетін дәрігердің бақылауымен кезеңдік тексерулер мен скрининг жүргізуді ұсынады. Бұл науқастардың ұзақ өмір сүруін жақсарту үшін балалық шақтағы қатерлі ісікпен емделгеннен кейін туындайтын кешкі салдарлармен байланысты ауруларды анықтау және емдеу қажет. Мысалы, балалық шақта қатерлі ісіктен аман қалғандар ана сүтімен тамақтануда қиындықтарға тап болуы мүмкін және осы денсаулықты нығайтатын іс-әрекетті іске асыру үшін оларға көбірек қолдау қажет. Балалық шақтағы қатерлі ісіктен аман қалғандар бүйрек ауруларына шалдығу қаупі де жоғары. Басқалары жүрек ауруының әртүрлі түрлерін бастан өткереді, әсіресе антрациклиндерге немесе кеуде қуысының сәулелік терапиясына ұшырағандар. Осы мақсатқа жетудің бір қиындығы - балалық шақтағы қатерлі ісікке шалдыққандардың бейімделу қабілеті жоғары және қиындықтарды мойындамайды; нәтижесінде, олар өздерінің симптомдарын азайтуға бейім. Сондықтан, ішкі аурулар мамандары оларға қажетті көңіл бөліп, тиісті көмек көрсетпеуі мүмкін. Симптомдарды басқару, денсаулықты нығайту, психоәлеуметтік қажеттіліктерге ерекше назар аудару, қайталану және емдеудің кешкі салдарларын қадағалау пайдалы. Сонымен қатар, физикалық жаттығулар дене күшін, жүрек-қан тамырлар жүйесінің жұмысын, бұлшықет күшін және денсаулыққа байланысты өмір сүру сапасын жақсартуға оң әсер етеді.
Ақылы медициналық көмек туралы заңның ААЖ-дан аман қалғандарға әсері
2010 жылы АҚШ-та қолжетімді медициналық көмек туралы заң (ACA) денсаулық сақтау сақтандыру компанияларының бұрыннан бар жағдайға байланысты, мысалы, қатерлі ісіктен аман қалған жағдайда сақтандырудан бас тартуын заңсыз етеді. Жас ересектер міндетті түрде денсаулық сақтанумен қамтылуы керек, және көптеген ерекше жағдайларды қоспағанда, 26 жасқа дейін ата-аналарының сақтандыру жоспарында тәуелді ретінде қамтылуы мүмкін. Ақпаратты ауызша емес, жазбаша түрде алған адамдар, көбірек ақпарат алатынын және берілген ақпаратқа көбірек қанағаттанғанын көрсетеді. АҚШ Медицина институты және Нидерланд Денсаулық сақтау кеңесі пациенттің емдеу барысының тұжырымдамасын, сондай-ақ келешектегі бақылау, кеш салдарын басқару және денсаулықты нығайту стратегияларын қамтитын жазбаша «аман қалу жоспарының» қолдануын ұсынады. Қатерлі ісікпен ауырғандар физикалық белсенділік бойынша халықтың қалған бөлігімен бірдей нұсқауларды сақтауға ынталандырылады. Дегенмен, АҚШ-тағы қатерлі ісікпен ауырғандардың үштен бірінен азы ғана америкалықтарға арналған физикалық белсенділік нұсқауларын орындады. Физикалық белсенділікті арттыру, емшек және тоқ ішек қатерлі ісігінен аман қалғандардың, сондай-ақ барлық қатерлі ісіктерден аман қалғандардың өлім-жітім көрсеткіштерін азайтады және қатерлі ісікке байланысты шаршау мен жиі кездесетін басқа ауруларға көмектеседі. Денсаулық сақтау да ұзақ мерзімді өлім-жітімге әсер етеді, бұл әртүрлі қатерлі ісік түрлерінде дәлелденген. Алайда, қатерлі ісікпен ауырғандардың денсаулық сақтау және жаттығуларға қатысты ұсыныстарды сақтауы көбінесе нашар. Цифрлық мінез-құлықты өзгерту бағдарламалары физикалық белсенділікті арттыруға сәттілікпен қолданылады және қатерлі ісікпен ауырғандардың денсаулық сақтауына көмектесе алады. Емшек қатерінен аман қалғандар үшін үйде жүзеге асырылатын көп өлшемді аман қалу бағдарламалары өмір сапасына қысқа мерзімді оң әсер етеді және алаңдаушылықты, шаршауды және ұйқысыздықты азайта алады. Медитацияға негізделген аман қалу бағдарламалары қатерлі ісікпен ауырғандардың психикалық денсаулығын жақсартудың тиімді тәсілі болуы мүмкін.
Отбасы мүшелері
Отбасы мүшелері жақындарының қатерлі ісігімен күресімінен айқын әсер етуі мүмкін. Қатерлі ісікпен ауыратын балалары бар ата-аналар үшін емдеуді аяқтау ерекше осал кезең болуы мүмкін. Емдеуден кейінгі кезеңде кейбір ата-аналар қатты алаңдау, депрессия және әлсіздік сезімдерін күшейте алады. Ата-аналардың бір бөлігі емдеу аяқталғаннан кейін бірнеше жыл өткен соң да травматикалық стресс белгілерін сезінеді. Балалық шақта қатерлі ісікпен күрескен балалардың ата-аналарының қажеттіліктеріне бейімделген, дәлелді психологиялық көмек ата-аналарға балалары емделгеннен кейін қалыпты өмірге оралуға көмектеседі. Қатерлі ісіктен жазылған адамдардың жұбайлары, басқа адамдарға қарағанда, жұбайының сәтті емделгеннен кейінгі жылдары алаңдауға көбірек бейім. Некеде болу қатерлі ісікпен күрескен адамда травматикалық стресс бұзылысы немесе басқа да психологиялық қиындықтардың пайда болу қаупін азайтады, бірақ жұбайдың психикалық денсаулық проблемаларына шалдығу қаупін арттырады.